Witamy!

Oto blog Hani.
Chcielibyśmy przedstawić na nim historię życia naszej małej Hanki-niespodzianki.
Małej, bo Hana urodziła się jako wcześniak, z wagą zaledwie 750 gramów.
Wciąż jest mała. I tak już chyba zostanie.
Hania nie nawiązuje kontaktu wzrokowego, walczy z mózgowym porażeniem dziecięcym, padaczką i wieloma innymi konsekwencjami przedwczesnego pojawienia się na świecie.
Walczy dzielnie.
Zobacz, co u Hani i wokół niej.
Zapraszamy!
Mama i cała reszta

Szukaj na tym blogu

poniedziałek, 18 lipca 2016

Turnus dobiegł końca. Niestety, moja terapeutka nie dała rady się wykurować i połowę zajęć miałam z jej zastępczynią panią Reginą. Dobrze było, ale fajnie, że już się skończyło. Jestem wymęczona tym ostatnim turnusem. Za mną sześć tygodni codziennej harówki, czego efektem jest lepsze trzymanie głowy i pleców oraz bardzo dobra odprowadzalność moich stawów (brak przykurczy). A najważniejsze jest to, że się nie cofam. Choć powoli, to idę do przodu. Za chwilę zacznę normalne wakacje. Będzie spanie do woli (o czym marzę) i spokój w głowie. Kąpiele w przydomowym basenie i może nawet jakiś wypad. Być może nawet nie jeden. W końcu to wakacje. Chciałabym tylko jeszcze, żeby pogoda się wyklarowała, bo to co się ostatnio dzieje, to mi się nie podoba. Bardzo to nieprzyjemna aura. Za oknem co chwila huczy, wieje i leje. Czy to aby na pewno lipiec? Chcę słońca i letniej bryzy. Pogodo wróć!
A na deser kilka zdań ku przestrodze, czyli o tym, jak Hana miała zostać wykorzystana.
Kto mnie zna, ten wie, że średnio sobie daję radę w życiu - nie widzę, nie mówię, nie siedzę, nie chodzę itd. Mówiąc bez ogródek, jestem bezbronna, niestety (pozornie, jak się okazuje). Zazwyczaj, kiedy spotykam się z innymi ludźmi, to oni wykazują chęć pomocy i współczucie. Choć tego nie oczekuję, wcale mnie to nie dziwi. Gdy sami mamy kontakt z innymi chorymi dziećmi i ich rodzicami, to też staramy się wczuć w ich sytuację, zrozumieć i wesprzeć dobrym słowem. Normalnie, jak (wydawałoby się) każdy. W moim ponad sześcioletnim życiu, jak dotąd nie spotkała mnie żadna większa przykrość ze strony obcych. Aż do teraz, gdy zachciało nam się robić interesy z pewnym przedstawicielem sklepu rehabilitacyjnego. Przedstawiciele handlowi to szczególna grupa ludzi, często bardzo miłych i bardzo chcących pomóc. Bardzo często bardzo. I mimo, że w trakcie zamawiania towaru wszystko wygląda dobrze, wcale nie musi się tak skończyć. Nie chcę sugerować, że wszyscy przedstawiciele mają złe intencje. Jak dotąd bowiem cały skład reha bajerów, jaki posiadam udało się nam kupić bez najmniejszego problemu. Kiedyś np. trzeba było wykazać się cierpliwością, gdy to wózek płynął przez ocean kilka tygodni. Albo, jak zepsuło mi się koło w wózku, to najpierw dostałam nowe, a dopiero wtedy odesłane do sklepu zostało to trefne. Czyli, jak się jest dobrym człowiekiem i uczciwym sprzedawcą, to można. W branży rehabilitacyjnej można by było oczekiwać właśnie takiego podejścia do sprawy. Wszak to szczególna grupa odbiorców. Że o kosmicznych cenach nie wspomnę.
