Poniżej znajdziecie informacje o tym, co mnie dręczy, męczy i żyć nie daje (wczoraj i dziś).
Same nieprzyjemne sprawy. Cóż, takie już moje życie. Mało przyjemne.
Wylewy krwi do mózgu
Makabrycznie brzmi. Szczególnie, gdy mają miejsce w główce 750-gramowego dziecka. O mojej głowie piszę, niestety. Miałam okołoporodowe
wylewy dokomorowe III/IV stopnia (w skali I-IV). Mój obecny stan, jest tego właśnie
konsekwencją. Uszkodzona centrala, temat rzeka. Można o tym poczytać tutaj.
Retinopatia wcześniacza
Większość wcześniaków, tych wczesnych szczególnie, miała do czynienia z
tą przypadłością. Nie wykształcone jeszcze oko zaczyna patrzeć i dzieją
się w nim różne złe rzeczy. Odkleja się siatkówka, którą muszą przykleić
laserem, by uratować wzrok. Ja miałam dwa takie zabiegi na oba oczy.
Swego czasu strasznie często bywałam w poradni retinopatii wcześniaczej,
by kontrolować rozwój sytuacji. Zdarza się, że retinopatia się wycofuje
i nie trzeba wykonywać laseroterapii. Moja się nie cofnęła i musiałam
przejść zabieg (nawet x2). Po zakończeniu leczenia retinopatii oba oczy
mam z wadą wzroku +4. Po kolejnych konsultacjach okulistycznych okazuje
się, że problem mojego widzenia, a raczej nie widzenia, nie leży w
oczach, lecz w mózgu. Obecnie niby moje oczy coś widzą (światło na pewno), ale mózg tego nie
przetwarza. W głowie mam jeszcze małe coś, co koliduje z ośrodkami
wzroku - wodogłowie pokrwotoczne.
Wodogłowie pokrwotoczne
Niestety,
jak były wylewy krwi do mózgu, to zwykle pojawia się wodogłowie. Im
wyższy stopień wylewów, tym większe wodogłowie. Powstaje w czaszce
nadmiar płynów mózgowych i robi się bardzo nieciekawie. Bywa, że tych
płynów stale przybywa, ciśnienie wzrasta i trzeba się tego pozbyć. Wtedy
musi interweniować neurochirurg. Wstawia zastawkę i płyny zostają
odciągane. Szczegółów nie znam, bo na szczęście moje wodogłowie nie
postępuje i płynów nie przybywa. Udało mi się uniknąć tego zabiegu, więc
żyję sobie jakoś ze swoją bańką w głowie i nie zgłębiam tematu. Mama
jest pełna obaw, czy ten
stan nie ulegnie zmianie i dlatego przy każdym rezonansie magnetycznym
konsultuje mnie neurochirurg. Póki co, spokój. Jest jak jest i nikt
tego ruszać nie chce. Chociaż, gdyby kiedyś może doszło do interwencji
neurochirurgicznej, to może "przejrzałabym na oczy". Jak nam to kiedyś
tłumaczyła pani neurolog, to nieszczęsne wodogłowie bowiem koliduje z
moimi ośrodkami wzroku w mózgu.
Dysplazja oskrzelowa - płucna
Było, minęło. Na tę przypadłość musiałam być inhalowana sterydem o
nazwie Pulmicort. To straszne paskudztwo, ale lekarstwo na dysplazję.
Trochę się tego nawdychałam. Na szczęście choroba się wycofała i nie
muszę już go przyjmować. Moje płuca jakoś sobie radzą same. Do poczytania tutaj.
Drożny przewód Bottala
Oczywiście
miałam zamykany ten przewód. Jest to takie połączenie łączące tętnice
płucną z aortą. Normalnie, dzieciom urodzonym o czasie zamyka się sam.
