Dziś dzień moich urodzin. Czwarta rocznica. Cztery lata za mną.
Jak ten czas leci. Zasuwa skubaniec, jak szalony. Dopiero co, leżałam w inkubatorze, a tu już stuknęła mi czwóreczka. Była mała imprezka, byli goście, było fajnie. Jak dotąd moje urodziny spędzałam kameralnie, w gronie najbliżej rodziny. W tym roku sprawy potoczyły się inaczej. Pogoda dopisała. Towarzystwo też. Zjedliśmy tort i był spacerek nad rzeczkę. Słońce grzało i chyba nas nawet trochę opaliło. Fajowo było.

Smaczny torcik

Zebrałam życzenia wszystkiego najlepszego oraz dużo zdrowia. Mam nadzieję, że zdrowie dopisze, a najlepsze wszystko nie musi być. Jak będzie dobrze, to będzie dobrze. Wystarczy. Pod warunkiem, że będzie dobrze nie tylko mi, lecz wszystkim, którzy mnie otaczają. Zatem wszystkiego dobrego!

Kwiateczki dla Haneczki

A w przedszkolu dostałam kwiatka i stertę kartek z życzeniami od moich kolegów i opiekunów.
Nie licząc kilka razy po sto lat. Hmmm, nie wiem czy dam radę tyle pociągnąć ;-)
Dziękuję!

Jubilatka w przedszkolu

Ciąg dalszy walki o lepsze dla nas jutro.
Kto nie widział (ja o tej porze kładę się spać), może zobaczyć, jak było:
Protestujący rodzice vs Donald Tusk część II (22.03.2014 Sejm)
Drogie Matki podziwiamy i jesteśmy z Wami.
A co inni Rodzice o tym piszą?
Piszą tak (dla przykładu):
Matka pisze: Matka Prezesa.
Ojciec pisze: Halo Ziemia.
A inni komentują. Wszyscy są ogólnie wkurzeni. I ci za i ci przeciw.
Niezły bigos się zrobił.
Taki nasz polski sejmajdan.
Nawet aura się spłakała. I leje.
Ale niebawem wyjdzie słońce.
Inaczej być nie może.

Oglądacie pewnie Tv. Widzieliście, do czego są zdolne matki niepełnosprawnych dzieci? Straszna sprawa. (Na dobrą sprawę i ja z mamą tam powinnam być. Niestety manifestacje w moim obecnym stanie są nieosiągalne). Przykro mi, kiedy na to patrzę. Żeby poprawić byt swoim dzieciom, muszą się szarpać i krzyczeć. Czy to jest normalne, czy to normalny kraj? To nie jest tak, że te panie tam wpadły i czegoś nagle chcą. One walczą o zmiany od kilku lat. Po prostu miarka się przebrała. Wyobrażacie sobie, jak może przeżyć matka z chorym dzieckiem przez miesiąc za niespełna tysiąc złotych (przy dobrych układach), kiedy trzeba z tego opłacić bieżące rachunki, kupić leki, jedzenie (nierzadko specjalistyczne) i jeszcze zapewnić dziecku rehabilitację? Państwo daje mi godzinę ćwiczeń w tygodniu. Gdybym ja była rehabilitowana raz w tygodniu, to bym leżała i kwiczała. Dla mnie ćwiczenia, to nie zabawa z piłką, tylko ciężka praca, która ma mi pomóc się usprawnić. To ból i łzy, a nie fikołki na materacu. Muszę ćwiczyć, by być jak najbardziej sprawna, żeby w przyszłości nie cierpieć z powodu przykurczów i krzywego kręgosłupa. Państwo daje mamie 620 zlotych, od których naliczane są składki emerytalno-rentowe. Wyobrażacie sobie jej świadczenia, kiedy będzie już w wieku emerytalnym? Po wielu latach ciężkiej pracy z niepełnosprawnym dzieckiem, pozostanie wbić zęby (o ile jeszcze będą) w tynk lub powiesić sznurki na szyje (w naszym przypadku x2). Śmieszne to to nie jest zbytnio, kiedy chodzi naprawdę o czyjeś życie. A tak w tym przypadku jest. Może Was ta cała sytuacja złościć i wkurzać, ale to jest walka w słusznej sprawie. Walka na wagę życia. Mojego życia też.
Dzisiaj o 18-tej kolejna batalia z premierem Donaldem. Okaże się, czy będzie do dalszego żucia, czy może jednak do życia. Oby to się szybko i dobrze skończyło.
Zobaczcie, co sie działo wczoraj: premier wśród rodziców .

Hejooo!
Potrzebna jest Wasza pomoc. Trwa głosowanie na najlepsze stowarzyszenie, fundację i organizację pożytku publicznego, działające na terenie Dolnego Śląska.
Do 15 kwietnia można głosować. Możesz oddać codziennie 5 głosów. Przyłącz się. Byłabym bardzo szczęśliwa, gdyby Ośrodek, do którego uczęszczam zdobył miejsce na podium.
Nie wymiękamy, tylko klikamy: POŻYTECZNI 2014 
Dziękuję!
Ale się wiosennie zrobiło! Aż miło :-)

No i jest fotelik, a właściwie był. Był, bo wybył. Kilka dni testowałam go w domu, a dziś pojechał już do przedszkola. Muszę powiedzieć, że siedzi mi się w nim nienajgorzej. Oczywiście będę musiała się jeszcze do niego przyzwyczaić, ale nie jest źle. Fotelik najpierw został przetestowany na Róży i Kubusiu - dzieciach Ali. Jak widać na twarzach - pełne zadowolenie.

Po lalkach przymiarkach przyszła kolej na mnie. Zobaczcie, jak się wyprostowałam. Oczywiście nie jest tak cały czas, ale coraz częściej ładnie opieram plecki i trzymam głowę. I o to chodzi!

Będę miała swój fotelik do przedszkola! Jutro ma do nas wyruszyć. Udało się namierzyć fokę i niebawem w niej zasiądę. Już wszystko pozałatwiane. Bardzo się cieszę, że szybko poszło, bo po ostrzyku z botuliny puściły mi nie tylko nogi i przedramiona. Wyluzowałam się cała i mimo, że coraz lepiej trzymam głowę, zrobiłam się jakaś taka gumowata. Jak nie siedzę stabilnie, to wyginam się, tak jak jest mi wygodnie. No i w związku z tym poleciałam na jedną stronę bardziej i się lekko skrzywiłam. Ale wezmę się w garść, obiecuję. Foka mi w tym pomoże ;-)

Foczka, na którą czekam

Mamy już też namiary na sklep ze sznurówką (ortezą), o której niedawno mówiłam. Zlecenia na sprzęty się piszą (u mojej ośrodkowej pani doktor ortopedy). Piszę w liczbie mnogiej, bo za jednym zamachem kupimy też dla mnie taki leżaczek do wanny, cobym nie nurkowała, lecz wygodnie się kąpała. Taki sprzęcik mamy w planach:

 

źródło: link

Zainteresowałyśmy się także pewnymi magicznymi poduszkami, którym można nadawać dowolne kształty i pomagają one w stabilizacji bioder i nie tylko. Są różne rodzaje tych poduszek. Dla mnie przydałaby się taka pod moją pupkę, która jest maleńka jak orzeszek i wszędzie, gdzie się nie znajdzie, to ma luzy. Luzy koło pupki nie są w moim przypadku mile widziane. Ja muszę się trzymać w ryzach. Taka poduszka wypełniłaby moje siedzisko i dobrze stabilizowała biodra. Myślę, że się przyda. Pewien pan ma nam przesłać cennik, wtedy będziemy wiedzieć, na co nas stać.

źródło: link

Nazbierało się tego sprzętu, co? A to wszystko po to, żebym była jak najdłużej prosta i nie cierpiała kiedyś z powodu krzywego kręgosłupa. Jak teraz tego nie przypilnujemy, za jakiś czas może być już za późno. Trzymamy więc rękę na pulsie i działamy!

Eh, życie...
Do czego zdolni są rodzice? To, że dbają o dobro swoich dzieci, to rzecz oczywista. Dbają o nie tu i teraz. Myślą, jak poradzą sobie one w bliższej i dalszej przyszłości. Zastanawiają się, co będzie, kiedy ich zabraknie. Zdrowe dzieci z pewnością sobie w życiu poradzą. Jedne lepiej, inne gorzej. Mają przynajmniej taką możliwość. A co będzie z dziećmi chorymi przewlekle czy niepełnosprawnymi? Jak one się odnajdą, kiedy przestaną być już dziećmi? Czy będą mogły same o siebie zadbać? Niektóre pewnie tak, ale są takie dzieci, które zawsze będą skazane na pomoc innych. Ja należę właśnie do nich. Znam więcej takich trudnych przypadków. Wiem też niestety, że ciągle ich przybywa. (To przykre, ale niezwykle łatwo znaleźć się po drugiej stronie). Znacie kogoś takiego, kim trzeba się stale opiekować? To nie jest ani prosta, ani przyjemna sprawa. Póki jesteśmy jeszcze mali, jakoś to jest. Gorzej będzie, gdy dorośniemy. Wtedy nie będzie już tak miło. Czy będziemy mogli wówczas liczyć na Waszą pomoc? Na pomoc Waszych dzieci, które będą wtedy prawnikami, lekarzami, czy po prostu naszymi sąsiadami? Czy umiecie wytłumaczyć dziś swoim dzieciom, dlaczego nie wszyscy mogą biegać, czy jeździć na rowerze? Dlaczego są dzieci, które krzyczą bez znanego powodu, czy szepczą coś do siebie pod nosem? Dlaczego nie wszyscy są śliczni i uśmiechnięci? Staracie się chronić swoje dzieci przed kontaktem z takimi ludźmi, czy pozwalacie poznać odmienność innych? Nie bójcie się pokazać im tę gorszą stronę życia. Wcześniej, czy później, na pewno staną z nią twarzą w twarz. Czy wówczas doznają szoku, czy wyciągną pomocną dłoń, to zależy tylko od Was. No, może nie tylko i wyłącznie, ale to rodzice są przecież wzorem dla swoich dzieci. Wzorem często bezkrytycznie naśladowanym. Są też ludzie, którzy starają się Wam (nam) pomóc zrozumieć takie nie-zwykłe przypadki. Kiedyś widziałam nawet dwie takie panie matki w telewizji. Mówiły wtedy, że chcą napisać książkę, by przybliżyć zwykłym ludziom życie niezwykłych dzieci. No i piszą. Czekam z niecierpliwością na tę chwilę, gdy książka będzie już dostępna. Jeśli jesteście zainteresowani tą inicjatywą, zajrzyjcie tutaj. Mam nadzieję, że ta książka mi i innym podobnym mi dzieciom, pomoże kiedyś łatwiej żyć.
Pomyślcie o tym dziś, wtedy nam wszystkim będzie lżej jutro.

Wio (jeszcze trochę) sennie