Witamy!

Oto blog Hani.
Chcielibyśmy przedstawić na nim historię życia naszej małej Hanki-niespodzianki.
Małej, bo Hana urodziła się jako wcześniak, z wagą zaledwie 750 gramów.
Wciąż jest mała. I tak już chyba zostanie.
Hania nie nawiązuje kontaktu wzrokowego, walczy z mózgowym porażeniem dziecięcym, padaczką i wieloma innymi konsekwencjami przedwczesnego pojawienia się na świecie.
Walczy dzielnie.
Zobacz, co u Hani i wokół niej.
Zapraszamy!
Mama i cała reszta

Szukaj na tym blogu

wtorek, 31 października 2017

Witam, witam i o zdrowie pytam. Jak się miewacie? Ja czuję się już znacznie lepiej. Rany po operacji są już pogojone i teraz mam piękne wyszywanki w pachwinach. Muszę jednak przyznać, że biodro mi nadal dokucza. Trochę się pewnie zastało i teraz, kiedy ruszam nogami, albo ktoś przy mnie majstruje, to mnie boli. Może i nawet trochę bardziej, niż wcześniej. Po operacji zostały mi blizny, szersze odwiedzenie ud oraz możliwość łatwiejszego wyprostowania nóg na całej długości. Rodzice teraz bardzo pilnują moich kończyn dolnych. Żeby ułatwić sprawę sobie i nie odseparowywać mnie od rodziny poprzez ciągłe leżenie w łóżku, kupili mi leżaczek, a właściwie krzesełko kąpielowe. To takie dwa w jednym. Krzesełko ma być do chlapania pod prysznicem, a w porze suchej będzie spełniać funkcję leżanki salonowej. Zdecydowaliśmy się na taką formę, bo jest to urządzenie, które nie zniża mnie i moich bliskich do poziomu podłogi, czy też nawet dna (w wannie). W związku z powyższym, łatwiej będzie mnie obsługiwać. Jak wiadomo, teraz idę w wagę, więc rodzice muszą oszczędzać swoje kręgosłupy. Jest możliwość dokupienia jeszcze jakiejś podstawy jezdnej, ale powoli. Zobaczymy, czy to wszystko będzie działać tak, jak zakłada plan. Moi opiekunowie z hospicjum tak o mnie dobrze dbają, że ostatnio trochę się zmieniłam. Jestem jakby spokojniejsza. Spastyka wciąż jest i bywa, że nawet przyszlifuję sobie buźkę pazurem, ale są chwile, gdy udaje mi się poleżeć spokojnie. A najciekawsze jest to, że od kilku dni, kiedy przychodzi wieczór i zbliża się dwudziesta, to zaczynam ziewać i zamykają mi się oczy. Nigdy, przez ponad siedem lat, nie zdarzało się tak przez kilka wieczorów pod rząd. Być może wyda się Wam to dziwne, ale trzeba było zawsze sporo czasu, aby położyć mnie spać. Było tulenie, noszenie na rękach, odbijanie, wyciszanie i inne tytuły. Rodzice są teraz w szoku, że to może wyglądać inaczej. Szybkie mycie, przebieranie, chwilka(!!!) marudzenia i śpię. Ileż to za nami godzin wieczornej szarpaniny, ile zszarganych nerwów z bezsilności. Ta zmiana wygląda podejrzanie, ale cieszymy się wspólnie chwilą. Mama się w sumie trochę boi, czy z tego coś nie wyniknie i bacznie mnie obserwuje. Trwa to już kilka dni i nic się nie dzieje, więc może wszytko będzie dobrze. Wygląda na to, że zalecenia pani doktor z hospicjum się sprawdziły i zaproponowana kuracja przyniosła takie oto efekty. Dostaję teraz magiczny probiotyk na prawidłową pracę jelit i codziennie jest kupa. Kupa, niby zwykłe g...no, a bez kupy d...pa. Kiedy człowiek się nie wypróżnia przez kilka dni, to przyznacie, że może być lekko podminowany. A u mnie tak było od zawsze. Dawali mi już różne specyfiki, ale teraz wreszcie trafiłam na odpowiedni dla mnie. Gdyby ktoś chciał wiedzieć, co to za cudo, to zaraz zdradzę. To Sanprobi IBS, takie kapsułki, które mama wysypuje do wody i siup do brzuszka. A tam, te bakterie już wiedzą, co robić. Wg zaleceń najpierw przyjmowałam dwie kapsułki dziennie, a teraz już tylko jedną. Jak wiadomo, nie wszystko jest dobre dla każdego, ale na mnie to działa. Do spokoju w brzuchu pewnie dokłada się jeszcze spokojniejsza głowa. Zmiana dawki Depakiny również wyciszyła trochę mój układ nerwowy. Co prawda, ataki czasem się jeszcze pojawiają, ale nie w tak dużej ilości. Wizyta w poradni neurologicznej w związku z tym jest niestety nieunikniona, ale na razie są inne priorytety. Czekam na telefon z informacją o terminie zabiegu fundoplikacji, który ma mieć swój czas jeszcze w grudniu. Już niebawem wrócę też do moich szkolnych zajęć i terapii. Nie mogą się tam mnie doczekać. Przyznam, że ja też tęsknię za moją panią i codzienną zawieruchą. Jeszcze chwileczka i ruszam. A tymczasem po głowie chodzi mamie medyczna marihuana. Skrada się tam już od pewnego czasu i wierci dziurę. Mama chciałaby spróbować trochę mnie tymi maryśkowymi olejkami od środka naoliwić. Marzy jej się opanować ataki i zmniejszyć moją spastykę. Ale to już temat na inny wpis. Tyle na dziś. 
Trzymajcie się ramy!
A oto jak się relaksuje na leżaczku moim nowym salonowo - łazienkowym:

