Witamy!

Oto blog Hani.
Chcielibyśmy przedstawić na nim historię życia naszej małej Hanki-niespodzianki.
Małej, bo Hana urodziła się jako wcześniak, z wagą zaledwie 750 gramów.
Wciąż jest mała. I tak już chyba zostanie.
Hania nie nawiązuje kontaktu wzrokowego, walczy z mózgowym porażeniem dziecięcym, padaczką i wieloma innymi konsekwencjami przedwczesnego pojawienia się na świecie.
Walczy dzielnie.
Zobacz, co u Hani i wokół niej.
Zapraszamy!
Mama i cała reszta

Szukaj na tym blogu

czwartek, 31 lipca 2014

Zaprezentowałyśmy my się i nam również zaprezentowano. Przedstawiciel ze sklepu przywiózł trzy wozy: Kimbę Neo, Cruisera oraz Rodeo. Kimba cieszyła się największym zainteresowaniem (wiadomo). Wskoczył do niej mały Filipek, kolega z turnusu. Podobało mu się (i jego mamie też). Siedział w niej prosto i wygodnie. Cruiser (parasolka) nie wzbudził najmniejszego zainteresowania, bo nie posiada koniecznych dla nas reha bajerów. Natomiast Rodeo, ten miał to wszystko, czego potrzebuję. No i najważniejsze, że nie jest duży, co przy naszym małym bagażniku w aucie, jest bardzo istotne. Składa się bez zdejmowania siedziska, dość sprawnie. Siedzisko ma kubełkowe, więc zapadłam się i było mi wygodnie. Na dłuższą metę, siedzenie w takim kubełku na zdrowie by mi raczej nie wyszło, ale na krótkie spacery nie zdąży mnie powykrzywiać. Wersja podstawowa to 6600 złotych. Za każdy dodatkowy duperelek trzeba dopłacić grube setki złotych. Po dobraniu niezbędnych reha elementów, będzie nas kosztował nie dużo ponad koszty refundacji, zakładając, że PCPR dorzuci, ile trzeba. Tak więc, niebawem będę miała zlecenie i będę mogła rozpocząć batalię o dofinansowanie. Zobaczymy, jak pójdzie. 

A póki co, zasuwam jeszcze na turnusie. Już niedługo koniec. Trochę to fajnie, a trochę nie fajnie. Codzienna porcja dobrej rehabilitacji, to jest to, czego mi trzeba. Szkoda, że nie możecie zobaczyć, jak puściły moje biodra i jak zwiększył się ich kąt rozwarcia. To naprawdę się udało. Plecy też trzymają mnie lepiej. Owszem, jestem wymęczona, ale te męki nie poszły na marne. Na zajęciach z logopedką poćwiczyłam gryzienie i zaczynam powoli jeść nie miksowane posiłki. Do tego mama wrzuca mi do jedzenia garść amarantusa ekspandowanego (wg zaleceń logo pani). To takie drobne ziarenka "dmuchane" jak ryż. Po dodaniu do jedzenia trochę się rozklejają, ale czuć je, kiedy się przełyka. Mają za zadanie odczulić mój przełyk. Z przełykaniem takiej porcji bywa różnie. Czasem się uda, a czasem nie i wtedy jest szybki zwrot akcji. Jem teraz dłużej, bo muszę gryźć, a nie tylko łykać, jak kaczka. Mam nadzieję, że moje gardełko przyzwyczai się szybko do takiej konsystencji posiłków i jedzenie będzie przyjemnością, a nie obowiązkiem. I tak się sprawy mają.
W domu spokój i swoboda (Ala wyjechała), lato i pogoda. Żeby tak jeszcze trochę w sierpniu było, to będzie lux. Będzie? A niech będzie, że będzie.
Haniuchy kąpieluchy


wtorek, 22 lipca 2014

Od tego turnusu tu już mi się w głowie miesza. Nie wiem, czy to wtorek, czy czwartek, czy może nawet piątek. Dzień do dnia podobny. Jedynie weekend daje chwilę odmiany. Jeszcze trochę i będzie koniec. Wtedy będę miała wakacje i sobie wypocznę. Przede mną jeszcze prezentacja wózka. Ma się odbyć w ostatnim tygodniu lipca. Wtedy się okaże, czy wóz wart jest swojej ceny. Na turnusie w szpitalu spotkałam kolegę z mojej grupy przedszkolnej. Józek tez nie próżnuje, lecz ćwiczy dzielnie, jak ja. Nasze mamy się poznały bliżej, a my tak średnio. Ja nie widzę Józia, a on mnie ledwo co. Mama też zakolegowała się tam z taką panią Magdą, mamą trojaczków. Z całej, zaledwie rocznej trójki, mały Szymek potrzebuje pomocy. Jego siostry, na szczęście, są zdrowe i zaczynają już chodzić. Szymcio został przy porodzie niedotleniony i ma teraz problemy. Jest jeszcze malusi i mocno trzymamy kciuki za to, żeby kiedyś biegał i się śmiał z wszystkich dzisiejszych diagnoz.

I tak lato mija. Przymierzam się, do skoku do naszego basenu na podwórku. Ale ta woda taka zimna, brrr (jak dla mnie). A jak już jest ciepła, to jakaś taka mało przejrzysta się robi i nie zachęca do kąpieli. Póki co, moczę nóżki. Mam nadzieję, że mi się jeszcze uda popluskać. Reszta rodziny prawie codziennie uskutecznia podwórkowe kąpiele (łącznie z babcią). Wesoło jest! Ze spraw przydomowych, to mamy w obejściu jeszcze pewną zagadkę. Od jakiegoś czasu w naszej kotłowni (na worach z węglem) pomieszkuje żabia rodzina. I to nie tylko mama z tatą, ale wygląda na to, że również i inni krewni, dalsi i bliżsi. Jest ich tam koło dziesiątki (jak tylko ktoś tam wchodzi, towarzystwo rozpierzcha się na prawo i lewo i chowa się w szparach - ciężko je zliczyć). Są mniejsze i większe. Wszystkie przecudnej urody, żywym złotem nakrapiane. Kiedy odkryliśmy, że znalazły sobie tam lokum, było na podwórku niezbyt ciepło i myśleliśmy, że jak się lato rozkręci, to się ekipa wyniesie, ale nie. Żabi klan ma się dobrze i nic nie wskazuje na to, żeby miał się wyprowadzić. Mnie to nie martwi, bo ja lubię różne stworzenia. No i żabki są przecież bardzo pożyteczne. Zastanawiam się tylko, o co chodzi. Zawsze na podwórku, szczególnie wieczorami, widywało się różne żabcie, ale żeby się do domostwa pchały, to tego jeszcze nie było. Nie wiem, co o tym myśleć. Może to jakiś zaklęty królewski ród? Naprawdę nie wiem, czemu upodobały sobie to miejsce. Może ktoś zna tę rodzinę i wyjaśni mi, co to za jedni? I czego możemy się dalej spodziewać?
Żabi ród czyli...
w domostwie żab w bród

sobota, 12 lipca 2014

Kolejny tydzień turnusu za mną. Jestem "męczona" codziennie do łez. To łzy wdzięczności dla Pani Kasi ;-). Zaczynam od magnetostymulacji, potem mam biodra zamrażanie ciekłym azotem ( -173 stopnie Celsjusza, czyli d...a zimna) i na koniec solidna dawka fizjoterapii. I tak codziennie. Zapowiada mi się niebawem przerwa w magneto. To chyba dlatego, żebym potem nożyczek i gwoździ nie przyciągała swoim ciałkiem. A tak serio, to ponoć te zabiegi pomogą moim bioderkom "stanąć na nogi". Na pewno pomogą, ale czy akurat stanę na nogi? Obawiam się, że nie szybko. Chociaż zaczynam być stawiana w kombinezon Dunag ubrana. Do tego mam jeden do dwóch razy logopedę. Z wirówki zrezygnowałyśmy, żeby nie wyłapać jakiegoś choróbska na szpitalnych korytarzach. Upały = przeciągi tu i ówdzie. Wolę nie kusić losu. Szkoda by było się rozłożyć w trakcie takiej super rehabilitacji. Jest naprawdę fajnie. Za rok (jak się uda), chyba zrobimy powtórkę. To jest bardzo dobry układ - najpierw botulina, a potem ostry wycisk. Polecam (wszystkim spastykom mi podobnym).
I tak lecą moje wakacyjne dni. Jak widać, póki co, za wiele nie wypoczywam. Będę musiała sobie odbić w sierpniu, kiedy będę po turnusie.
A na razie czekam na sygnały odnośnie terminu spotkania w sprawie spacerówki. Panowie ze sklepu z reha sprzętem zgodzili się wlecieć na oddział, więc wyczekuję z niecierpliwością na odzew. Teraz mam chwilę czasu, by pomyśleć skąd wziąć kasiorę na nowy wóz. Część dostanę z NFZ, trochę może PCPR dołoży (jak będą mieli jeszcze fundusze), no i resztę trzeba będzie zorganizować. Na subkoncie już szału nie ma, a zeszłoroczny procent zaksięgują dopiero w październiku. Zatem nie próżnuję i sponsora poszukuję. Może ktoś coś, gdzieś o kimś hojnym (i z wielkim sercem) wie i podpowie? Będę bardzo dźwięczna :-)

W rurze, gdzie pole magnetyczne duże
Spółdzielnia "Gumowe ucho" nie próżnuje - podsłuchuje
Hana wyprostowana,
po wielu godzinach ciężkiej pracy nie bez łez
Gwóźdź programu - jak się stało to bolało

środa, 9 lipca 2014

Szukam nowego wozu. Fury do śmigania. No i oczywiście mam specjalne wymagania. Jestem z tego znana Hania, że mam duże wymagania. No więc tak. Od jakiegoś czasu rozglądamy się z mamą za jakimś wózkiem spacerówką. Nie może to być pierwsza lepsza sztuka. Nawet rehabilitacyjne nie wszystkie się dla mnie nadają. Przyglądamy się wszystkiemu, czemu można się przyjrzeć. Jak zapewne wiecie, jestem szczęśliwą posiadaczką Kimby Cross. To najlepszy (tak sądzę) wózek terenowy dla takich przypadków, jak ja. W teren lux, jako przyczepka super. Wszystko och i ach. Jest jednak jedno ale - to wielki rydwan. By go zapakować do przeciętnego bagażnika osobówki, trzeba najpierw rozłożyć go prawie na części pierwsze. To duży kłopot. Szczególnie, że wozi mnie zwykle mama, sama bez pomocników. A zdarza się, że potrzeba mnie czasem wywieźć z mojej pięknej okolicy w wielki świat. No i wtedy zaczynają się schody. Jestem coraz większa i coraz cięższa, więc wózek staje się niezbędny. Czy to przychodnia, czy szpitalny korytarz, wszędzie dobrze jest gdzieś przycupnąć. Wtedy mama ma wolne ręce i może nimi coś np podpisać, a ja wtedy siedzę wygodnie i nie wadzę nikomu. Póki co, (pod)wożę się na takiej zwyczajnej spacerówce Chicco z kompletu, jaki miałam na starcie żywota swego (z kompletu z gondolą). Jednak, w tamtym wózku siedzę byle jak i nie jest mi wygodnie. W związku z tym, że ostatnio dużo zwiedzam szpitalne korytarze nadszedł czas, by poważnie rozejrzeć się za wózkiem spacerowym spełniającym moje wymagania. Będąc na turnusie oglądałyśmy u jednego chłopczyka wózek Swifty (jeden z naszych typów). Niestety, nie miał on wszystkich niezbędnych dla mnie reha dodatków i nie mogłam go dobrze przymierzyć. W sumie na żywo średnio się nam podobał. Myślałyśmy też oczywiście o Kimbie Spring (czterokołowa wersja Kimby). Jednak on też jest duży po złożeniu. Ale, ale. Na turnusie byliśmy na prezentacji sprzętu złotowskiego reha sklepu i jeden wózek wpadł nam w oko - spacerówka, jednym ruchem składana, nieduża i zgrabna Convaid Rodeo (tutaj filmik z krótką prezentacją). Siadłam sobie nawet do niej i nieźle mi się siedziało. Mamie też się spodobał ten wózek. Miał wszystko, co dla mnie potrzebne, całą masę dodatków (oczywiście każdy dodatkowo płatny - nie dziwi nic).  Cena? Nie mało. Wiadomo, wózek rehabilitacyjny musi trochę kosztować. No i mamy o czym myśleć. Bardzo nam się podobał i już teraz nic innego nam się nie widzi. Zobaczcie, co pisze o nim pewna mama na blogu swojej córki Julka i my. Po przeczytaniu takiej opinii chyba warto zaprosić przedstawiciela na bliższe spotkanie. Planujemy zwabić go na oddział. Dobrze by było, by swoją opinię o nim wyraziła też moja fizjoterapeutka. Nie chcę, by jej wielka praca, jaką ze mną wykonuje poszła na marne. Zatem będziemy się kontaktować. Ciekawe, jak tam chłopaki z terminami stoją? Ja jeszcze chwilę się porehabilituję na oddziale, więc może się uda. Dobrze by było. Może ktoś jeszcze oprócz nas skorzysta z tej prezentacji?
...
Czy widzieliście, co Niemcy zrobili Brazylijczykom?!
1 : 7 (pięć bramek w pierwszej połowie).
Finał Mundialu? Niemcy - Holandia?
Się okaże jutro.
Dziś już cicho sza...
Ciii...