Turnusujemy my się.
Ruszyłam z kopyta. Tym razem plan zajęć mam fajny. W odpowiednim czasie robimy przerwy na jedzenie i jest gastrycznie spokojnie. A to dla mnie bardzo ważne.

Rozkład jazdy

Zajęcia też OK. Co prawda na 8 rano mam basen co drugi dzień, ale nie jest źle. Rozluźniam się wtedy w wodzie i na chiro jestem dobra do ugniatania. Trochę się bałam tego chiromagika, bo on to lubi kręgosłupy poprzewracać na lewą stronę. Zaczął jednak spokojnie, tylko od przestawienia miednicy. Mam go co drugi dzień. Zobaczymy, co mi jeszcze zmajstruje w moim kośćcu.  Pozostałe ćwiczenia też są fajne. Czasem męcząco-płaczące, ale ostatecznie dobrze mi robiące.

Małpeczki z klateczki 

Nóg masowanie, panowie i panie

Z wujem Jackiem nie ma leżenia plackiem

Woltyżerka na Leonie - hipoterapia czyli konie

Warunki bytowe, jak zwykle, dobre. Tym razem mieszkamy w domku. Zupełnie inaczej tu, niż w pokoju, gdzie byliśmy rok temu. Teraz mamy przestrzeń oraz podwóreczko i drób na wyciągnięcie ręki (tuż obok jest woliera). Rodzice trochę się obawiali tego ptactwa, bo z rana lubią zapiać i pogęgać, ale mi to w sumie nie przeszkadza. Jestem taka wymęczona, że wieczorem padam, jak dętka, a rano trzeba mnie wyciągać z wyrka siłą.

Turnusdomeczek

Pogoda, póki co, kiepska. Jakieś wichury i deszcze nas tu dopadły. Dogrzewamy się w domku trochę grzejnikami i czekamy na lepsze prognozy. Musi być lepiej. Niech no tylko te fronty niżowe pójdą precz. A kysz!

No i jestem po rentgenie. Biodra słabe, krótko mówiąc. Kości udowe nie siedzą w panewkach, lecz są lekko podwichnięte. Czyli, że muszę się na pewno zaopatrzyć w to cudo do ćwiczenia rozkroku (że tak powiem), o którym ostatnio pisałam.
Był już też u mnie przedstawiciel, z którym będziemy wszystko załatwiać. Przywiózł leżaczek do kąpieli, sznurówkę oraz poduszkę Stabilo. No i jak? Poduszka (najmniejsza) okazuje się za duża. Może udałoby się zamówić na wymiar, tylko nie wiem, czy warto (trochę kosztuje). Ponoć można to wziąć na zlecenie z niewielką dopłatą. Pomyślimy o tym. Sznurówka, a i owszem fajna, ale (rozmiar S - najmniejszy z gotowych) miała za szerokie jak dla mnie pasy na ramionach i była taka jakaś niemiła w dotyku. Pan Krzysiu mówił, że to się na ubranie ma zakładać, a mi założyli na moje gołe, delikatne ciałko. Od razu się tu i tam zaczerwieniłam. Z tymi przeróbkami, to będziemy się kontaktować z przedstawicielem firmy produkującej to cudo. Przy okazji załatwimy i ten Step to.

Hana w sznurówkę ubrana

A leżaczek? Tak jak mama podejrzewała - kolos. Fajny, ale jak dla mnie za szeroki i za długi do mojej wanny. Zostawił nam go nam kilka dni, żebyśmy mogli się wspólnie z tatą naradzić, co począć z tym fantem. Mamie przyszło na myśl, żeby mu trochę rurki na długości przyciąć. Może wtedy się  jakoś wciśnie? Z szerokością nic się nie da niestety zrobić. Jesteśmy w kropce. Nie wiem, czy się jeszcze trochę nie pomęczyć w mojej wanience i wrócić do tematu, jak urosnę trochę. Albo poszukać czegoś mniejszego? Niestety, wszystkie inne leżaczki są dużo droższe (mama już kiedyś szperała w tym temacie). Trzeba to dobrze przemyśleć.