Ja niestety musiałam przejść zabieg. Ale zamknęli mi ten przewód i od
tamtej pory jest wszystko OK. Zawsze będąc w jakimś szpitalu mam przy
sobie takie zaświadczenie z kliniki kardiologii, mówiące o tym, że
klips zamykający przewód (jakiś stop metali) nie koliduje z badaniem
rezonansu magnetycznego. No i mam jeszcze piękną pamiątkę w postaci mega
blizny na pół lewego boku pod pachą. Chcesz wiedzieć więcej o Bottalu? Czytaj.
Mózgowe porażenie dziecięce (MPD)
Straszna choróbsko, które nie pozwala normalnie żyć. Ta choroba ma wiele
postaci. Może porazić nogi lub ręce, prawą lub lewą stronę ciała, albo
całość. Poraża nie tylko te mięśnie, dzięki którym się poruszamy, często
dopada też inne układy (tak nam tłumaczyła pewna gastroenterolog). U mnie układ pokarmowy. Tam też są mięśnie, o
których nikt nie myśli, dopóki nie zaczną szwankować. Mi przypadły w
udziale właśnie kłopoty z normalnym przyjmowaniem pokarmów oraz
porażenie czterokończynowe obustronne, czyli klapa na całej linii
zaręczynowej. Nie radzę sobie ze swoim ciałem. Nie ogarniam jedzenia,
siedzenia, stania, rąk (chwytania), nóg, pleców i głowy. Totalny out of control.
Refluks żołądkowy
O tej jednostce chorobowej słyszał pewnie każdy. Lekko nie jest, ale z
tym jeszcze idzie żyć. Kiedyś leki, a dziś odpowiednia dieta i kilka żelaznych zasad
ułatwiają znacznie sprawę. Dla mnie najważniejsze to: nie jeść za dużo
na raz, zero cukru (jem ewentualnie ksylitol), zero mleka, jak najmniej
glutenu w jadłospisie i równie ważne: nie kłaść mnie po jedzeniu, a
jeśli już trzeba, to nigdy zupełnie na płasko. Po jedzeniu muszę sobie
porządnie odbić (często niejednokrotnie) i czasem wypluć ewentualny
nadmiar jedzenia. Najlepiej, kiedy zaraz po karmieniu ktoś mnie ponosi,
żebym była całkowicie wyprostowana lub ze mną posiedzi. Wtedy to gazy
mają szansę ze mnie wyjść, a posiłek może trafić w miejsce
przeznaczenia, czyli do żołądka. Potem mogę już siedzieć i trawić w
spokoju sama.
Edit:
W styczniu 2018 roku przeszłam zabieg fundoplikacji i refluks już mi nie dokucza (czytaj: link).
Spastyczność
Słowo nieodłącznie związane z MPD. Spastyczność to nagłe, mimowolne skurcze
mięśni. Czasem powodowane jakimś bodźcem, a czasem ot tak, po prostu
lubią się spiąć. Im większa spastyka, tym większy ból. Jak spastyk jest
nie ćwiczony, to ta spastyczność prowadzi do przykurczy mięśni i potrafi
nawet ciało powykrzywiać. Ból jest wtedy na tyle uciążliwy, że trzeba te
mięśnie podcinać operacyjnie.
Botulina
Botulina (inaczej mówiąc botox, toksyna botulinowa lub jad kiełbasiany) to taki środek,
który powoduje zwiotczenie mięśni. Kto nie słyszał o botoxie? Jedni
celują nim w usta, inni w zmarszczki. Ja stosuję go tak, że robią mi
zastrzyki w te najbardziej spięte mięśnie i wtedy one "puszczają" i żyje
się łatwiej. Po takim zabiegu wskazana jest intensywna rehabilitacja,
żeby mięśnie rozćwiczyć i nauczyć je prawidłowych zachowań. Niestety,
taka botulina nie trzyma długo. Najlepsze efekty są widoczne przez
maksymalnie trzy miesiące, a potem spastyka zaczyna z powrotem narastać.
Zabiegi trzeba powtarzać. Ja jestem ostrzykiwana średnio co pół roku.
Jestem już po kilku strzałach i muszę tu zwrócić uwagę, jak ważna jest ich
celność. Lekarz (u mnie pani doktor neurolog) musi przebić się przez
skórę (bywa, że omijając jakieś narządy wewnętrzne) i wycelować dawką
leku w wybrany mięsień. Jeśli nie trafi, efektu nie będzie. Toksyna się
rozejdzie i znowu trzeba będzie czekać pół roku, żeby się oczyścić i móc
podać kolejną dawkę. Jak sama nazwa wskazuje, toksyna to nic dobrego.
Jednak w moim przypadku, to tzw. mniejsze zło. Jeśli nie botulina, to
fibrotomia, taki mam wybór.
Fibrotomia
Kolejny zabieg powodujący poprawę pracy mięśni. Polega on na podcięciu
wybranych mięśni. Spastyczne mięśnie już wtedy nie stawiają oporu i można np
wyprostować rękę, czy nogę. Jest możliwość, by wówczas przy intensywnej
rehabilitacji nauczyć się np chodzić. Jest to jednak zabieg
nieodwracalny i stosuje się go zwykle wtedy, gdy ćwiczenia nie przynoszą
efektów, kiedy przykurcze stają się bardzo uciążliwe. Ja na razie
zostaję przy botulinie, jestem jeszcze do wyćwiczenia i nie chcę się
ciąć. Najzwyczajniej w świecie boję się tego. Być może kiedyś przyjdzie
czas, bym i ja poddała się fibrotomii. Jednak jeszcze nie dziś.
SDR czyli selektywna rizotomia grzbietowa
No, to już grubsza sprawa. Konkretna operacja. Stach się bać. Myślę jednak, że prawidłowo wykonana może przynieść dużo dobrego.
Padaczka (epilepsja)
To jest dopiero wredna choroba. Jej objawów jest mnóstwo. Od mrugania
okiem, czy delikatnych, ledwo wyczuwalnych skurczy mięśni po klasyczny
napad z drgawkami i ślinotokiem. Bywa też tak, że nie ma widocznych
napadów, a zapis pracy mózgu (eeg) jest tragiczny. I żeby to się jeszcze
dało normalnie leczyć, to byłoby fajnie. Często padaczka jest
lekooporna. Znaczy to, że nie daje się dobrać odpowiedniego leku, by nad
nią zapanować. Ataki wtedy są częste i silne. A co powoduje taki atak
padaczkowy? Niestety robi spustoszenie wśród komórek nerwowych. A te,
jak wiadomo, nie mają możliwości regeneracji. Jeśli epilepsja jest
bardzo oporna, czyni nieodwracalne szkody w organizmie człowieka. A skąd
się bierze ta przypadłość? Otóż bierze się z uszkodzeń mózgu. U mnie na
przykład, to konsekwencja wlewów. Ale bywa i tak, że pojawia się po
jakimś (drobnym nawet) wypadku, upadku, stuknięciu w głowę. Jest to
wówczas padaczka pourazowa i często pozostaje z człowiekiem do końca
jego dni. Nie słyszałam bowiem, by dał się pozbyć tej okropnej
przypadłości na zawsze. I jeśli już mamy tę jednostkę chorobową, to oby
tyko byłaby to wersja podatna na leczenie.
Zespół Westa
Jest to rodzaj padaczki. Miałam i mile nie wspominam. Pojawia się u
małych dzieci. Charakteryzuje się takimi typowymi atakami, tzw
zgięciowymi. Dziecko zachowuje się tak, jakby się czegoś bardzo mocno
wystraszyło. Kuli się i prostuje na przemian. Powtarzając to
wielokrotnie. Ja przy tym jeszcze bardzo płakałam. Mama kiedyś mnie
nagrała na telefon, żeby pokazać pani neurolog. Tak to dokładnie
wyglądało w lutym 2011 roku:
Często Zespół Westa jest lekooporny. U mnie na szczęście bardzo dobrze
zadziałał Sabril i pozbyłam się tego dziadostwa na rzecz paczki
objawowo-ogniskowej. To, co mam teraz, jest o wiele mniej męczące, niż
zespół Westa.