Sprzęt został zakupiony z pieniędzy na moim subkoncie.
Wszystkim, którzy przekazali mi swój 1% bardzo dziękuję!
To dzięki Wam tak poleguję.
😍😍😍


niedziela, 8 października 2017

Witajcie, moi drodzy podglądacze!
Jak Wam wiadomo (albo nie), jestem po operacji. Regeneruję się i naprawiam. Już piszę, jak się sprawy mają. Miało być inaczej, a jest jak jest. Do rzeczy. Patrzcie, jak to się czasem życie układa. I to w całkiem niezłą układankę. Plan był taki: operacja biodra i sześć tygodni gipsu, a następnie (jeszcze w tym roku) zabieg antyrefluksowy. A jak wyszło? Po półtorarocznym oczekiwaniu na operację, po zrobieniu na oddziale badań i RTG stawów biodrowych zapadła decyzja o zmianie planów. Naprawę zwichniętego biodra postanowiono podzielić na dwa etapy. Pierwszy, na szczęście, właśnie jest już za mną. Ponad tydzień temu przeszłam zabieg uwolnienia tkanek miękkich. Konkretnie, to podcięto mi przywodziciele (takie mięśnie w udach) i wydłużono ścięgna. Zabieg trwał trochę ponad godzinę. Było znieczulenie, są szwy, ale jestem bez gipsów. Ortopedzi zdecydowali najpierw wyluzować moje nogi, a dopiero potem (dokładnie to za pół roku) ciąć kości, spinać blaszkami i gipsować. Wszytko po to, żeby wówczas, gdy już potną, poukładają i połączą wszystko, jak należy, spastyka nie zniszczyła ich pracy. Żeby kość udowa ładnie leżała w panewce. I to jak najdłużej. Kiedy pan doktor opowiadał rodzicom, jak to wszytko będzie wyglądać, to mamie się robiło słabo. Oszczędzę Wam szczegółów. Nie wiem, jak ja dam radę, bo wszystko słyszałam i wiem, co mnie czeka. Najgorsze zatem, wciąż przede mną. Ale zanim dojdzie do tego, to zdążę jeszcze naprawić mój układ pokarmowy. Z wielką nadzieją czekam na fundoplikację, gdyż refluks mi wciąż bardzo dokucza. A kiedy już będę po tym zabiegu i kiedy mnie zagipsują, to wtedy przynajmniej nie będę cierpieć po jedzeniu. Wciąż bardzo często odbijam i ulewam. Wielce to dokuczliwe. Szczególnie teraz, gdy jestem bardzo obolała. Mam w obu pachwinach około pięciocentymetrowe cięcia i każdy ruch sprawia mi ból. A wiadomo, że aby odbić trzeba się wyprostować. Dobrze, że mam pilotem regulowane łóżko, to jestem unoszona wraz z nim. Wtedy udaje mi się zazwyczaj odbić i pozbyć nadmiaru gazów. Lekko nie jest. Kopytka mam trzymać szeroko i jak najbardziej wyprostowane w biodrach. Dotychczas, zwykle siedziałam z podkurczonymi nogami. Teraz muszę przebywać w