Jak się mają Wasze bioderka?
Pewnie możecie nimi kręcić do woli. Moje niestety, nie są skore do wygibasów. Jako, że nie chodzę i zwykle siedzę, mam nawet z nimi pewne kłopoty. Nie odwodzę nóg na boki i każdy taki ruch sprawia mi ból. Przez ten brak stałego ruchu, moje panewki w biodrach się spłaszczają i kości udowe ocierając powodują silny ból. Do tego taka nieruchawość może doprowadzić do zwichnięcia kości, a to już grubsza sprawa, którą załatwia się operacyjnie. O takim bólu wolę nie myśleć. Wszystkie chyba nie chodzące dzieci mają problemy ze stawami biodrowymi. Koniecznie trzeba coś działać, żeby nie skończyło się operacją. Więc działamy. Ćwiczymy dzielnie, głównie ja z mamą plus dodatkowo fizjoterapeuci. Lekko nie jest, krzyku przy tym trochę jest i łez. Ale jak sobie tak poćwiczę, to nóżki mam takie fajne, że ho ho. Do tego przymierzamy się do pewnego wynalazku. Kiedyś pisałam o SWASH-u, takim reha sprzęcie do dowodzenia stawów biodrowych. Owszem, używanie tego cuda na pewno daje efekty, ale jak to nosić? Jakoś mnie nie przekonały te stalowe druty. Niedawno natknęłyśmy się na inny sprzęt o działaniu podobnym, jak SWASH. Wygląda toto nieco lepiej i wydaje się, że będzie bardziej praktyczne w użytkowaniu.

Źródło: link

Nie wiem tyko, jak będę sobie radzić z tym dzyndzlem między nogami. I czy to cudo da radę utrzymać moje napięcia? Ktoś, kto to wymyślił, chyba wziął pod uwagę siłę spastyki. Mam nadzieję. Sznurówka w trakcie załatwiania, a tu znowu trzeba za nowym zleceniem biegać. A ile potrwa reszta? Zlecenie, to w sumie chyba nie problem, gorzej sprawy się mają z przedstawicielem, który ma to wszystko ogarnąć. Obecnie mamy takiego pana Krzysia, który pięknie mówi, ale na efekty jego działań trzeba długo czekać. Jak tylko będę miała gotowe zlecenie na tę rozwórkę między nogi, trzeba go bedzie mocniej przycisnąć, żeby ruszył z kopyta. Póki co, ćwiczymy i szykuję się na zrobienie zdjęcia rentgenowskiego moich stawów biodrowych, żeby zobaczyć, w jakim są naprawdę stanie. Oby jak najdłużej były w dobrym, bo mówię Wam, ten ból nie jest fajny. Oj, nie jest.

