Witamy!

Oto blog Hani.
Chcielibyśmy przedstawić na nim historię życia naszej małej Hanki-niespodzianki.
Małej, bo Hana urodziła się jako wcześniak, z wagą zaledwie 750 gramów.
Wciąż jest mała. I tak już chyba zostanie.
Hania nie nawiązuje kontaktu wzrokowego, walczy z mózgowym porażeniem dziecięcym, padaczką i wieloma innymi konsekwencjami przedwczesnego pojawienia się na świecie.
Walczy dzielnie.
Zobacz, co u Hani i wokół niej.
Zapraszamy!
Mama i cała reszta

Szukaj na tym blogu

piątek, 9 maja 2014

Pamiętacie niedawne protesty rodziców chorych dzieci? Było głośno, z rozmachem. Potem dołączyli jeszcze opiekunowie dorosłych niepełnosprawnych. Była zawierucha i krzyki. Skończyło się tym, że podnieśli świadczenia, docelowo do 1300. No i niby jest się z czego cieszyć, ale tak naprawdę ta pomoc, to kropla w morzu potrzeb. Wiadomo, że większość chorych dzieci szuka pieniędzy, gdzie się da, by mieć na leczenie, sprzęt i by móc godnie przeżyć. Dla mnie największą pomocą jest to, co uzbieram z 1%. Za uzbierane pieniądze mogę pojechać na turnus, mogę ćwiczyć dodatkowo 3 razy w tygodniu, kupić pieluchy (nasze państwo daje mi 2 sztuki na dzień) czy starać się o potrzebny sprzęt rehabilitacyjny, do którego dofinansowania są śmieszne przy cenach, jakie proponują sprzedawcy. To wszystko głównie z 1%. Nikt chyba sobie nie wyobraża, że z tych 1300 złotych byłoby to możliwe. Kiedyś też chodziły słuchy o tym, że chcą nam zabrać możliwość gromadzenia 1% na subkontach. Niby nie zabrali, ale szykują nam zmiany od nowego roku: koniec ery PIT-u . Politycy znaleźli źródło, z którego będą mogli wypłacić wywalczone w sejmie 1300 zł. Komu będzie się chciało zawracać głowę, tracić cenny czas przy wypełnianiu PIT-a, skoro urzędnik zrobi to za niego? A komu przypadnie owa kwota (czy tu nie pachnie korupcją)? Albo i nie wypełni i pole z 1% zostanie puste. Podobnie, jak nasze subkonta.
Te dane naszym (głównie) mamom 1300 złotych, to nie jest dobre rozwiązanie. A zasiłek pielęgnacyjny dla osoby niepełnosprawnej? 153 zł dla mnie na przeżycie? Żart? Niestety nie. My potrzebujemy pomocy innego rodzaju. Potrzeba nam szybkiego dostępu do specjalistów, możliwości skorzystania z dobrych turnusów rehabilitacyjnych, dostępu do stałej rehabilitacji, realnych dofinansowań do sprzętu rehabilitacyjnego oraz pomocniczego, dobrych ośrodków, które będą się nami zajmować. Niestety, na tę chwilę o tym możemy tylko pomarzyć. Obecnie kto ma środki na subkoncie może z tego, w miarę możliwości, korzystać. A ten kto nie ma, co ma zrobić? Owszem, są fundacje, które pomagają jednorazowo. Tylko jak dokonają tego planowanego zamachu na 1%, to i one zostaną na lodzie i skończy się pomoc. Nie wiem, do czego to zmierza. Może od razu otworzyć jakąś komorę gazową i zlikwidować problem? Masakra!
.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz