No, takiego spotkania z panią dietetyk trzeba nam było. W gabinecie spędziłyśmy ponad godzinę, a przed tym jeszcze z 15 minut mama wypełniała ankietę. Wywiad był mega szczegółowy. Pierwszy raz w życiu widziałyśmy, jak ktoś (czytaj: lekarz) zdanie po zdaniu analizuje wypisy ze szpitali (od moich pierwszych dni życia po dziś). Pani doktor czytała wyniki badań i opisy, a potem porównywała z kolejnymi. Komentowała przy tym i rozmawiała z mamą. Oczywiście, wizyta była prywatna, ale na nie jednej prywatnej już byłyśmy. Ta była wyjątkowo ciekawa. Wiele się dowiedziałyśmy. Na przykład to, że wykonane wlewki z mleka prosto do mojego niedojrzałego układu pokarmowego w pierwszych tygodniach życia spowodowały na nie galopującą nietolerancję, prawdopodobnie na całe życie. I wiele innych zastanawiających rzeczy. (Że o szczepieniach nie wspomnę). Dostałam pakiet skierowań na przeróżne badania oraz lekturę w postaci zaleceń jedzeniowych na najbliższy miesiąc, łącznie z przepisami. I o to nam chodziło. Trzeba jeszcze poczynić małe zakupy w postaci olejów różnego sortu, rozmaitych ziaren, czy migdałów i ruszać do garów. Niestety, przede mną badania z krwi, a co za tym idzie kłucie (brrr!). Nie wiem, czy wykonamy wszystko, co zalecone, bo wiele z nich jest odpłatnych, ale te nieodpłatne na pewno zrobimy. Oto, co mam do zbadania:

A za miesiąc spotkanie z wynikami i następne pogaduszki. Trochę daleko od nas ta pani doktor, ale czuję, że się ta jazda opłaci. Cieszę się, że ruszyłyśmy z tematem. Teraz będę musiała polubić nowe smaki i czekać na dodatkowe gramy wagi.

USG bioder zrobione. Na szczęście wszystko w porządku.
Wynik brzmi tak: "W badaniu sonograficznym stwierdza się prawidłowy obraz obu stawów biodrowych. Prawidłowo ukształtowane dachy kostne panewek, dachy pokrywają głowę kości udowej. Staw lewy typ I a wg Grafa, kąt alfa 71 stopni, kąt beta 46 stopni. Staw prawy typ I a wg Grafa, kąt alfa 78 stopni, kąt beta 50 stopni."  Czyli, że OK. Mamie kamień spadł z serca. Mi też. Robimy dalej swoje. Oczywiście, musimy trzymać rękę na pulsie i kontrolować stan bioderek, ale już na spokojnie. Możemy śmiało ćwiczyć i pionizować. Ruszymy więc też z łuskami. Trzeba tylko zawołać przedstawiciela na zdjęcie miary i ruszyć z całym procesem tworzenia.
No, ale żeby nie było tak wesoło, to powiem Wam, że nieciekawie jest z kolei z moim jedzeniem. Niby jem z łyżeczki, ale ciągle jestem jakaś głodna. Z apetytem marnie, wszystko we mnie wciskają. Mama jest tym osłabiona na tyle, że zapisała mnie do jakiejś doktorki od żywienia trudnych przypadków. Opinie są o niej różne. Podobno jest konkretna i radykalna. Musimy spróbować, bo nie jest dobrze. Mama staje na głowie, cuduje i wymyśla, żebym zjadła cokolwiek. A możliwości niewiele, bo przecież nie gryzę, nie jem surowego, nie jem mleka i mlecznych przetworów, nie piję, a do tego jeszcze mam refluks. Słabo! Dlatego potrzebujemy pomocy specjalisty. Mamy nadzieję, że pomoże nam jakoś ogarnąć moją dietę. Musi się coś zmienić, bo inaczej zniknę. Zamiast przybierać, to tracę na wadze. A przecież cały czas rosnę i muszę mieć siły, by ćwiczyć.
A teraz oto, jak mi się siedzi w wozie w nowej kamizeli. Crossu jeszcze nie było, ale na spacerku było całkiem fajnie.

Muszę się pochwalić, jaką mam zdolną mamę.
Zobaczcie, co mi uszyła:

Po co mi to?
Kiedy kupowaliśmy wózek przedstawiciel zasugerował nam, że do przypięcia mnie do niego będą dla mnie odpowiednie pasy 5-cio punktowe. Pewnie dlatego, że nie miał do zaproponowania wtedy nic poza nimi. Zamówiliśmy więc je. Jednak okazało się, że nie trzymają mnie one prawidłowo. Wysuwam się pomiędzy nimi i dyndam. Trzymają mnie tylko wtedy, gdy jestem wyprostowana. Kłopot w tym, że kiedy jeździmy na przejażdżki w terenie, to zwykle tak mnie wytrzepie, że wiszę na tych pasach. O tak, jak na ostatniej wycieczce:

