Halo!
Jesteś tam?
Potrzebna jest pomoc dla pewnego małego kawalera, który podobnie jak ja, walczy o lepsze życie.
Aleks będzie miał zabieg fibrotomii i musi uzbierać 10 900 zł.
Kup cegiełkę i pomóż Aleksowi.
Więcej info na blogu lisciealeksa.
...
Ja się boję takich zabiegów. Podsłuchałam rozmowę dorosłych i wiem już,
co to takiego ta fibrotomia. Podobno nacinają spastyczne mięśnie i to daje bardzo dobre efekty. Tylko, że to jest zabieg nieodwracalny. Pomaga na jakiś czas, a potem tnie się kolejne partie mięśni i kolejne. Po czym fizjoterapeuta podczas rehabilitacji nie ma już na czym ćwiczyć. Jeśli jednak ma to komuś pomóc, to może warto. Wyobrażam sobie, że takie cięcie na pewno daje sporą ulgę przy dużych i bolesnych przykurczach. Ja, póki co jestem jeszcze malutka i wolę ćwiczyć. Lubię ćwiczyć i robię postępy. Powoli, ale idę do przodu.
A tak a'propopo, to udało mi się wkręcić do pani Kasi prywatnie. Okazuje się,
że ma swój gabinecik i jakoś znalazła dla mnie godzinkę. Jestem po pierwszym spotkaniu. Było fajnie. Kości mi trochę strzelały (mówiłam już, że się zastałam), ale wreszcie się zrelaksowałam. Wieczorem czułam się wspaniale. Super siedziało mi się w foteliku i ładnie sama zasnęłam w łóżeczku.
Wczoraj byli u mnie kurier i pan listonosz. Przynieśli paczuszkę od cioci Zuzi
i wuja Adaśka (dziękuję!), a także upragnione śliniaki - ślinołapaki. Świetne są, warto było szukać. Naprawdę są ogromne, mają 38x38 cm. Okrywają mi całe ramiona i sięgają do kolan (oczywiście, kiedy siedzę). Są mięciutkie i kolorowe, a do tego mają maleńką piszczałkę. Po co? Mama tym dźwiękiem skupia moją uwagę. Smacznie się w nich je, a i ślinkę w foteliku łapią nie najgorzej.
Bardzo mi się podobają!

Jestem po wizycie u pani doktor rehabilitacji. Nazbierało się trochę spraw. Potrzebne nam było kilka zaświadczeń oraz nowe skierowanie na Bobathy
do Ośrodka Rehabilitacji Dziennej. Niezły się zrobił bałagan w tym szpitalu. Przenieśli mi panią Kasię, odszedł jeden lekarz, a teraz do odejścia szykuje się kolejny. Nie wiem, kto zarządza tym cyrkiem, ale na pewno niczym jest dla niego dobro pacjenta. Nie ma to, jak być treserem z bacikiem
(na pani miejsce mam stertę podań - tak podejrzewam). A małpeczki niech skaczą (z oddziału na oddział czy z ośrodka do ośrodka). Widzę, że zarówno pacjenci, jak i pracownicy niewiele tam znaczą. Od kiedy jestem podopieczną ORDz, przewinęło się tam już troje lekarzy.  Coś mam przeczucie, że nasza przygoda z tym szpitalem dobiega końca. Chyba trzeba się będzie rozejrzeć
za innym ośrodkiem. A taki nowy, ładny szpital wybudowali, "dla dzieci".
Tylko, że dziecko w nim jest chyba najmniej ważne. Było miło, ale się skończyło. Jestem wkurzona, bo tak fajnie ruszyłam do przodu, a tu masz!
Jak się polepszy, to się popieprzy, albo posoli. Ale na pewno się pop...
(że tak sobie podsumuję ostatnie tygodnie) :-\
Ostro?
Czasem tak trzeba.
To oczyszcza.
;-)

Wiosnę mamy po byku!

