Witamy!

Oto blog Hani.
Chcielibyśmy przedstawić na nim historię życia naszej małej Hanki-niespodzianki.
Małej, bo Hana urodziła się jako wcześniak, z wagą zaledwie 750 gramów.
Wciąż jest mała. I tak już chyba zostanie.
Hania nie nawiązuje kontaktu wzrokowego, walczy z mózgowym porażeniem dziecięcym, padaczką i wieloma innymi konsekwencjami przedwczesnego pojawienia się na świecie.
Walczy dzielnie.
Zobacz, co u Hani i wokół niej.
Zapraszamy!
Mama i cała reszta

Szukaj na tym blogu

sobota, 31 grudnia 2016

Święta, święta i już po. W tym roku były wyjątkowo wesołe. Spotkałam się z dziadkami i kuzynami. Było naprawdę świątecznie. Były prezenty i wszystko, czego można sobie w święta wymarzyć. Oprócz śniegu oczywiście. Ale to już inna bajka.
Rodzinnie, z wujostwem i kuzynami
A tuż po świętach odwiedzili nas znajomi rodziców. Przyjechali z małą córeczką. Kiedy byli u nas ostatni raz, to jej jeszcze nie było na świecie. Teraz ma już trochę ponad rok i niepewnie jeszcze, ale sama już chodzi. Malutkiej spodobały się nasze koty. Tuptała za nimi, kiedy tylko były w zasięgu jej wzroku. Karmelek był wniebowzięty, że ktoś go zechciał wygłaskać. Dawał się wyniętolić na wszystkie strony. Kochany rudzielec. Nawet kotka przyszła się zaprezentować. Burito tylko gdzieś przemykał cichcem bokami, mały dzikus.
To, co Tygrysy lubią najbardziej!
Ta moja nowa koleżanka jest super. Mama była zachwycona, jak otwierała dziubek do jedzenia. A kiedy przyszedł czas snu, to nam pomachała pa, pa i poszła spać. Ciocia ją zaprowadziła do łóżka i zaraz przyszła. Bez usypiania mała po prostu została sama w obcym domu, sama w pokoju i zasnęła. Cudowne dziecko!
Dzisiaj Sylwester. Będzie zamieszanie. Będzie głośno i wesoło. Muszę to jakoś wytrzymać. Mam tylko nadzieję, że kiedy zasnę (o ile mi się to uda), to nie zostanę wyrwana ze snu wystrzałami fajerwerków. To mnie przeraża. Podobnie, jak naszą Azę, która już od kilku dni pcha się na chatę, żeby uciec od wystrzałów, które w okolicy już grzmią. Musimy to jakoś przetrwać. A potem będzie już spokój. Szczęśliwego nowego roku!

niedziela, 18 grudnia 2016


Jak już wiecie, jakiś czas temu wróciłam z turnusu. Dziś będzie krótka relacja z turnusowo-wyjzadowych działań. Wybaczcie, że z takim poślizgiem, ale cierpię ostatnio na notoryczny brak wolnego czasu. Przydało by się, żeby doba była trochę dłuższa. Może wtedy znajdowałabym czas, żeby Wam o wszystkim na bieżąco pisać. Ale wróćmy do tematu. Na ostatnim turnusie było fajnie. Po dwóch tygodniach ćwiczeń rozluźniłam się, wyprostowałam trochę plecy, odrobinę lepiej też trzymam głowę. Ogólnie czuję się dobrze. Nowe miejsce jest dosyć fajne. Choć pogoda była w kratkę, to udało się nam raz odbyć spory spacer penetracyjny po nieznanej okolicy. Ośrodek jest położony blisko jeziora. Ładna okolica. Co prawda teraz widoki nie pokazały całej swojej krasy, ale latem, czy jesienią jest tam pewnie ślicznie.
Terapie? Ogólnie było wszystko dobrze. Brakowało mi jednak logopedy i dogoterapii. Na razie nie ma nikogo, kto mógłby te zajęcia prowadzić. Miejmy nadzieję, że szybko znajdzie się ktoś chętny. Oby tylko był doświadczony, bo tylko ktoś taki mógłby coś ze mną zdziałać. Podsumowując, to było trochę niedociągnięć, ale w sumie to drobiazgi, więc wszystko dało się naprawić. Pewnie z każdym kolejnym turnusem (mój był dopiero drugi w tym miejscu) będzie coraz lepiej, bo plany są wielkie, a i potencjał tego miejsca spory. Zatem, oby do wiosny. Wtedy to pojadę tam na kolejny magiel. Zobaczymy, co się zmieni i jak. Poniżej możecie zobaczyć, jak dzielnie ćwiczyłam.
Aktualnie wróciłam do swoich codziennych zajęć. Codziennie jeżdżę do mojego ośrodka, gdzie dzielnie walczę, by jeszcze bardziej poprawić swoją kondycję. Niebawem Święta, więc będzie u nas przedstawienie i szkolny jarmark. Jest duży ruch w interesie, mamy próby i dużo się dzieje.
A tak to było, gdy na turnusie się ćwiczyło:
Na skrzyżowaniu ulic
W jedną stronę my, a w drugą inni hotelowi goście
Rzut oka na ośrodek od frontu
Ośrodek od tyłu
Jedno z tych okien bez balkonu było moje
Nad jeziorem
W terenie
                                                                     
                                                                       Koniec na dziś.

czwartek, 24 listopada 2016

Jak co roku, gdzieś mniej więcej o tej porze dobiega końca księgowanie wpłat w mojej fundacji. Już jest 99,9% wpłat, zatem można powiedzieć, że to już koniec. Bardzo, bardzo dziękuję wszystkim, którzy przekazali mi swój procencik w zeszłym roku oraz tym, którzy pomogli rozpowszechniać mój apel o wsparcie. Dzięki pieniądzom z subkonta będę miała zapewnioną prywatną dodatkową rehabilitację i będę mogła pojechać na turnus rehabilitacyjny (może nawet na dwa). Pieniążki te wspomogą także moje leczenie i specjalne odżywianie. Serdecznie raz jeszcze dziękuję!