- Czego jeszcze potrzeba? Może fotelik, albo siedzisko? A może przyda się pionizator? Trzeba tylko poprosić lekarza o wypisanie zlecenia, kod taki i taki... - zwykle służą pomocą uprzejmi sprzedawcy. Słyszało lub czytało się nieraz, że ktoś (kupujący) podpisał zlecenie na refundację sprzętu z NFZ, sklep refundację zrealizował, zabrał kasę, a towaru ani widu ani słychu. Trafił się i nam, ktoś podobnego sortu (może nie aż tak bardzo, ale ktoś na ten kształt). Ktoś, kto poczuł, że można zarobić więcej, niż się wcześniej umawialiśmy. Zakup był drobny i nie bardzo drogi (jak na ceny reha sprzętów). Niemniej jednak sprzedawca wystawiając fakturę doliczył sobie do wcześniej ustalonej ceny ponad dwadzieścia procent marży. Jako, że razem z tym zakupem braliśmy też inny sprzęt (z refundacją NFZ), kwoty na fakturach, wydały się podejrzanie wysokie. No i rzeczywiście. Po kontakcie z producentem wyszło na jaw, że sugeruje on cenę i te drobiazgi (po około 500 złotych) powinny być do kupienia w cenie producenta. Sprzedawca wiedział, że mam nazbierany 1%  i pewnie pomyślał, że to dla nas żadna różnica. Błędne to myślenie. Owszem, mam jeszcze środki na subkoncie, ale nie tędy droga. Mam je na co wydawać. Turnusy i rehabilitacja to moje priorytety. Nie zamierzam wypychać komuś jego cienkiego portfela. Długo trwały pertraktacje, aż w końcu sprzedawca zdecydował, że wystawi korektę do tej zawyżonej faktury i zejdzie do ceny sugerowanej. Wykazał się zdrowym rozsądkiem, albo zorientował się, że nie odpuścimy i zmienił ton. Ta sprawa ma jeszcze drugie dno, trochę grubsze. Ale nie chcę o tym pisać, bo jestem dobrą dziewczynką. W przeciwieństwie do tamtego pana.
A teraz słuchajcie przedstawiciele różnej maści i wszyscy, którzy zechcecie dorabiać się na moich (i innych chorych dzieci) pieniądzach z trudem uzbieranych z 1%: Nie z nami te numery! Mimo, że sami jesteśmy może mało bystrzy i nie potrafimy upomnieć się o swoje, to stoją zwykle za nami murem rodzice. Jeśli ktoś sądzi, że oskubie nas z kasy szybko, łatwo i przyjemnie, to się grubo myli. Gdy ktoś zechce mnie zrobić w Karolka, niech wie, że nie ujdzie mu to płazem. Jestem konsumentem i stoi za mną prawo. Może nie być miło. Każdy (nie tylko w kwestiach finansów), kto zechce zrobić mi jakąś krzywdę, będzie miał do czynienia z moimi rodzicami. A oni nie pozwolą mnie skrzywdzić.
I jeszcze kilka zdań do rodziców innych dzieci z wyzwaniami. Bądźcie rozważni. Szukajcie i porównujcie ceny sprzętów. Podpisane przez Was zlecenie przekazujcie sklepowi (sprzedawcy) dopiero po otrzymaniu towaru. Jak już znajdziecie to, co jest potrzebne Waszemu dziecku, to zakup starajcie się sfinalizować w jak najszybszym czasie, żeby (jak u nas, kiedy sprawa się ciągnęła dłużej) nie było nieporozumień, np. w kwestii ceny. Faktury do refundacji z Waszych subkont wysyłajcie dopiero wtedy, gdy wszystko będzie już załatwione na 100%, czyli sprzęt w domu, a jego cena na fakturze będzie przez Was zaakceptowana. A jeśli macie jakieś wątpliwości, to może lepiej poszukać innego sklepu, najlepiej poleconego przez kogoś znajomego. I nigdy, przenigdy nie wierzcie we wszystko, co mówi Wam sprzedawca. Lepiej w porę się wycofać, niż potem żałować, że sprawy zaszły za daleko i nie da się już nic zrobić. Pamiętajcie, że zwykle o dofinansowania z NFZ na konkretny sprzęt możecie się ubiegać tylko raz na kilka lat. Warto przypilnować siebie i sprzedawcy. Bądźcie czujni!  Polecam też zasięgać informacji u innych rodziców. Gwarantuję, że każdy chętnie pomoże. Sami nieraz prosimy o pomoc znajomych, czy nieznajomych rodziców dzieci z sieci. Służymy też radą innym. Nie pytajcie mnie tylko, co to za sklep chciał mnie przerobić. Ostatecznie, doszliśmy do porozumienia. W innych sprawach piszcie śmiało. Na ile możemy, chętnie pomożemy.




Brak komentarzy:

Prześlij komentarz