W Nowym Roku wszystkiego najlepszego, 

zdrowia, zdrowia, zdrowia 

i dużo wolnego czasu!

Tego oraz wszystkiego, o czym marzycie, by się spełniło 

życzy Hania.

                                                                         

A oto cuda mamy zręcznych rąk!

Coraz bliżej święta. W tym przedświątecznym tygodniu wiele się dzieje.
W środę byłam na przedstawieniu jasełkowym u Ali w przedszkolu.
Pięknie było! Świątecznie.
Podobało mi się, nawet nie marudziłam. Gorzej było w nocy - tak mnie to wydarzenie poruszyło, że co chwilę wołałam mamę. Jesteśmy wszyscy pod wielkim wrażeniem.

Ala - w złocie cała, wylokowana i wymalowana

Nasze  postępy w temacie zakupu sprzętów i dofinansowań powoli zmierzają ku dobremu końcowi. Mamy już decyzję o przyznaniu dofinansowania na pionizator, czekamy na resztę. Zabawa z fakturami i tańcem wokół PCPR-u trwa, jak najlepszym karnawale. A tak na serio, to szkoda, że następny tydzień jest taki nieroboczy, bo nic się nie da załatwić. Zatem czekam dalej. Cierpliwie, nie mam innego wyjścia. 

Cierpliwie też czekam na prezenty pod choinką. Dobrze, że Ala napisała za mnie list do Mikołaja. Ciekawe, jak się spisze?

:-)

No i stało się.
Mam za sobą pierwszą nockę w swoim pokoju. Jeszcze w starym łóżeczku, ale już na swoim. To była "szybka piłka" - rano decyzja, małe przemeblowanko i wieczorem już mnie nie było.
Sypialnia wolna od dzieci! Rodzice są baaardzo zadowoleni.
Spało mi się nawet dobrze. Trochę ciężko było mi zasnąć, bo jak to podsumował tata "w tym pokoju jest zupełnie inna akustyka". Kiedy coś mi nie leży, to nawołuję, że echo niesie daleko. Doniosło moje krzyki do mamy. Mam przyszła, utuliła i jakoś się udało. Kiedy już zasnęłam, to obudziłam się rano chwilę przed budzikiem. Czyli w sumie nieźle.
Ciekawe, jak to będzie w nowym łóżku? Pożyjemy - zobaczymy.
I taka to informacja na dziś.
Grudzień - czas wielkich zmian.
A do tego idzie zima, śmichu ni ma.
Kożuchy i kozaki poszły w ruch.
Czekamy na śnieg i sannę, tzn. ja i Alka czekamy, bo rodzice to nie bardzo.
U nas śnieg = zimowe tańce z łopatą (z przytupem). 
Ale niech popada, bo jak rzecze przysłowie "Mroźny grudzień, wiele śniegu, żyzny roczek będzie w biegu". A nich by i obrodziło w naszym ogródku.
A niech by!

Zimowy skrzat z odrapanym nosem pozdrawia

Ćwiczę i ćwiczę. Nieustannie.
Muszę się pochwalić, że nawet idę do przodu.
Oczywiście bardziej w przenośni i raczej nie sama, ale może kiedyś?
Pani Kasia postawiła mnie ostatnio na nogi i pomogła mi zrobić kroczka.
Stopki nie bardzo chciały, ale wspólnymi siłami się udało!
Złożyliśmy też wniosek o dofinansowanie na Baffina - pionizatora z funkcją fotelika, o którym kiedyś pisałam. Będę wreszcie prawidłowo siedzieć i powoli łapać pion. Jak to mówi klasyk: "człowiek na poziomie powinien się trzymać pionu".  Trzeba się wreszcie wziąć za siebie.
...
Idą zmiany. Oj, wielkie zmiany.
Jak szaleć, to szaleć!

 Takie to były moje milowe kroki... 

...choć stopki nie były zbyt chętne :-)

Słuchajcie, słuchajcie!
Będę miała łóżeczko!
Mama się naszukała i ...znalazła coś takiego:

źródło: link 
To nie reklama - może się komuś przyda

Już, już mieliśmy je brać, ale kiedy zaczęliśmy doliczać wszystkie dodatki,
to cena wyjściowa poszła ostro w górę. Lekko się wypłoszyliśmy, ale jak mówi stare przysłowie "kto szuka - wielbłądzik". A że my lubimy brać na garba,
to szukaliśmy dalej. I co? I się znalazło. Nie jest to, co prawda nówka,
ale może to i lepiej, bo nie będzie śmierdzieć lakierami. Znalazło się dla mnie niemieckie łóżeczko używane. Super, stan podobno bardzo dobry
(mam nadzieję) i pełen zakres regulacji. Będę miała wyrko Timmy firmy Kayserbetten. Jest tam mnóstwa modeli, a moje będzie takie:

Musimy jeszcze dokupić materac przeciwodleżynowy, nową pościel i sumując wyjdzie sporo taniej niż za tamto nowe.
Mamy już od naszego ortopedy zlecenia na dofinansowania (DZIĘKUJĘ) .
Do łóżeczka dopłaci PCPR, a materac będzie wspólnie dofinansowany z NFZ-tu i PCPR-u. Resztę dołożymy z Fundacji (DZIĘKUJĘ WAM). Mam nadzieję, że uda się wszystko pozałatwiać po naszej myśli i przed Świętami zamieszkam w nowym pokoju i będę spała w swoim nowym łóżku :-)
Czekamy na faktury Pro Forma. I do boju!
Marzę, aby mieć święty spokój nocami, bo póki co, to szwendają mi się po nocy i nie dają w spokoju wypoczywać. Rodzice tez marzą o tym, żeby móc zapalić sobie nocną lampkę i w łóżku poczytać przed snem książkę. A i moja siostra chce, by każdy miał SWOJE miejsce w domu.
Życzcie nam powodzenia w załatwianiu formalności!
I cierpliwości. Dużo cierpliwości.
Trzymajcie kciuki!

Jestem wreszcie po wizycie u gastroenterologa. Było całkiem miło (pomijając fakt, że chciało mi się spać). Pani zebrała wywiad i stwierdziła na tej podstawie refluks. Kazała brać raz dziennie kapsułkę Bioprazolu Bio i pić 10 ml Lactulose na czczo. Poza tym mówiła, żeby jeść więcej błonnika (dieta bogatoresztkowa) i spróbować jogurty. Co do tych jogurtów to nie jestem przekonana, ale musimy to sprawdzić. Powiedziała mamie, że ma prowadzić dzienniczek żywieniowy, żeby ona na kontroli za miesiąc mogła zobaczyć, co ja jem i ile. Interesowała ją kaloryczność moich posiłków. Stwierdziła, że jestem chuchro i cienizna (to nie jej słowa oczywiście :D), ale w pełni się z tym zgadzam.
No i zaczęła się nowa przygoda. Mam nadzieję, że skończy się sukcesem, tzn. kupą codziennie i pożegnaniem z panem pawiem. Tak naprawdę, to po tej wizycie nie jest za wesoło, bo lekarka nam powiedziała, że dzieci takie, jak ja to nawet całe życie mają problemy z układem trawiennym. Brak ruchu, leki na choroby przewlekłe i (póki co) jedzenie z butli. W tej diecie bogatoresztkowej należy pic dużo płynów, a ja nie umiem, krztuszę się. Mama kupiła mi taki specjalny kubeczek do picia dla niemowląt. Zobaczymy, jak będzie.
...
A tak było na naszym "Marszu Niepodległości".
Bitwa była ostra...z błotem po powrocie :-)

News!
Mam już zaksięgowany na swoim subkoncie 1% podatku za 2011 rok.
Serdecznie dziękuję rodzinie, znajomym i nieznajomym z Wrocławia, Żagania, Koszalina, Milicza, Wieliczki, Lwówka Śląskiego, Szczecina, Warszawy, Gliwic, Oleśnicy, Jeleniej Góry, Oławy, Legnicy, Wołowa, Bielska Białej, Stalowej Woli, Polkowic, Nowej Soli, Wałbrzycha, Łodzi, Dzierżoniowa, Bolesławca, Lubania, Kłobucka, Ząbkowic Śląskich, Trzebnicy, Nowej Rudy, Krosna Odrzańskiego, Bystrzycy Kłodzkiej, Wołowa, Zielonej Góry, Jawora, Żar, Gorzowa Wielkopolskiego i Nowego Sącza.
W sumie mam wpłaty od ponad 100 dusz, dobrych dusz.
Bez Was byłaby bieda, a tak to jakoś dajemy radę.
Pamiętajcie co roku, by Wasz 1 % nie poszedł na marne.
Wszystkim raz jeszcze DZIĘKUJĘ!

Dziękuję :-)

Dzisiaj 1 listopada.
Dla wszystkich małych i dużych aniołków zapalam światełko pamięci.

Pamiętacie jak pisałam, że pewien dzielny Franek potrzebuje szybko sprzedać swój domek?
Otóż, udało się. Znalazł się kupiec i Franiutkowy dom ma nowych gospodarzy. Bardzo się cieszymy, że to tak sprawnie poszło. Teraz Franek tuła się tu i ówdzie po Opolu, ale na pewno niebawem znajdzie swoje nowe miejsce. Życzymy mu tego z całego serca. Powodzenia Franku!
...
A teraz parę słów w temacie mojego ostrzykiwania botuliną. No więc, na razie nie będę kłuta. Mama poczytała, pogadała z kim się dało i się nie zdecydowała. Ja się cieszę, bo te wkłucia miały być przy pełnej narkozie, a tego się boję. Jakoś sobie radzę, a moje przykurcze nie są duże. Nie będziemy ryzykować. Niby to nie ma skutków ubocznych, ale jak to możliwe, by wprowadzać toksynę do organizmu i żeby nie było skutków ubocznych? Interesujące. Pewnie kiedyś ktoś nas poinformuje, że jednak coś za coś. Na razie cisza. Cisza.