Pamiętacie niedawne protesty rodziców chorych dzieci? Było głośno, z rozmachem. Potem dołączyli jeszcze opiekunowie dorosłych niepełnosprawnych. Była zawierucha i krzyki. Skończyło się tym, że podnieśli świadczenia, docelowo do 1300. No i niby jest się z czego cieszyć, ale tak naprawdę ta pomoc, to kropla w morzu potrzeb. Wiadomo, że większość chorych dzieci szuka pieniędzy, gdzie się da, by mieć na leczenie, sprzęt i by móc godnie przeżyć. Dla mnie największą pomocą jest to, co uzbieram z 1%. Za uzbierane pieniądze mogę pojechać na turnus, mogę ćwiczyć dodatkowo 3 razy w tygodniu, kupić pieluchy (nasze państwo daje mi 2 sztuki na dzień) czy starać się o potrzebny sprzęt rehabilitacyjny, do którego dofinansowania są śmieszne przy cenach, jakie proponują sprzedawcy. To wszystko głównie z 1%. Nikt chyba sobie nie wyobraża, że z tych 1300 złotych byłoby to możliwe. Kiedyś też chodziły słuchy o tym, że chcą nam zabrać możliwość gromadzenia 1% na subkontach. Niby nie zabrali, ale szykują nam zmiany od nowego roku: koniec ery PIT-u . Politycy znaleźli źródło, z którego będą mogli wypłacić wywalczone w sejmie 1300 zł. Komu będzie się chciało zawracać głowę, tracić cenny czas przy wypełnianiu PIT-a, skoro urzędnik zrobi to za niego? A komu przypadnie owa kwota (czy tu nie pachnie korupcją)? Albo i nie wypełni i pole z 1% zostanie puste. Podobnie, jak nasze subkonta.
Te dane naszym (głównie) mamom 1300 złotych, to nie jest dobre rozwiązanie. A zasiłek pielęgnacyjny dla osoby niepełnosprawnej? 153 zł dla mnie na przeżycie? Żart? Niestety nie. My potrzebujemy pomocy innego rodzaju. Potrzeba nam szybkiego dostępu do specjalistów, możliwości skorzystania z dobrych turnusów rehabilitacyjnych, dostępu do stałej rehabilitacji, realnych dofinansowań do sprzętu rehabilitacyjnego oraz pomocniczego, dobrych ośrodków, które będą się nami zajmować. Niestety, na tę chwilę o tym możemy tylko pomarzyć. Obecnie kto ma środki na subkoncie może z tego, w miarę możliwości, korzystać. A ten kto nie ma, co ma zrobić? Owszem, są fundacje, które pomagają jednorazowo. Tylko jak dokonają tego planowanego zamachu na 1%, to i one zostaną na lodzie i skończy się pomoc. Nie wiem, do czego to zmierza. Może od razu otworzyć jakąś komorę gazową i zlikwidować problem? Masakra!
.

Było, minęło.
No i mama sobie pojechała. Zostawiła mnie z tatą, zabrała siostrę i tyle ją widziałam. Nie było jej trzy dni. Chyba dobrze, że chwilę od siebie odpoczęłyśmy. Czy mama przyjechała wypoczęta? Może troszkę. Mama to ma taki układ, że może odpocząć albo ode mnie, albo od Ali. Ale żeby kiedyś się oderwała od całego naszego cyrku, to się jeszcze chyba nie zdarzyło. No, nie licząc jakichś jednodniowych wypadów zakupowych, zwykle w okolicach wyprzedaży. Średnio dwa razy w roku. Taki lajf.
Dziewczyny odwiedziły babcie, dziadka, ciotki klotki (koleżanki mamy), trochę się pobawiły na pikniku alternatywnym i wio z powrotem. A ja z tatą na luzie, bez pośpiechu i hałasów relaksowałam się przy relacjach na Eurosporcie, Cannal sport itp. Obejrzałam trochę bilarda, kilka meczy, jakieś wyścigi i czas zleciał. Taki to był mój długi weekend. Ale nie martwcie się, odbiję sobie niebawem. Niedługo bowiem wyjeżdżamy na turnusik. Wiem, że będę musiała się trochę spiąć, ale będzie dobrze. Na turnusach jedynie czuję jakąś większą odmianę. Śpię wtedy w nowym miejscu, jem co innego, niż zwykle i wszystko jest inaczej. Do obiadu zasuwam, jak koń w polu, ale potem zazwyczaj mam relaks. Wiecie, jak to jest poza domem. Lubię tak czasem coś zmienić. A nieczęsto się to zdarza. Mam nadzieję, że pogoda dopisze, bo to co się działo w długi weekend, przeszło ludzkie pojęcie. Jednego dnia było 23 stopnie, a kolejnego 5. Dobrze, że zostałam w domu, bo jak nic, pewnie wróciła bym przeziębiona. A tak, pełna sportowych wrażeń, jestem cala i zdrowa.
...
Mamy już maj, a to oznacza że za nami kwiecień i koniec zbierania 1%. Wszystkim, którzy przekazali go właśnie mi WIELKIE DZIĘKI! To między innymi dzięki tym wpłatom mogę pojechać na turnus. Dziękuję!

Pobudka! Czas do przedszkola.