poniedziałek, 21 listopada 2016

Już jestem po botulinie. Ładnie i dość szybko zadziałała. Czuję się luźniejsza i jest mi łatwiej funkcjonować.
Jakby się ktoś pytał, gdzie się teraz podziewam, to jestem w Łodzi. Ale nie w tej, o której pewnie myślicie. Jestem w takiej Łodzi, o której nawet nie słyszałam. To raczej maleńka Łódeczka (koło Poznania). Jadąc do niej łatwo nawet pobłądzić. Nam, co prawda udało się trafić bez problemu, ale co poniektórzy współturnusowicze mieli z tym problem. Wiem, bo się skarżyli. Ośrodek jest całkiem fajny. Mieści się w budynku hotelowyn. Długi korytarz i ciąg pokoi. Pewnie takich samych. Na razie jeszcze nikogo nie odwiedzałam, więc nie wiem tego na pewno. Szykuję się jednak w gościnę, bo spotkałam tutaj moją koleżankę, która w tym roku dołączyła do mojej grupy w ośrodku, do którego codziennie jeżdżę do Wrocławia. Jaki ten świat mały! Nawet nie wiedziałam, że ma tu być. Póki co, na razie musimy się zorganizować z zajęciami, a wtedy będziemy się udzielać towarzysko.
Wiem, że ciekawi jesteście, jak tu jest, bo to dopiero drugi turnus w tym nowym miejscu. Więc do rzeczy. Pokój mam fajny, przestrzenny z dwoma łóżkami, małą jednoosobową (rozkładaną w razie W) sofką, biurkiem, krzesłem, lampą podłogową i TV. Jest też łazienka z natryskiem i duża szafa przesuwna. Jest się gdzie pomieścić. Jest ciepło i stosunkowo cicho. Niezbyt słychać sąsiadów zza ściany. Z korytarza wiadomo, odgłosy są różne. Mama prosiła o pokój gdzieś na uboczu, końcu korytarza, żeby nie było zbytniego ruchu i hałasu koło moich drzwi. No i mam przedostatni, z tym, że na jego końcu są drzwi prowadzące na hipoterapię. Całe szczęście, że konne jazdy nie odbywają się po zmierzchu. Będę mogła w spokoju układać się do snu. A Terapie? Terapie z pewnością dadzą mi popalić, ale w końcu po to tu przyjechałam. O tym jednak później, jak już będę wiedziała co i z kim będę ćwiczyć. Zaczynam o ósmej rano kinezyterapią, potem mam basen i inne takie. Spójrzcie zresztą, jak chcecie wiedzieć szczegółowo:
A tak wygląda mój pokój: 


I widok z okna:
A widoki z rehabilitacji będą niebawem. Trzymajcie kciuki za mnie, żebym dała radę.
I czekajcie cierpliwie na kolejne newsy.

 
 

wtorek, 15 listopada 2016

Ufff. Kolejna botulina za mną. Poszło dosyć sprawnie. Co prawda musiałam długo czekać na swoją kolej, ale obeszło się bez komplikacji. Jako stara botulinowa pacjentka byłam ostania w kolejce i zamykałam stawkę. Przy zakładaniu wenflonu jak nigdy, obeszło się bez kilku wkłuć. Znalazłyśmy sposób, jak wyeksponować moje skryte w zimnych łapkach żyłki. Po wcześniejszym założeniu emli, spędziłam z mamą chwilę nad kranem z dość ciepłą wodą. Mama polewała mi rączkę i ta tak się rozgrzała, że pielęgniarki za pierwszym dziabnięciem od razu założyły mi wenflon. Super sprawnie poszło. Polecam ten sposób wszystkim, którzy tak jak ja, mają zawsze zimne końcówki, tzn ręce i nogi. Znieczulenie (czego się obawiamy najbardziej) i podanie botuliny też się udało. A celność podania leku była widoczna niemalże od razu. Lekarstwo szybko pięknie mnie rozluźniło i czuję się dobrze. Na wiosnę kolejna dawka. A póki co, za chwilę wyjeżdżam na turnus. Jadę w nowe miejsce i mam nadzieję, że będzie dobrze.
Trzymajcie się zdrowo!
Pa, pa!

piątek, 4 listopada 2016

Udało się. Już za parę dni kolejna botulina i chwilę po niej turnus. Szczęśliwie znalazło się dla mnie wolne miejsce. Szkoda tylko, że na turnusie wyjazdowym, bo to jedynie dwa tygodnie, ale lepszy rydz niż nic. Pojadę tam dzięki Waszej pomocy. Tylko dlatego, że na subkoncie jest parę złotych, mogę sobie na to pozwolić. Gdyby nie pieniądze na subkoncie, to byłoby ze mną kiepsko. Pieniążki z zeszłorocznego procenta powoli spływają. Chwilę to jeszcze potrwa, ale już wiem, że w razie czego mogę na Was liczyć. Wszystkim tym, którzy mnie wspierają serdecznie dziękuję. A turnus? Ma być niby u tych terapeutów, u których byłam już kilka razy, ale w nowych okolicznościach. Ośrodek przenosi się w inne miejsce i tak naprawdę, to nie wiem, jak będzie. Mam nadzieję, że pokoje i komfort będą porównywalne. Poprzednia miejscówka była baaardzo fajna. Oby było jeszcze lepiej. Pojedziemy, zobaczymy. Mam nadzieję, że będzie tam w pokojach Wi-Fi. Wtedy będę na bieżąco mogła się z Wami podzielić moimi spostrzeżeniami. Czekajcie na sygnały.
A w wolnych chwilach szykujemy już nowe wizytówki, by od stycznia znów wyruszyć na bitwę o 1%. Moje kociule oczywiście bardzo chętnie pomagają. Burito dzielnie klika, a Karmel zabezpiecza tyły.
Trzymajcie się ciepło!



piątek, 14 października 2016

No i mamy jesień. Szaro, buro i ponuro. A do tego pada deszcz. I zimnica.
Albo słońce. I zimnica. Czekać tylko, kiedy spadnie śnieg. Podobno już gdzieś się pojawił. Brrr!
Jest jednak światełko w tym zimnym tunelu. Moja Fundacja zaczęła księgować zeszłoroczny 1%. Potrwa to trochę, więc muszę uzbroić się w cierpliwość, żeby poznać końcowy efekt.
Wszystkim, którzy zasilili moje subkonto bardzo, bardzo dziękuję!

https://encrypted-tbn3.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcThoCYugOigCwJFgOPKhdqjuZFF4MkFIl2QguHQTGQEEGlm5AAf

Minęło już pół roku od ostatniej botuliny. Kilka dni temu zadzwonił telefon i pani doktor oznajmiła mamie, że zwolniło się miejsce i niedługo dostanę kolejną dawkę. Planowy termin miałam mieć dopiero na styczeń. Kiedy się zapisywałam w maju, to kalendarz na jesień był już pełen pacjentów i na wcześniej nie było miejsc. Cudownie, że moja kochana pani doktor o mnie pamięta. Teraz jeszcze musimy zorganizować jakiś turnus, bo nic na teraz nie było zaklepane, a przecież po podaniu botuliny koniecznie będę musiała rozćwiczyć ostrzyknięte mięśnie. Eh, żeby się tylko udało.
Trzymajcie się ciepło i zdrowo!