Zaburzenia sensoryczne (nadwrażliwość, niedowrażliwość, biały szum)
Tutaj można by pisać i pisać. Krótko mówiąc, to zaburzenia w odbieraniu i
przetwarzaniu bodźców zmysłowych. Jedne sytuacje bardzo męczą i dręczą,
a na inne można być zupełnie niewrażliwym.
Z tymi zaburzeniami, to u mnie jest tak, że bardzo lubię, aby mnie np
mocno wytarmosić. Delikatne głaskanie do mnie zbytnio nie dociera.
Natomiast bardzo czuła jestem na wszelkie dźwięki. Ostre i nagłe hałasy
potrafią mnie doprowadzić do płaczu. Duży związek ma z tym pewnie to ,
że nie widzę, bo nigdy się nie spodziewam, z której strony huknie.
Ogólnie lubię spokój. Nie absolutną ciszę, ale żeby zawsze coś brzęczało
nad uchem, by w razie czego mogło stłumić nagłe hałasy.
Dysplazja stawów biodrowych
Większość osób nie chodzących dopada to schorzenie. Kiedy ktoś nie
chodzi i jego nogi nie pracują prawidłowo, wtedy kości udowe wysuwają
się z panewek i robi się duży kłopot. Te wysunięte kości, które jednak
jakoś tam się ruszają, zaczynają ocierać o kości bioder tam, gdzie
akurat się umiejscowiły i ścierają się, co po jakimś czasie powoduje
duży ból. Moje biodra są dysplastyczne (niestety niedawno się o tym
dowiedziałam) i trochę mnie już bolą (szczególnie lewe). Jak już biodra
dokuczają na tyle, że ciężko wytrzymać, wtedy robi się operację. Taka
operacja przynosi ulgę na chwilę, a potem znowu dzieje się to, co
wcześniej. To takie błędne koło. Bardzo bym nie chciała takiej operacji,
dlatego ważna jest dla mnie intensywna rehabilitacją. Muszę bezustannie
ćwiczyć, być dobrze stabilizowana, a najlepiej pionizowana, czyli
stawiana do pionu.
Osteoporoza
Mam, posiadam. Nie robiłam żadnych specjalistycznych badań, ale wiem to
ze zdjęcia rentgenowskiego stawów biodrowych. Po prostu widać na nim
słabe struktury kości. Jako, że nie chodzę, są one w kiepskim stanie.
Niestety. Ćwiczenia i pionizowanie są dla mnie jedynym ratunkiem. Można
jeszcze dietą dostarczać organizmowi brakujących składników lub
suplementować brakujące minerały. Co oczywiście staramy się robić.
Przezskórna gastrostomia endoskopowa, PEG
W związku z niską masą oraz problemami z przybieraniem na wadze, a także przez to, że nie gryzę i praktycznie nie piję (krztuszę się płynami) rodzice zdecydowali, aby założyć mi PEG-a (luty 2017 r.). To taka rurka w brzuchu do podawania pokarmów bezpośrednio do żołądka. Karmiona jestem teraz odżywkami, które dostaję z Poradni Żywienia. Powoli przybieram na wadze, jestem najedzona i odpowiednio nawodniona. Dostaję też tamtędy leki i wszystko, co potrzebne, bym zdrowo się czuła. Mimo, że dziurka wokół rurki nie bardzo chce się zagoić, bardzo chwalimy sobie wszyscy tę rurkę. Więcej o gastrostomii możecie poczytać tutaj: link.
Cdn...?
Oby nie, ale obawiam się, że na tym jeszcze nie koniec.
...
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz