Dzisiaj Sylwester, więc Wszystkim czytaczom i zaglądaczom życzę, by:
W nowym roku nie chorować,
nic więcej nie diagnozować.
Żyć szczęśliwie i wesoło
i mieć dobrych ludzi wkoło!
By Wam wszystkim dobrze było
i na wszystko wystarczyło!
Sobie życzę zaś nieskromnie:
zaglądajcie często do mnie!
:-D

Jak się polepszy, to się po...
Całkiem niedawno miałam się dość dobrze, a tu znowu zaniżka. Noce szarpane, rwane na drobne. Bywa, że i ze trzy razy mama do mnie przychodzi. Obie jesteśmy umęczone. Z tym, że ja odrabiam zaległości na popołudniowej drzemce, a mama zwykle nie, niestety. A to mi się zachce jeść, a to odbić albo coś mi się przyśni. Mam nadzieję, że ten amok szybko minie. Teraz już się wyjaśniło, dlaczego życzyłam na Święta spokoju i przespanych nocy? Dlatego.
Święta, święta i po świętach. Byli goście i nie mały harmider. Za dnia byłam tak wymęczona, że noce nawet były nie najgorsze. Po prostu wolałam spać, niż jeść. Choć było głośno i wiele się działo, to mi się podobało. Lubię gości. I przypominam tym, którzy się zapowiadali, a nie dojechali, że na nich czekam. Zapraszam!

Zapraszam na partyjkę darta!

Za chwilę nowy rok. A z nim nowe wydarzenia. Zaraz na początku mam umówioną wizytę kwalifikacyjną na kolejną dawkę botuliny. Po ostrzyku dobrze byłoby się położyć na oddział rehabilitacji, żeby mnie tam wygimnastykowali, jak należy. Mam więc w planach stacjonarny turnus rozruchowy. Ale kiedy do tego dojdzie, nie wiem. Sprawy mają się bowiem tak, że na tę chwilę zapisana jestem na pewną listę dopiero na kwiecień. Ale z tymi terminami, to jest różnie. Często udaje się wbić z listy rezerwowej, bo nawet drobna infekcja czy katar, dyskwalifikują pacjenta od znieczulenia i do widzenia. Sama mój pierwszy termin miałam przesuwamy, że względu na katar właśnie. Wtedy robi się miejsce i można się załapać z rezerwy. No więc nie wiem ostatecznie, kiedy ostrzyk i czy uda się po nim znaleźć miejsce na oddziale. Pewne jest tylko to, że będę znowu kłuta. Chciałam się też pochwalić, że wykonałam plan przybrania na masie (jak kazała pani doktor). Może uda się ostrzyknąć większe partie mięśni? Nie wiem ile ważę, ale urosłam i nabrałam ciała. W przedszkolu u pielęgniarki podobno jest waga, to poproszę, żeby mnie zważyli i podzielę się z panią doktor tą dobrą nowiną. Na pewno będzie zadowolona, bo ostatnio miała niedosyt, że sobie nie mogła kłuć tego wszystkiego, co by chciała. A niechby dziabnęła wszystko, co uważa za stosowne, to może wtedy stanę szybciej na nogach. Oby.

Życzę wszystkim spokojnych,

przespanych nocami

i nie spierniczonych (chyba, że na słodko) Świąt!

Moje pierwsze Jasełka za mną. Dobrze, że była ze mną mama, bo było dosyć głośno i nie wiem, czy bez mamy dała bym radę. A tak, to nawet kwartet saksofonowy nie był mi straszny. Jak chłopaki zadęli w te swoje instrumenty, to się lekko wystraszyłam, a potem mi się nawet podobało. Grali kolędy. Ciekawie to brzmiało. Było krótkie przedstawienie, kolędowanie i na koniec poczęstunek dla rodziców. To było moje pierwsze wspólne z mamą wydarzenie w ośrodku. Mamie się podobało, chociaż ja nie miałam żadnej roli. Mi się też podobało, ale to (przyznam szczerze) zasługa głównie mamy. Kiedy jestem na podobnych wydarzeniach z moimi paniami, to nie jestem taka spokojna. Pani Kasia była zdziwiona, że mnie nie było słychać (tzn, że nie ryczałam). No cóż, mama to mama. Nikt jej nie potrafi zastąpić. Po całym tym wydarzeniu mam jedną refleksję. Wiecie, że to moje przedszkole, to nie jest zwykłe przedszkole (ja je tylko tak nazywam), lecz ośrodek dla dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Nie są to dzieci z lekką niepełnosprawnością, lecz zwykle przypadki sprzężone (podobnie, jak ja). Możecie sobie wyobrazić, jak wyglądają moi koledzy i koleżanki. I jak się zachowują. Mimo to, była na sali wielka radość i dużo uczucia. Pomijam, że to było spotkanie przedświąteczne (choć pewnie to jakoś uduchowiło co poniektórych). Kiedy się rozejrzałyśmy po sali, każdy rodzic tam obecny był szczęśliwy, że może być tu i teraz ze swoim dzieckiem. Nieważne, jakie ono jest. Być, tak po prostu. Razem z nim czynnie uczestniczyć w tym wydarzeniu. Wiem, że nie każde dziecko miało przy sobie rodzica, ale nie wątpię, że jeśli tylko by mogli, to na pewno chcieliby tam z nim być. Rodzice chorych dzieci, to nie są zwyczajni rodzice. Są niezwykli, jak ich dzieci. Radość, jaka maluje się na ich twarzach, widząc szczęśliwe swoje chore dzieci, jest czymś niespotykanym. Naprawdę. Przecież kiedy śmieje się dziecko, to śmieje się cały świat. A kiedy śmieje się chore dziecko, to chyba radość ogarnia cały wszechświat. Oby takich szczęśliwych chwil w życiu niezwykłych dzieci i ich rodziców nie brakowało. Amen.

Wichura za nami. Złe za nami. Wróciłam więc do swojego rozkładu jazdy. Humor mi się znacznie pojawił, z żołądkiem też już dużo lepiej. Nie wiem, czy to ten huragan, czy ki czort. Na szczęście przeminęło z wiatrem. Miałam umówioną wizytę u dietetyczki, ale na razie termin został przesunięty. Wcześniejsze porady pani doktor bardzo mi się przydały. Pochwalę się, że kupa jest teraz u mnie 2-3 razy w tygodniu. Raz plastelina, a raz kozie bobki, ale najważniejsze, że jest. Zaczęłam też jakby więcej jeść, tzn. jestem często głodna i daję o tym głośno znać. Mama cuduje, gotuje mi różne różności. Czasem musimy poczynić jakieś niecodzienne zakupy, by było mi co do garnka włożyć. Wiadomo już, że nie jem bułki z masłem, jak większość dzieci w moim wieku. W życiu jeszcze nie zjadłam kanapki. Może kiedyś? Moja dieta jest niezwyczajna, taka jak ja. Może to jest dziwne, ale dobrze mi z nią. Ostatnio nawet większość tego, co mi podają do jedzenia, normalnie przyswajam. Nie powiem, zdarzy się czasem jakiś zwrot, ale jest tego zdecydowanie mniej, niż kiedyś. Podoba mi się tak. Strasznie nie lubię zwrotów, fuj. Bidon na razie czeka na odpowiedni moment. Moja neurologopedka zajęła się nauką prawidłowego jedzenia. No i chce mnie nauczyć najpierw dobrze jeść. A niech uczy. I niech nauczy. Wszystkim nam to ułatwi życie.
Przed świętami dużo się dzieje. Co weekend Ala ma jakieś atrakcje. Była na pisaniu listów do świętego Mikołaja i na zabawach na stadionie (w sektorze VIP!). Ze mną zwykle zostaje w domu mama, lub tata. Na zmianę. Na tych festynach jest zawsze masa ludzi (oraz dzieci) i wielki hałas. Nie chciałabym jechać na taki spęd. Wolę bardziej kameralne imprezy. Niedługo będę miała Jasełka w przedszkolu. Rodzice też są zaproszeni. Może mama się skusi? Przedstawienie odbędzie się o 10-tej rano, więc tata raczej będzie zasuwał w pracy. Zobaczymy, jak się sytuacja rozwinie. Mam nadzieję, że ja dam radę. Ostatnio bowiem bywa tak, że jak ma się coś zadziać, to ja strajkuję.
Muszę się wziąć w garść!

