Święta, święta i po świętach. Jak zwykle się nie nudziłam. Tuż przed Wigilią odwiedził nas fajny wujek z nową ciocią. Wszyscy dobrze znali tego wujka, oprócz mnie. Jak wiadomo, goście nawiedzają nas ostatnimi czasy dość rzadko, a T. był poprzednio ponad pięć lat temu. O mnie wtedy jeszcze nikt nie nie myślał. Oglądaliśmy stare zdjęcia z tamtej wizyty. Wujek przyjechał wówczas z wielkim latawcem (lotnią) i bardzo szybko biegał po naszej łące chcąc się koniecznie wzbić ponad nią. Wesoło było wtedy. I teraz też. T. przywiózł razem z prezentami bardzo fajną ciocię. Kiedyś, tak jak mnie, nie znał K. (chyba) i poprzednim razem jej nie było. Wszyscy, nie tylko ja, mogliśmy ją poznać. Miło było posiedzieć wieczorem, pogawędzić i posłuchać, co tam w wielkim świecie. Tak, bo jak ktoś jedzie z jednej stolicy do drugiej, to to jest naprawdę wielki świat. Zapraszali nas do siebie. Jednak taka idea, żeby ich odwiedzić, to duża sprawa. Do przemyślenia, bo propozycja jest naprawdę kusząca. Zastanawiam się, czy udało by mi się załapać na taką podróż. To by była chyba wycieczka życia. Temat, póki co, został odłożony na później, ale na pewno do niego wrócimy. Lubię takie wizyty, jak ta. Witanie nieoczekiwanych (tzn tak długo oczekiwanych, że niemal zapomnianych) gości to fajna sprawa. Rano dowiedzieliśmy się, że do nas wpadną, a wieczorem już byli. Jako, że to świąteczny czas, posiedziałam trochę dłużej tego wieczoru, a potem ładnie poszłam spać. Wujek planował chyba od dawna te odwiedziny, bo przywiózł nam maskotki z igrzysk w Londynie. Mam więc teraz dwóch jedookich towarzyszy. Bardzo mi przykro, że nie mogę się nimi pobawić, bo to naprawdę ciekawe istoty. Goście, jak niespodziewanie przyjechali, tak szybko odjechali. Ale w te Święta to nie byli nasi jedyni przybysze. Była też babcia. I było bardzo fajnie. Babcia, jak to babcia, lubi sobie pogadać i lubi się bawić z dziećmi, więc było wesoło. Babcia mnie co chwilę rozśmieszała, a ja rechotałam tak, że nie raz musiała to przerywać mama. Kiedy mocno się śmieję, to często się zapowietrzam i bywa, że kończy się to straszną czkawką. A czkawki nie lubię. Nikt nie lubi, kiedy się męczę i nie ma na to rady. Z czkawką, czy bez, Święta minęły w bardzo miłym nastroju. Była choinka, były prezenty. Pośpiewaliśmy kolędy (Ala nawet nam przygrywała na pianinku). Pojadłam rybek. I juz po Świętach. Zostały prezenty i miłe wspomnienia. Babcia już w swoim mieszkanku, goście gdzieś tam w drodze, a przede mną kolejny nowy rok. Co przyniesie? Mam nadzieję, że same dobra, że ominą mnie nowe przykre niespodzianki. Wszystko, co złe niech się schowa głęboko i nie pokazuje. Nikomu. Bardzo bym chciała, żeby każdy, kogo znam, nie musiał się martwić, żeby wszyscy byli szczęśliwi i zadowoleni z tego, co ich spotyka. Niech tak się stanie, kiedy 2015 nastanie!

Nowa para oczu w moim towarzystwie

Słuchajcie, moi mili czytacze podglądacze! Już za chwileczkę Święta i czas złożyć Wam wszystkim życzenia. Z tej właśnie okazji życzę wszystkim chorym, żeby szybko wyzdrowieli, a jeśli się nie da (jak w moim przypadku) to, by choroba dała im w miarę normalnie żyć. Zdrowym zaś życzę, by jak najdłużej zachowali swoje zdrowie w dobrej kondycji. I tyle. Reszta się jakoś ułoży.
Jak zdrowie będzie, jakoś się powiedzie.
Wesołych Świąt!
Amen.

Mój Gwiazdor się pośpieszył.
Mam już swój wytęskniony wózek. Są też i ortezy. Wóz jest super. Warto było czekać. Warto było Was prosić o procent. Dziękuję, że ze mną jesteście.
Mój Rodeo jest extra i nie jeden drive nim jeszcze uskutecznię. Pierwsza jazda była po odbiór ortez. Bo ten Gwiazdor, nie dostarczył mi ich pod choinkę, lecz musiałam sama po nie jechać (tzn. z mamą). Warto było. Są może nie za piękne (mama mówi, że są brzydkie), ale za to fajnie dopasowane i dobrze wykonane. Zakłada się je nawet jakoś sprawniej, niż poprzednie. Musiały być sznurowane (nie na rzepy) ze względu na moją dużą spastykę, więc możecie sobie wyobrazić, ile czasu zabiera, by mi je dobrze zawiązać. Trochę to trwa, niestety. Ale jak już się uda, to nawet umiem chwilę w nich posiedzieć. Pani technik, która je wykonywała mówiła, żeby spokojnie przyzwyczajać mnie do nowych bucików. Bez pośpiechu i bez zbytniego męczenia stóp. Czuję, że mi nie odpuszczą. Krótko mówiąc, muszę je polubić. Chcę, czy nie chcę. Te nowe kopytka nie są za wygodne, ale dzięki nim stopki mi się nie powykręcają i przydadzą mi się też do pionizacji. Ortezy, to taki trochę przymusowy prezent. Nie to, co wózek. Ten był naprawdę wyczekiwany. Jest fajny. Siedzę w nim wygodnie na tyle, że nie muszę mieć nawet kamizelki (dobrze, że nie zamówiłyśmy - około 400 zł do przodu). Jego peloty pod paszkami są takie sprytne, że przytrzymują mnie i nie lecę do przodu, tylko siedzę wygodnie oparta plecami. Wóz jest skrętny, poręczny, no i składa się naprawdę szybko. Jest zgrabny i nie za wielki, a przy moim rydwanie, wygląda jak maleństwo. No i jest ładny. Sami zobaczcie.
Fajnie dostawać prezenty.