pozycji leżącej lub półleżącej z wyprostowanymi nogami. Nie powiem, żeby było to wygodne ułożenie. Pewnie niejeden z Was chciałby się tak pobyczyć nic nie robiąc i tylko sobie leżąc. Dla mnie to jednak katorga. W związku z tym, że ciężko mi wyprostować nogi, tata wymyślił mi taki domowy wyciąg. Do barierki łóżka przywiązał rajstopy i do tych rajstop przywiązują mi nogi. Rajty są elastyczne, więc nie jestem bezwzględnie unieruchomiona. Mogę co nieco zginać nogi. Niestety, każdy ruch sprawia mi ból, więc nie jest to najlepsze rozwiązanie. Mama poszperała w internecie i sprawiła mi dodatkowo taki klin zabezpieczający nogi przed niekontrolowanymi ruchami. Jest to taka piankowa kształtka, w którą wkłada się kończyny i unieruchamia przypinając pasami. Nie do końca mogę jeszcze wyprostować nóżki, ale przynajmniej nie majtam nimi spastcznie i mnie nie bolą. Nie do końca jest to komfortowe ułożenie, ale muszę się przyzwyczajać do takiej pozycji, bo za pół roku nie będzie zlituj. Zagipsują i nikt nie zapyta, czy boli. A będzie jeszcze gorzej, bo usztywnią mnie od pasa do kostek. Brrr!
Tak oto się teraz wyleguję
Szczęśliwie, zaczęły do mnie przychodzić znowu dobre dusze z hospicjum. Były już dwie panie doktor i pan pielęgniarz. Na nich zawsze można liczyć. Będą mnie doglądać, badać, zaopatrzać w leki i nawet zorganizują kontrolę chirurgiczną rany i zdjęcie szwów. I to wszystko w domu, w moim łóżeczku. Bez zbędnego przekładania do samochodu, wózka czy na kozetkę. Bez przewracania przez nieznajome pielęgniarki czy obcych lekarzy. Ileż mi to zaoszczędzi bólu i stresu. I mamie też. Wciąż jestem bardzo obolała. Zmiana pieluchy, czy przewrócenie mnie z boku na bok kończy się wyciem, a co dopiero wycieczka do poradni przyszpitalnej. Jak dobrze, że są takie domowe hospicja i jak cudownie, że udało się mnie tam zapisać. Nie wiem, jak dałabym radę bez tej opieki. Mama o wszystkim pomyślała. Dzięki założonej w lutym gastrostomii nie jestem głodna, a i leki przyjmuję do rury bez słowa sprzeciwu. Tak więc, dochodzę do siebie. Leżę i czekam na chwile bez bólu. Na razie nie myślę o grudniowej operacji. Żyję tylko cichą nadzieją, że obejdzie się bez kolejnego cięcia i uda się zrobić zabieg laparoskopowo. Inaczej być nie może. I tego się będę trzymać. Trzymajcie za mnie kciuki, żeby wszytko mi się dobrze pozrastało i żeby już nie bolało.
Oto, co mi zrobili ortopedzi (fragment wypisu)