Mam dobre wieści!
Jestem po kontroli u pulmonologa. Zrobiłyśmy gazometrię i wynik jest w normie! Baaardzo się cieszymy wszyscy, że odpadnie jeden specjalista z całej mojej gromady lekarzy.
Dysplazji oskrzelowo-płucnej, wstrętnemu sterydowi i pani pulmonolog mówimy "pa, pa".
Żeby nie było tak różowo, to obecnie oczekuję na spotkanie z gastoenterologiem. Czasem miewam kłopoty z brzuszkiem i kupką. Byłyśmy też u naszej pediatry i nabrałyśmy masę skierowań na badania. Mama wyprosiła i pani dr dała, co mogła. Czeka mnie więc niedługo niefajne kłucie - pobieranie krwi z żyły. Nie lubię tego bardzo. Pielęgniarki się też tego boją. U nas w przychodni pani mnie obejrzała i odesłała do innego laboratorium. Będziemy musiały dać radę. Poza tym zbadamy mocz i kał. Prawdopodobnie spotkanie z gastroenterologiem skończy się pobytem w szpitalu (pewnie trzeba będzie jeszcze zrobić ph-metrię i może jeszcze coś). Póki co, musimy zrobić te badania, żeby wiedzieć na czym stoimy i żeby gastroentero miał już jakieś konkrety. I tak to ze mną jest. Jak odpada jeden specjalista to na jego miejsce już czeka drugi. Takie życie. Trzymajcie za mnie kciuki.

W naszym domu szykuje się eksmisja. Jestem już dużą dziewczyną i w związku z tym będę miała niebawem swój pokój. Póki co, mieszkam z rodzicami w sypialni. Mam tam swoje łóżeczko i rodziców na zawołanie, zakaszlenie czy zapłakanie. Tak naprawdę, to jestem dosyć uciążliwa, bo jestem bardzo czujna i (pewnie przez to, że nie widzę) bardzo reaguję na wszelkie dźwięki. Bywa tak, że kiedy oni się kładą spać, to ja jestem już po lekkiej drzemce i wtedy się budzę. Wystarczy, że klamka lekko zatrzeszczy, przebudzam się i mama ma po spaniu. Wtedy wychodzi z sypialni i zaczyna się ponowne usypianie. Czasem trwa to nawet godzinę lub dwie. Mama nie jest wtedy zadowolona. I tylko ja się cieszę, że mogę sobie z nią posiedzieć.
W związku z planowaną przeprowadzką rodzice zaczęli rozglądać się za jakimś łóżeczkiem (na razie mam dziecinne 60x120 cm). Chcieliśmy kupić jakieś łóżko dziecięce z możliwością regulacji, najlepiej rehabilitacyjne. Oczywiście w naszym kraju takowych nie uświadczysz. No chyba, że o wymiarach minimum 90x200 cm. Tylko po co mi taki wielki grat?! Hmm, ciekawe gdzie ma spać chore dziecko, zanim osiągnie rozmiary dorosłego człowieka? Zastanawiające. No, nie ma co biadolić, tylko trzeba to jakoś ogarnąć. Szukałyśmy trochę i znalazłyśmy. Są takie super łóżka - z możliwością regulacji wysokości, pochylenia i jeszcze z funkcją stołu do masażu (rehabilitacji). Cudo! Oczywiście za naszą zachodnią granicą. Więcej zdjęć i informacji: link.

Zwykłe łóżko

Łóżko z regulacją pochylenia

Łóżko z regulacją wysokości

I co teraz? Znalezione, więc można zamawiać. Jasne! Spójrzcie na ceny w promocji. Tylko proszę sobie wcześniej usiąść, bo zwalają z nóg. No i co nam pozostaje? Trzeba będzie chyba poszukać dobrego stolarza i zlecić wykonanie czegoś na ten kształt. Pewnie weźmie dużo mniej. Mamy taką nadzieję. 

Zatem, do roboty!

Od dziś mam już swój plaster do kinesiotapingu. Już wcześniej byłam kilkukrotnie oklejana plastrami mojej fizjoterapeutki i one naprawdę działają. Stopki tak mi się zaczęły wyciągać, że aż dziw bierze. Mamy taki plan, żeby okleić mi jeszcze plecki. Thera Togs ma niby lepsze działanie, ale codziennie go zakładam i zdejmuję po jakimś czasie, a te plastry będę nosić dzień i noc. Ciekawe jesteśmy, jak mnie to podciągnie. W tej okleinie można się kąpać, bardzo szybko wysycha. A jak się brzegi lekko  odklejają, to można podciąć i działa tak kilka dni. Czego to Japończycy nie wymyślą?

Chyba strzelę sobie Botox.
Oczywiście nie na zmarszczki. Moja fizjoterapeutka zasugerowała, że mogłoby mi to pomóc ruszyć do przodu.  Botox to inaczej toksyna botulinowa, którą wstrzykuje się w mięśnie, aby obniżyć ich napięcie (więcej info). Poczytałyśmy trochę i chyba się zdecydujemy. Trzeba będzie się położyć na oddział na chwilę, żeby mnie ostrzyknęli. Mama musi jeszcze pogadać z panią doktor, która to robi i ewentualnie się umówić. Ciekawe, czy mi to pomoże?
Zawsze można spróbować. 

W sobotę byliśmy się trochę pogościć u naszych krewnych. Wesoło było, że ho-ho. Bliźniaczki + Alka + ja + cała reszta = wielkie zamieszanie. A to, to ja lubię. Towarzystwo, rumor, zamieszanie to jest to. Wtedy się coś dzieje.
Na co dzień tylko mama i po południu tata z Alką. Wakacje się skończyły i wizyty (co prawda nieliczne) też. W ogóle to  zauważyłam, że znajomi coraz mniej nas odwiedzają. W pierwszym roku wizyt było sporo (z ciekawości?), w drugim trochę mniej, a teraz to już tylko sporadycznie. Rodzice też to widzą. Rzadko ktoś wyrazi chęć odwiedzin. A przecież ja nie gryzę (no, może czasami kogoś w szyję). Zastanawiamy się, czemu tak się dzieje. Czy znajomi się mnie boją, czy nie chcą przeszkadzać, czy też po prostu nie chcą mnie znać?
Kiedy mama dziękuje komuś za wpłatę na subkonto (o ile to jest możliwe), to zawsze zaprasza do nas. Niestety, zwykle kończy się na tym, że ten ktoś "kiedyś wpadnie". I tyle. Teraz widzę, jak zamyka się świat ludziom chorym. A przecież choroba, czy wypadek może przytrafić się każdemu. Tylko, że nikt zdrowy o tym nie myśli. Może to i lepiej. Po co zawracać sobie głowę. Wystarczy odliczyć 1% i spać spokojnie. Dobre i to. Dziękuję. Spokojnej nocy!

Tak wesoło było! Taaak!

Neurologopeda - kto to taki?
To pewna miła pani, z którą zaczęłam się spotykać.
Po co?
Nie zapowiada się, abym szybko zaczęła mówić, a jednak będę się z nią widywać częściej. Nie lubię jeść z łyżeczki, nie ściągam jedzonka, jak należy i jem ciapy w różnych smakach. Mama wszystko mi miksuje i zjadam z butelki. Nasze próby karmienia łyżeczką zawsze kończyły się klapą. Mama więc
(za namową mojej rehabilitantki) umówiła mnie na randkę z tą właśnie panią. Wydawało się nam, (po wcześniejszych spotkaniach z innymi logopedkami), że będzie się ona zajmować moją buźką. A tu niespodzianka! Zupełnie jej nie interesował mój aparat gębowy. Zebrała wywiad i zajęła się mną w całości. Pokazała mamie, jak mnie sadzać, jak masować z naciskiem na wszystkie mięśnie i stawy. Mówiła, jak bardzo ważny przy karmieniu jest układ miednicy i takie różne ciekawostki. Mama robiła duże oczy. Teraz już wiemy, czym różni się neurologopeda od zwykłego logopedy. Te wszystkie zabiegi mają mi pomóc nauczyć się jeść poprzez oddziaływanie na całe ciało. Przypomina to na tę chwilę rehabilitację ruchową, ale ma nas doprowadzić do innego celu. Będę się uczyć prawidłowo oddychać i przełykać. A potem (oby) poprawnie jeść pokarmy stałe. Następne spotkanie za ok. miesiąc. Musimy trochę poćwiczyć według zaleceń, a potem zobaczymy, co będzie dalej.

Mój wózek-przyczepka działa! Wczoraj była próba generalna. Było całkiem nieźle. Trochę rzucało, ale się podobało. Wszyscy byli baaardzo zadowoleni. Alka się przyczepiła do taty, a ja do mamy. Oczywiście były też zamianki. Niebawem powtórka z rozrywki. Mam nadzieję, że jesień będzie piękna i długa. Zakup tego wózka był naprawdę strzałem w 10-tkę. Cieszę się, że go mam.

Hurrra, mam już jednego górnego kła! Jest ostry jak szpilka. Drugi jeszcze siedzi i się nie wynurza. Ale to nie wszystko, jeśli chodzi o stan mojego uzębienia. Przy okazji któregoś z kolei mojego darcia paszczy, na jaw wyszły nieoczekiwanie dolne piątki. Wyglądają jakby zaraz miały się przebić. Tak więc mój brak dobrego humoru znalazł wyjaśnienie. Kumulacja w ząbkowaniu! Superrr, nie polecam.
Mama się trochę zdziwiła, ale jakby nie patrzeć to mam już 2 i pół roku, więc nadszedł czas i na piątki. Muszę jeszcze trochę wytrzymać, żeby to dziadostwo ze mnie powychodziło i będzie spokój. Ząbki szorujemy codziennie i musimy o to bardzo dbać, bo jak się wda próchnica, to jak nic będzie znieczulenie ogólne. Tego bardzo nie lubimy. Szczotkujemy więc, i przyznam, że nawet to lubię.
Mmm, smaczne są te pasty do zębów.
Gdyby ktoś chciał zerknąć, jak to się ma w czasie, to proszę:

 

 A komu jeszcze zęby nie wyszły, temu życzę jak najmniej bolesnego ząbkowania.

Patrzcie na to! Oto jest! Mój Kimba Cross Otto Bocka.

To dzięki WAM. Serdecznie dziękuję wszystkim, którzy wpłacili pieniążki na moje subkonto. Bez tego by się nie udało. Niech każdy, kto się obawia, że jego wpłata gdzieś się zawieruszy zobaczy teraz, że tak nie jest. To naprawdę działa. Trzeba trochę czekać, ale pieniądze trafiają ostatecznie do mnie, tzn. na moje subkonto. Tak przynajmniej jest w mojej Fundacji "Zdążyć z Pomocą".
Raz jeszcze DZIĘKUJĘ!
...
A teraz do rzeczy.
Wózek jest extra. Bardzo mi się podoba. Ma regulowane wszystko, co możliwe. Ustawialiśmy go cały dzień, a kolejny doregulowywaliśmy. Mama się obawiała, że budka będzie za płytka (tak wygląda na fotkach w necie), ale i ją można ustawić, jak się chce. Jako przyczepki rowerowej na razie go nie próbowaliśmy. Musimy rowery doprowadzić do stanu używalności i wtedy zdam relację.
Cieszę się bardzo, że się udało.
Super!

Prawdziwy cross!

Wakacje, wakacje i już po wakacjach. Byliśmy trochę nad jeziorkiem. Plumkałam się z mamą w wodzie. Fajnie było. Mój kwadrat (kółko do pływania) średnio zdał egzamin. Może to dlatego, że woda była wielka, a ja taka mała. Bałam się trochę i nie chciałam tam siedzieć. Najlepiej mi było z mamą. Może gdybym pewniej siedziała, to byłoby łatwiej. Na kwadracie czy nie, i tak się pomoczyłam. Nawet się trochę opaliłam. Dobrze, że pogoda dopisała.
Spacerki po lesie i moczenie pupki w jeziorku to jest to. Podobało mi się.

Wakacje w pełni.
Pełna chata. Alka, tata, goście. Gubię się.
Wszystko się poprzewracało do góry nogami. W domu hałas i duży ruch. Chyba za tym nie przepadam. Pogoda w kratkę, nawet pokąpać się nie da.
W basenie woda zimna (jak dla mnie).
Właśnie pada deszcz.
Pomarudziłam sobie. A tak. A co?
Wychodzą mi ostatnie zęby (górne trójki) i nie mam humoru.
Już prawie się przebiły.
To boli! Ojjj, boli. Kły wyłaźcie!

 Mam nową fryzurkę. Fajna, co? Mi się podoba i jest bardzo wygodna.

Hej siuśmajtki i ich mamy (tatusiowie?)!
Jako, że nie zapowiada się, żebym wyszła z pieluch mama stara się, jakby tu zabezpieczyć mój zadek jak najtańszym kosztem. Tym bardziej, że owe zawijańce lądują co chwila w koszu na śmieci. Nie szybko (o ile w ogóle) siądę na nocnik. Nie umiem wszak siedzieć (póki co). Szperając tu i tam znalazłyśmy fajny sklep, gdzie stosunkowo niedrogo można kupić całkiem niezłe pieluchy. Najpierw zamówiłyśmy próbkę, bo jest taka możliwość (i bardzo dobrze!), a potem całkiem sporą paczkę. Na moją 9-kilową pupkę wzięłyśmy MAXI, bo zamówione wcześniej na próbę MIDI wydawały się przymałe. Naprawdę są całkiem w porządku. Nie chcę tu niczego reklamować, lecz podzielić się informacją. Jeśli kogoś zainteresował temat, to załączam link. A dla ciekawskich fotki. Warto spróbować.

W naszej przesyłce były trzy paczki, każda w innym wzorze.

 Dla przykładu, co tam w środku słychać. 

Jeszcze na sucho ;-)

Kojarzycie Balotellego (piłkarz drużyny Włoch)? I jego trzy pasy na plecach? Być może też będę takie nosić. Tylko, że ja na stópkach. Te pasy to Kinesiotaping - takie plastry. Mojej rehabilitantce nie podoba się, że obciągam paluszki stóp. One mają mi pomóc utrzymywać je w odpowiedniej pozycji. Moje stopy, póki co nie potrafią poczuć podłoża całą powierzchnią. Stawiam je jak baletnica. Ta nasza pani Kasia to ciągle coś fajnego dla mnie wymyśla. Wszyscy się cieszymy, że zbieram się do siedzenia i aż się chce pomagać. Naprawdę, jak nieraz siądę sobie wygodnie u kogoś na kolanach, to aż dziw bierze. Trzymana na rękach też się ładnie prostuję. Plecy już prawie ogarniam, głowa tylko jeszcze mi się kiwie. Ale i to ogarnę. Potrzebuję tylko czasu.
Dużo czasu.