Przy korytku :)
Smacznego!

Niestety do spotkania ze Świętym Mikołajem nie doszło. Owszem, był u mnie w domku i zostawił prezenciki. Był też pewnie w przedszkolu, ale ja tam nie dotarłam. Niestety. Jest jeszcze nadzieja, że będzie się może gdzieś niedaleko kręcił w okolicach Bożego Narodzenia. Może wtedy uda mi się go namierzyć.

Pomocnik Świętego Mikołaja
(nie w humorze)

Ale wieje!
Wieczorem mama z Alą były na spotkaniu ze Świętym Mikołajem. Tak, pojawił się już u nas w parafii (pod jego zresztą wezwaniem). Wyglądał, jak prawdziwy Święty, nie ten w czerwonym kubraku, jak z reklamy. Rozdawał prezenty dzieciom. Dziewczyny przyniosły paczkę i zamarznięte nosy. W kościele było zimno, ale na zewnątrz, to już zupełna masakra. Nadlatuje do nas orkan. Ksawery się nazywa. Ładnie go nazwali. Ładnie też wieje. Ledwie mama z Alą dały radę samochód otworzyć. Ja się nawet zastanawiam, czy ten cały Ksawery, to nie wpływa jakoś na moje marne, od wczoraj, samopoczucie. Dziś cały dzień się darłam, było mi strasznie źle. Nie wiem, co będzie jutro. Bo właśnie jutro podobno ten huragan ma pokazać najlepiej, co potrafi. No, a jutro też Święty ma odwiedzić nasze przedszkole. Kurka wodna, czy nie mogli się chłopaki jakoś inaczej ustawić? Musieli tak na kupę? Jutro zatem spotkanie na szczycie. Mikołaj z Ksawerym spotkają się na pewno. Nie wiem tylko, czy do nich dołączę. Szkoda by było, gdyby mnie to ominęło, bo nie miałam jeszcze przyjemności spotkać się z żadnym Świętym.
Na dziś tyle. Życzę sobie i Wam również, spokojnej nocy.
A jutro? Się zobaczy, jutro.

Serdecznie dziękuję wszystkim tym, którzy przekazali mi swój 1% w zeszłym roku. Znaleźli się wśród nich ludzie wielkiego serca, którzy rozliczali się w następujących urzędach skarbowych:
Jelenia Góra, Milicz, Oleśnica, Wrocław, Żagań, Piaseczno,Warszawa, Trzebnica, Strzelce Opolskie, Bielsko Biała, Koszalin, Lubin, Oława, Kłobuck, Kluczbork, Wodzisław Śląski, Chrzanów, Zielona Góra, Nowy Sącz, Bolesławiec, Lwówek Śląski i Szczecin. Uzbierało się na około półtora turnusu. To dzięki Wam będę mogła znowu dostać reha kopa w tyłek. Dziękuję bardzo!
Pamiętajcie o mnie przy następnym rozliczeniu ;-)

Zastanawiałeś się kiedyś, jak wygląda życie rodziny z chorym dzieckiem?
Otóż, ja to znam od podszewki. Przyznam, że bywa różnie. Czasem jest fajne, ale częściej bywa nieciekawie. Być może z wierzchu jest ładnie, ale tak na prawdę każdemu z nas dokucza moja choroba. Tata zasuwa w pracy, ile się da, by starczyło na to, co niezbędne. Mama jest centralą, która łączy to z tym, a tamto z tamtym. Siostra próbuje się w tym całym bajzlu odnaleźć. Jedynie ja - źródło całego zamieszania, kiedy jest mi dobrze, słodko się uśmiecham. Reszcie nie jest zwykle do śmiechu. A kiedy płaczę, wtedy reszcie chce się wyć. Nie, nie z żalu, lecz raczej z bezsilności. Życie nasze kręci się wokół mnie. A zakres moich możliwości nie jest duży. Za wiele z siebie nie mogę dać, choć bym bardzo chciała. Tak jest, i prawdopodobnie, tak zostanie. Dzieci przewlekle chore zarażają swoją chorobą całą rodzinę. Oni nie mogą się nijak ochronić. Są bezbronni, bo mnie kochają. Przykro mi, że ich na to narażam. Bardzo chciałabym, by było inaczej, ale co ja mogę?
Myślisz sobie pewnie teraz, że u Ciebie też nie jest lekko. Wiem, rozumiem - życie to nie jest bajka. Tylko, że czas leci i ja niedługo przestanę być słodkim dzieciątkiem, a stanę się nieruchomą kłodą, zależną od innych, poddawaną dalszym kontrolom lekarskim i nie kończącej się rehabilitacji. Nie pójdę (jak Ty czy Twoje dzieci) do szkoły, na studia, do pracy. Nie wezmę swojego losu w swoje ręce. Czy taka powinna być przyszłość dziecka? Czy tak powinno wyglądać życie rodziny?
Dziś jest Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych, przybliżam więc Wam odrobinę, jak wygląda życie rodziny z dzieckiem w chorobie, która trwa i trwać będzie.
...
Powiało mrozem...idzie zima :/

Były butki i nie ma butków. Wczoraj byłam u pani Kasi na rehabilitacji. Założyła mi ortezy, pooglądała w nich kopytka i stwierdziła, że nadają się do poprawy. Dzisiaj podobno ma się widzieć z technikiem, który je robił i przedstawi mu swoje uwagi. My się nie znamy na tym zupełnie. To moje pierwsze ortezy i nie mam pojęcia, jakie powinny być. Dobrze, że pani Kasia jest taka miła i się tym zainteresowała. Dziękuję! Czekamy na dalsze ruchy. Pewnie znowu będziemy musiały jechać do przymiarki po poprawce. No, ale trudno. Jak już mam używać to ustrojstwo, to niech będzie zrobione tak, jak trzeba.

Mówiłam, że nie chcę!

No dobra...udał się...stoję!

W przedszkolu jakoś leci. Uspokoiłam się i wszyscy są zadowoleni. Ja też. W przyszłym tygodniu ma nas odwiedzić św. Mikołaj. Hmmm, nigdy go jeszcze nie widziałam. Ciekawa jestem, jak to będzie. Mam byc ładnie wystrojona, bo będą zdjęcia. Mama ma nadzieję na ładną fotkę. Niestety nie ma na to wpływu, bo tam wszystko się dzieje bez jej udziału. A wiem, że bardzo jest ciekawa wszystkiego. Muszę powiedzieć, że nie jest tam tak źle. Chociaż, kiedy mnie odbiera po zajęciach, to jestem bardzo szczęśliwa. W domku jest mi najlepiej. Home, sweet home.

