Jestem już po remoncie, tzn nie ja, ale mój pokój. Było w nim trochę zabawy. Ekipa wygłuszyła mi ścianę, która jest wspólna z łazienką. Wieczorami, kiedy ja już spałam, a przychodził czas kąpieli reszty rodziny, u mnie w pokoju robiło się ciekawie od różnych dźwięków. A to woda szumiała, a to ktoś stuknął słuchawką od prysznica. Ja jestem strasznie czuła na dźwięki. Nie widzę i wszystko, co się wokół mnie dzieje jest bardzo interesuje. Z tą różnicą, że w nocy, po ciemku, to bywało raczej niepokojące. Często, kiedy już spałam, a ktoś szedł się kąpać, budziłam się i mama, zamiast wieczorem odpocząć, musiała mnie uspokajać i znowu usypiać. Może komuś wydawać się to zbytecznym zabiegiem. Każdy, kto słyszał o naszym pomyśle mówił, że jest niefajny, że trzeba mnie przyzwyczajać do hałasu i różnych dźwięków. I owszem, jest w tym dużo racji, tylko jak to zrobić? Mi nie da się wytłumaczyć, co się wokół dzieje, uspokoić, że to tylko to czy tamto i że zaraz minie. Wszelkie hałasy wzbudzają mój niepokój. Taka już jestem - nie prosta w obsłudze. Zimą to jeszcze pół biedy, ale latem? Dotąd wszyscy szli się kąpać wtedy, kiedy ja i koło dziewiątej paradowali już w szlafrokach. Fajnie, co? Mam nadzieję, że to się zmieni i nasze wieczory staną się zwyczajne. Ja będę sobie słodko spać, a inni wypoczywać.

Tak brzydko przez chwile było...
a potem się zażółciło

Wydarzyło się coś jeszcze. Mianowicie, mam nowego rehabilitanta. To pan Jarek, o którym kiedyś pisałam. Przez chwilę spotykałam się z nim w szpitalu w ORD. Teraz pan Jarek przyjeżdża do mnie do domu. Bedzie u mnie dwa razy w tygodniu. (Gdyby ktoś był zainteresowany rehabilitacją w domu, to pan Jarek objeżdża Wrocław i okolice i nie bierze dużo, a do tego wystawia faktury - tel. do niego to 781 459 941). Do ćwiczeń z panem Jarkiem dodajemy jeszcze jeden raz panią Kasią oraz 2x w tygodniu zajęcia w przedszkolu. Się będzie działo! Cieszę się, że ktoś przyjeżdża do mnie. Ćwiczenia na własnej podłodze, to jest to. W trakcie zajęć z panem Jarkiem prawie wcale nie płakałam. Wszyscy byliśmy zadziwieni tą sytuacją. Mamie baaardzo się to podobało. Mi też, bo ja lubię, jak mnie ktoś dobrze poprzewraca :-)

 Wyginanie i prostowanie - fachowa rehabilitacja domowa

Garść świeżych wieści z pola boju.
Po ostrzyku czuję się całkiem fajnie. Fizjoterapeutki są zachwycone. Moje mięśnie zrobiły się luźniejsze. Jak się mnie złapie za nogę, to nie jest to już twardy kołek, ale normalna noga w dotyku. Poprzednie kłucia miałam w inne partie mięśni i nie było takiego efektu. Teraz mam zupełnie inne nogi. Ręce też mam fajne. Mama jest też zadowolona, bo łatwiej jest mnie teraz ubierać. Musicie wiedzieć, że to nie prosta sprawa ubrać spastyka. Dotąd przy ubieraniu nogi miałam zawsze, jak twarde i skrzyżowane kłody, a ręce podkulone i ściśnięte w pięści. Żeby założyć body czy bluzkę mama musiała mi je na siłę prostować. Do założenia rajstop czy spodni trzeba było "łamać" nogi w kolanach. Teraz jest dużo łatwiej. Swobodnie poddaję się zabiegom. Nie jest tak, że jestem teraz zupełnie wiotka, ale jest luźniej i jest nam łatwiej. Szkoda tylko, że te zastrzyki działają tak krótko. Najlepszy efekt jest przez miesiąc do trzech, a potem spastyka znowu narasta. Fundusz refunduje dwa takie zabiegi w roku, a ja myślę, że dla mnie dobrze by było, gdybym dostała minimum trzy. Zastanawiałam się z mamą, czemu tak jest i doszłyśmy do wniosku, że to może mieć coś wspólnego z toksycznością botuliny. Być może jest tak, że po prostu nie można podawać jej częściej. O skutkach ubocznych niewiele się można dowiedzieć. Prawdopodobnie przy prawidłowym stosowaniu są one na tyle niegroźne, że ich po prostu nie odnotowują. Trudno, dobrze że mogę dostać choć tyle. Teraz musimy przekonać rehabilitantów, żeby mi nie odpuszczali i wykorzystać ten najlepszy czas, by wyćwiczyć, co jest do wyćwiczenia. Muszę wreszcie stanąć na nogi!
Ortezy dopasowane, nogi wyluzowane - niedługo stanę!
Oby...
...
W niedzielę mieliśmy imprezę urodzinową mojej siorki Alki.
Wszystkiego najlepszego Alutku!

Takiego smakołyka mama ulepiła

To jeszcze nie wszystko, co się działo u mnie w ostatnim tygodniu.
Ale o tym następnym razem.

Mam już nowe wizytóweczki.
Kto chętny do kolportażu?
Kontakt: hananasza@gmail.com
Zapraszam!

Wydziarana, już w domu Hana.
Jeść i spać!
W ciszy i spokoju, bez chrapiących sąsiadów.
Spaaać!
Dobrej nocy!

Hana już wydziarana.
Na nogach i rękach obok rany rana...
Jestem już po zabiegu. Czekam jeszcze na obiad, wypis i do domu. Do domu!

No i jestem w szpitalu. Wenflon sterczy mi z kopytka. Dostałam w niego już nawet jeść. Dziś na śniadanie dali mi dziwne danie - kroplówka to się nazywa czy jakoś tak. Do zabiegu ma mi to wystarczyć. Czekam na swoją kolej. Tak się szczęśliwie złożyło, że tym razem jestem pierwsza w
kolejce. Zatem...
Już za chwileczkę, już za momencik...
cdn...

Jest nowy news!
Po niedzieli mam się stawić do szpitala na botulinę. W czwartek byłam u pani doktor. Pooglądała mnie i stwierdziła, że już najwyższy czas na ostrzyk. Po czym wcisnęła mnie jakoś w swój tajemny grafik i będę kłuta. Skierowanie do szpitala udało się mamie wyprosić ekspresowo (dziękuję mojej dr pediatrze). Teraz tylko muszę wytrzymać kilka dni bez kataru czy innej infekcji, bo inaczej klapa. Życzcie mi więc zdrowia i powodzenia w celności kłucia. Bardzo istotną kwestią jest bowiem trafność strzałów botulinowych. Jak będą w 10-tkę, to będzie git. Pani doktor musi się wkłuć w odpowiednie mięśnie i tam podać lek. Oby jej ręka nie drgnęła. Lek powoduje. że mięśnie się rozluźniają i spastyka się zmniejsza. Wtedy łatwiej mi jest np. zgiąć, czy wyprostować rękę lub nogę. Po zabiegu bardzo ważna jest intensywna rehabilitacja. Wiem, że na turnus na oddziale nie mam szans (brak wolnych miejsc), więc będziemy musiały bardziej zaktywizować panią Zuzię, fizjoterapeutkę z mojego przedszkola oraz zagęścić trochę prywatną rehabilitację. Po ostrzyku już jestem też umówiona z technikiem od moich ortez. Okazało się, że są nieco za ciasne i trzeba je lekko poszerzyć. W sumie to się jakoś wszystko układa, jak trzeba. Żebym tylko ja nie zawaliła, bo plan sypnie w drobiazg. Trzymajcie kciuki!

Wielkie zbieranie czas zacząć.
Wizytówki się drukują i nadszedł czas, by poprosić Was o pomoc.
Można już rozliczyć się za miniony rok i przekazać swój 1%. Będę bardzo wdzięczna, jeśli zdecydujecie się przekazać go mi. Bardzo proszę, byście w rubryce "Cel szczegółowy 1%" wpisali moje dane "15145 Borek Hanna", a w rubryce "Numer KRS" numer mojej Fundacji: "0000037904". No i oczywiście obliczoną kwotę. Tak, jak na tym wzorze:

Przekazując mi swój procent, możecie być pewni, że dobrze go zużytkuję.
Z góry dziękuję!

Mamy w domu jakiegoś wirusa. Zagnieździł się i nie chce się odczepić. Mama podejrzewa, że przyczepił się do nas w jasełka, na których były składane życzenia, a co za tym idzie, kontakt z ciałem obcym. Możliwe jest też, że przywlókł tę cholerę tata z pracy. Niemniej jednak, od kiedy zaczęły się ferie świąteczne, coś się zaczęło dziać. Najpierw tata, potem ja się zasmarkałam, następnie mamę trochę pomęczył i na koniec zasadził się na Alę. Każdego trochę wytarmosił. Męczył nas nie tylko katarem. U mnie na szczęście nie, ale u reszty zagnieździł się w brzuchu i nie dawał jeść. Musieliśmy go trochę pogłodzić. I siebie też przy okazji. Było trochę gorączki, rozwolnienia, wymiotów i strachu, ale obeszło się bez leków. Wygląda na to, że ten świrus już ledwo zipie, bo zaczynamy dochodzić do siebie. Wczoraj nawet próbowaliśmy go zostawić w lesie. I chyba nam się udało, bo na razie spokój. Teraz musimy uważać na okoliczności, bo nie chciałabym znowu czegoś złapać. Nikt z nas by nie chciał. A czas (ś)wirusów w pełni. Trzymajcie się zdrowo!

Porzucanie choróbska w terenie