Moja (prawie) codzienność

Ale się ostatnio dzieje w pogodzie!
Nie mogę wyjść z podziwu.
Chmury, deszcz, grad i wiatrzysko, że głowy by pourywało, gdyby tak wyjść na zewnątrz.
A po chwili słońce i tęcza. Tak właśnie było u nas. Pies ze strachu władował się do domu i długo nie chciał wyjść. Dudniło okrutnie. Grad był też nie mały, ale na szczęście nie były to kurze jaja, ani nawet przepiórcze. Poniżej fotorelacja.

Nadchodzi. Jeszcze nie wiedzieliśmy co.

A oto co nas naszło.

Trawnik w gradowej posypce.

I przeszło dalej.

A to, co zostało po burzy gradowej

gospodarna Ala zebrała, zamroziła i zapasy czekają na gorące dni, 

  by można się było nimi  chłodzić.

                                                                                                            
Wczoraj znowu padał grad, ale nie był już tak duży i sypało jakoś krócej.
Nie chcę już więcej gradobicia, bo nasz ogródek jest zmasakrowany.
Wszytko podziurawione.
Z liści ażury a w warzywach dziury. 

Tak sobie ostatnio poczytujemy z mamą różne blogi dzieciaczków z podobnymi problemami. Natknęłyśmy się na stronę małego, dzielnego Franka. On jest naprawdę dzielny! Jego rodzice i siostra też. Chcą sprzedać dom, by wyprowadzić się do większego miasta, aby ułatwić małemu dostęp do specjalistów. Franek to super gość.
Może ktoś będzie mógł pomóc: link.
A tak po cichu, to zazdroszczę Frankowi, że biega, zaczyna mówić i umie już jeść sam z łyżeczki. Ja chyba żadnej z tych sprawności nie osiągnę :/
Chociaż... może zdarzy się cud. Wierzycie w cuda?

Tak paliło w ostatni weekend, że skusiłam się na kąpiel. Woda była super ciepła. Lazur może nie taki, jak na pudełku od "kwadratu", ale zabawa przednia. Dziewczyny (Alka i jej kumpelka Mila)  trochę rozrabiały i było ciasno, ale dałam radę. Polecam każdemu niesiedzącemu maluchowi takie cudo.
Śmiało, plum do wody!

 

 Chlup-chlup!

 Pływam sama!

Niestety, wszystko wskazuje na to, że nie pojeżdżę sobie Crossem tego lata :(
Okazało się, że średnia na osobę w naszej rodzinie przekroczyła trochę próg w PCPRze i nie dostaniemy dofinansowania. Wszyscy jesteśmy tym faktem zawiedzeni. Baffin też teraz zupełnie odpada (miał być 100% refundowany). Jestem więc zmuszona na niego poczekać dłużej. Można by było chociaż wózek zrefundować z subkonta, ale całej sumy tam nie mam, niestety.
W sklepie właściwie już wszystko pozałatwiane, pozostaje tylko czekać na towar od producenta, no i zapłacić. Gdyby było czym...Brakuje mi 2700 zł (tyle, co miał dołożyć PCPR, bo resztę mamy). W sumie niewiele, ale dla mnie to w tej chwili bardzo dużo.
No nic, będę dosiadać jeszcze mojej X-kobyły i byle do jesieni. Oby piękna była.
No i zbieram dalej pieniądze. Kto może niech pomoże, proszę! Będę bardzo wdzięczna.

Co na domku mym przysiadło...

Ufff, jak gorąco! Smaży niemiłosiernie. Mama kupiła mi jakieś ustrojstwo do kąpieli. Wszyscy są ciekawi, czy zda egzamin. Ma fajne siedzisko i oparcie. Chętnie wypróbuję. Chciałabym mieć też takie zdjęcie. Może się uda :D

Mam nadzieję, że będę równie zadowolona, jak to dziecko z opakowania

Do poczytania, do wzruszenia, komuś do zrozumienia... 

"WYJĄTKOWA MATKA" (Fragment z książeczki Bruna Ferrero "Kółka na wodzie")

 

Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki upośledzonych dzieci?

Postaraj się wyobrazić sobie Boga, który daje wskazówki swym aniołom zapisującym wszystko w swej olbrzymiej księdze.

"Malecka, Maria, syn. Święty patron, Mateusz".

"Kurkowiak, Barbara, córka. Święta patronka, Cecylia".

"Michalewska, Janina, bliźniaki. Święty patron... niech będzie Gerard".

Wreszcie mówi z uśmiechem do anioła jakieś imię:

"Tej damy dziecko upośledzone".