Ja i mój Rodeo

W nowych kopytkach

Ruszyły moje nowe aukcje Allegrowe.

A na ich same fanty fajowe.

Naprawdę warto zajrzeć:
charytatywni.allegro.pl

Licytujcie i kupujcie,

a złotówek nie żałujcie.

Zapraszam!

Mikołajki za mną, a przede mną kolejne Święta. Gwiazdor ma nie lada wyzwanie, by znaleźć dla mnie prezent pod choinkę. Wiem, że się bardzo głowi w tym roku, ale wierzę, że się spisze i podrzuci coś ciekawego. Zwykle jest problem, kiedy trzeba mnie obdarować. Nie jest to proste ze względu na to, że: po pierwsze - nie widzę, a po drugie - nie bawię się, bo nie ogarniam rąk. Zawsze jednak jest dla mnie jakiś drobiazg. Wiem, że jedzie do mnie z Ameryki wóz i jest już tuż, tuż. W razie czego, będzie znakomitym i długo oczekiwanym prezentem. Doczekać się nie możemy razem z mamą. Tak, bo to będzie też dobry prezent dla maminych pleców. Jako, że moja kolumbryna jest strasznie nieporęczna, mama mnie wszędzie donosi na rękach. (Dobrze, że ważę niespełna 11 kg). Czasem tylko, jak zapowiada się gdzieś dłuższa wizyta, bierzemy moją starą zwyczajną spacerówkę. Ale w niej to raczej dyndam, niż siedzę. No, ale jak trzeba było, to się w niej jeździło. Teraz będzie sprawnie i wygodnie. Już niebawem.
Kończę za chwilę mój kolejny turnus. Ostatni botulinowy ostrzyk był naprawdę bardzo celny, a wiele godzin ciężkich ćwiczeń sprawiły to, że coraz częściej staję na nogach. Nie powiem, że przychodzi mi to z łatwością, ale razem z panią Kasią bardzo się staramy, żeby kiedyś dało się to zrobić bez bólu. Mam nadzieję, że pomogą mi w tym też nowe ortezy, na których przymiarkę jadę po niedzieli. Jak się uda, to może i one będą prezentem pod choinkę. Fajne prezenty, co? Raczej przykra konieczność. No, ale czego może oczekiwać taka "bida" (tak kiedyś mówiła na mnie pewna śmieszna pani doktor), jak ja? Taki lajf, jak to mówią. Ale co tam. Ważne, że jakoś się trzymam kupy i powoli, bo powoli, ale idę do przodu. Czego i Wam życzę. Pamiętajcie: "byle do przodu". Żeby się przypadkiem "nie cofnąć w tył"     

Tak to było, kiedy ciężko się ćwiczyło

No, to już chyba definitywny koniec księgowania, bo jakoś spokojnie zrobiło się na moim subkoncie. A jeśli to koniec wpłat, to chciałabym wyrazić podziękowania wszystkim, którzy przekazali właśnie mi swój 1% w zeszłym roku. Niestety, nie mogę podziękować każdemu z osobna, bo nie wiem, kto konkretnie zechciał mnie wesprzeć. Dziękuję zatem wszystkim ludziom wielkiego serca, którzy rozliczali się w poniższych Urzędach Skarbowych: Będzin, Bielsko Biała, Bolesławiec, Brzeg, Bystrzyca Kłodzka, Chrzanów , Dzierżoniów, Elbląg, Jelenia Góra, Kluczbork, Kłobuck, Koszalin, Legnica, Łódź, Milicz, Nysa, Oleśnica, Opatów, Opole, Polkowice, Pyrzyce, Sieradz, Strzelce Opolskie, Strzelin, Trzebnica, Warszawa, Wieliczka, Wodzisław Śląski, Wołów, Wrocław, Zielona Góra, Żagań i Żary.
Jesteście wielcy i wielkie Wam DZIĘKUJĘ za każdą, nawet najmniejszą wpłatę. Dzięki pieniądzom z procenta będę mogła spokojnie kontynuować rehabilitację oraz zaopatrzyć się w niezbędne reha sprzęty.
Pamiętajcie o mnie w przyszłym roku.

Ciężko jest jechać bez wspomagania
a wiele jest jeszcze do przejechania.
Dziękuję!
Hania.