Od kiedy mam fotelik-pionizator, a w nim 4-punktową kamizelkę, to wiem, że potrafię prosto siedzieć. Ona fajnie mnie stabilizuje i nawet, gdy poleci mi głowa, to zaraz się zbieram i ciągnę ją do pionu.
Zakusy na taką kamizelkę robiliśmy już od dawna, ale... Oryginalna kamizelka Otto Bocka do wózka (bo oczywiście jest takowa) kosztuje bagatela 450 zł. Niefirmowa, tzn. firmy nie wiadomo jakiej (mierzyłam na turnusie) 250 zł. Ceny, przyznacie masakra. Szczególnie, że jest to kawałek materiału (oczywiście wzmocniony) i cztery zapinki zatrzaskowe + pasy. Mamie uszycie tego cuda zajęło dłuższą chwilę. Koszt: stara kurtka taty oraz jakieś wygrzebane z odzysku klamerki i kawałek paska. Mama to niezły chomik i lubi zbierać różne różności, stąd te zapasy pod ręką. Prawda jest taka, że gdybyśmy mieli kupić nowe materiały w sklepie, to pewnie zamknęlibyśmy się w 50 zł. Wzór zgapiliśmy z mojej kamizelki do Bafina i gotowe. Wózek jest dostosowany do jej przymocowania, więc tylko zostaje przyczepić pasy i jazda!
A oto, jak powstawała moja kamizelka:

Relacja z kolejnego crossu w nowej kamizelce wkrótce (mam nadzieję).

Po niedzieli będę miała badanie USG stawów biodrowych. Mam nadzieję, że okaże się, że wszystko jest OK. Zaczynamy też po troszeńku, pomaleńku stawiać mnie na nogi. Mama instaluje mnie codziennie na chwileczkę (dłużej nie chcę). Muszę przyznać, że nie jest nawet źle. Tylko nuda. Co ja niby miałabym robić tak stojąc? Chwilę postoję i zaraz mam dość. Coś mi się wydaje, że jak badanie wyjdzie dobrze (oby), to mama będzie mnie stawiać na dłużej. Na razie to w sumie takie przymiarki, ale zawsze to coś.

Kurcze, a miało być tak pięknie. Miała być botulina, łuski a potem pionizowanie. Niestety plany się pokomplikowały i na razie musimy się zająć moimi bioderkami. Przede mną badanie USG i potrzebna będzie konsultacja u dobrego ortopedy. Tylko gdzie? Warszawa, Poznań? Mama szpera i czyta opinie o różnych doktorach. A terminy? Pożyjemy - zobaczymy.
Co mam w głowie teraz siedzi? Ortopedzi.

Po botulinie i turnusie - na kolana!
Nie mówicie, że to nie działa,
bo działa.

Co dziś mówiliście do swoich dzieci?
Między mną a innymi nie ma dialogu.
Nie ma trybów.
Jak jest? Tak jest.

- Widzisz?
- Nie widzę.

- Chodź tu.
- Nie przyjdę, bo nie chodzę.

- Weź. Daj.
- Nic z tego, bo nie umiem trzymać.

- Siadaj.
- Już siadam, prawie. Jak mnie posadzą i przypną, to chwilę posiedzę.

- Słuchaj.
- Słucham muzyki, śpiewu mamy i ptaków za oknem. To lubię. Miło mi jest posłuchać, jak ktoś coś do mnie mówi. Bardzo mnie denerwuje ostry hałas i głośne krzyki.

- Jedz!
- Zjem, kiedy ktoś mnie nakarmi.

- Powiedz: "mama".
- Nie mówię. Raczej nigdy nie powiem, co mnie boli, co jest nie tak, czego chcę, a czego nie. Mama nie usłyszy ode mnie "mama", a tata "tato".

- Czy myślisz, że to fajne?
- Niech pomyślę.

- Zazdrościsz?
- Ja nikomu niczego nie zazdroszczę.

- Boli?
- Boli, ale nie zdarte kolano, czy guz na czole. Bolą wkłucia po wenflonach i spastyczne mięśnie. Boli, że komuś się nie podoba, że mam fajny wózek, że mogę stawać na miejscu parkingowym z kopertą, że mama nie pracuje, by mogła się mną zajmować.

- Chcesz się zamienić?
- Chętnie! Chciałabym IŚĆ na spacer, ZJEŚĆ coś pysznego, DOSTAĆ fajną zabawkę i się nią POBAWIĆ. POBIEGAĆ za piłką, ZOBACZYĆ zachód słońca i POWIEDZIEĆ rodzicom, że ich kocham.

- Podoba Ci się?
- ...