Jakoś tak się zrobiło, że nastąpiła przerwa w nadawaniu. Zbliża się koniec roku i mama jest trochę zabiegana. Na wszystko brakuje czasu. Dzień jest krótki, a do zrobienia wiele różnych rzeczy. Na blogu cisza, ale wokół mnie dużo się dzieje. Zatem nadrabiam zaległości.
Mama utworzyła mi profil na "fejsie". Nadszedł czas, by pokazać się wielkiemu światu. Zapraszam do zaglądania, polubiania, a nawet udostępniana: Facebook.
W przedszkolu po chorobowej przerwie jest nieciekawie. Jakoś nie mogę się zebrać. A do tego do naszej grupy dołączył nowy chłopczyk, który wydaje dziwne dźwięki. Cały czas charczy - nie oddycha normalnie. Pozostałym dzieciom to chyba nie przeszkadza, a mi trochę tak. Muszę się przyzwyczaić. Poza tym mam jakieś dziwne akcje z żołądkiem. Bywam ostatnio strasznie głodna, a jak zjem, to kwękam. Jestem, krótko mówiąc, jęcząco marudząca. Niefajna zbyt. Ale ja tak miewam. Czasem nie jem prawie nic przez kilka dni, a potem jestem wygłodniała,  jak wilk. Taka moja uroda.
W piątek byłam z mamą po łuski. Mam już je w domu. Nie wiem, co o nich myśleć. Wyglądają jako tako, ale wygodne, to one nie są. Kopytka mi wyginają jakoś nie po mojemu. Kiedy je zakładam, to nie jest nawet tak źle. Niefajnie się robi po chwili, gdy nie mogę ustawić nóżki po swojemu. Na razie będę je nosić po troszkę. Muszę się do nich przyzwyczaić. Dobrze, że już je mam. Wszyscy jesteśmy ciekawi, co mogą zdziałać magiczne "buciki" za dwa tysiące złotych. Cena zwala z nóg. Jeden bucik za jeden tysiąc. Czy to jest normalne? NFZ wprawdzie dopłaca połowę, ale to i tak kosmiczna cena. A nóżki rosną. I to w jakim tempie?! Dofinansowanie przysługuje raz na trzy lata. Jednak, gdy już te nóżki urosną, lekarz może wypisać nowe zlecenie i podobno dają kolejne dofinansowanie. Tylko skąd brać te tysiące na dopłaty? Masakra. Na razie nie będę się jednak tym martwić. Ortezy mam z zapasem, więc trochę mi pewnie posłużą. Oby ich użytkowanie przyniosło jakieś efekty.

Siedmiomilowe buty Haniuty

Zbliża się też powoli nowy okres rozliczeniowy i szykujemy wizytówki z prośbą o 1%. Dopiero co zaksięgowali zeszłoroczny procent, a tu już trzeba szykować się na nowy. Wkrótce wystosuję oficjalne podziękowania za dokonane wpłaty. Musimy znaleźć tylko odrobinę czasu, by to ogarnąć. Na tę chwilę serdecznie dziękuję wszystkim, którzy nie zapomnieli o mnie i zechcieli przekazać swój procent właśnie mi. DZIĘKUJĘ!

Dzisiaj jest Światowy Dzień Wcześniaka.
Wszystkim wcześniakom i ich rodzicom życzę dużo zdrowia i sił w codziennej walce o lepsze jutro.

Trochę się pochorowałam. Tragedii nie ma, ale męczy mnie katarzysko. Najgorzej jest w nocy, bo ciężko mi oddychać, jak mi się wyloty zatkają. Mama mi pomaga się ich pozbyć, żeby nie zalegały zbyt długo. Nocki mamy więc przerywane ściąganiem gili. Fuuuj! Okropieństwo! Sio, katar, siooo!
W związku z powyższym mam przedszkolną przerwę. Przyjechały do mnie bidoniki i bardzo bym już chciała z nich spróbować picia. Mam nadzieję, że po niedzieli wrócę do normalnego rozkładu jazdy. Spotkam się wtedy z moją neurologopedką i zaczniemy realizować piękny plan nauki picia z rurki. Myślicie, że się uda? Będziemy się starać. Wszyscy razem.

Moje nowe nabytki.
Trzymajcie kciuki ;-)

W przedszkolu mama dostała zadanie domowe od pani neurologopedki. Ma mi kupić bidon z rurką do nauki picia. Niby rzecz prosta, ale ten bidon, to jest jakiś specjalny. Głównie chodzi o jego kształt. Podobno jest do kupienia tylko w markecie Auchan na drugim końcu Wrocławia. Mama zaczęła poszukiwania w sieci. Poniżej foto, jak wygląda toto:

Przy pomocy tego cuda podobno uda się nauczyć mnie pić. Bo, jak wiadomo, póki co, jeszcze tego nie ogarnęłam. Nie, że nie umiem z rurki, ja nie umiem w ogóle pić. Każdą kroplą czegoś rzadkiego niemiłosiernie się krztuszę. Ciocia neurologopedka bardzo chce mnie nauczyć, jak się pije. Podoba mi się ten jej zapał. Oby dopięła swego.
Szukajcie, a znajdziecie. Namierzone, zakupione. Znalazł się bidonik w jakimś e-sklepie. Nawet nie był taki drogi, raptem niecałe 10 złociszy. Teraz czekamy na przesyłkę.
Kto szuka, ten wielbłądzik ;-)

Bierzecie dofinansowanie na reha sprzęt? Bo ja tak. Właśnie dziś miałyśmy niespodziewaną, ledwie wczoraj zapowiedzią wizytę. Przyszły do nas dwie panie z PCPR-u, by sprawdzić, czy rzeczywiście mamy dofinansowany przez nich sprzęt. Interesowało je łóżko (XII 2012) oraz Thera Togs (V 2012). Okazuje się, że mamy obowiązek być w ich posiadaniu przez 5 lat! Póki co, jeszcze z nich korzystamy, choć kombinezon już jest na mnie trochę przymały. Łóżko będzie ze mną i będzie, więc spokojna głowa. Taka to była szybka wizyta. Były zdjęcia i protokoły. A potem panie pojechały do następnego dofinansowanego.
A jak pojechały, to my też w buty i w drogę. Mierzyłam dziś moje ortezy. Miałam nadzieję, że wrócę już z nimi do domu, ale okazało się, że moja stopka jest baaardzo filigranowa i trzeba je trochę zwęzić. Za chwilę jedno święto, po nim drugie i kolejna przymiarka (mam nadzieję, że ostatnia) dopiero po 11 X.
I takie to buty.
Przyszedł też do mnie śpiworek do Kimby, o którym niedawno pisałam. Fajny jest i na pewno mi trochę posłuży. Jeszcze raz dziękuję mojej czytelniczce za to, że się odezwała. Pozdrawiam ;-)

Patrzcie, co się wczoraj działo na mym niebie:

Czyż to nie jest piękne?
...
Wróciłam do przedszkola. Moje panie czekały na mnie z utęsknieniem. A to dlatego, że kiedy mnie nie było, miały w zastępstwie inne dzieci. Juz jestem drogie "ciocie" ;-) i ruszam z kopyta!
Jutro w planach przymiarka ortez. Mam nadzieję, że wszystko będzie OK.

Jesteśmy w domeczku!
...
A co się działo w ostatnie dni turnusowe? Pozwolę sobie cofnąć się nieco w czasie. Co to się działo?! Hit turnusu.
Ciotka logopedka nakarmiła mnie wędliną! Zjadłam cały plasterek baleronu, bez tłuszczyku. Rozdrobniła go i nawciskała mi do paszczy. Pomemlalam, o dziwo pogryzłam, a potem połknęłam. Co wyplułam, wciśnięto mi z powrotem. Mama robiła wielkie oczy. Dotąd zwykle dziamdziałam, dziamdziałam, a jak przyszło do połykania, to był szybki zwrot. Normalnie szok. Mama ma mi teraz nie odpuszczać i iść za ciosem. W piątek była powtórka z rozrywki -  jadłam kiełbaskę (plasterkach). Czy wam to smakuje? Bo mi średnio. Słone toto, jak czort. Muszę poprosić mamę, by przygotowała jakieś mięsko domowym sposobem. Myślę, że takie będzie mi bardziej smakowało. Wszyscy byliby bardzo szczęśliwi, gdybym zaczęła jeść, jak inne dzieci. Ja też chciałabym poznać nowe smaki. Ciekawe, jak nam pójdzie? Trzymajcie kciuki!

Dokarmianie baleronem :-)

A co się działo jeszcze?
Przyjdzie czas na podsumowanie. Teraz trzeba się zadomowić na nowo.

Turnus leci, jak burza. Jeszcze parę dni i do domu. W sumie to jest fajnie. Rehabilitacja fajna, reszta też OK. Co prawda zasuwam ostro, ale ja to lubię. Plecki mi coraz lepiej trzymają głowę. Pływam codziennie z przyjemnością w basenie wraz z koleżanką Lilianką. Lila jest niemożliwa. Wczoraj całą kąpiel przespała pływając. Nadziwić się nie mogłyśmy. Tak naprawdę, to Lili jest w kiepskiej kondycji. Trzymamy za nią mocno kciuki, żeby nie dawała się swojej okropnej chorobie.
W wolnych chwilach spacerujemy i się gościmy wzajemnie, z innymi też. Jakoś leci. Co do pogody, to brak mi słów. Więc zamilknę. Ciii, żeby się ta złota jesień nie wypłoszyła. I niechby jeszcze trochę pobyła.
Lilianka wylądowała dziś rano w szpitalu. Dostała strasznego ataku epilepsji z gorączką 42° i zabrało ją pogotowie. Szkoda. Już nie zobaczę Lili, bo za chwilę koniec wczasów. Liluś, bądź dzielna!
Pogoda się załamała, a ja się jakoś trzymam.

Spacerowanko z Lilianką

Ostatnia niedziela. Dzień wolny od zajęć. Teoretycznie, bo kilku terapeutów znika na weekendy i zdarzają się odróbki w zastępstwach. Miałam więc masaż oraz spacer po lesie na koniu. Poza tym było spokojnie. Posiłki były trochę później. Można było się nawet wysypać, ale mnie obudził głód o siódmej rano. Pojadłam i poszłyśmy wysłać maila do pewnej naszej czytelniczki, która ma w szafie używany śpiworek do Kimby i chce go nam odsprzedać. Będę więc miała prawdopodobnie oryginalny śpiwór. Bardzo się z tego cieszę, bo zanim mama by się wzięła za ten temat, to zima mogłaby zamienić się w lato. Żartuję. Już zaczęła szukać, żeby kupić jakiś niedrogi, gotowy śpiwór. A tu taka miła niespodzianka. Dziękuję za odzew.
Pogoda się klaruje i ciągnie nas w teren. Zwiedzamy okolicę i rozkoszujemy się złotą, naszą polską jesienią. Przyszła tu do nas i jest fajnie. A wieczorem, to nawet błyskało i raz grzmotnął pierun. Burza przeszła na szczęście bokiem, ale jak walnął, to aż się drzwi zatrzęsły. Dobrze, że nas ominęła. Dziś jest przepięknie. Jesień na całego i ciepło do tego! A nie mówiłam, że tak właśnie będzie? Wodnik szuwarek wie, co mówi :-)

Warunki są dobre. Pokój lux, łazienka fajna i grzeją podłogówką ostro. Trochę daleko od wszystkiego. To mamy zasługa, bo prosiła, żeby dali nam jakiś cichy kącik, więc mieszkamy na końcu korytarza, z dala od zgiełku. Mamy wyjście zarówno na korytarz, jak i na podwórko. Myślę, że latem taki układ jest super. Stołówka jest też daleko, ale warto tam zaglądać,  bo jeść dają smacznie.
Dzień zajęć zaczynam o ósmej kinezyterapią (to takie ćwiczenia ogólnie usprawniające). Pierwsze chwile spędziłam na dużej sali, z innymi dziećmi, ale skończyło się sam na sam, z ciocią Beatą w małej salce. I tak chyba zostanie. Dla mnie praca w towarzystwie, to nie robota. Hałas i płacz innych dzieci w chwili, gdy muszę pracować, nie pozwala mi się skupić i bardzo mnie denerwuje. Zaraz zaczynam ryczeć i to łzami, jak grochy. Zauważyłam, że wszystkie zajęcia są w grupach, najmniejszych - dwuosobowych, ale jednak. Ja wolę zajęcia indywidualne. Zobaczymy, czy i co da się z tym zrobić. Najbardziej zawiedziona jestem basenem. Tu mam grupę trzyosobową z krzyczącym z radości chłopcem. Mnie to nie cieszy i nie wiem, co z tym dalej zrobić, bo ja bardzo lubię basen i miałam nadzieję na fajne zajęcia w wodzie. Na konioterapii wraz z ciocią Sylwią dosiadam wałacha? Newtona. Mama nas prowadzi w kółko, jak w cyrku, aż się w głowie kręci. Byłyśmy też w terenie, w okolicznym lasku. Jesień jest tutaj piękna, żółto-pomarańczowa. Szkoda, że pogoda się zepsuła i nie da rady pospacerować. Mam jednak nadzieję, że wkrótce się to zmieni.

Wio koniku!

Dzieje się, jak zwykle sporo. Pracuję, jak nie przymierzając, te wałachy na padoku. Basen udało się przełożyć na inną godzinę i jest teraz znacznie przyjemniej oraz ciszej.
Poznałyśmy tutaj naszą cichą czytelniczkę Agnieszkę i jej córeczkę Lili. Zaczepiła nas na stołówce i mówi, że nas zna z bloga. Niezły cyrk. Pierwszy raz zdarza nam się coś takiego. Ciekawa sytuacja. No więc mamy już nowe, fajne koleżanki. Poza tym powoli poznajemy też innych. Tutaj jest dużo ludzi, którzy są tu już kolejny raz. Jedna mama mówiła, że jest tutaj po raz szósty. Ośrodek powstał niedawno, więc niezła częstotliwość. A tak na marginesie, ciekawe skąd ludzie biorą na to kasę? Czyżby z 1 %?
Powoli księgują nam właśnie zeszłoroczny procent. Nie mam jeszcze wszystkich wpłat, ale sukcesywnie moja sakiewka się napełnia. Dziękujemy wszystkim znajomym i nieznajomym za ten gest. Czekamy na zakończenie księgowania, by złożyć podziękowania z wyszczególnieniem urzędów skarbowych. W związku z ochroną danych osobowych, nie wiem, kto konkretnie przekazał mi swój procent, ale i tak baaardzo dziękuję.
Tobie, tobie i tobie - dziękuję!

Wczorajsza wieczerza w znajdującym się nieopodal pałacu

Halo, tu Hanna dziewanna!
Turnus ruszył.
Droga zleciała, jak z bicza strzelił. W sumie jechaliśmy 3 godzinki. Po drodze mieliśmy przystanek na obiad u wujka Adaśka i cioci Zuzy. Dziękujemy!
Już jesteśmy na miejscu i stąd będziemy teraz nadawać. Jest tu Wi-Fi, ale nie u nas w pokoju. Trzeba było trochę poszukać zasięgu, ale udało się. Ogólnie z zasięgiem jest tu słabo. Z telefonem też mama musi latać na podwórko (tak jest przynajmniej z Plusem). Z tym Wi-Fi to mogli by coś poprawić, bo kiepsko tak biegać po ośrodku. Jak jest potrzeba to znajdujemy wolną chwilę, zasięg i nadajemy. Nieczęsto, ale damy znać, jak nam tu jest.
Tak mieszkamy:

Nasz pokoik - wejście od strony korytarza (jest też wyjście na podwórko)

Łazienka

I mój plan zajęć:

Do tego, co powyżej mam jeszcze o 11-tej zamrażanie kopytek ciekłym azotem, dogoterapię i popołudniowe wspólne z innymi dziećmi zabawy (nieobowiązkowe).
To tyle na dziś. Niebawem nazbieramy fotek, to zobaczycie, jak ćwiczę.
:-D

Wczoraj byłam na ognisku. Zorganizowali nam je w przedszkolu. Pogoda była super. A jabłuszko pieczone na ognisku bardzo mi smakowało. Trochę szkoda, że jadę na turnus, bo będę miała przerwę w przedszkolu, a bardzo lubię tam chodzić. Jest już nowa pani i w sumie, to mam na tę chwilę trzy miłe, nowe ciocie Jestem bardzo dobrze zaopiekowana. W tym przedszkolu to czuję się trochę, jak na turnusie stacjonarnym. Cały czas mam zajęcia. Tyle, że wracam do domu i śpię w swoim łóżeczku. Przede mną turnus wyjazdowy. Trochę się cieszę, a trochę obawiam się tego, co mi tam zaproponują. Wiem, że lekko nie będzie, ale będę się starała dać z siebie jak najwięcej. To dzięki Waszym wpłatom mogę pozwolić sobie na ten wyjazd. Mam jeszcze parę złotych z zeszłorocznego procenta. Dziękuję ponownie wszystkim, którzy dołożyli coś do mojego subkonta. Niebawem nowy okres rozliczeniowy. Pamiętajcie o mnie ;-) Pamiętajcie, że zawsze możecie komuś pomóc. To naprawdę nie jest trudne, a wartość takiego gestu jest nieoceniona.

Dziękuję!

Już wiem, że niestety ortez przed wyjazdem nie będę miała. Ni dy rydy. Szkoda. Mam już ustalony termin po powrocie na przymiarkę i ewentualne poprawki. Tak to wygląda.
Niebawem wyruszamy w świat. Mama już zniosła ze strychu walizę i zaczyna nas pakować. Oj, co to się będzie działo?! To dopiero jest ambaras - dwie baby do jednej walizki naraz. Jakoś damy radę. Jeszcze tylko trochę zakupów trzeba poczynić i można będzie jechać. Miejsce nowe, inne niż poprzednio. Mam nadzieję, że będziemy krócej jechać. Długie wycieczki samochodem bardzo mnie męczą. Tym razem kierunek: zachód. Jest więc nadzieja, że jazda będzie szybsza.
A tymczasem borem, lasem...

Cholerka, przydałby się jakiś śpiworek do rydwanu nas chłodne,
jesienne wycieczki i zimowe spacery.
Zeszłej zimy jakoś dałam radę bez, a teraz czuje, że by się nadał.
Muszę zmobilizować mamę, by się tym zajęła.
Wszak to zręczna ręka, poradzi sobie :-D

No i gdzie te moje łuski? Niebawem wyjeżdżam na turnus, a sprawa ucichła. Okazuje się, że jest jakaś obsuwa z materiałami. Być może jeszcze w tym tygodniu uda się pojechać na przymiarkę. Dobrze by było, bo nowe buciki na turnusie na pewno by się przydały. Trzymam kciuki za techników, żeby zdążyli na czas.
W przedszkolu dostałam pochwałę, że ładnie ćwiczę na rehabilitacji. Ciocia Zuzia (fizjoterapeutka) mnie pochwaliła, bo ja się bardzo staram. Zdarza się (niestety), że na dogoterapii trochę popłakuję, chociaż Miśka jest fajowa. Ponoć to samojed, a ja takiego psa nigdy nie widziałam. Wygląda jak ogromny, biały pluszak i ma długaśne kudły, które zostawia mi na ubraniu. Mama mnie po powrocie do domu musi wałkować (takim klejącym wałkiem do fafrochów). Tak na prawdę, to ja przecież lubię zwierzęta. Zależy od dnia - raz jest lepiej, a raz gorzej. Może, gdyby to była terapia z kotami, to byłoby lepiej? W domu czasem wygłaszczę Lunkę (z pomocą mamy), jak się nawinie. I ona to lubi, i ja. Agata mi też czasem zrobi zabieg akupunktury swoimi pazurkami. Bywa, że mama przenosi ją gdzieś na moich plecach, a ona lubi się mocno przymocować. Zwierzaki są milutkie.
Moje panie opiekunki powiedziały mamie, że coraz lepiej się czuję w mojej grupie. Mama to wie, bo widzi po mnie, że jestem spokojna. Ja przecież jej nie powiem, jak mi było i co się działo. Dobrze się stało, że trafiłam do tego ośrodka. Mam tam nawet taki fotelik, jak w domu, tylko troszkę większy rozmiar. Jakoś jednak dają radę mnie w nim usadowić i często w nim siedzę. Powoli wszystko się zaczyna układać. Jestem zadowolona z takiego obrotu spraw. Muszę mamę pogonić, żeby przyszła raz po mnie z aparatem, to pokażę Wam, jak tam jest.

Ćmok jesienną porą
:-)

"Jesień, jesień, jesień.
Złote liście spadają w dół.
Jesień, jesień, jesień.
Marcin znalazł tylko liścia pół".
A my zaliczamy grzybobrania, jedno po drugim. Tym razem było lepiej, niż ostatnio. Mieliśmy więcej pomocników i wszyscy zbieraliśmy do naszego koszyka. Dziękujemy! Liści w lesie co niemiara (nie wiem, gdzie ten Marcin szukał liści). A z grzybów to najwięcej było trujaków, cała masa. Piękne przy tym niemożliwie. Las cały piękny i pachnący. Lubię spacery po lesie. Fajna jest słoneczna jesień!

Trujaki cudaki

 

 

Trafiło się też i kilka takich okazów

Szpital przesunięty (nie pytajcie na kiedy), zaliczka wpłacona, więc mogę śmiało szykować się na turnus. Muszę tylko być zdrowa, bo inaczej kiszka. Pogoda do bani i tatko smarka. Trzeba uważać, by nas nie pozarażał. W przedszkolu też nie ma kompletu, ale ja jakoś się na razie trzymam. Mój nos może nie jest w 100% czysty, ale daje radę. No cóż, "jesień idzie, nie na to rady". Ale nie martwcie, kiedy będę na turnusie, musi być pogoda. Czekam na polską złotą jesień. Na pewno się jeszcze pojawi. Musi! (Już jakby widać prześwity słońca). Będzie dobrze.

Ostatnio tyle się dzieje u nas, że na prawdę nie nadążam. Ruszyło moje przedszkole i Ali szkoła, w planach kontrola w szpitalu na neurologii. A tu niedawno zadzwonił telefon i pani w słuchawce namawia nas na turnus rehabilitacyjny. Miałam zarezerwowany termin na styczeń z dopiskiem na listę rezerwową na październik. I co? Okazuje się, że mogę jechać już niebawem. No i chyba pojadę. Lepiej teraz, niż w środku zimy. Chyba. Okaże się, jak pojadę. Tym razem sama z mamą i w inne miejsce. Naprawdę w tym roku ruszyłam ostro z kopyta. Ze styczniowym terminem zobaczymy. Turnusowa orka na ugorze naprawdę jest niezastąpiona. A kontrola na neurologii nie zając, nie ucieknie, (choć nie ukrywam, chciałabym mieć to za sobą). Jazda jest szybka. Zwracam uwagę: jedzie kto? Hanna Hosanna, nie byle kto!

 Bliskie spotkania 3-go stopnia
- Agamusia i Panna (Mało Zwinna) Zwinka

Z pomocą pani Emilki wykonałam swoją pierwszą w życiu pracę plastyczną, tytuł: Jeż. Jak dotąd, wszyscy podziwiali tylko moje prace w temacie Paw, a tu niespodzianka. Kiedy pani Emilka obwieściła mamie tę informację, to mama myślała, że to taki żart i zaraz dostanie prześcieradło do prania. Raz już tak było, kiedy poplułam trochę legowisko po jedzeniu. Na szczęście panie nauczyły się, że po jedzeniu nie wolno mnie kłaść i póki co, prałyśmy tylko raz.

Od poniedziałku znowu zmiana. Musiałam odejść od pani Emilki. Została utworzona nowa grupa maluchów takich, jak ja. W związku z tym zmieniły mi się opiekunki i salka. Mojej docelowej wychowawczyni na razie nie ma, bo choruje, ale jest już stała asystentka. Chwilowo jest zastępstwo, więc jeszcze do końca nie wiem z kim będę się codziennie spotykać. Polubiłam już panią Emilkę i mimo, że nie mam z nią zajęć, to widujemy się co rano w świetlicy. Potem idę do mojej sali i zaczyna się akcja. Poznałam już ciocię logopedkę, fizjoterapeutkę, katechetkę, ciocię od psów i inne. Trochę tego nie ogarniam i nie pamiętam ich imion. Tu naprawdę dużo się dzieje. Muszę przyznać, że powoli się adaptuję i zaczyna mi się to podobać. Rano wstaję bez większych problemów i choć nie zawsze wychodzę z domu najedzona, chętnie wsiadam do wozu i wio do przedszkola. Mama zawsze daje mi drugie śniadanie do plecaka i ciociunie mnie dokarmiają. Starają się.

No i ruszyłam z przedszkolem na całego. Pobudka o siódmej (w ekstremalnych sytuacjach o 6.30), jedzenie, ubieranie, plucie i bekanie i wyjazd z domu. Bywa, że wychodzę nawet wcześniej, niż Alka (ona ma kilka dni na późniejszą godzinę). A mama przychodzi po mnie dopiero koło trzynastej. Dzielna jestem, nawet zjadam to, co mi mama nagotuje poprzedniego dnia. Trochę pluję i nie zawsze wszystko, ale jem.
W tym przedszkolu nie jest tak źle. Stale się ktoś mną zajmuje. Będę miała tam masę zajęć. Potrzebuję nowe skierowanie do Ośrodka Rehabilitacji Dziennej.  W związku z tym muszę się pożegnać z moim starym ośrodkiem. Trochę szkoda, ale może i dobrze się stało, bo tam jest straszny Meksyk. Rehabilitanci oraz lekarze przychodzą i odchodzą, a pacjent jest tam tłem. Teraz będę miała wszystko w jednym miejscu, łącznie z rehabilitacją, karmieniem, muzyką i tuleniem. I tak to moje życie uległo radykalnej odmianie. Nie tylko moje, nasze życie, całej rodziny. Wszystko się pozmieniało. Na razie wygląda, że na lepsze. Oby tak dalej. Ważne tylko, żebyśmy zdrowi byli :D

Dmuchawce, latawce, wiatr...
no i pies, a właściwie suka Azuka

Będą łuski. Odlewy zrobione. Wszystko, co trzeba pan zanotował, wybrałyśmy kolory i czekamy na telefon. Potrzebne będzie jeszcze zlecenie od lekarza na dofinansowanie, ale sprawa już rusza. Dziękuję pani Kasi za zorganizowanie tego spotkania i za to, że przy mnie była. Dzięki niej będę miała dokładnie to, czego mi potrzeba. Za jakieś dwa tygodnie firma ma się odezwać i wtedy trzeba będzie jeszcze pojechać do nich na ewentualne poprawki. Fajnie, że będę miała nowe butki, choć czuję, że nie będą zbyt wygodne, przynajmniej na początku. Moje stopki już się lekko powykręcały i pewnie będą stawiać opór bucikom. Wiem, że takie ortezy potrafią mocno otrzeć nogę, aż do ran. Mam nadzieję, że moje kopytka będą oszczędzone.

Pobieranie odlewów gipsowych

Pierwsze dni w przedszkolu za mną. Nie jest to zwykłe przedszkole, ale coś na ten kształt dla dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. W mojej grupie jest czworo dzieci i dwie panie (wychowawczyni i pomoc). Salka mała, ale w drugim półroczu podobno ma się to zmienić. Pani Emilka (moja nowa opiekunka) jest bardzo odważna. Śmiało się mną zajęła i mówiła mamie, żeby się nic nie martwić, bo się tu mną dobrze zopiekują. Mam tam mieć podobno różne zajęcia. Ma być rehabilitacją, logopeda, dogoterapia i inne atrakcje. Będą też mnie karmić drugim śniadaniem. Powodzenia! Mama ma mnie zostawiać i sobie iść. No nie wiem, czy będę chciała tam być bez mamy. Pierwszy dzień jeszcze była ze mną. Co prawda latała, podpisywała różne dokumenty i wypełniała jakieś ankiety, ale była w pobliżu. W drugim dniu byłam krótko, ale sama. Dzisiaj już byłam sama i to bite 3 godziny. Mamie trochę było przykro, że nie jestem w zwykłym przedszkolu, lecz w takim ośrodku. Mamy nadzieję jednak, że pobyt w nim wyjdzie mi na dobre. Zastanawiam się tylko, kiedy dopadnie mnie pierwsza infekcja. Wydaje się to być nieuniknione. Oby nie szybko i nie za często. Ale na pewno się to zdarzy. Wszak wszystkie maluchy to smarkaluchy ;-)
Jutro nie idę do przedszkola. Będę miała spotkanie w sprawie łusek. Wezmą ode mnie miarę i będą robić mi stabilizatory stawów skokowych. Znalazła się jakaś firma ortopedyczna we Wrocławiu i nie będę musiała jeździć po żadnych Łodziach czy Korfantowach. Fajnie. Ciekawe, ile będę czekała na te ortezy? Przydadzą mi się do pionizowania i zapobiegną wykrzywianiu stópek, co powoli już następuje. Póki co, obuwie noszę bardziej w calach dekoracyjnych. Jutro się wszystkiego dowiem. Do jutra!

Ach jooo! - pozdrowienia od krecika.

Słuchajcie, dostałam się na te zajęcia rewalidacyjno - wychowawcze!
Wcześniej nie było dla mnie miejsca, ale niespodziewanie zadzwonił telefon i się okazało, że jest. Już byłam pogodzona z zaistniałą sytuacją, a tu jak grom z jasnego nieba, taki news. W piątek był telefon, a dzisiaj miałam się stawić na rozpoczęcie roku. Zacznę go z lekkim poślizgiem (sprawy organizacyjne). Bardzo jesteśmy ciekawi, co tam ze mną poczną i jak to wszystko będzie wyglądać. Niezły się tydzień szykuje. Ala idzie do szkoły, a ja do "przedszkola". Ale czad! Rewolucja na całego.

Ostatnie dni wakacji (w rydwanie dwuosobowym)

Show must go on. Wakacje i urlopy się kończą, zaczyna się nowe.
Niestety, nie wszystko poszło zgodnie z planem. Starałyśmy się o zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze, ale nie ma dla mnie miejsc. Obawiam się, że po prostu jestem za słabą zawodniczką do tej konkurencji. Pani powiedziała, że jak zwolni się miejsce, to zadzwonią. Coś mam przeczucie, że to koniec tematu, bo mamy informację, że znajome z widzenia na rehabilitacji dziewczynki się dostały. Szkoda, bo byłam ciekawa, co taki ośrodek może mi zaproponować. Jak widać, dla takich jak ja, raczej ciężko coś zorganizować. A podobno miało się dać. No nic, może innym razem.
Takim to sposobem jedno wyzwanie mniej. Nie znaczy to, że nic nowego się u mnie nie dzieje i wkrótce się nie wydarzy. Jestem bowiem po spotkaniu z nowym fizjoterapeutą, panem Jarkiem. Nigdy jeszcze nie rehabilitował mnie żaden pan, zawsze były to panie. Muszę przyznać, że fajnie było. Pokazałam się z dobrej strony, tzn byłam bardzo grzeczna. Pan Jarek jest certyfikowanym i doświadczonym bobathowcem. Prowadzi też praktykę prywatną (może kiedyś skorzystam). Mam nadzieję, że popracuje trochę w moim Ośrodku i nie będę musiała znowu przyzwyczajać się do kogoś nowego. Z panią Małgosią się już chyba nie zobaczę. Wszystko na to wskazuje. Dziękuję za wspólne chwile, pani Małgosiu!

Ostatnie spotkanie z panią Małgosią :/

Jak dotąd zmiany nie zrobiły mi większej krzywdy, ale i tak ich nie lubię. Lubię spokój, a czuję niepokój. Za chwilę moja siostra pójdzie do szkoły. Będzie teraz miała inny rozkład zajęć, niż w przedszkolu, więc i u mnie zajdą zmiany. Trzeba będzie się wcześniej wyrehabilitować, co by nie wozić dziewczyny po szpitalach. A w drodze powrotnej zabrać ją do domu. Potem pewnie będzie odrabianie lekcji i inne atrakcje. Zapowiada się wesoło. Będę się musiała w tym jakoś odnaleźć. Wszyscy będziemy musieli.
A na razie przede mną kolejne kłucie. Siniaki się wygoiły i trzeba znowu spróbować. Siku już się bada, udało mi się nasiusiać do woreczka. Teraz czas na krew. Kolejne laboratorium czeka. Mam nadzieję że się uda tym razem. Mamie ta cała akcja spędza sen z oczu. Strasznie się denerwuje, bardziej niż ja. Nie dość, że musi mnie zawieźć (jakieś 20 km), patrzeć jak kłują i wyciskają ze mnie krew, to potem jeszcze musi załatwić sprawy finansowe. Trzeba będzie zapłacić za badania, poprosić o wypisanie faktury, a to wszystko z dzieckiem (prawdopodobnie płaczącym po pobraniu krwi) na rękach. Widzicie to? Poprosimy chyba tatę o pomoc. Inaczej mama osiwieje w ten poranek. Ratunku!
W związku z obsuwą z wynikami wizyta u dietetyk przełożona została na późniejszy czas, ale to nic nie szkodzi. Staramy się stosować do jej zaleceń, a żeby przejść na całkowicie nowe menu, potrzeba trochę czasu.

Wakacje są fajne. Jest ciepło i nie trzeba się grubo ubierać. To lubię. Czasem ktoś nas odwiedzi i jest wesoło. Lubię też posiedzieć wieczorami ze znajomkami, poowijana w koce i posłuchać, jak rozmawiają i się chichoczą, aż echo niesie po okolicy. Wakacje są fajne. Zawsze ktoś ma urlop i ma wolne. Trochę to dobrze, a trochę nie. Kiedy moje fizjoterapeutki maja przerwę w pracy, to ja i ja mam przymusowe ferie. Ale dobrze, niech się zrelaksują dziewczyny i wypoczną, to potem będą miały zapał do pracy. To pewnie jest mało przyjemne, kiedy się pracuje długo z tym samym dzieckiem. Szczególnie, kiedy są nikłe postępy. Ja już ćwiczę ponad dwa lata, a wciąż jeszcze nie siedzę. Czy kiedyś sama usiądę? Dobrze, że ludzie pracujący w rehabilitacji mają dużo cierpliwości, bo inaczej byłoby słabo. Rehabilitanci dziecięcy to taka odmiana ludzi, którzy lubią cudze dzieci. Mam przynajmniej czasem takie wrażenie. No, może nie wszyscy, ale się zdarza. I to jest super, bo działa w dwie strony. Ja bardzo lubię moje "ciocie" i tęsknię za nimi, kiedy się urlopują lub są na zwolnieniu. Teraz mam właśnie przerwę i czekam cierpliwie, aż wypoczną i wrócą. Oby całe, zdrowe i obydwie (bo ptaszki ćwierkają, że może być różnie).
A ja tymczasem wciąż przyjmuję nowych gości. Worek się otworzył i mamy ruch, aż furczy. Jest naprawdę wesoło. Miło posłuchać, jak dzieci biegają swobodnie po podwórku i krzyczą z radości (szczególnie te, które przyjeżdżają tu z miasta). Trawa, piach (w piaskownicy), woda (w basenie lub z kranu) i słońce - czego chcieć więcej?  Lato jest fajne!

Wakacje są fajne!

Wieczorową porą

"Muszę Pani powiedzieć, że po Hani to wcale nie widać, że jest taka chora. Taka ładna dziewczynka" - mówią tak czasem ludzie do mamy. I co z tego? Pewnie, że tak jest lepiej, niż miałabym być szpetna i powykręcana. Ale wolałabym być mniej urodziwa, a bardziej sprawna. I łatwiejsza w obsłudze. Mam na przykład skierowania na badania krwi. Niby rzecz prosta - idziesz do laboratorium i oddajesz krew. Ale ja nie oddam jej ot, tak sobie. Owszem, byłam i było kłucie, nawet się mocno nie przeciwstawiałam, ale wycisnęli ze mnie ledwie kilka kropelek. Za mało, by wysłać do badań. Do domu wróciłam z trzema dziurami w obu rękach. Muszę teraz poczekać, aż się zagoją i jechać do innego laboratorium na ponowne pobranie. Oby zakończone sukcesem. I tak to zwykle ze mną jest. A łapanie moczu? Masakra. Tylko, że łapanie siurkow nie boli, a pobranie krwi tak. No nic, jak trzeba to trzeba. Życzcie mi powodzenia przy następnym pobieraniu.

 Pozdrowienia od Agatki!

Słyszeliście o hamburgerze z komórek macierzystych? Dla mnie to szok. Na co komu taki kotlet? Od razu przyszło mi na myśl, czy nie lepiej byłoby stworzyć dla mnie i mi podobnych nowy, zdrowy mózg? Myślicie, że to się kiedyś stanie? Takie części zamienne człowieka na zamówienie. Czy to jest w ogóle możliwe? Pewnie tak.
...
Wczoraj odpaliliśmy matę z bąbelkami. Fajnie było. Kąpałam się razem z mamą. Ta maszyna jest o wiele lepsza od wirówki w szpitalu. Po pierwsze jest dużo cichsza, a po drugie ma wiele programów z różnym natężeniem bąbli i inne bajery. Jak dla mnie na razie wystarczą lekkie bąbelki z poziomu pierwszego, bez szaleństw. Kiedy ja już się wyplumkałam i w wannie została mama sama, to dopiero zaczęło bulgotać. Oj działo się, słyszałam zza ściany. Fajnie mi zrobiła ta kąpiel i mamie też. Kiedy pluskam się w wirówce szpitalnej, to mama nade mną dyszy i się męczy, bo musi mnie trzymać w zwisie 12 minut. Kąpiel w naszej wannie to sama przyjemność, dla nas obu. Warto było się postarać. Dziękuję raz jeszcze mamie i Fundacji!

Moja dieta powoli ulega zmianom. Na szczęście nie jem sklepowych słodyczy, a mama posiłki dosładza mi miodem lub ksylitolem (cukier brzozowy), bo zwykły cukier = biała śmierć, ale o tym chyba każdy wie. W całym tym ambarasie dobre jest to, że ja nie zawołam, że chcę to czy tamto, bo nie umiem i nie widzę. Mało to jest jednak pocieszające, niestety.
W zaleconych badaniach krwi mam też badanie na nietolerancję glutenu. Póki co, mama mi go daje, ale ogranicza, bo tego glutenu jest wszędzie pełno. Z nowości zaczęłam jeść (pić nadal nie umiem) mleko migdałowe zrobione przez mamę. Smaczne jest i prosto się je robi. Posiłki zagęszczamy kaszką kukurydzianą, płatkami ryżowymi lub mąką ziemniaczaną. Od gotowych kaszek też muszę odejść, bo jest w nich kupa niedobrych rzeczy. Powyjadam zapasy i koniec. Póki co, wciąż jem niewiele. Ciągle nie jest dobrze. Szperamy z mamą, szukamy i wiecie, co znalazłyśmy? Zaraz opowiem. Powoli.
Kiedy byłam u dietetyczki, ona powiedziała, że widzi u mnie zatrucie metalami ciężkimi. Zainteresowało to mamę i oczywiście dogrzebała się do nowych informacji. Teraz siedzimy i myślimy, jak to ugryźć i czy warto. Większość z nas jest chyba zatruta tymi metalami, szczególnie rtęcią, którą ładują nam głównie wraz ze szczepionkami, nie zważając na to, że dla dzieci, a zwłaszcza takich, jak ja (czytaj: wcześniaki) jest to niemalże zabójcze. Pojawił się nowy ciekawy termin: CHELATACJA, wiązany głównie z dziećmi autystycznymi. Straszne rzeczy. Nie wiemy, czy brnąć dalej. Kto chce, może poczytać więcej (odnośnik w zakładce "Przydatne, interesujące"). Bardzo interesujące, bardzo. Czy się jest autystykiem (lub jego  rodzicem), czy nie, warto poczytać.

Pamiętacie, jak kiedyś pisałam o macie do hydromasażu?
Że fajnie by było mieć takie cudeńko, bo to mnie super rozluźnia. Chodzę na kąpiele z bąbelkami do szpitala 2 razy w tygodniu i naprawdę czuję się po nich lepiej. Pluskanie mnie rozluźnia i relaksuje.
A teraz, kto czyta niech usiądzie.
Taka mata właśnie do mnie przyjechała!!!
Mama poszperała, poczytała i się wywiedziała, że można o takie urządzenie poprosić pewną dobrze wszystkim znaną Fundację. Czekałyśmy na sygnał od wiosny. Przedwczoraj nadszedł mail, wczoraj był telefon, a dziś oto:

Mama omal nie padła na podłogę, gdy usłyszała w słuchawce, żeby dzisiaj czekać na kuriera. To niewiarygodne! No, po prostu nie wierzę, że to się dzieje naprawdę. A jednak! Jak zwykle, cierpliwość się opłaciła.
Warto się postarać, poszukać i poczekać.
Kropla drąży skałę.

No, takiego spotkania z panią dietetyk trzeba nam było. W gabinecie spędziłyśmy ponad godzinę, a przed tym jeszcze z 15 minut mama wypełniała ankietę. Wywiad był mega szczegółowy. Pierwszy raz w życiu widziałyśmy, jak ktoś (czytaj: lekarz) zdanie po zdaniu analizuje wypisy ze szpitali (od moich pierwszych dni życia po dziś). Pani doktor czytała wyniki badań i opisy, a potem porównywała z kolejnymi. Komentowała przy tym i rozmawiała z mamą. Oczywiście, wizyta była prywatna, ale na nie jednej prywatnej już byłyśmy. Ta była wyjątkowo ciekawa. Wiele się dowiedziałyśmy. Na przykład to, że wykonane wlewki z mleka prosto do mojego niedojrzałego układu pokarmowego w pierwszych tygodniach życia spowodowały na nie galopującą nietolerancję, prawdopodobnie na całe życie. I wiele innych zastanawiających rzeczy. (Że o szczepieniach nie wspomnę). Dostałam pakiet skierowań na przeróżne badania oraz lekturę w postaci zaleceń jedzeniowych na najbliższy miesiąc, łącznie z przepisami. I o to nam chodziło. Trzeba jeszcze poczynić małe zakupy w postaci olejów różnego sortu, rozmaitych ziaren, czy migdałów i ruszać do garów. Niestety, przede mną badania z krwi, a co za tym idzie kłucie (brrr!). Nie wiem, czy wykonamy wszystko, co zalecone, bo wiele z nich jest odpłatnych, ale te nieodpłatne na pewno zrobimy. Oto, co mam do zbadania:

A za miesiąc spotkanie z wynikami i następne pogaduszki. Trochę daleko od nas ta pani doktor, ale czuję, że się ta jazda opłaci. Cieszę się, że ruszyłyśmy z tematem. Teraz będę musiała polubić nowe smaki i czekać na dodatkowe gramy wagi.

USG bioder zrobione. Na szczęście wszystko w porządku.
Wynik brzmi tak: "W badaniu sonograficznym stwierdza się prawidłowy obraz obu stawów biodrowych. Prawidłowo ukształtowane dachy kostne panewek, dachy pokrywają głowę kości udowej. Staw lewy typ I a wg Grafa, kąt alfa 71 stopni, kąt beta 46 stopni. Staw prawy typ I a wg Grafa, kąt alfa 78 stopni, kąt beta 50 stopni."  Czyli, że OK. Mamie kamień spadł z serca. Mi też. Robimy dalej swoje. Oczywiście, musimy trzymać rękę na pulsie i kontrolować stan bioderek, ale już na spokojnie. Możemy śmiało ćwiczyć i pionizować. Ruszymy więc też z łuskami. Trzeba tylko zawołać przedstawiciela na zdjęcie miary i ruszyć z całym procesem tworzenia.
No, ale żeby nie było tak wesoło, to powiem Wam, że nieciekawie jest z kolei z moim jedzeniem. Niby jem z łyżeczki, ale ciągle jestem jakaś głodna. Z apetytem marnie, wszystko we mnie wciskają. Mama jest tym osłabiona na tyle, że zapisała mnie do jakiejś doktorki od żywienia trudnych przypadków. Opinie są o niej różne. Podobno jest konkretna i radykalna. Musimy spróbować, bo nie jest dobrze. Mama staje na głowie, cuduje i wymyśla, żebym zjadła cokolwiek. A możliwości niewiele, bo przecież nie gryzę, nie jem surowego, nie jem mleka i mlecznych przetworów, nie piję, a do tego jeszcze mam refluks. Słabo! Dlatego potrzebujemy pomocy specjalisty. Mamy nadzieję, że pomoże nam jakoś ogarnąć moją dietę. Musi się coś zmienić, bo inaczej zniknę. Zamiast przybierać, to tracę na wadze. A przecież cały czas rosnę i muszę mieć siły, by ćwiczyć.
A teraz oto, jak mi się siedzi w wozie w nowej kamizeli. Crossu jeszcze nie było, ale na spacerku było całkiem fajnie.

Muszę się pochwalić, jaką mam zdolną mamę.
Zobaczcie, co mi uszyła:

Po co mi to?
Kiedy kupowaliśmy wózek przedstawiciel zasugerował nam, że do przypięcia mnie do niego będą dla mnie odpowiednie pasy 5-cio punktowe. Pewnie dlatego, że nie miał do zaproponowania wtedy nic poza nimi. Zamówiliśmy więc je. Jednak okazało się, że nie trzymają mnie one prawidłowo. Wysuwam się pomiędzy nimi i dyndam. Trzymają mnie tylko wtedy, gdy jestem wyprostowana. Kłopot w tym, że kiedy jeździmy na przejażdżki w terenie, to zwykle tak mnie wytrzepie, że wiszę na tych pasach. O tak, jak na ostatniej wycieczce:

Od kiedy mam fotelik-pionizator, a w nim 4-punktową kamizelkę, to wiem, że potrafię prosto siedzieć. Ona fajnie mnie stabilizuje i nawet, gdy poleci mi głowa, to zaraz się zbieram i ciągnę ją do pionu.
Zakusy na taką kamizelkę robiliśmy już od dawna, ale... Oryginalna kamizelka Otto Bocka do wózka (bo oczywiście jest takowa) kosztuje bagatela 450 zł. Niefirmowa, tzn. firmy nie wiadomo jakiej (mierzyłam na turnusie) 250 zł. Ceny, przyznacie masakra. Szczególnie, że jest to kawałek materiału (oczywiście wzmocniony) i cztery zapinki zatrzaskowe + pasy. Mamie uszycie tego cuda zajęło dłuższą chwilę. Koszt: stara kurtka taty oraz jakieś wygrzebane z odzysku klamerki i kawałek paska. Mama to niezły chomik i lubi zbierać różne różności, stąd te zapasy pod ręką. Prawda jest taka, że gdybyśmy mieli kupić nowe materiały w sklepie, to pewnie zamknęlibyśmy się w 50 zł. Wzór zgapiliśmy z mojej kamizelki do Bafina i gotowe. Wózek jest dostosowany do jej przymocowania, więc tylko zostaje przyczepić pasy i jazda!
A oto, jak powstawała moja kamizelka:

Relacja z kolejnego crossu w nowej kamizelce wkrótce (mam nadzieję).

Po niedzieli będę miała badanie USG stawów biodrowych. Mam nadzieję, że okaże się, że wszystko jest OK. Zaczynamy też po troszeńku, pomaleńku stawiać mnie na nogi. Mama instaluje mnie codziennie na chwileczkę (dłużej nie chcę). Muszę przyznać, że nie jest nawet źle. Tylko nuda. Co ja niby miałabym robić tak stojąc? Chwilę postoję i zaraz mam dość. Coś mi się wydaje, że jak badanie wyjdzie dobrze (oby), to mama będzie mnie stawiać na dłużej. Na razie to w sumie takie przymiarki, ale zawsze to coś.