Wczoraj w nocy, tzn. nad ranem, było u nas -12 stopni. Dzień też był cały na minusie. Dobrze, że chociaż słoneczko piękne świeciło. Nasz bałwan trzyma się dzielnie i ani myśli się wywrócić.

Od tego słonka zrobiło mi się trochę lepiej.

Nasza zapomniana grillo-wędzarnia musiała się obudzić z zimowego snu.
Dziś zaczyna się Wielki Tydzień i był już najwyższy czas na Wielkie Wędzenie. Dymiło, aż miło. Gotowe boczusie, szyneczki i kiełbaseczki już czekają na Wielkanoc. Niestety, Wielki Tydzień nie kojarzy mi się dobrze. Urodziłam się
w Wielką Środę. Nie wspominam mile świąt sprzed trzech lat. Jedyne, co jest w tym fajne, to to, że będę miała urodziny. Będzie tort i prezenty. Podejrzałam, że jeden prezent już czeka. Jest wielki i zapowiada się nieźle. Ciekawe, czy dostanę coś jeszcze? Lubię prezenty, choć nie dostaję ich często. Zwykle jest to coś funkcjonalnego, jak np. chusteczka pod szyję, żebym nie chodziła mokra, kiedy się oślinię (ostatnio takową otrzymałam, dziękuję). Trochę cieknie mi z paszczy. Mama nawet ostatnio zamówiła mi śliniaki, bo jak siedzę w moim Baffinie, leje się ze mnie strasznie. Rodzice owijają mnie pieluchą, ale wtedy robi mi się pod szyją gruby wałek i nie jest przyjemnie. A co się naszukałyśmy tych śliniaków (w sieci oczywiście)! Musiały być duże i miękkie. Oczywiście udało się takie znaleźć. Szukając, mama natknęła się na instrukcję, jak samemu można uszyć fajne śliniaki. Trzeba mieć tylko maszynę do szycia i trochę czasu link ang. Może kiedyś mama znajdzie czas na relaksik przy maszynie. Póki co, czekam na listonosza, Święta i Urodziny. Oraz poprawę pogody. Amen.

Się wędzi...

...a jak się wędzi, to się i uwędzi.

Czujecie ten zapach?

Dlaczego jest jak jest?
Czyżby nie mogło być inaczej?
Dlaczego nie mogę chodzić z mamą za rączkę?
Dlaczego nie mogę biegać?
Dlaczego nie mogę iść do przedszkola?
Dlaczego nie mogę bawić się z siostrą i innymi dziećmi?
Dlaczego nigdy nie ulepię bałwana ani babki z piasku?
Dlaczego nie wysmaruję się farbami?
Dlaczego muszę ciągle ćwiczyć?
Dlaczego muszę jeść różne paskudne lekarstwa?
Dlaczego muszę tak żyć?
Dlaczego?
Niech się coś wreszcie zmieni! Już, teraz, zaraz. Chociażby pogoda,
bo mam już dość tego smutnego widoku za oknem. I ogólnie jest mi źle.
Do tego mam przerwę w rehabilitacji i trochę zesztywniałam. Nowa pani fizjoterapeutka będzie musiała mnie na nowo rozruszać. Aaa właśnie, będzie zmiana - będzie nowa pani od Bobathów. To, póki co, jedyna pewna zmiana. Zmiany, zmiany!
A może odejście od nas pani Kasi będzie iskrą zapalną do jakiejś odmiany?
Mam nadzieję, że tak i, że będą to zmiany na lepsze.

"Zmiany są konieczne - ocalą nas"!

Wczoraj po powrocie przedszkolaka do domu nastąpił atak na śnieg. Mam nadzieję, że ostatni tej wiosny. Śnieg był fajny do lepienia - mokry i plastyczny. Z tego ambarasu powstał pan Bałwan. Dziś jeszcze stoi, ale z utęsknieniem czekam, aż się przewróci i zimą powróci.