No i stało się. Jestem ostrzyknięta. Przeddzień zabiegu musiałam się stawić na oddziale celem założenia wenflonu, pobrania krwi, zważenia oraz wypełnienia kilku ankiet. Nazajutrz z rana (po piątej) podłączono mi kroplówkę i miałam zakaz jedzenia. Potem snułyśmy się po korytarzu i czekałam na swoją kolej. Byłam trzecia z czwórki ostrzykiwanych dzieci. O 12-tej dostałam znieczulenie i do dzieła. Sam zabieg trwał jakieś 15 minut, po czym zawołano mamę i chwilę potem otworzyłam oczy. Znieczulenie było płytkie i wszystko poszło zgodnie z planem. Wróciłam na oddział, po dwóch godzinach dostałam jeść (bardzo mi smakowało), odebrałyśmy wypis, zalecenia i do domu. Na każdej z nóg mam sześć śladów po kłuciach i dziurę po wenflonie w lewej ręce. Poza tym jestem cała i zdrowa. Efekt ma być widoczny szybko, ale jak mówili, na każdego działa to inaczej. Tak, czy owak czekamy na luzy w nogach. Następny ostrzyk za pół roku (być może w ręce, bo też mam mocno spastyczne). Pani doktor mówiła mamie, żeby mnie z kilogram podtuczyć, to dało by się wtedy za jednym podejściem ostrzyknąć i nogi i ręce (dawkę dobierają do wagi i jest jakiś limit). Będziemy się starać, ale nie obiecuję, że w pół roku skoczę na wadze kilogram. Od lutego nawet trochę schudłam. Hmmm dziwne, bo jem i rosnę. Widać idę w górę, tzn. na długość, bo masa niska. Cóż, taka już moja uroda ;)
Podsumowując, na oddziale było miło. Pielęgniarki fachowo założyły mi wenflon. Jak sobie przypomnę ten moment z innego szpitala, to nie chce mi się wierzyć, że tak można. Moje poprzednie wkłucie skończyło się dziurami w obu rączkach i zainstalowaniem wenflonu dopiero w nóżkę. Muszę jednak dodać, że jakiś czas wcześniej naklejono mi w miejsce przyszłego wkłucia opatrunek z Emlą. Teraz już wiemy, że przed przyjściem na jakikolwiek oddział będziemy się musiały zaopatrzyć w to smarowidło. Polecam! Ogólnie wypad do szpitala zaliczam do udanych. Noc była krótka, sąsiad nieco uciążliwy, ale było w porządku. I najważniejsze, że wszystko poszło sprawnie i szybko.

Salka ze szpitalka

Powrót do świata żywych po zabiegu

SWASH /motylek/

Kiedy byłam na turnusie, tamtejsi fizjoterapeuci zaproponowali, by wpakować mnie w pewne cudo. Miałam nawet znikomą przyjemność przymiarki takiego urządzenia.

Foto: źródło

Ten sprzęt, to skandynawskiej produkcji SWASH (jest też jego polski odpowiednik MOTYLEK ). Nieciekawie się w nim czułam. Kopytka rozwarli mi wszerz i tak ustabilizowali, bym nie mogła ich ku sobie ściągnąć, co nieustannie czynię (niestety). Grozi to zwichnięciem bioderek. Po dokładnym obejrzeniu rtg moich stawów biodrowych, pani Kasia stwierdziła jednak, że nie jest całkiem dobrze. Opis nie mówił wszystkiego. Żeby ostatecznie stwierdzić, jak się mają moje bioderka, będę jeszcze musiała zrobić usg. Przeraża mnie wizja użytkowania tego sprzętu. Póki co jednak, temat odkładamy na później. Najpierw dostanę botulinę (już coraz bliżej termin) i zobaczymy, jak na mnie zadziała. Potem bedą łuski. A dopiero wtedy ewentualnie, do wspomagania pionizowania zainteresujemy się może motylkiem (jest o połowę tańszy). Niespecjalnie mi na tym zależy, ale jeśli to miałoby pomóc, to jakoś to będę musiała wytrzymać. Brrr, oby nie.

Fotelik

Jak już kiedyś napomknęłam, mam już nowy fotelik samochodowy. Wszystko udało się załatwić tak, jak planowaliśmy. Jestem szczęśliwą posiadaczką "zdrowego" fotelika Recaro Young Sport z akcesoriami rehabilitacyjnymi. Całość zakupu wyniosła nas nieco ponad 1000 złotych. Ten kto się interesował fotelikami rehabilitacyjnymi Recaro ten wie, że ich cena powala. Jak widać da się zakombinować i znacznie obniżyć cenę, nic przy tym nie tracąc z funkcji reha (no może trochę). Ja mam wszystko, czego mi teraz potrzeba. Siedzę stabilnie i wygodnie. Kiedy mama mnie instaluje do siedzenia, to przez chwilę nie jest fajnie. Ale jak już mnie pozapina i się wkomponuję, to się rozluźniam i fajnie jest. Warto było trochę poczekać (przedstawiciel jest mocno zabiegany) i ponegocjować. Polecam!

W moim Recaro Young Sport
(zwanym przez nas Reharo)