A na to ciekawski anioł:

"Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka szczęśliwa".

"Właśnie tylko dlatego - mówi uśmiechnięty Bóg. - Czy mógłbym powierzyć upośledzone dziecko kobiecie, która nie wie, czym jest radość? Byłoby to okrutne". "Ale czy będzie miała cierpliwość?", pyta anioł.

"Nie chcę, aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęłaby w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić".

"Panie, wydaje mi się, że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie".

Bóg uśmiechnął się:

"To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu".

Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszom.

"Egoizmu? Czyżby egoizm był cnota?".

Bóg przytaknął.

"Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim synem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka właśnie ma być kobieta, którą obdaruje dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta, która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć.

Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale, kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy ,"mamo", uświadomi sobie cud, którego doświadczyła. Widząc drzewo, zachód słońca lub niewidome dziecko, będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc.

Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak jasno, jak ja sam widzę (ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia), i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie i w każdym dniu jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją prace, jakby była wciąż przy mnie."

"A święty patron?",zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro.

Bóg uśmiechnął się.

"Wystarczy jej lustro".

Ruszyliśmy z kopyta!
Wczoraj tata był w sklepie złożyć zamówienie na wózek i pionizator. Mamy już dofinansowanie z NFZ-tu (okazuje się, że dają od ręki). Dziś przedstawiciel sklepu dzwonił do mamy dogadać szczegóły. Dalej to wygląda inaczej, niż przy Thera Togsie, bo teraz czekamy na fakturę pro forma i z tym dopiero do PCPR-u. Mam nadzieję, że nam dołożą to, co obiecali. A do zrealizowania tego zlecenia z NFZ-tu mamy niecały miesiąc. Zatem spieszmy się.
Lato już zawitało i chcę w teren.
Wakacje przed nami!
Życzę wszystkim dużo słońca!
;-)

Na przedszkolnym Ali festynie...w mojej czerwonej X-kobyle

Wracam do tematu Kimby Cross.
Zdecydowaliśmy się jednak na ten wózek. Kosztuje duuużo, ale posłuży mi kilka lat. Jakoś dozbieramy brakującą kasę. Na szczęście są jeszcze dziadkowie, rodzina i dobrzy ludzie na tym świecie. Darowizny przecież można wpłacać przez cały rok. (Tym, którzy o tym pamiętają - dziękuję!) Teraz czekamy na decyzje o dofinansowaniu. Wiadomo, ile to trwa. Zbieramy zatem pieniążki i czekamy cierpliwie.
...
Grosz do grosza, a będę mieć Crossa!
Marzę o tym :-)
...
Spójrzcie na foto, co lata u nas wieczorem - oto:

nietoperek!

Jestem świeżo po wizycie kontrolnej u pulmonologa. Podobno jest ze mną lepiej. Pani dr kazała odstawić Pulmicort na 3 m-ce. Tak po prostu. Ciach i już. Dwa lata wącham ten lek i mam nagle zaprzestać. Mama się dziwiła i wypytywała, ale pani dr stała twardo przy swoim. Rodzice gdzieś kiedyś wyczytali, że nie można od tak sobie odstawić długo stosowanego sterydu. Dobrze, że mamy go jeszcze trochę w zapasie. Nie będę się z nim rozstawać tak nagle. Potem mam przyjść czysta, bezsterydowa na badania. Czuję, że już ze mną lepiej, no i właściwie nie choruję, co przy dysplazji oskrzelowo-płucnej jest raczej rzadkie. Ciekawa jestem, jakie będą wyniki. A tak a'propopo to pani dr potwierdziła, że Pulmicort na dysplazję oskrzelowo-płucną wypisuje z odpłatnością 100%. Dobrze, że mamy przerwę, bo musiałybyśmy szukać innego pulmonologa. Ponoć są tacy, co wypisują na ryczałt. Mam nadzieję, że nie będę musiała wracać do tego leku.
Pożyjemy, zobaczymy.

No i zaczęło się! Mamy Euro!
Kibicowaliśmy na całego. Wszyscy się wymalowali farbami na biało-czerwono. Dobrze, że mi się upiekło, bo bym była na koniec cała wysmarowana, jak Alka. A jak strzelili gola, to myślałam, że ogłuchnę, tak się tata wydarł! W sumie, to szkoda, że nie krzyknął jeszcze kilka razy, bo były ku temu okazje. Potem Grecy strzelili nam i już nie było tak wesoło. Ostatecznie jednak jestem zadowolona, bo 1:1 to w sumie niezły wynik. Szkoda, że już sobie nie popatrzę na meczyki naszych (wszystkie kolejne są jakoś późno, a ja już wtedy śpię), ale mam nadzieję, że tata jeszcze kilka razy krzyknie ze szczęścia.
Do boju Polska! Trzymam kciuki (to potrafię bardzo dobrze).