Ostatni (mam nadzieję) bałwan tej wiosny.

Kiedy dziewczyny skończyły zabawy ze śniegiem, wtedy znienacka niebo zaroiło się od ptactwa. Mama zawołała nas popatrzeć, bo taki rój zdarza się rzadko. To chyba jakieś czaple, gęsi czy inne ptaszyska. Wielkie były i strasznie hałasowały! Już wcześniej obserwowałam z mamą niebo i to, co się na nim dzieje. Ale wczoraj, to dosłownie zrobiło się ciemno.
Wiosnę już mamy, teraz musi się tylko zrobić ciepło i będzie dobrze.
Będzie dobrze!

Na niebieskiej autostradzie duży ruch.

Ptaki latają w tę i z powrotem. Z naszych obserwacji wynika, 

że śpią na południu, a na dzień lecą na północ.

Co dziś jedliście pysznego?

Ja cały czas ćwiczę jedzenie łyżeczką. Oczywiście nie sama. Robi to ze mną mama, lub też zaprzyjaźniona ciocia, a właściwie pani Sylwia. 

Jeżdżę zwykle do niej na obiad. Ona wciska mi jedzonko. No wciska, wciska. Mama też mi wciska. Coraz lepiej wchodzi mi połykanie, ale do ściągania z łyżeczki to chyba jeszcze trochę. Póki co, tak naprawdę, to dobrze najadam się tylko z butli. Mama mi gotuje, miksuje, cuduje. Gdyby nie inni, to umarłabym

z głodu. Serio. Owszem, gdy jestem głodna, to się domagam, ale niestety, jestem skazana na czyjąś pomoc. Miło jest popatrzeć na maluchy z ciachem, czy bułą w ręku. Ja mam tylko ciastka granulowane, a bułą się krztuszę.

W dodatku nie utrzymam jej sama w dłoni. Niczego nie utrzymam, a trafić do buzi, to byłby wyczyn.

Tata się kiedyś wypuścił w świat i przywiózł mi
takiego smakołyka (foto: link).

Dziś z pyszności zjadłam kaszkę z odrobiną jogurtu z owocami. No i objadam się dyńką z naszych jesiennych zbiorów. Jak mama rozkroi dynię, to potem przez tydzień ją zajadamy. Na słodko, na słono, a mama to nawet na surowo. Pyszności!
W tym roku też zasadzimy kilka dyniek. Zasadzimy, bo lubimy.
Wiosno, przybywaj!

W tym oczekiwaniu na wiosnę znów się zasmarkałam. Cholerna pogoda,
a właściwie niepogoda. Mam już dość! A do tego zadyma z moją rehabilitacją. Po odejściu pani Kasi, jakoś nikt nie ma chęci, żeby mną się zająć. Cierpliwie czekam, by udało się mnie gdzieś wcisnąć w terminarz. A póki co, jestem umówiona na rehabilitację prywatnie. Tylko, że chyba nie pojadę w tym tygodniu, bo się rozłożyłam. Zła jestem! Ćwiczenia bardzo mi pomagają i nawet je lubię (tzn. lubiłam z panią Kasią), a tu tak się porobiło.
No nic, trzeba wyzdrowieć, zebrać się do kupy i zadziałać.
...
A teraz z innej beczki.
Politycy czepiają się fundacji i subkont. Z drugiej zaś strony chcą podnieść świadczenie pielęgnacyjne. Gdyby jednak miało dojść do likwidacji subkont i zrównania świadczenia pielęgnacyjnego do płacy minimalnej, to ja dziękuję bardzo. Nie wiem, jak długo wtedy zbieralibyśmy na mój wózek, czy turnus rehabilitacyjny.
Można by się tu długo rozwodzić nad tematem.
Tylko, czy można wierzyć politykom?

Cuda z ogróda - w oczekiwaniu na wiosnę

Czego to politycy nie wymyślą?
Zobaczcie, co się szykuje: władza rozważa.
Toż to zamach na moje życie!
Moja Fundacja (wywołana do tablicy) odpowiada, a rodzice się pod tym podpisują. Oboje, obiema rękami.
Hmmm, czekamy na rozwój sytuacji.

A moje kociaki wypatrują wiosny, nieustannie.

Przesadziłam trochę z tą wiosną. Niespodziewanie sypnęło śniegiem.
Przecież to połowa marca. Na naszych parapetach pojawiły się skrzyneczki,
z których conieco już powychodziło. Mama chciałaby już wystawić tunelik na ogródek. Rzodkieweczki i sałateczki czekają na wysianie.
Ale, ale... jest nadzieja. Jeszcze wczoraj na mapie pogody były straszne śniegowe chmurzyska, a już dziś ich nie ma. Hmmm, czyżby jednak wiosna? Mam taką nadzieję, bo taka pogoda nie nastraja optymistycznie. Marzy mi się słońce i ciepełko. I zieleń oraz więcej kolorów (więcej niż biały i szary).
Wiosno przybywaj!
Szybko!

Jakie to życie bywa zaskakujące.
Jest jak jest, całkiem nawet znośnie, a tu nagle, jak grom z jasnego nieba bęc-zmiana. Wczoraj miałam ostatnie spotkanie z moją ulubioną panią Kasią. Tak po prostu przenieśli ją z Ośrodka Rehabilitacji Dziennej
(gdzie ćwiczyłyśmy razem) na oddział szpitalny i nie będzie już ze mną ćwiczyć. Mam dostać jakąś nową panią. Jakoś nie mogę sobie tego wyobrazić.
Z panią Kasią spotykałam się od półtora roku. Jakby nie patrzeć, to połowa mojego życia. Mam nadzieję, że będziemy się widywać, ale kto mnie teraz postawi na nogi? Miało być tak pięknie, a wyszło jak wyszło. Teraz trzeba będzie uczyć się kogoś nowego. A do nowego, to ja nie jestem taka pierwsza. Ożesz... jak to tak? Nie mogę w to uwierzyć. No, nie mogę. Ależ mi przykro. Mamie też. Ehhh, życie... Do d... to wszystko!

Tak było miło. Zobaczcie, jaki mam spokój w oczach.
Pani Kasiu, dziękuję!

Idzie wiosna... wreszcie... dość już miałam tej szarzyzny... nareszcie więcej słońca... żyć się chce...
Wróciłam też do stałego rozkładu jazdy. Choróbska i katary czas przegnać precz, choć jeszcze trochę ciągnie się za mną gil. Zaatakował mnie zaraz po wyjściu ze szpitala. Dobrze, że tylko tak się skończyło, bo jedna dziewczynka z oddziału wyszła do domu z anginą, a inny chłopczyk z neurologii przeniósł się chorować dalej na pediatrię. Szpital to siedlisko samego zła!
Po spotkaniu z moją fizjoterapeutką mama ma trochę lepszy humor.
Pani Kasia po obejrzeniu wypisu ze szpitala wszytko, co tam jest napisane medycznym szyfrem magicznym przełożyła nam na język polski. Okazuje się, że "poszerzone w badaniu poprzednim przymózgowe przestrzenie płynowe obu okolic ciemieniowych i potylicznych są obecnie zaciśnięte". Czyli, że mi się tam coś zamknęło i ponoć to bardzo dobrze. I dobrze. A mój zespół Westa zamienił się w "padaczkę ogniskową (objawową, częściową) i zespoły padaczkowe ze złożonymi napadami częściowymi" - tak mi napisali w wypisie. Krótko mówiąc - padaka - niewesoło, ale jakoś trzeba dalej ciągnąć. Przede mną teraz ostrzykiwanie botuliną, a potem łuski. No i będę biegać - taki żart.

Wiosna w ogródku :D