piątek, 30 września 2016

Trochę mnie tu nie było. Nie znaczy to, że nic się wokół mnie nie dzieje. Wrzesień już za nami. Szkoda, bo tegoroczny wrzesień był wyjątkowy i mógłby jeszcze trwać. Choć już jesień, to pogoda dopisuje. Nie lubię marnować słonecznych dni i gdy tylko była taka możliwość brałam rodzinkę i jechaliśmy w teren. Nawet z kolegami ze szkoły raz byłam nad jeziorem. Było fajnie. Jak do tej pory, jeszcze nie brałam udziału w takich eskapadach. Czas najwyższy. Co prawda zwykle siedzę na brzegu, ale zawsze to jakaś atrakcja. Koniec lata był bardzo udany.
Podwrocławski plażing
W szkole ruszyło na całego. W tym roku (nota bene moim czwartym) doszła do mojej grupy nowa koleżanka. Ma na imię Lena. Zatem naszą grupę tworzą teraz cztery dziewczynki i dwie panie. Całkiem przyjemny układ. Sala ta sama i co najważniejsze, panie też. Są bardzo opiekuńcze i dobrze mi z nimi. Przyzwyczaiłam się i jest fajnie. Mam nadzieję, że Lenka się zaadoptuje. W zeszłym roku Borys też próbował, ale było mu bardzo ciężko i skończył na nauczaniu indywidualnym. Oby w tym przypadku nie było podobnie. Jak widać dyrekcja widzi moją grupę, jako czteroosobową. Ale jeśli co roku miałby pojawiać się ktoś nowy i odchodzić, to trochę kiepsko. Po dwumiesięcznej przerwie nie jest łatwo wrócić do kieratu. A kiedy zjawia się ktoś nowy, z krzykiem i płaczem, to to wcale nie pomaga. Jak na razie nie jest źle. Do szkoły codziennie rano jeżdżę gminnym busem. Przyjeżdżają po mnie o 7.40. I to jest godzina do przyjęcia. Kto śledzi moją walkę, ten wie, że w zeszłym roku chcieli mnie zabierać o 6.20. Rodzice się na to nie zgodzili. Poszło w świat kilka pism, było trochę zamieszania i udało się. Mama budzi mnie teraz przed siódmą, zjadam śniadanie i jadę. Przyjeżdżam spokojna i mogę zaczynać szkolne działania. Operacyjnie zmieniło się tylko to, że z racji wczesnego śniadania muszę teraz zjadać w szkole dwa posiłki. Wychodzi na to, że w ciągu dnia doszła do mojego jadłospisu dodatkowa porcja, z czego mama się bardzo cieszy, bo może trochę przybiorę na masie. Po zajęciach odbiera mnie mama. Być może za rok będą mnie jeszcze przywozić busem z powrotem do domu. Teraz jednak zaproponowano nam zbyt późne godziny i musiałabym siedzieć długo na świetlicy i czekać na odjazd. Dzieci z terenu gminy uczą się w różnych miejscach i kończą o innych godzinach. Ja mam szkołę w sumie niedaleko i wsiadałabym jako jedna z ostatnich i dlatego to tak wygląda. No nic, cieszę się z tego, co jest. Mama rano wszystkich wyprawia i może się zająć domem i obiadem. Bo jak już powracamy po swoich zajęciach, to nie ma lekko. W dodatku, że nasza rodzina się niedawno niespodziewanie powiększyła. Pojawiła się kolejna garść kłaków. Po cichaczu, najpierw w garażu, a potem na salonach. Małe, szaro bure, wystraszone i trochę chore kociątko wybrało sobie na schronienie nasz garaż. Biedne zwierzątko siedziało tam prawdopodobnie kilka dni. Słychać było jakieś ciche miauczenie gdzieś niedaleko, ale nikt się nie spodziewał, że to tuż za ścianą. Nasza brama  garażowa otwiera się z takim przeraźliwym piskiem, że nie dziwię się kocinie, że była w wielkim strachu. Któregoś popołudnia mamie, kiedy musiała tam po coś pójść, mignął jakiś szary ogonek chowający się między wiadrami po farbach. Myślała, że to szczur. Okazało się, że to wygłodniały mały kociak. Rzucił się (po chwili namawiania) na mleczko, jak oszalały. I od tamtej pory je jak smok. Zjada tyle, co nasz Karmelek. Wiem, wiem, nie nadążacie już za tymi naszymi kotami. Ryśki się już skończyły. Teraz od dwóch miesięcy jest Karmel vel Carmelito i od jakiegoś czasu Burek vel Burito. Chłopaki, niestety. Niestety, bo wiejskie kocie chłopaki mają krótki termin przydatności do życia. Lubią się włóczyć, a my mieszkamy pomiędzy ulicami. Nie zawsze uda im się zdążyć uciec przed kołami samochodów. Aż się boję, żeby z tymi dwoma kłakami tak się nie skończyło. Chłopaki się polubili. Starszy Karmel uwielbia ganiać małego. Od bladego świtu słychać już tupanie łapek. Nasza kotka teraz tylko wpada rano coś przekąsić i zaraz szybko zmyka w teren. Wieczorem to samo. Wlatuje i wylatuje. Przy tym warczy na wszystkich okropnie. Jest zła, bo znowu na jej terytorium pojawiła się jakaś konkurencja. Tym razem podwójna.
I takie to wieści wrzesień niesie.
Korzystajcie z pogody, bo po niedzieli ma zawiać arktycznym chłodem.
Trzymajcie się ciepło!
Pierwsze dni Burita na salonach
Karmelowo-Buritowe love
Wrześniowo crossowo

środa, 7 września 2016

Pamiętacie, jak wiosną byłam z rodzinką w radiu Opole? Działy się tam duże sprawy. Od tamtego czasu siedzą w naszych głowach. Projekt dzielnej mamy Franka żyje i ma się dobrze. Trochę się nawet rozrósł i "Duże sprawy w małych głowach" powiększą się o kolejny rozdział. Szykuje się drugie wydanie, rozszerzone. Do autyzmu, niepełnosprawności ruchowej, niepełnosprawności sensorycznej i intelektualnej w drugim wydaniu dołączy epilepsja i zaburzenia rozwoju związane z wcześniactwem. Muszę przyznać, że tematyka tej książki jest mi bardzo bliska. Z jej 5 rozdziałów mnie dotyczy aż 4. Ważna to pozycja z mojego punktu widzenia. Ważna nie tylko dla mnie. Myślę, że każdy, kto będzie miał z nią kontakt zrozumie dlaczego. Ta książka jest po prostu bezcenna. Ona pozwala otworzyć oczy i umysły ludziom, którzy z niepełnosprawnością mieli dotąd mały kontakt. W prosty sposób mówi o trudnych sprawach. Jeśli nie udało się Wam załapać na pierwsze wydanie, teraz macie możliwość otrzymać egzemplarz z drugiego. Szczegóły tutaj: Mam Serce.
Liczę na Was, moi drodzy czytelnicy.
A, żeby Was jeszcze bardziej zachęcić, zapraszam do obejrzenia krótkiego filmiku promującego "Duże sprawy w małych głowach". Możecie w nim usłyszeć moją siostrę i pewną bardzo dzielną dziewczynkę: YouTube.
Musisz mieć tę pozycje w swojej biblioteczce.
Koniecznie!
Co aktualnie dzieje się z projektem, możecie śledzić TUTAJ.
Dołączcie się już dzisiaj, żebyście później nie żałowali.

wtorek, 30 sierpnia 2016

A nie mówiłam, że będzie jeszcze piękna pogoda? Mówiłam. Przecież zawsze na mój wyjazd tak jest. W niedzielę wróciłam znad morza. Było super. Była plaża, atrakcje, rowerowe wycieczki i wieczorne posiadówki. Dużo się działo. Nawet nocne Polaków rozmowy mi nie przeszkadzały, by w łóżku paść na twarz. A i głowę miałam pełną wrażeń. Zdarzało się, że szłam spać o 23-ciej. Rano udawało się odespać i jakoś dawałam radę. Co tu dużo mówić. Każdy, kto był nad Bałtykiem wie, jak jest. Cały wyjazd dzielnie się trzymałam, ale niestety, nie obeszło się bez przytupu na koniec. Wracając do domu w aucie dopadł mnie atak. Udało się jakoś wrócić, ale długo potem dochodziłam do siebie. Jak to zwykle bywa, przy każdych większych zawirowaniach epilepsja nie daje o sobie zapomnieć. Takie to wredne choróbsko. Mimo tego niemiłego epizodu, bardzo mi się podobało. Pogoda dopisała, a to przecież podstawowy warunek, by wypoczynek nad morzem zaliczyć do udanych. Akumulatory naładowane i za chwilę ruszam z nowym rokiem szkolnym. Chodzą słuchy, że będę jeździć co rano do mojego ośrodka busem gminnym. Zobaczymy, jak to będzie. Będę dawać znaki. Trzymajcie się zdrowo!
Przeprawa promowa
Nadbałtycki plażing
Festyn bojowy, na którym Hana widziała pewnego generała

wtorek, 9 sierpnia 2016

Jestem, jestem. Nie nadawałam, bo były u mnie chwilowe zawirowania. Obecnie mam się już dobrze. Nie dość, że są wakacje (co zaburza mój rytm), to dopadł mnie jeszcze niedawno jakiś wirus. Zaatakował nie tylko mnie. Przeleciał (że tak to ujmę) całą rodzinę. Zaczęło się w nocy od Ali. Nikt wtedy nie podejrzewał, że na niej się nie skończy. Dwa dni po Ali przerzucił się na mamę, po czym zaatakował tatę. Tata poczuł się źle z rana i wiedząc, co się świeci, przez resztę dnia nic nie jadł. W sumie, to miał szczęście, że ruszyło go zaraz po śniadaniu, bo się wybronił i nie cierpiał zbytnio. No chyba, że z głodu. Po nich wszystkich przyszła kolej na mnie. Dzień po tacie, wieczorem przed samym spaniem wyrzuciłam z siebie wszystko, co zjadłam tamtego dnia. I zamiast spokojnie udać się na odpoczynek, męczyłam się całą noc. Gdy już zasnęłam, to co chwilę miałam kolejne zwroty akcji, oczywiście w towarzystwie mamy. To była straszna noc. Następnego dnia nic nie mogłam jeść, a mama tylko wlewała we mnie wodę, ile się tylko dało. Wszyscy się bali, żebym się nie odwodniła, bo wtedy wiadomo co - szpital. Lekko nie było, ale w związku z tym, że nie lubię szpitali i dochtorów, to udało się opanować tę trudną sytuację. Wymęczył nas ten wirusik okrutnie. Pierwszy raz się tak zdarzyło, żebyśmy polegli wszyscy. Jeden po drugim. Szczęśliwie, nie zginęliśmy. Powstaliśmy prawie z martwych i żyjemy. Wszyscy jeszcze silniejsi. To mój pierwszy taki bój z jelitówką w życiu. Mam nadzieję, że ostatni. Nie było lekko, ale ja twarda babka jestem. Dałam radę. Wszyscy daliśmy. Ostrzegam jednak, że licho nie śpi. Krąży gdzieś w powietrzu i czycha tylko kogo by tu przyodziać. Nasz wirusik przywiozła prawdopodobnie moja siostra, bo zaatakował ją na drugi dzień po przyjeździe od babci. A potem to już poleciało. Dosłownie i w przenośni. I górą i dołem. Czyli, żeśmy się przeczyścili. Nie życzę nikomu takich atrakcji. Oby Was ominęło.
Po ataku wirusa zepsuł nam się laptop, więc ciężko było z łącznością. Z telefonu jakoś trudno nadawać. Bez posiedzenia na mamy kolanku przy komputerze to nie je to. Ostatecznie okazało się, że to nie komputer padł, lecz zasilacz. Teraz będziemy się posilać nowym zasilaczem. W międzyczasie byłam na basenie w Oleśnicy i w ZOO we Wrocławiu. W basenie wymoczyłam się, jak nigdy dotąd. Z moim kółkiem na szyi siedziałam w wodzie, aż mamie się znudziło. W basenie było dużo ludzi i ciągle się coś działo, więc mama nie spuszczała ze mnie oczu. Zbytnio sobie nie popływała, niestety. Za to ja byłam bardzo zadowolona. Dzień później pojechaliśmy zwiedzać ogród zoologiczny. Ale tam jest atrakcji! W samym Afrykarium spędziliśmy prawie trzy godziny. W sumie, to byliśmy tam prawie dwa razy dłużej. Gdyby nie to, że tego dnia obudziłam się o 5.30, to może dała bym radę. A tak, to w połowie zwiedzania w mega hałasie, przy stoliku podczas posilania się reszty rodzinki, po prostu zasnęłam. Zasnęłam, to może za dużo powiedziane, ale ucięłam sobie krótką drzemkę. Wieczorem byłam zmęczona, jak koń po westernie. Mimo wszystko, fajna to była wycieczka. Wszyscy dzielnie maszerowaliśmy, choć na koniec każdego już bolały nogi, a mnie pupa od siedzenia. Tak na marginesie podpowiem, że we wrocławskim zoo w czwartki niepełnosprawni mają dużo tańsze bilety wstępu: 10 zł osoba niepełnosprawna + 10 zł opiekun. Zatem warto zaplanować sobie taką wyprawę na czwartek. Polecam! To nic, że nie popatrzyłam sobie na zwierzęta. Było tam tyle wrażeń dźwiękowych, że głowa mała. Warto było się pomęczyć.



Teraz trochę odpoczywam, ale kiedy tylko mój team jest w komplecie, to działamy. Ostatnio byliśmy na wycieczce rowerowej w lesie. Szybka to była jazda. Gzy cięły nas niemiłosiernie i musieliśmy uciekać. Nie dało rady się zatrzymać, bo zaraz była chmara owadów wokół. W ruchu też dziabały bez litości. Reszta rodzinki na ile mogła, to się odganiała od robactwa. Ja nie miałam szans. Nie mam do wózka moskitiery, niestety. Trzeba o czymś takim pomyśleć. Koniecznie. Po powrocie naliczyłam trzy bąble na twarzy. Resztę ciała miałam osłoniętą, więc się jakoś uratowała. Rodzice i Ala wrócili niestety cali w bąblach, od stóp do głów. A żeby było śmieszniej, to wjeżdżając do lasu dostaliśmy ostrzeżenie. Ze spaceru wracała jakaś rodzinka i krzyczeli, że gzy nas zjedzą. Niestety, nie posłuchaliśmy ich. Nauczka była bolesna. I taka to była wycieczka do pobliskiego laseczka. A w międzyczasie kisimy ogórki i jemy cukinię. Ostatnio mama upiekła nawet ciasto czekoladowe z cukinią. Bardzo dobre podobno. Pachniało cudownie. Ja napawałam się tylko jego zapachem, bo takich specjałów nie jadam. Kawałek tego wypieku zabraliśmy ze sobą na wycieczkę do arboretum w Wojsławicach. Arboretum, to taki ogromny ogród botaniczny. Wspaniałe miejsce niedaleko Wrocławia. Warto tam pojechać.

Ze spraw rehabilitacyjnych, to rozglądamy się za jakimś leżaczkiem dla mnie do kąpieli. Cały czas jestem kąpana w zwyczajnej dziecięcej wanience. Trochę już ważę i jestem długa, więc ciężko jest mnie utrzymać w wodzie. Szczególnie, kiedy wierzgam i chlapię dookoła. Sprawa nie jest taka prosta, bo najbardziej dostępna wersja nie mieści się do naszej narożnej wanny. Szukamy czegoś mniejszego. Wstępnie mamy już namierzony egzemplarz, który by pasował. Jednak chyba będziemy musieli zawołać jakiegoś przedstawiciela z tym sprzętem, by przymierzyć go na żywo do wanny. Pewnie nie wyrobimy się do końca wakacji. Trzeba jednak ruszyć temat, żeby mamy plecki mogły trochę odpocząć.
Pogoda się załamała. Ale Wy się nie załamujcie. Jeszcze będzie ciepło. Obiecuję.

poniedziałek, 18 lipca 2016

Turnus dobiegł końca. Niestety, moja terapeutka nie dała rady się wykurować i połowę zajęć miałam z jej zastępczynią panią Reginą. Dobrze było, ale fajnie, że już się skończyło. Jestem wymęczona tym ostatnim turnusem. Za mną sześć tygodni codziennej harówki, czego efektem jest lepsze trzymanie głowy i pleców oraz bardzo dobra odprowadzalność moich stawów (brak przykurczy). A najważniejsze jest to, że się nie cofam. Choć powoli, to idę do przodu. Za chwilę zacznę normalne wakacje. Będzie spanie do woli (o czym marzę) i spokój w głowie. Kąpiele w przydomowym basenie i może nawet jakiś wypad. Być może nawet nie jeden. W końcu to wakacje. Chciałabym tylko jeszcze, żeby pogoda się wyklarowała, bo to co się ostatnio dzieje, to mi się nie podoba. Bardzo to nieprzyjemna aura. Za oknem co chwila huczy, wieje i leje. Czy to aby na pewno lipiec? Chcę słońca i letniej bryzy. Pogodo wróć!
A na deser kilka zdań ku przestrodze, czyli o tym, jak Hana miała zostać wykorzystana.
Kto mnie zna, ten wie, że średnio sobie daję radę w życiu - nie widzę, nie mówię, nie siedzę, nie chodzę itd. Mówiąc bez ogródek, jestem bezbronna, niestety (pozornie, jak się okazuje). Zazwyczaj, kiedy spotykam się z innymi ludźmi, to oni wykazują chęć pomocy i współczucie. Choć tego nie oczekuję, wcale mnie to nie dziwi. Gdy sami mamy kontakt z innymi chorymi dziećmi i ich rodzicami, to też staramy się wczuć w ich sytuację, zrozumieć i wesprzeć dobrym słowem. Normalnie, jak (wydawałoby się) każdy. W moim ponad sześcioletnim życiu, jak dotąd nie spotkała mnie żadna większa przykrość ze strony obcych. Aż do teraz, gdy zachciało nam się robić interesy z pewnym przedstawicielem sklepu rehabilitacyjnego. Przedstawiciele handlowi to szczególna grupa ludzi, często bardzo miłych i bardzo chcących pomóc. Bardzo często bardzo. I mimo, że w trakcie zamawiania towaru wszystko wygląda dobrze, wcale nie musi się tak skończyć. Nie chcę sugerować, że wszyscy przedstawiciele mają złe intencje. Jak dotąd bowiem cały skład reha bajerów, jaki posiadam udało się nam kupić bez najmniejszego problemu. Kiedyś np. trzeba było wykazać się cierpliwością, gdy to wózek płynął przez ocean kilka tygodni. Albo, jak zepsuło mi się koło w wózku, to najpierw dostałam nowe, a dopiero wtedy odesłane do sklepu zostało to trefne. Czyli, jak się jest dobrym człowiekiem i uczciwym sprzedawcą, to można. W branży rehabilitacyjnej można by było oczekiwać właśnie takiego podejścia do sprawy. Wszak to szczególna grupa odbiorców. Że o kosmicznych cenach nie wspomnę.
- Czego jeszcze potrzeba? Może fotelik, albo siedzisko? A może przyda się pionizator? Trzeba tylko poprosić lekarza o wypisanie zlecenia, kod taki i taki... - zwykle służą pomocą uprzejmi sprzedawcy. Słyszało lub czytało się nieraz, że ktoś (kupujący) podpisał zlecenie na refundację sprzętu z NFZ, sklep refundację zrealizował, zabrał kasę, a towaru ani widu ani słychu. Trafił się i nam, ktoś podobnego sortu (może nie aż tak bardzo, ale ktoś na ten kształt). Ktoś, kto poczuł, że można zarobić więcej, niż się wcześniej umawialiśmy. Zakup był drobny i nie bardzo drogi (jak na ceny reha sprzętów). Niemniej jednak sprzedawca wystawiając fakturę doliczył sobie do wcześniej ustalonej ceny ponad dwadzieścia procent marży. Jako, że razem z tym zakupem braliśmy też inny sprzęt (z refundacją NFZ), kwoty na fakturach, wydały się podejrzanie wysokie. No i rzeczywiście. Po kontakcie z producentem wyszło na jaw, że sugeruje on cenę i te drobiazgi (po około 500 złotych) powinny być do kupienia w cenie producenta. Sprzedawca wiedział, że mam nazbierany 1%  i pewnie pomyślał, że to dla nas żadna różnica. Błędne to myślenie. Owszem, mam jeszcze środki na subkoncie, ale nie tędy droga. Mam je na co wydawać. Turnusy i rehabilitacja to moje priorytety. Nie zamierzam wypychać komuś jego cienkiego portfela. Długo trwały pertraktacje, aż w końcu sprzedawca zdecydował, że wystawi korektę do tej zawyżonej faktury i zejdzie do ceny sugerowanej. Wykazał się zdrowym rozsądkiem, albo zorientował się, że nie odpuścimy i zmienił ton. Ta sprawa ma jeszcze drugie dno, trochę grubsze. Ale nie chcę o tym pisać, bo jestem dobrą dziewczynką. W przeciwieństwie do tamtego pana.
A teraz słuchajcie przedstawiciele różnej maści i wszyscy, którzy zechcecie dorabiać się na moich (i innych chorych dzieci) pieniądzach z trudem uzbieranych z 1%: Nie z nami te numery! Mimo, że sami jesteśmy może mało bystrzy i nie potrafimy upomnieć się o swoje, to stoją zwykle za nami murem rodzice. Jeśli ktoś sądzi, że oskubie nas z kasy szybko, łatwo i przyjemnie, to się grubo myli. Gdy ktoś zechce mnie zrobić w Karolka, niech wie, że nie ujdzie mu to płazem. Jestem konsumentem i stoi za mną prawo. Może nie być miło. Każdy (nie tylko w kwestiach finansów), kto zechce zrobić mi jakąś krzywdę, będzie miał do czynienia z moimi rodzicami. A oni nie pozwolą mnie skrzywdzić.
I jeszcze kilka zdań do rodziców innych dzieci z wyzwaniami. Bądźcie rozważni. Szukajcie i porównujcie ceny sprzętów. Podpisane przez Was zlecenie przekazujcie sklepowi (sprzedawcy) dopiero po otrzymaniu towaru. Jak już znajdziecie to, co jest potrzebne Waszemu dziecku, to zakup starajcie się sfinalizować w jak najszybszym czasie, żeby (jak u nas, kiedy sprawa się ciągnęła dłużej) nie było nieporozumień, np. w kwestii ceny. Faktury do refundacji z Waszych subkont wysyłajcie dopiero wtedy, gdy wszystko będzie już załatwione na 100%, czyli sprzęt w domu, a jego cena na fakturze będzie przez Was zaakceptowana. A jeśli macie jakieś wątpliwości, to może lepiej poszukać innego sklepu, najlepiej poleconego przez kogoś znajomego. I nigdy, przenigdy nie wierzcie we wszystko, co mówi Wam sprzedawca. Lepiej w porę się wycofać, niż potem żałować, że sprawy zaszły za daleko i nie da się już nic zrobić. Pamiętajcie, że zwykle o dofinansowania z NFZ na konkretny sprzęt możecie się ubiegać tylko raz na kilka lat. Warto przypilnować siebie i sprzedawcy. Bądźcie czujni!  Polecam też zasięgać informacji u innych rodziców. Gwarantuję, że każdy chętnie pomoże. Sami nieraz prosimy o pomoc znajomych, czy nieznajomych rodziców dzieci z sieci. Służymy też radą innym. Nie pytajcie mnie tylko, co to za sklep chciał mnie przerobić. Ostatecznie, doszliśmy do porozumienia. W innych sprawach piszcie śmiało. Na ile możemy, chętnie pomożemy.




poniedziałek, 4 lipca 2016

A to się stała niespodziewajka. Moja ulubiona terapeutka, pani Kasia uszkodziła sobie rękę i nie może ze mną ćwiczyć. Mam teraz zajęcia z inną panią. Pani Regina bardzo się stara, ale to nie ręce mojej Katarzyny i trochę płaczę. Nasze pierwsze spotkania były kiepskie. Bardzo mi brakuje tamtych rąk, które to wiedzą o mnie wszystko. Mam nadzieję, że do końca turnusu rączka wydobrzeje i będziemy mogły razem jeszcze trochę ze mnie wycisnąć. A może to spotkanie z panią Reginą dobrze na mnie wpłynie? Każde kolejne nasze zajęcia są coraz bardziej owocne. Już mniej płaczę i nawet się rozluźniłam. Będzie dobrze!
 

niedziela, 26 czerwca 2016

Bum! Wakacje!
Zaczęło się z wielkim hukiem. W sobotę moja siostra organizowała dla swoich znajomych Piżama Party. Chłopaki wjechali już na mecz (brawo biało-czerwoni!), a dziewczyny powoli dojeżdżały. W sumie było siedem osób plus oczywiście Ala (siebie nie liczę). To była zabawa! Wyobraźcie sobie osiem sztuk dziewięcio i dziesięciolatków puszczonych samopas (prawie). Basen po harcach był wieczorem bardzo wyczerpany. Tak bardzo, że musieliśmy dopuszczać do niego wody, żeby trochę odżył biedaczysko. Trampolina zaś skrzypiała wniebogłosy. Tylko sikaweczka dzielnie lała wszystkich zimną wodą dla ochłody. Była dyskoteka, śmieciowe przekąski i dużo hałasu. Koło 22-giej krzykacze (z niewielką pomocą tabletów, smartfonów oraz moich rodziców) popadali na łóżka i materace. O 23-ciej zostali definitywnie odłączeni od świata nakazem odłożenia wszelakich przeszkadzajek i zmuszeni do spania. Jako, że wyszaleli się wszyscy na całego, szybko zapadła cisza. Zrobiło się spokojnie. Popołudniowe decybele niosły się chyba daleko w eter. Sądzę, że pół wioski ich słyszało - tak się dobrze bawili. Szczęściarze. Ja tylko nastawiałam uszu na to wszystko, co się wyprawiało. Czasem też chichotałam, kiedy dzieci rechotały z radości. Rodzice oglądając mecze, cierpliwie obserwowali to wszystko z boku. Dzieci znają się już trzy lata, (właśnie zakończyły trzecią klasę) i umieją się już w miarę dogadać. Zgrzyty były tylko czasem na linii dziewczyny - chłopaki. No, ale to już tak chyba jest. Każdy wie, że chłopaki są z Marsa, a dziewczyny z Wenus. To dwa zupełnie inne światy, choć na pierwszy rzut oka do siebie bardzo podobne. Do tego dziewczyny miały przewagę liczebną. Było 5:3 w osoboświatach. No i wiadomo (cyt.:) "dziewczyny są głupie" a (cyt.:) "chłopaki są głupi". A to bardzo duża różnica. I tak to te dwa odmienne kosmosy już przed siódmą rano zaczęły tuptać nam nad głowami. Dzień zaczęli od strasznych opowieści twierdząc, że to jest odpowiednia pora, bo jest rano i nie będą się bać. Straszyli się m.in. wielkimi różowymi rękami. Brrr, to musi być straszne, kiedy gonią cię takie ręce! Wiem to wszystko z relacji Ali, bo dzieci były same na górze, nie licząc rudej kici. Rudzinka miała wielkie powodzenie. Każdy chciał ją tulić, bo jest mała i puchata, a do tego całkiem żywa, co dla dzieci wychowanych na pluszakach było wielką atrakcją. Na szczęście kicia ma ostre! ząbki i pazurki, więc dzielnie się broniła przed nadmiernymi pieszczotami. Szczęśliwie nikt jej nie zdeptał (czego mama obawiała się najbardziej), choć jest bardzo energiczna i ma jeszcze trochę problemy z koordynacją. Nie wspomnę już o tym, że kiedy położy swoje futerko na podłodze, to wtapia się swoimi kocimi słojami w antyczną sosnę i ledwo co ją widać. A lubi się położyć w nieprzewidywalnych miejscach. No, na szczęście jest cała i zdrowa. Po przebudzeniu, strasznych historiach i pierwszym śmieciowym (z tego, co tam zostało z wczoraj na górze) śniadaniu, piżamowcy już przebrani w dzienne szaty, zeszli na dół na normalny posiłek. Większość oczywiście, nie była głodna. Kilka prażynek i chipsów nasyciła dziecięce brzuszki. Nie myślcie, że u nas to normalne, że są pełne miski tego typu jedzenia. O, nie. W moim domu, to święto. Zwykle raz w roku - na Ali urodzinach jest tylko taka rozpusta. W tym roku z okazji zakończenia trzeciej klasy i (trochę się pochwalę) wzorowej uczennicy rodzice przystali na propozycję Piżama Party. I bardzo dobrze, bo była świetna zabawa. Polecam wszystkim rodzicom zorganizować taką imprezkę swoim dzieciom. Będą przeszczęśliwe. Ja, trochę im zazdroszcząc, dałam jak zwykle radę. Nawet mnie zbyt wcześnie nie obudzili, choć ich sypialnia była nad moim pokojem. Rodzice tylko mieli trochę roboty z posprzątaniem małego bałaganu po imprezie. No, ale to ich wybór. Chcieli dzieci, to się teraz nie nudzą. Po śniadaniu całe towarzystwo pograło trochę na gameboxie i powoli zaczęli się rozjeżdżać, by szukać nowych przygód gdzie indziej. Ala też szybko spakowała walizeczkę i wio na wycieczkę - udała się na wywczas do babulejki. Ja jutro wracam do swojej rzeczywistości, czyli będą codzienne, męczące ćwiczenia dla komfortu życia polepszenia. Turnus wszak w trakcie. Pogoda się co prawda załamała, ale jak dla mnie to może i lepiej, bo nie będę musiała wytapiać swojego i tak lichego jestestwa w 35-stopniowych upałach. Niech by tylko lać przestało, to będzie mi się jeszcze bardziej podobało.
Przedpiżamowe harce basenowe

środa, 15 czerwca 2016

Po komunii i po chrzcinach. Taka to święta ta moja rodzina.
Dopiero co mieliśmy u nas komunię, a w niedzielę wróciłam z chrzcin małego kuzyna. W południe był chrzest, a wieczorem Polska Biało-Czerwoni - dopingowaliśmy naszych. Meczyk oglądaliśmy u wujka w domu wraz z całą (prawie) rodzinką. Co to się działo?! Szczęśliwie, chłopaki wygrali i wtedy dopiero mogliśmy wrócić ze spokojną głową do naszego domku. W trakcie transmisji hałas był ogromny. Pełno gości wraz z dziećmi i TV na cały regulator, żeby wszyscy dobrze słyszeli to, czego nie zobaczą. Istny Meksyk. Takie wyjazdy strasznie mnie męczą. Dobrze się nie wysypiam w obcych miejscach, jem to tu, to tam, zwykle w biegu. Takie atrakcje powodują u mnie nieoczekiwane reakcje. Tym razem się nie obeszło. We wtorek rano dostałam ataku epilepsji. Już w nocy coś zaczęło się ze mną dziać. Obudziłam mamę o drugiej w nocy i nie mogłam zasnąć. Jak chyba jeszcze nigdy, w środku nocy zrobiłam "dwójkę" w pieluchę, co jeszcze bardziej mnie wybudziło. Po jakichś dwóch godzinach udało mi się zasnąć. Niestety, bladym świtem zaczęło mną trzepotać. Chwilę mnie trzymało. Umęczył mnie ten atak strasznie. Na dobre zasnęłam dopiero koło siódmej i spałam prawie do południa. Oj, jak ja nie lubię tych ataków. Pojawiają się rzadko, ale są bardzo nie fajne. Myślałam, że mi się uda i już mnie nie dopadnie. Od botuliny minęło już ponad trzy tygodnie i była nadzieja, że stan zagrożenia minął. Niestety. Widocznie przyczynił się do tego cały ten cyrk imprezowo-wyjazdowy. Wiadomo, kto nie imprezuje, ten nie ma. Teraz będzie już spokój. Jeszcze tylko kilka tygodni turnusu i będę miała wakacje. Codziennie dzielnie ćwiczę. Muszę się rozluzować, bo trochę jestem zesztywniała. Powoli się rozkręcam, ale już widać efekty. Lekko nie jest. Jak to na turnusie. Nie poddaję się jednak i walczę. Czym by było moje życie bez walki? Marnym polegiwaniem. Wiec: do boju Hankooo! Do boju Polskooo!
Jutro wszak znowu nasi będą walczyć. Tym razem z Niemcami. Trzymamy kciuki!
Walcowanie - nie na 3/4 ale na całego!

A tymczasem w moim domku zamieszkał nowy zwierz. Już nie Rysiek, bo dość mamy już tych nygusów, którzy to nie wracają na noc (albo nawet wcale, jak ostani Ryszard 4) do domu. Tym razem jest to Rudzia - kotka nie duża. Wszyscy mamy nadzieję, że będzie się trzymać domu i nie wciągnie jej zbyt szybko najbliższa ulica. Oto Rudka śliczna i malutka:
Coś mi się przyczepiło do pleców
Niedawno też byłam na szkolnym pikniku rodzinnym u Ali. Były występy i ognisko.
To na dzisiaj wszystko.


piątek, 3 czerwca 2016

No i mamy już czerwiec. Czas pędzi, że hej! Prawie wszystko, co było zaplanowane mam już zrealizowane. Botulina i Otwock zaliczone. Nowe orzeczenie też jest już w domu. Tym razem dostałam na 10 lat! Przez trzy lata nazbierałam tyle papierów, że nie musiałam się nawet stawiać na komisję. Trochę się obawiałyśmy, czy wszystko będzie, jak trzeba. Czy wszystkie istotne punkty w orzeczeniu będą "na tak". Normalnie, jak się idzie na komisję, to człowiek wie, czego może się spodziewać. Tym razem wszystko działo się poza mną. Słyszy się tu i ówdzie, że komisje uzdrawiają chore dzieci, więc i ja miałam chwile niepewności. Na szczęście na nowym orzeczeniu wymagam i spełniam najistotniejsze wskazania (od punktu 5 do 10). Muszę jeszcze zrobić sobie jakieś eleganckie foto, by wyrobić kartę parkingową. Żeby wykonać pełen plan z pierwszego półrocza, pozostaje jeszcze udać się na turnus do szpitala. Będzie to mój piąty turnus szpitalny, więc wiem, czego mogę się spodziewać. Lubię ten codzienny wycisk i nie mogę się już doczekać.
A teraz opowiem Wam o wyjeździe do Otwocka. To była wycieczka! 10 godzin w samochodzie dla niespełna pół godziny konsultacji. W dzień wyjazdu wiedziona przeczuciem, że coś się święci, obudziłam się prawie godzinę przed planowaną pobudką. Konkretnie koło czwartej nad ranem. Może nie wiecie, ale obecnie o tej porze jest już jasno. A skoro jest jasno, znaczy można już wstawać. No więc otworzyłam szeroko oczy i bez marudzenia pozwoliłam się ubrać. Po czym zgarnęłam mamę i tatę i ruszyliśmy w drogę. Jechało się nie najgorzej. W drodze zjadłam małe co nieco i przed dziesiątą zameldowaliśmy się w przychodni. Szczęśliwie, nie było żadnych kolejek i po chwili spotkaliśmy się z panem doktorem. Miły pan się o wszystko wypytał. Następnie kazał się rozebrać i obejrzał moje biodra i plecy, po czym poprosił o zdjęcie RTG stawów biodrowych. Po tym wszystkim stwierdził, że kwalifikuję się do operacji. Wytłumaczył nam, co mnie czeka i wtedy mama struchlała. Przede mną bowiem operacja stawów biodrowych. Najpierw jedno biodro, a po jakimś czasie drugie. Konkretnie, to ma wyglądać tak: rozetną mi nogę, żeby dostać się do kości udowej, nastawią ją tam, gdzie jej miejsce (obecnie owe kości mi się wysunęły) i przyczepią je do siebie jakimiś blaszkami, by były tam, gdzie powinny. Potem zszyją nogę i zagipsują mnie na 6 tygodni od pasa do połowy uda. Po jakimś czasie będzie kontrola, czy goi się wszystko, jak trzeba. Następnie zdejmą ten gips i mają mi te blaszki wyjąć. A za jakiś czas powtórka z rozrywki z drugim biodrem. Makabra!!! 6 tygodni w gipsie?! Wyobraźcie sobie półtora miesiąca tylko leżeć? Siedząca to ja może dobrze nie jestem, ale leżeć to bardzo nie lubię. Czarno to widzę. Tzn. zupełnie tego nie widzę. Nie wiem, jak to będzie. Najbliższe wolne terminy operacji są na wiosnę przyszłego roku. Póki co, to mi się nie spieszy i mam trochę czasu, by się z tym wszystkim oswoić. Niebawem zaczynam turnus na oddziale i będziemy z moją panią doktor rehabilitacji i terapeutami dyskutować, co robić. Pewnie się przychylą do opinii ortopedy i trzeba będzie zapisać się na tę operację i czekać. Może to będzie dobry ruch. Jedno biodro już mnie boli, a za chwilę pewnie zacznie i drugie. Wiem, że przy silnej spastyce na jednym krojeniu się nie skończy, ale co zrobić. A może jeszcze trochę poczekać? Hmmm. Na razie nie udało nam się dodzwonić i ustalić terminu ewentualnej operacji. Będziemy próbować znowu po niedzieli.
W podróży do Otwocka
W związku z planowanym turnusem pożegnałam się już z moimi paniami i koleżankami w przedszkolu. Zobaczę je dopiero we wrześniu. Mam nadzieję, że nic się nie zmieni i wrócę do tej samej samej grupy. Było mi tam bardzo dobrze. W poprzednich latach byłam co roku u innych pań i z innymi dziećmi. Ten rok, to była dla mnie sama przyjemność. Wspaniała opieka i spokojne dzieci. To już trzeci rok szkolny za mną, więc już wiem, o co w tym wszystkim chodzi. Nie marudzę i nie płaczę. Dzielny ze mnie przedszkolaczek.
...
Ciepło się zrobiło i chce się żyć. W moim ogródku zazieleniło się i życie w pełni. Zobaczcie sami:
Ślimakowe love


środa, 25 maja 2016

Uwaga, jestem trująca!
Znowu wstrzyknęli mi toksynę. Kolejna dawka rozkłada się już w moich mięśniach. Czekam, aż zacznie działać i ruszam z następnym turnusem. Przed tym jednak muszę odwiedzić jeszcze speców w Otwocku. Na oddziale wśród botulinowców byłam weteranką. Z moimi przypadłościami dosłownie i w przenośni. Ta ostatnia botulina była moją siódmą dawką. Trochę już tej trucizny przyjęłam. I nie wiem, kiedy z tym skończę, bo bardzo dobrze na mnie wpływa. Teoretycznie mogłabym poddawać się tym zabiegom do ukończenia 18 roku życia, ale nie wiem, czy będzie dalej tak na mnie działać. Pożyjemy, zobaczymy. Aktualnie, moją i nie tylko moją głowę, zaprzątają myśli o tym, co w temacie moich bioder zaproponują mi ortopedzi. Przyznam, że trochę się obawiam ich opinii. Być może zaproponują mi jakiś zabieg. Strach myśleć!
Dam Wam znać, co zaszło w Otwocku. Bądźcie cierpliwi. Jako i ja być muszę.
Tak to było: znieczulenie, ostrzyknięcie i wybudzenie.
Wszystko dobrze się skończyło.
W niedzielę była u nas komunia. A właściwie Pierwsza Komunia Święta mojej siostry. Poszło sprawnie. Pogoda dopisała i przyjęcie się udało. Jakoś dałam radę to przetrzymać, chociaż w domu zrobiło się dziwnie ciasno. Przyjechała masa gości - babcie, dziadek, kuzynostwo, cioteczki i wujkowie. Była niezła zawierucha. W naszym przydomowym placu zabaw pojawił się też nowy gadżet. Teraz wszyscy codziennie fikają koziołki. Wesoło jest.
Był też smaczny torcik i inne pyszności. Tort piekła mama, a dekorowała Ala. Fajny, co?

Jeszcze tylko muszę zaliczyć ten Otwock i będę mogła poddać się codziennej rehabilitacji na szpitalnym oddziale rehabilitacyjnym. Niebawem pożegnam się z moim przedszkolem i wrócę tam dopiero we wrześniu. Będę tęsknić za moimi paniami i codzienną zawieruchą. Gdy skończę turnus, to będą już wakacje. I...
Będzie, będzie pogoda, będzie się działo,
będzie się spało, ile będzie się mi chciało.
Po tej gonitwie, co się ze mną wyprawiało,
będzie się wreszcie po prostu wypoczywało.
...



sobota, 7 maja 2016

Kwiecień za nami.
Dziękuję wszystkim, którzy przekazali mi swój 1%. Teraz pozostaje czekać na październik i listopad, by dowiedzieć się, jaki będzie ostateczny wynik. Zatem cierpliwości.
Ruszył maj. I niech by przeleciał z szybkością światła, bo tegoroczny maj zapowiada się u mnie ostro. Sam fakt, że moja siostra będzie miała komunię, powoduje ogromne zamieszanie. Wszyscy muszą wszystko ogarnąć, a ja mam nie przeszkadzać. Staram się. Przed tym wielkim wydarzeniem idę do szpitala na botulinę, a niedługo po nim czeka mnie podróż do Otwocka w wiadomym celu. W międzyczasie będę musiała zostać sama z tatą, bo moje dziewczyny wyjeżdżają na małą wycieczkę. Jak widzicie dzieje się i nudy nie ma. Wszelkie większe zamieszanie nie pozostaje zwykle bez wpływu na mnie. Mam nadzieję, że jakoś to udźwignę bez większych wstrząsów. Szczęśliwie, pierwszym punktem tego rozkładu jazdy jest pobyt w szpitalu. Do tego dnia muszę się trzymać zdrowo. Potem już mogę smarkać i kichać. Byle tylko nie do talerzy gościom.
Ruszył sezon rowerowy, więc...w drogę!
Z małymi przystankami na atrakcje.


niedziela, 24 kwietnia 2016

Turnus za mną. Jestem już kilka dni w domu. Wróciłam do swoich codziennych obowiązków. Na wyjeździe fajnie było, ale się szybko skończyło. Dostałam solidny wycisk. Na koniec tak się rozluźniłam, że na każdych zajęciach mnie chwalili. Żebyście Wy wiedzieli, jak taki intensywny trening mi dobrze robi. Nie ma dla mnie nic lepszego. Muszę o tym wspomnieć (będzie niesmacznie - wybaczcie), ale pomiędzy zajęciami udawało mi się zrobić codziennie kupę, czasem nawet niejedną. Jak wiadomo, mam problem w tym temacie i często się męczę, bo nie mogę się pozbyć "pachnącego" balastu. A tam, po kilku godzinach ćwiczeń luzy objęły wszystkie moje mięśnie. Codziennie basen, ponadgodzinna kinezyterapia i do tego masaże na różne sposoby zdziałały cuda. Miałam też trochę innych doznań, np z panią logopedką słuchałam różnych dźwięków przez słuchawki - bardzo ciekawe wrażenia. Do tego spacerki i towarzyskie pogaduszki. Przede mną za chwilę kolejna botulina a potem wizyta u ortopedów w Otwocku. A w tak zwanym międzyczasie czeka mnie jeszcze wielka, rodzinna impreza. Na te wszystkie, zapisane w moim kalendarzu wydarzenia, muszę być oczywiście zdrowa. W związku z tym, że dawno nie chorowałam, obecnie walczę z katarem i staram się nie polec na tym polu, bo miesiąc maj tuż, tuż. W czerwcu czeka mnie kolejny pobotulinowy turnus szpitalny. I tak to się dzieje, nudy nie ma.
A teraz pierwszy hit drugiego kwartału.
Zgubiłam wczoraj mojego drugiego mleczaka. O mało co bym go nie połknęła. Poprzedni, który wypadł mi jesienią, już się wynurzył i choć jest ledwo widoczny, mam nadzieję, że szybko wypełni międzyzębową przerwę. A jego kolega z lewej pójdzie jego śladem. To bezzębie sprawia mi pewien kłopot. Mianowicie strasznie się ślinię. Przerwa w uzębieniu powoduje, że ślina po prostu wylewa się z mojego dzióbka. Dobrze, że mama kupiła mi ostatnio kilka nowych śliniaków, bo byłabym ciągle mokra. A tak, jakoś dajemy radę. Jeśli uda się złapać tę przerwę w uśmiechu, wkrótce załączę foto. A póki co, fotopodsumowanie minionego turnusu: