Zostałam zakwalifikowana do leczenia spastyczności BTX-A, czyli krótko mówiąc na botox. Pani doktor mnie poprzewracała na wszystkie strony, wpisała w kalendarz i z niecierpliwością oczekuję na termin zabiegu. Jednego dnia mam przyjść na oddział, drugiego rano będzie kroplówka na czczo, znieczulenie, ostrzyk, wybudzenie i nowa jakość życia. Dostanę botulinę w mięśnie, które rozluźnią mi kolana oraz stopy. Ciekawa jestem efektu. Wszyscy są ciekawi. Teraz mam więcej rehabilitacji i "ciotki“ czekają z zapałem, by dać mi w kość. Muszę powiedzieć, że całe to zamieszanie z moją rehabilitacją, o którym niedawno pisałam, wyszło mi na dobre. Dostałam bowiem jeszcze jedną godzinę w Ośrodku i mam dwie prywatnie. W sumie 4 tygodniowo. Bardzo się z tego cieszę, bo naprawdę lubię ćwiczyć. Jak to mówią "nie ma tego złego, co by na drogę nie wyszło" :-)
Dostałam nowe orzeczenie o niepełnosprawności, na kolejne trzy lata.
O, dzięki Bogu, że spełniam punkt 9 (symbol przyczyny niepełnosprawności: 06-E i 10-N), bo teraz będziemy mogli wyrobić kartę parkingową. Bardzo się z tego cieszymy, bo to mocno nam ułatwi życie. Tylko jeszcze muszę strzelić sobie fotkę i można będzie złożyć wniosek o wydanie. Mama wyczytała, że gdybyśmy byli zameldowani we Wrocławiu, to można było by starać się o taki identyfikator, który pozwala na darmowe parkowanie w strefach parkowania w mieście. Niestety, ja meldunek mam poza miastem, ale może ktoś z Was jest z Wro i nie wie o takiej możliwości. Niektóre duże i nie tylko duże miasta mają takie dodatkowe udogodnienia. Warto się zainteresować.
Chciałabym mieć już też nowy fotelik do auta, ale mama wciąż szuka. Teraz szpera w fotelikach dla zdrowych dzieci. Chce wynaleźć taki model, który będzie mnie dobrze trzymał. Natknęła się na foteliki z osłoną tułowia. Myślę, że byłyby nawet dla mnie OK, z tym, że przydałyby mi się jeszcze pasy 5-punktowe, a jakoś takich nie możemy namierzyć. Szukając informacji, natknęłyśmy się w necie na filmik z dachowania w takim cudzie. Rozumiem, że to film na zlecenie konkurencji, jednak wygląda to przerażająco. Gdyby były jeszcze w nich dodatkowo pasy, to byłyby warte zachodu. A tak, to z ciekawości tylko spojrzymy na nie w sklepie i posłuchamy zapewnień sprzedawcy o bezpieczeństwie. Szykujemy z mamą niezłą listę do zobaczenia w "zwykłym sklepie" z fotelikami, gdzie wkrótce wybiorę na przymiarki. Niebawem (mam nadzieję) relacja.

Wiosna!

Pamiętasz o mnie?
Do końca kwietnia już niedaleczko, a tylko do 30-go możesz przekazać
mi swój 1%. Przypominam się, bo to, co ubieram teraz, będzie moim Sezamem przez cały następny rok. Każdy grosz ma dla mnie wagę złota.
Nie chcę Cię obłupić. Chcę tylko, by Twój procent nie poszedł na marne.
Mam nadzieję, że mój skarbiec nie będzie świecił pustkami.
Dziękuję :-)

Wizytówka - dla przypomnienia

Załatwione formalności, teraz czas na przyjemności.
Doczekałam się. Zrobiło się ciepło i mogę wreszcie sobie poużywać.
Rodzice zawiesili mój urodzinowy prezent - super huśtawę. Jest naprawdę fajna! Wszystkim się podoba i każdy już się bujnął. No, oprócz babci, ale gdyby mocniej chciała, to też by mogła. Alka nie mogła się odkleić. Na szczęście wraca do przedszkola i będę miała ją tylko dla siebie. Najbardziej podobają mi się kręciołki. Mama mnie zakręca i odlot! Fajowo!!!

W domu mam wirusa.
Nie komputerowego lecz żywego, prawdziwego, namacalnego i wyraźnie widocznego. Ala przyniosła z przedszkola na twarzy rumieńce rumienia.
Nie taka straszna to choroba na szczęście, ale jak ją złapię, to skomplikuje mi ona mój piękny plan działania. Ciekawe, czy się zarażę? Może jednak nie? Wszyscy starają się zachować higienę i myją ręce zanim się za mnie wezmą, ale zobaczymy, co z tego wyniknie. Nie boję się. Co będzie, to będzie.

Były u mnie też foteliki samochodowe. Ogólnie sprawy się mają tak, że obydwa nie spełniły naszych  oczekiwań. Owszem, są ładne i mają kilka rehabajerów, ale żaden z nich nie miał (solidnych) pelotów bocznych, które dla mnie są dość istotne. Model najbardziej reha wg mamy (15-50 kg) miał owszem, coś na kształt pelotów, ale tak naprawdę, były to piankowe, przypinane na rzep
i zatrzaski podpórki. Każdy, kto ma dziecko spastyczne, wie jaka jest jej siła
i mamy wrażenie, że peloty trzymane rzepem, mogłyby nie spełniać swojej funkcji. Poza tym, ten właśnie model, okazał się na mnie za duży. Przedstawiciel mówił, że być może będę go potrzebowała za kilka lat. Myk jest taki, że te duże foteliki rehabilitacyjne mają pasy 5-cio punktowe. Pozostałe modele z najwyższego przedziału wagowego są zapinane na 3-punktowy pas samochodowy. To jest jedna z funkcji, która czyni je reha. Do tego mają taki duży ochraniacz na zapięcie pasa, można dokupić też klin między nogi, stolik, klin pod pupę i parę jeszcze akcesoriów reha. Model pośredni, do którego pasowałam, był OK. Z tym, że z rehabajerów posiadał większą poduszkę pod głowę, duży ochraniacz pod zapięcie pasów i wkładkę redukcyjną pod plecy. Jest jeszcze trzeci model, którego pan mi nie przywiózł, najmniejszy. Z dodatków ma to samo, co opisane wyżej, ale jest bardziej uchylny i bez regulacji wysokości zagłówka. Aby go zobaczyć, można w zwykłym sklepie z fotelikami poszukać takiego nie reha i się przymierzyć, bo jest on robiony na bazie normalnego fotelika. Być może, gdyby wszystko pasowało, dałoby się domówić rehabajery i udałoby się zmniejszyć koszty. Sami przyznacie, że lekką przesadą byłoby płacić za kilka niewielkich akcesoriów cztero, czy nawet pięciokrotnie więcej.
Podsumowując, jesteśmy trochę zawiedzeni. Mama już zaczęła szperać w necie w poszukiwaniu fotelika, który byłby dla mnie bardziej funkcjonalny. Wiem, że Otto Bock, producent mojego wozu, robi foteliki do samochodu i chyba jeszcze Misiarz, ale jakoś one takie mało samochodowe. Mama znalazła też jeszcze jeden reha fotel, ale też z tego najwyższego przedziału wagowego, więc za duży. Wygląda na to, że małe spastyczne dziecko ma się zwinąć w kulkę i siedzieć cicho w zwykłym foteliku dla zdrowych dzieci. Przynajmniej w naszym kraju. Po krótkim internetowym rekonesansie, okazuje się, że być może uda się coś znaleźć poza granicami. Się zobaczy, czy znajdzie się na to czas i moc. Póki co, jest jak jest. I na razie tak zostanie :/

W foteliku Monza REHA niefajnie mi było...

...lecz w Young Sport REHA już znacznie lepiej.

Ogłaszam koniec zimy!
Za nami bardzo aktywny weekend. Rodzice z Alką byli w górach. Śniegu było tam jeszcze, że ho-ho, ale już miękki i jak to mówili "tępy". Ala z Ryśkiem (instruktorem) śmigała slalomy, a rodzice dechowali, tzn. głównie tata, bo mama nie miała deski na nogach od chwili, gdy mnie z Alą nie było jeszcze na świecie i miała małe problemy. Nie poddawała się jednak, trochę pozjeżdżała i zrobiła kilka fotek, żebym mogła zobaczyć, jak było. Do mnie przyjechała babcia i też było fajnie. Mamę to tak przegonili po tych górach, że ledwo zipie.  Jej aktualny sport wyczynowy, to ostra jazda po rehabilitacjach. Mój zresztą też. Tylko, że ja owszem, ćwiczę, a mama nie. Jest, jakby to powiedzieć, trochę zastana. Przeszło jej przez myśl, żeby i mnie zabrać kiedyś w góry na sanki. Może bym dała radę. Mama zjeżdżałaby razem ze mną po oślej łączce, a tata z Alką szusowaliby po stoku. Myślę, że wytrzymałabym kilka godzin. Pożyjemy, zobaczymy. A tak na marginesie zdradzę, że na koniec sezonu są fajne promocje na instruktora, pusto na stoku i ogólnie super. I jeszcze, że wszystkie Ryśki, to fajne chłopaki. Rysiek Ali tak się za nią wziął, że po niespełna trzech godzinach wciągnął ją na szczyt wielkiej góry i stamtąd zjechali na dół.
Ala próbowała wjechać sama, ale ta góra jest tak stroma, że nie dała rady. Była bardzo dzielna i dwa razy dojechała prawie do drugiego słupa (było to jej drugie szkolenie). Kto był w Jugów Park, ten wie, jak się sprawy mają.
Wszyscy wrócili lekko mokrzy (od śniegu i potu), ale zadowoleni.
Też bym tak chciała kiedyś.

W sobotę były roboty w ogrodzie.
Wreszcie zrobiło się cieplej i można było coś zadziałać. Ogródek został przekopany, truskaweczki nawiezione, no i wreszcie pojawił się długo oczekiwany tunelik. Mama zasiała już w nim szpinak, rzodkieweczki i sałateczki różnej maści. Z niecierpliwością oczekujemy, kiedy się coś wynurzy z ziemi.
Ja z babcią pospacerowałam po świeżym powietrzu, ale nie za długo, bo był okropny wiatr. Zdążyłam jednak się pohuśtać i zjechać ze zjeżdżalni. Z pomocą babci oczywiście :-)
W niedzielę był basen (kryty). Niestety beze mnie. Ale jak tylko zrobi się jeszcze cieplej, to wystawimy nasz basen na podwórko i wtedy nie odpuszczę, będę się w nim pluskać.
Jestem już też po komisji. Czekam na nowe orzeczenie.
Ciekawe, co orzeknie szacowna komisja?
Ufff, lekko się umęczyłam tymi ostatnimi wydarzeniami.
Może nie biorę we wszystkim bezpośredniego udziału, ale zawsze, kiedy coś się zadzieje, to jestem potem zmęczona. Dzień spędzony inaczej, niż zwykle, bieganina, przekładanie z rąk do rąk, wyjazdy, powroty (moje czy rodziców) męczą mnie bardzo. Ja lubię spokój i porządek. Niestety bywa, że czasem pojawia się jakieś zamieszanie. Wtedy muszę być dzielna. I jestem. Na koniec zawsze przytuli mnie mama (lub tata) i wszystko wraca do normy. Do mojej normy.

Wczoraj mama odbyła wstępną rozmowę w temacie botuliny.
Okazuje się, że na razie nie ma wolnych miejsc. Czeka mnie jeszcze osobiste spotkanie z panią doktor, która ostrzykuje i ewentualnie zostanę wpisana na listę rezerwową. Jeśli mi się teraz nie uda, to będę musiała chyba ten temat odłożyć na później. I takie to buty.
Oczekuję też na spotkanie z pewnym panem. Ma do mnie przyjechać przedstawiciel od takich fajnych fotelików samochodowych, specjalnych dla dzieci z porażeniem mózgowym. Przywiezie mi dwa modele, bo nie wiemy, który będzie lepiej pasować. Na razie jeżdżę w takim zwykłym foteliku do 18 kg. Dopóki jestem opatulona w futra i kożuchy, to jakoś się w nim trzymam. Gorzej będzie (a się zapowiada, że nastanie to szybko), gdy zostanę w samej bluzce. Jestem dosyć szczupła, by nie powiedzieć, że chuda. Muszę mieć jakieś podpory pod pachami i klin, bo się zsuwam i składam, jak scyzoryk.
Ciekawa jestem, jak te foteliki się prezentują na żywo i czy warte są swojej ceny. Idzie lato (mam nadzieję, że dojdzie tu szybko) i taka stabilizacja w samochodzie bardzo mi się przyda.

 

Źródło zdjęć

Niedługo mam komisję orzekającą o niepełnosprawności. Ubiegamy się o kartę parkingową. Myślicie, że dostanę? Bardzo by nam to ułatwiło życie. Wiecie, jak jest z miejscami w mieście. Niełatwo, a ja jestem coraz mniej fajna do noszenia. Niebawem trzeba będzie wozić mój rydwan. Lekko nie będzie. Mam nadzieję, że, w tej komisji siedzą ludzie, którzy rozumieją potrzeby niepełnosprawnych. Co się okaże, dam znać. 

Z ostatniej chwili: niedawno wróciłam z Poradni psychologiczno - pedagogicznej. Ufff, mam już to za sobą. Musimy dostarczyć jeszcze kilka papierków, komisja się zbierze i wypisze mi tę opinie o potrzebie zajęć rewalidacyjno - wychowawczych. A potem zostanie mi czekać na miejsce w Ośrodku Rehabilitacyjno-Edukacyjnym dla Dzieci Niepełnosprawnych, gdzie specjaliści będą mnie mogli do woli rewalidować (cokolwiek to znaczy) i wychowywać.

Powodzenia!

Huraaa, huraaa! Był telefon z ORDz. Będę miała nową "ciocię".
Będzie nią fizjoterapeutka - pani Małgosia. Póki co, jesteśmy umówione na jeden raz w tygodniu. Zobaczymy, jak się sytuacja rozwinie. Pani Kasi nie odpuszczę, dalej będę się z nią spotykać prywatnie (dziękuję za Wasze wpłaty na moje subkonto - stamtąd będziemy refundować te wizyty).
Ten rok to dla mnie rok zmian i wielkiej zawieruchy. Zaczęło się od wizyty w szpitalu na oddziale neurologii dziecięcej. Teraz zima wiosną. A co dalej?
Plany mamy takie, że na samą myśl jestem wstrząśnięta.  Szykuję się bowiem na ostrzykiwanie botuliną. Znowu będę musiała położyć się na oddziale, bo robią to w znieczuleniu. Na szczęście niby na krótko, ale potem dobrze byłoby pójść na intensywną rehabilitację. A to z kolei następne długie dni w szpitalu. No i mam też zarezerwowany turnus rehabilitacyjny wyjazdowy, a jesienią zaklepaną kontrolę na neurologii. Do tego wszystkiego rodzice zapisali mnie na zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze. To coś na kształt przedszkola. Przysługuje mi bodajże 10 godzin tygodniowo. To, co prawda daleka przyszłość, bo kolejka jest spora, ale już zaprząta mój spokój. W związku z powyższym czeka mnie spotkanie w Poradni psychologiczno-pedagogicznej, bo muszę mieć zaświadczenie o potrzebie tych zajęć. A na dodatek oczekuję na wizytę w MOPS-ie, żeby dostać nowe orzeczenie o niepełnosprawności.
Niezła jazda, przyznacie. Życzcie mi (a właściwie nam wszystkim - mamie, tacie i Ali też) dużo sił i wytrwałości. Oraz zdrowia, żebyśmy mogli te piękne plany zrealizować.
Życie to nie je bajka. Ojjj, nie...

Wiosenne pozdrowienia!

Przyleciała do mnie ptaszyna.

Mój Drozd Śpiewak

 Ciekawy okaz. Bidulek, szuka jedzenia tam, gdzie wśród śniegów wynurzyły się łaty trawy. Grzebie za robalkami.  Mama go namierzyła i już wiem,
co to za jeden. To Drozd Śpiewak! Treli na żywo, niestety nie słyszałam.
Okna jeszcze pozamykane. Pewnie ładnie świergoli, skoro nosi takie nazwisko. Może kiedyś mi zaśpiewa, ten pan Drozd. Mazurki też się kręcą koło naszej budki lęgowej. Póki co, śnieży w najlepsze.
Jak sobie radzicie w ten trudny czas? My ptaszyny, nie najlepiej.
Ruszyłam z rehabilitacją (prywatnie) i nadal czekam na telefon z mojego ORDz.
Ptaki ćwierkają, że niedługo zadzwoni. Czekam więc, cierpliwie.

Mazurki w pełnej gotowości :-)

Ptasia wczesnowiosenna jadłodajnia

Ale to były Święta!
Takie były Święta, jakich nikt nie pamięta. Gdzie okiem sięgnąć śnieżna pierzyna. Całą niedzielę sypało, a w Lany Poniedziałek zamiast latania i lania
na podwórku, było odśnieżanie i naprawianie bałwana. Stary został od południa liźnięty słońcem i nie wyglądał dobrze.
Białe święta.
A za mną już trzeci rok życia. Gości nie było, ale prezentów kilka tak.
Mój najfajniejszy prezent będzie miał swoją premierę, jak się wreszcie wypogodzi. Dostałam wielką huśtawkę "bocianie gniazdo" i jej miejsce będzie na tarasie, pod daszkiem. Latem będę się bujać i kręcić we wszystkie strony świata. Ale się będzie działo! Doczekać się nie mogę. Naprawdę ta zima mogłaby już sobie odejść i długo nie wracać.
Zimo, wiosną precz z naszego podwórka!
Sio, a kysz!!!
P.S. Dziś słyszałam, że za tydzień ma być 13 stopni ciepła!

Święta już za nami...