Mamy cennik Kimby.
Nasz entuzjazm padł w gruzy. Ceny - szok! Dziewięć i pół tysiąca za samą ramę i siedzisko!!! Jak chcielibyśmy dodać wszystko, co mi jest niezbędne oraz podłączenie do roweru to w sumie prawie 15 tys. zł. Każdy dodatkowy element to kilkaset złotych. Zdzierstwo jakich mało! Nie dość, że człowiek ma życie byle jakie, to jeszcze na każdym kroku chcą z niego zedrzeć. (Jest tak ze wszystkim, co nosi nazwę "rehabilitacyjny"). Jestem zła! Myślałam, że już niebawem sobie pojeżdżę, a tu schody. Rodzice są nie mniej wkurzeni. Teraz rozumiem, dlaczego tak mało jest tych wózków w naszym kraju. Przy polskich zarobkach to rzecz nieosiągalna. Zachciało mi się rowerowych przejażdżek.
...
Koniec z tym.
Wychodzi na to, że tylko marudzę i marudzę. Chyba czas się do tego przyzwyczaić, że nie będzie lekko. Wiem już, że nie ma nic za nic, tylko dlaczego najsłabszy ma za to najwięcej płacić?
Eh, życie. Nie chce mi się już o tym pisać.

No, udało się!
Mam już Thera Togsa!
Zaczynam się więc prostować na całego (tzn. plecy mam fajne i ogólnie jest lepiej).
Po nałożeniu tego kombinezonu naprawdę zbieram się w całość. Muszę, bo chcę sobie wreszcie usiąść!

Był też u nas przedstawiciel z Kimbą. Super było. Chcę taki wóz!!!
Jest trochę duży, nie mieści się do bagażnika w mamy foce (tzn. rama wchodzi, ale siedzisko już nie bardzo). Teraz czekamy na cennik, żeby zobaczyć na co nas stać, a z czego będziemy musieli zrezygnować. Z całego tego zamieszania mama nie zrobiła mi zdjęć. Szkoda.
Ruszamy z papierami. Najpierw zlecenie od ortopedy, z nim do NFZ-tu (do wózka dają 1800 pln raz na trzy lata). Z tym do PCPR-u (może też coś dołożą), a resztę zrefundujemy z Fundacji - taki mamy plan. Szukamy dofinansowania, gdzie się da. Skoro mi się należy, to próbujemy. Do dzieła! A na marginesie, to już dziś mama podzieliła się namiarami do przedstawiciela. Moja rehabilitantka prosiła dla jakiejś mamy. Ludzie nawet nie wiedzą, że takie wozy są dostępne. Może się gdzieś kiedyś spotkamy w terenie :)

Szukajcie, a znajdziecie.
Patrzcie na to:

Zwykły wózek rehabilitacyjny, oczywiście wersja terenowa

A teraz niespodzianka. Ten sam wózek z możliwością podłączenia do roweru:

Też tak chcę!!! źródło link

Fajny! I ma całą gamę dodatkowych elementów w wyposażeniu! Bardzo mi się podoba. Kosztuje nie mało, ale już trochę uzbieraliśmy. A poza tym póki co, to nie mam spacerówki rehabilitacyjnej, tylko zwykłego x-landera (niezłą kobyłę). Trochę mi tam niewygodnie, bo latam w nim, jak nie powiem kto po pustym sklepie. Wcześniej, czy później będę musiała mieć specjalistyczny wózek rehabilitacyjny. A skoro znalazł się taki, który ma też funkcję przyczepki, to po prostu jest okazja, by stało się to wcześniej. Muszę przycisnąć mamę, by się sprężyła i ogarnęła nasze finanse, bo chcę na rowery! Ciekawe tylko, czy to, co uzbieraliśmy wystarczy na ten pojazd? Mam nadzieję, że tak.

Znalazłyśmy też takie coś:

z możliwością podpięcia do roweru

źródło: link

Ten drugi wózek też jest fajny, lżejszy i łatwo się składa. Niestety nie dla mnie, bo ja nie siedzę jeszcze stabilnie.

Jak widać można coś znaleźć i dla dzieci niepełnosprawnych. Niestety nie ma tego wiele, ale dobrze, że jest cokolwiek. Nikomu nie zależy na tym (szczególnie w PL), żebyśmy mogli zobaczyć i poczuć coś więcej niż tylko swój dom, przychodnie i gabinety rehabilitacyjne. Naprawdę już myślałam, że nie da się nic znaleźć. Cieszę się z tych odkryć, jednak prawda jest taka, że te wózki kosztują kosmiczne pieniądze. Bez wsparcia ludzi dobrej woli można sobie na nie tylko popatrzeć na ekranie komputera i pomarzyć. Szukałyśmy jakiejś opinii na polskich forach i niestety nic nie znalazłyśmy. Może ktoś z Was zna kogoś, kto ma coś takiego i mógłby się podzielić spostrzeżeniami? Kontakt do mnie jest w moim apelu, w zakładce "Pomóż Hani". Jesteśmy bardzo zainteresowani.