Ćwiczę i ćwiczę. Nie przestaję. Ostro w ruch poszła razem ze mną sznurówka (to cudo na plecach). Jest bardzo przydatna. Zbiera mnie do kupy i wtedy udaje mi się zdziałać to i owo. Nie powiem, że czuję się w niej znakomicie, ale idzie wytrzymać (tylko nie za długo). Moja terapeutka jest bardzo zadowolona z naszych wspólnych wyczynów. (Sama za wiele bym nie zdziałała). Turnus już trochę trwa, więc widać powoli postępy. Botulina łącznie z turnusami to dla mnie wybawienie. Ogólnie, terapie w tym roku bardzo mi się przydały. Idę do przodu, powolutku, ale idę. A najważniejsze, że nie idę w tył. Trzymam się w ryzach. Jak w przyszłym roku uda nam się zorganizować wszystko podobnie, jak tego roku, to będzie super. Już jestem zapisana na wiosnę na kolejny ostrzyk botulinowy i zaraz po nim mam zaklepany turnus w szpitalu. Jak więc wszystko potoczy się zgodnie z planem, to będzie dobrze. Jak widzicie moje życie kręci się wokół szpitali i rehabilitacji. Fajne to to nie jest. Z życia mam niewiele. W tym roku ominie mnie nawet przedszkolny Mikołaj. Trochę szkoda, ale może gdzieś indziej uda mi się go złapać. Pożyjemy, zobaczymy.

Nawet nie wiecie, ile mnie kosztuje skrzyżowanie nóg, ale...
udało się!

Luzik i siedzę.
Sama!

Choroba powoli idzie w zapomnienie. Wracam do siebie. Ruszyłam z jedzeniem i jem już jako tako. W trakcie chorobowej zaniżki jadłam tyle o ile. Raczej nie jadłam, niż jadłam. Mama tylko wlewała we mnie strzykawą płyny, żebym się nie odwodniła. No i teraz muszę nadrobić kulinarne zaległości. Z kuchennych newsów, to chcę się z Wami podzielić nowym odkryciem. To odkrycie, to Chia mianowicie. Są to takie malutkie ziarenka, zwane inaczej szałwią hiszpańską lub argentyńską. Podobno jest to zdrowe, więc zaczęłam spożywać. Muszę powiedzieć, że nawet mi wchodzi. W smaku toto takie nijakie, a po namoczeniu (bez gotowania!) obślizgłe, jak siemię lniane. Przez gardło przechodzi bezproblemowo. Mama mi to dodaje do potraw. Można również z tego przyrządzać smaczne deserki. My jedliśmy w połączeniu z naszymi, mrożonymi latem, truskawkami. Pyszne były te ziarenka z musem truskawkowym i mlekiem ryżowym. Polecam spróbować.
Popchnęliśmy też do przodu sprawę mojego wózka, na który szukałam funduszy. Pisanie po firmach, jak ostrzegali nas obeznani w temacie znajomi, nie przyniosło efektów. Na szczęście nazbierało się trochę na moim subkoncie i to stamtąd sfinansujemy jego zakup. Księgowanie już prawie zakończone. Dziękuję serdecznie każdemu, kto dorzucił swój procencik na moje subkonto. To dzięki Wam będę miała nowy wóz. Dziękuję!
A na koniec coś, co zaliczyło zderzenie z naszym oknem tarasowym. Był to pewien maleńki ptaszek, który chciał nas chyba bardzo odwiedzić. Leciał śmiało prosto do salonu, kiedy to na przeszkodzie stanęła mu szyba. Było małe łup! i szybka gleba. Szczęśliwie, wszystko to działo się na oczach mamy i skończyło się dobrze. Gdyby nie mama, ptaszka pewnie wytarmosiłaby Aza i szybko dokonałby żywota. A tak, mama go obstrykała i zostawiła na balkonie. Doszedł tam pewnie do siebie i odfrunął, bo zniknął. Ta mała ślicznota, jak się okazało, to nie do końca był ptaszek, lecz mysikrólik. Latający mysikrólik! Ciekawe, co autor tej nazwy miał na myśli, kiedy mu ją nadawał? Ptaszynka bowiem, ani do myszy, ani do królika podoba nie jest. Chociaż, gdyby tak mocno przymrużyć oczy...
Zobaczcie sami:

Bliskie spotkanie z mysikrólikem

Choróbsko nie odpuszcza. Katar już, co prawda prawie przegoniłam, ale coś mnie jeszcze męczy. Nie bardzo wiem, co to za czort, ale walczę dzielnie. Świadczy o tym podwyższona temperatura mojego ciałka. Dochodzi czasem nawet do 38,8°C. Fajnie nie jest, ale jakoś daję radę. W ruch poszły parę razy czopki, żebym mogła spokojnie spać. I to tyle z medykamentów. Nie wiem, jak u Was, ale u mnie w domu nie je się lekarstw. Mamy tylko na czarną godzinę środki przeciwbólowe. A, że czarne godziny ostatnimi wieczorami właśnie się pojawiły, to i czopki zostały wyjęte z szafki. Mama przezornie nastawiła jakiś czas temu buraki na kwas (kilogram buraków + kilka ząbków czosnku zalać przegotowaną, przestudzoną i lekko osoloną wodą - po tygodniu gotowe) i teraz wciska mi to dobrodziejstwo. Szkoda, że nie możecie zobaczyć mojej miny, kiedy to przełykam. Dziwny ma to smak. Jest takie słodko-kwaśne. Podobno to jest bardzo zdrowe, więc łykam. Były też zimne okłady, żeby temperaturę obniżyć. Też dziwnie się czułam. Zimna pielucha na gorące czółko. Robiłam wielkie oczy. Po weekendzie czuję się trochę lepiej, ale jeszcze nie jest do końca dobrze. Szkoda, że się rozłożyłam, bo przez to mam przerwę w rehabilitacji i nie ćwiczę. Zanim się jednak pochorowałam na dobre, zdążyłam jeszcze zaliczyć przymiarkę do nowych ortez. Będę miała nowe łuski. Trochę inne, niż poprzednie. Takie z bucikiem w środku: AFO z butem. Obecnie moje nogi są świetnie przygotowane do stania i myślę, że będę je chętnie nosić. Przymiarka za mną. Teraz musimy załatwić formalności i czekać około 3 tygodni na buciki, żeby je przymierzyć i wykonać ewentualne poprawki. Mam nadzieję, że do świąt będzie już ów nowy obuw w domu mym. Trzymajcie kciuki, żebym się szybko wylizała z tej choroby, bo naprawę szkoda marnować cennego czasu.

Prezentacja kopytek przed pobraniem odlewów 

Dzisiaj jest Światowy Dzień Wcześniaka, więc wszystkim kruszynkom małym i dużym życzę dużo zdrowia i radości! 

No co jest z tym katarem? Przyczepił się do mnie i nie chce się odczepić. Męczy mnie okrutnie. W nocy spać nie daje, i mi, i mamie. Co chwilę ją wołam, bo mnie zatyka i nie mogę oddychać. Najlepiej, to by mi było, gdyby mnie tak całą noc ktoś tulił na rękach. Niestety, o tym mogę tylko pomarzyć. Śpię z elektroniczną nianią w pokoju i to ona nade mną czuwa. Jak coś się dzieje, to wzywa mamę, która jest za ścianą. Nie śmiejecie się. Wiem, że niedługo stuknie mi "piątka", ale musi ktoś stale czuwać. Gdyby nie niania, to nie wiem, co by mogło się zdarzyć. Szczególnie, gdy mam ataki. Wtedy zwykle krztuszę się mocno śliną. I przy okazji robię się wiotka i "odlatuję". Nie mogę odkaszleć i nie mam siły krzyczeć "pomocy!". Oj, niefajne są to chwile. Na szczęście nie zdarzają się często. No, ale licho nie śpi. Nie wiem, czy kiedykolwiek będę mogła sobie pozwolić na życie bez nadzoru. Najgorsze jest to, że nie powiem, co mi dolega. Mama musi się domyślać, co jest nie tak. Na szczęście zawsze przy mnie jest i zna mnie bardzo dobrze. Jak sobie pomyślę, że są takie dzieci, jak ja, gdzieś porzucone, w placówkach, to jest mi bardzo przykro. Leżą otumanione jakimiś środkami na uspokojenie, żeby za bardzo nie przeszkadzały. Nie przychodzi do nich mama z ratunkiem. Nikt ich nie przytuli, nie wycałuje. Straszne to jest, że ktoś może porzucić chore dziecko. Zostawia je, bo wydaje mu się, że nie podoła. Dorosły nie podoła. A dziecko? Chore i samotne? Ono sobie poradzi? Zajmą się nim specjaliści i będzie mu dobrze. Jeśli ktoś tak myśli, to się bardzo myli. Nie wyobrażam sobie, jak muszą cierpieć porzucone, niepełnosprawne dzieci. Spotkałam kiedyś takie dwie dziewczynki na oddziale, jak byłam na neurologii w szpitalu. Nie dość, że były chore, to jeszcze nie wolno było się z nimi zaprzyjaźnić. A były w dużo lepszym stanie, niż ja. Widziały i rozumiały wszystko. Pielęgniarki nie pozwalały nawet, żeby im podać zabawkę, która wypadła z łóżeczka. Miały się nie przyzwyczajać. Żal było na nie patrzeć. A takich dzieci jest trochę. Są dla nich takie specjalne ośrodki. Okropnie w nich musi być smutno. Nie wyobrażam sobie, że mama mogłaby mnie kiedyś zostawić. Wtedy zostałabym sama. Nikt tak nie zajmie się dzieckiem, jak matka. Ojciec może tylko próbować poradzić sobie z sytuacją trudną. Wykonać zadanie. Nakarmić, przewinąć, pobawić się chwilę. Każdy wie, co to znaczy chore dziecko. Infekcje, to jedno. A zwykłe życie? Spójrzcie na mnie. Wiem, wiem. Na zdjęciach wychodzę dość znośnie. Więc może nie patrzcie na mnie, tylko spróbujcie zobaczyć lalkę, taką może na baterie. Lalka owszem, rusza rękoma, nogami, kręci głową i wywraca oczami. Taką ładną laleczkę, która siedzi sobie sama w foteliku. Laleczka ta nie powie "mama", nie weźmie do rączki bułeczki, czy jabłuszka, żeby pochrupać, butelki, żeby się napić. Nie zawołała "pobaw się ze mną". Sama też się nie pobawi. Nie powie, nawet nie pokaże, że boli głowa, że komar siada na czole, że za głośno, że za cicho, za zimno, za gorąco i ogólnie do kitu. A tak właśnie czuję się czasem ja. Na szczęście umiem płakać i tylko to pozwala mi zwrócić na siebie uwagę. Krzykiem i płaczem mówię, że coś jest nie tak. Pytanie zawsze tylko: co? Rodzice zachodzą w głowę gdzie boli, co dolega. Czy to tylko jakaś drobna niewygoda czy może coś się zaczyna dziać? Co jest nie tak?
Dzisiaj to tylko zwykły katar. Ale tak naprawdę, to nigdy nie wiadomo, co przyniesie kolejny dzień. Mam jeszcze na koniec małą uwagę. Nie patrzcie krzywo na matki przy wózkach z powyginanymi i oślinionymi dziećmi. Na krzyczące i "niegrzeczne" dzieci. Na ojców, którzy próbują je zająć, czy się z nimi bawić. Może właśnie to dziecko chce coś powiedzieć, a nikt go nie rozumie. To ich zwyczajne życie. Taki rodzaj komunikacji. Ciesz się tym, co masz i pomóż, na ile możesz. Dobrym słowem, chwilą rozmowy, zwykłym "co słychać?". Ciesz się, że to nie Ty jesteś na ich miejscu. Niezmiernie łatwo jest znaleźć się po drugiej stronie. Chwila nieuwagi, złe miejsce, zły czas, złe wyniki badań. Nie, Was to nie dotyczy. Oby nie. Oby nigdy nie.
Chciałabym, żeby ten katar szybko się skończył, bo przez niego humor mi się popsuł, a ja nie lubię się smucić. Wolę się śmiać, na przekór całemu złu i brzydocie tego świata. Uśmiechnij się czasem do mnie. Zatrzymaj się na chwilę.
Stop.

Udało się. Zostałam przyjęta na oddział. Lekko nie było. Ranek w dzień przyjęcia przywitałam czymś na kształt ataku epilepsji (znowu!). Dobrze, że mama była blisko i jakoś udało się to opanować sytuację, bo nie zapowiadało się, że tego dnia gdziekolwiek wyjdę z domu. Z poślizgiem, ale udało się nawet zaliczyć pierwsze ćwiczenia. A to, co się działo na Izbie Przyjęć, to była masakra. Zwykle, kiedy idę na planowane przyjęcie, to jesteśmy w szpitalu w miarę wcześnie i nigdy nie czekamy długo. Tym razem jednak, przez te niespodziewane poranne zawirowania, pojawiłyśmy się tam koło 12-tej. To, co zobaczyłam przed drzwiami Izby Przyjęć zwaliło nas obie z nóg. To coś nazywa się kolejka, czyli że każdy musi czekać na swoją kolej. A nasza kolej była gdzieś tak między 6 a 7 pacjentem. Zakładając, że na każde dziecko przypada 20 minut (przy dobrych wiatrach), wiele czasu musiałabym zmarnować czekając na wezwanie. "Na szczęście" w tym roku w szpitalu jestem już czwarty raz, więc znam już parę osób i ścieżki mam tam wydeptane. Udało się dodzwonić do pani doktor z oddziału, a ona wykonała jeden telefon na Izbę i po pół godzinie byłam już przyjęta. Są jeszcze dobrzy ludzie na tym świecie. Pani doktor z oddziału rehabilitacyjnego jest wspaniała. Gdyby nie jej przychylność, nie wiem, jak dałabym radę wytrzymać tyle czasu na tym szpitalnym korytarzu. Wszyscy, którzy mnie oglądali przy przyjęciu są bardzo zadowoleni ze stanu moich nóżek. Ja też. Mogę sobie nimi pofikać w te i wewte. Zmiana pieluchy też idzie gładko. I boli też jakoś mniej. Wiem, że ten poranny atak jest konsekwencją znieczulenia podawanego przy botulinie, ale niestety, coś za coś. Po poprzednim ostrzyku też mnie zaatakował. Ten był jednak o wiele łagodniejszy od tamtego. Cóż, oby tylko takie wstrząsy mnie nawiedzały. Katar jeszcze trochę mnie męczy, szczególnie nocą, ale dobrze, że nie za bardzo i mnie przyjęli. Muszę się z nim szybko uporać, a potem pilnować zdrowia, bo czas na ciężką pracę. Te turnusy są dla mnie zbawienne. W tym roku tak wspaniałe się złożyło, że to już mój czwarty turnus. Byłam na dwóch wyjazdowych i załapałam się też na dwa stacjonarne (tyle daje mi w roku NFZ). To dzięki wpłatom z 1% mogę pojechać na turnus wyjazdowy. Mam nadzieję, że w tym roku uzbieram na dwa następne. Księgowanie trwa. A my już obmyślamy strategię zbierania kolejnego procenta. Tak naprawdę, to tylko dzięki pomocy ludzi wielkiego serca i ich wpłatom mogę sobie pozwolić na wyjazd na turnus. Wspaniale by było, gdyby w przyszłym roku też udało mi się tak wyrehabilitować. Zdrowia Wam życzę, bo to jest najważniejsze. Co z pieniędzy, kiedy jego zabraknie? Pozostanie tylko leżeć i płakać.

Moja nowa gustowna oddziałowa bransoletka

Już wkrótce zaczynam ostry bój o poprawę stanu moich spastycznych mięśni. Póki co jednak, walczę z katarem. Muszę szybko wyzdrowieć, bo turnus już tuż tuż. Szkoda by było zacząć go z poślizgiem. Dobry wycisk bardzo mi się przyda. Codzienna dawka ćwiczeń, to jest to, czego potrzebuję najbardziej. W przedszkolu też mam fizjoterapię, a i owszem, ale ćwiczeń z moją ulubioną panią Kasią nie zastąpi mi żadne głaskanie przez przedszkolne ciocie. Z panią Kasią znamy się już trzy lata, a w przedszkolu od września mam nową terapeutkę. Zresztą, co tu dużo mówić, nikt nie zna mnie lepiej (nie licząc mamy oczywiście). Naprawdę, jestem szczęściarą, że na swojej drodze spotkałam tak wspaniałą osobę. Każdemu życzę, by mu się udało trafić na kogoś takiego. A najlepiej, to na cały zespół takich ludzi. U mnie z resztą specjalistów, nie jest tak różowo, ale z tej znajomości jestem bardzo zadowolona. Cieszy mnie, że przez najbliższy czas będziemy się spotykać codziennie. Teraz będzie mi potrzebne zdrowie i dużo sił, bym mogła w całości wykorzystać turnusowe możliwości. Zaczęła się zasmarkana pora roku i muszę bardzo uważać, by moje chorowanie zakończyć tylko na katarze. Trzymajcie za mnie kciuki.
Obyśmy tylko zdrowi byli!
My, Wy i Oni.
...
Dziś Halloween, więc i u nas coś dziwnego się działo. Jest piękny lampion z dyni oraz szkaradne maski na twarze. Gasimy światło i robimy "u-huuu, hu-huuu". Trochę to straszne i trochę śmieszne, ale Ala zarządziła, że robimy Halloween i się działo. U niej już po balu Wszystkich Świętych, więc zachciało się jej teraz trochę herezji. I tak to nowopolskim zwyczajem postraszyliśmy i pobawili.
Jutro Wszystkich Świętych, więc wspomnimy tych, których już z nami nie ma. Zapalimy światełko, by pamięć o nich nigdy nie zgasła.
Uważajcie na drogach! I poboczach też.

Dynia lampion projektu mojej siostry.
Piękności!

Aaa, zapomniałabym. Chcę się pochwalić, że mama założyła mi konto charytatywne na Allegro. Gdyby ktoś chciał mnie wesprzeć w ten jesienny czas, będzie mi bardzo miło.

Księgowanie trwa. Zbieram do tego swojego koszyczka. Zbieram ziarenko po ziarenku. Wpłat przybywa. Dziękuję z całego serca każdemu, kto dorzucił choć parę złotych. Dobrze wiecie, że bez Was bym leżała i płakała. Gdyby nie pomoc ludzi wielkiego serca, byłoby bardzo kiepsko. Naprawdę. Dzięki pieniądzom z 1% jakoś idę do przodu. Powoli, bo powoli, ale idę. Swoim osobistym tempem brnę przez moje niełatwe życie. I najważniejsze, że idę do przodu, a nie w tył, bo i tak mogłoby być. Księgowanie w toku. Ale już dziś powiem krótko: DZIĘKUJĘ! A jak zakończą, to podsumuję.

To się nazywa nagły zwrot akcji. Słuchajcie, co się działo.
We wtorek zadzwonił do mamy telefon i w środę już byłam w szpitalu. Dziś dostałam botulinę. Zrobiło się jakieś zamieszanie z terminami i gdyby nie właśnie dziś, to miałabym duży poślizg. Bardzo się cieszę, że udało mi się załapać, bo inaczej cały nasz misterny plan ległby w gruzach. A tak, tydzień po zabiegu zaczynam turnus w szpitalu, gdzie poćwiczę sobie solidnie, prawie aż do świąt. Musze tutaj podziękować mojej pani Kasi, bo to ona dopilnowała, żeby wszytko się udało. No i szczęśliwie (dla mnie) się złożyło, że ktoś się rozchorował i ja mogłam wskoczyć na jego miejsce. A on, jak wyzdrowieje (czego mu życzę), skorzysta z mojego terminu za miesiąc. Jestem zatem po czwartym ostrzyku. Mam nadzieję, że były to celne strzały. Bo właśnie tego bardzo potrzebują moje spastyczne mięśnie. Teraz mam chwilę na odpoczynek i regenerację, żeby zebrać dużo sił na nadchodzące tygodnie.
Niech moc będzie ze mną!
I z Wami też.

Hanna z palmą panna

Nie pisałam wcześniej, ale zaginął nasz Rysio. Nie był może pięknym kotem, ale był kochany. Kiedy byłam z mamą na turnusie, któregoś dnia nie wrócił do domu. A zawsze wracał na kolację albo na śniadanie. No i nie ma go do dziś. Ehhh, te Ryśki. To już nasz drugi Rysiunio, który nie wrócił do domu. Pierwszy leżał na szosie nieopodal domu. A ten, nie wiadomo, gdzie się podziewa. Trochę długo już go nie ma i jestem pełna najgorszych myśli. Chyba coś złego mu się przytrafiło. W domu teraz o jednego kota mniej i jakoś tak pusto się zrobiło. Więc pomyśleliśmy, że warto by było zorganizować dla naszej Lunki towarzysza. Jak pomyśleliśmy, tak też zrobiliśmy. Jako, że sezon na kocie lęgi w pełni, nie było z tym najmniejszego problemu. Ogłoszeń, co nie miara. My jednak zdecydowaliśmy się na kociaka ze schroniska. Pełno śliczności w tym kocim bidulu. Do wyboru, do koloru. Przykro było na to patrzeć. Siedziały biedaki w klateczkach i miauczały "weź mnie!". Długo się nie zastanawialiśmy. Spodobał nam się śliczny burasek, więc pod pachę go i wio do biura załatwić formalności. Trwało to chwilkę i Ryś (oczywiście) jest już z nami. Szczęściarz z niego, bo w schronisku był zaledwie cztery dni. Niestety, został tam jego braciszek, ale mamy nadzieję, że i on szybko znajdzie dom. W domku Lunka przywitała Rysia owacją prychnięć i syków. Młody nie pozostał jej dłużny i też ją ofuknął zdrowo. Po czym Lunia zabrała się na podwórko i kić spokojnie mógł oswajać nową sytuację. Wieczorem zjadł i udał się na mały rekonesans po domku. Powycierał kurze w kątach oraz pod łóżkami i poszedł spać do koszyka. Fajny jest nasz Ryniutek. Trochę się zastanawialiśmy, czy nie dać mu inaczej na imię. Stanęło jednak na tym, że to nie wina imienia, tylko płci. Ale nie będę Wam tu przytaczać szczegółów, bo jeszcze gotów się ktoś obrazić. I tak to mamy nowego towarzysza. Mam nadzieję, że Lunia szybko go zaakceptuje i będzie dla niego dobrą zastępczą mamą. Myślę, że się polubią i wszystko będzie dobrze. A póki co, Ala niańczy Rysia. Tuli i zabawia, choć on nie ma na razie na to wielkiej ochoty. Jest grzeczny i siedzi cicho. Na razie. Bo znając kocią naturę, długo tak spokojnie nie będzie. Ale co tam, mam w końcu w domu małego kota!

Ryś z bratem jeszcze w schronisku

Rysio już w domeczku.
Witamy, koteczku!

Zaczęło się księgowanie zeszłorocznego procenta. Póki co, na moim subkoncie jest dopiero jedna wpłata. Mam nadzieję, że nie będzie jedyną. Z niecierpliwością czekam, jak rozwinie się sytuacja. Potrzebuję kaski na nowy wózek. Może na subkoncie zbierze się wystarczająca suma, bo na razie nic się nie udało zorganizować.
W listopadzie, jak już kiedyś pisałam, będę miała czwarty raz podawaną botulinę. Potem znowu szykuję się na oddział rehabilitacyjny na ostry wycisk. I tak zleci mi do świąt. Wszystko już zaplanowane. Teraz tylko muszę wytrwać w zdrowiu w tym niezdrowym czasie. Pogoda szaleje. Raz jest słonecznie, a za chwilę ciemno, jak w jakiejś norze. Raz tęcza, a raz mgła, że świata nie widać. Jesień, cóż zrobić. I tak było miło, jak dotąd. Naprawdę, na październik nie można było narzekać. Przynajmniej na jego pierwszą połowę.
Idą chłodne ranki, a ja zgubiłam swoją ulubioną czapkę. Już czasem mama mi ją zakładała z rana. No, a popołudniami, przy powrocie z przedszkola, już nie zawsze. I tak to się gdzieś zawieruszyła. Nikt nic o niej nie wie. Diabeł ogonem przykrył.  Musimy się rozejrzeć za czymś nowym. Niestety, nie jest to prosta sprawa. Jako, że nie siedzę dobrze i jestem mocno spastyczna, strasznie kręcę głową na wszystkie strony. Większość czapek tego nie wstrzymuje i nachodzi mi na oczy. Wtedy jest jeszcze gorzej. Muszę mieć czapkę z wysokim czołem, że tak powiem. Żeby nie sięgała mi do oczu. Zagubiona czapusia kwaczusia taka właśnie była. Trzymała się świetnie mojej głowy i do tego miała miejsce na kitę. Była super lux. Może uda się coś podobnego namierzyć. Musimy się pospieszyć z tym szukaniem, bo to zaraz listopad i będzie jeszcze bardziej jesiennie, jeśli nie zimowo. Brrr, aż strach myśleć o zimie. Cóż, taki mamy klimat.

Niebiańskie cudowności na moim niebie

Okazuje się, że jestem cichą miłośniczką zwierząt. Dzień wczoraj był taki piękny, że wybraliśmy się do zoo. Kolejka przed wejściem nie zachęcała, ale dziwnym sposobem ogonek przed nami skurczył się szybko. Chętnych do zwiedzania było mnóstwo. Trochę obawialiśmy się, czy wytrzymam taki spacer w tłumie. Okazuje się, że gwar mi nie straszny. Najgorsze było siedzenie przez kilka godzin na własnych czterech literach. Była krótka przerwa u mamy na rękach, kiedy to tata z Alą udali się do pawilonu, do którego nie było podjazdu. Ale to nic, bo w tych budynkach było gorąco i smrodliwie. Byłam w kilku i z każdego chciałam szybko wychodzić. Odpoczęłyśmy sobie na świeżym powietrzu. W międzyczasie coś przegryzłam i jakoś zleciało. Zmienia się to nasze wrocławskie zoo. Raz już kiedyś byłam i widzę duże zmiany. A jeszcze niebawem mają otworzyć Afykanarium. To dopiero będzie coś. Mimo tłoku, warto czasem zajrzeć w takie miejsce. Szkoda tylko, że niepełnosprawni mają darmowy wjazd wyłącznie w czwartki, bo taka przyjemność, to niemały wydatek. No, ale jako, że nie często wybieramy się gdzieś całą rodziną, warto było zaszaleć. Fajnie było. Wcale nie marudziłam. A wieczorem padłam, jak nieżywa. Ala zresztą też. Październik w tym roku nas rozpieszcza, więc korzystamy. Zdarzają się też wieczorowe wyprawy rowerowe. Niestety po tych wracam do domu bardziej zmasakrowana. Atakują mnie komary, a ja nie umiem ich odgonić, więc zawsze mnie jakiś dziabnie. Po ostatnim wyjeździe terenowym mam róg między oczami. Po ukąszeniu przez komara często robi mi się z bąbla wielka bania. Na szczęście ta już znika, ale nie lubię takich atrakcji. Przez całe lato ugryzło mnie może kilka komarów, więc teraz atakują, jak tylko mogą, żeby wyrobić plan. Na szczęście koło domu tych krwiopijców mamy niewiele. Jakoś przetrzymam. Oby ta piękna pogoda utrzymała się jak najdłużej. Czego i Wam życzę.

W zoologu

Prosimy nie karmić zwierząt

Chłopaki z Madagaskaru

Koniec wczasów. Jestem w domku. Wreszcie. Wymęczyli mnie tam i muszę teraz trochę odpocząć. Tylko nie wiem kiedy, bo po niedzieli marsz do przedszkola. Ruszam też systematycznie z dodatkową rehabilitacją. No i muszę się skontaktować z magikiem od powięzi. Stwierdzam, że to odkrycie turnusu. Moja pani Kasia zachwalała ten rodzaj masażu, ale wiecie jak to jest. Wielu wiele chwali, ale ile w tych ochach i achach jest prawdy, nie wie nikt. Zawsze trzeba takie newsy sprawdzić, najlepiej osobiście. No i mi się udało. Cudownie się złożyło, że mój terapeuta na turnusie był po kursie powięziówki i zastosował te magiczne masaże na moim ciałku. No i wiecie co? Po prostu rewelacja. Po takim półgodzinnym zabiegu, byłam fajnie zrelaksowana. Moja spastyka odpuszczała na tyle, że mogłam sobie nawet zrobić kupę. To nie żart. Kto ma problemy z opróżnianiem, ten wie, jakie to niefajne uczucie, nie móc pozbyć się balastu. Mama dotąd każdą moją kupę nanosiła (nie dosłownie, lecz długopisem) na kalendarz. A na turnusie, przy pomocy masaży, codziennie była dwójka w pieluszce. Polecam wszystkim zatwardzielcom. Sprawdzone i działa.
Z turnusu, oprócz wrażeń, przywiozłyśmy też trochę grzybów. Pisałam wcześniej, że co niektórym udaje się nazbierać ich trochę. Ale, to co się działo na koniec, to było istne zagrzybienie.
Oto, co naniósł pewnego przedpołudnia nasz sąsiad:

Zagrzybiona wanienka do kąpieli

To się nazywa grzybobranie, co? Piękny widok. Nigdy nie widziałam tylu grzybów naraz. Trochę popadało, a potem zrobiło się dość ciepło. Pogoda dla grzybów wprost wymarzona. No i sąsiad złapał takiego grzybobakcyla, że nie dawał rady tego przerobić. Tym oto sposobem i nam dostało się trochę grzybków. Podsuszone, przyjechały razem z nami do domu. Jakby tak pogoda dopisała, to ja też chętnie bym na takie grzybobranie poszła. Do lasu mam niedaleko. Tylko nie wiem, czy u nas byłaby taka obfitość. Z tego, co wiem, z dolnośląskiego właśnie w lubuskie (tam, gdzie byłam) ludzie przyjeżdżają na grzyby. Sezon grzybowy w pełni. Zatem grzyboluby, kosz w rękę i kierunek: lubuskie!

Grzybowy obrusik

Jest dobrze. Muszę wam powiedzieć, że tak się złożyło, iż mój terapeuta prowadzący ma również ze mną terapię manualną. Po rozmowie okazało się, że umie też zająć się moimi powięziami. Co drugi dzień masuje mi je i nie wiem, czy to jego wpływ, ale codziennie robię tutaj kupę. Dla zainteresowanych tematem to interesujące spostrzeżenie. Masuje mi brzuszek i czuję się potem świetnie. Mama poprosiła go, by po niedzieli zajął się też moimi pleckami, a on dodał, że spróbuje jeszcze wyluzować mi ręce. Siedzę teraz dużo w wózku, a moje spięte ręce często wędrują w stronę twarzy i wyglądam, jak by mi ktoś z pięści przyłożył. A to ja tak sobie sama niechcący robię, tzn. moje osobiste przykurczone piąstki. Nie jest to fajne, bo trochę boli. Na razie nic nie mogę z tym zrobić. Może, jak mi wujek Bartek wyluzuje ręce, wtedy będą sobie spokojnie zwisały, a nie haratały mi twarz. Po tygodniu mogę stwierdzić, że dobrze się czuję. Nie licząc atakujących mnie własnych pięści. Ładnie siedzę sobie w wozie i nawet potrafię jakiś czas nie wisieć na kamizelce. Całe plecy opieram wtedy, jak należy, o oparcie wózka.
Byłyśmy już kilka razy na spacerze w lesie. Za każdym razem łudzimy się, że to będzie grzybobranie, a nie zwyczajny spacer. Jednak nigdy nie udaje nam się zebrać zbyt wiele grzybów, ale za to babcia Oliwiera za każdym razem trochę uzbiera. Tata Nicoletty codziennie przynosi trochę. Ja nie pozwalam mamie za bardzo się oddalać od wózka, więc efekty są marne. To nic, mój dziadek na pewno zadba o to, żebyśmy mieli grzybki na wigilijne uszka. Pogoda super spacerowa, więc korzystam. Nawet na koniu jeżdżę w terenie po okolicznym lasku. Oby ta fajna pogoda się utrzymała jak najdłużej. Jak jest słońce, to chce się pracować, a nie spać, jak w niepogodę. Mamy wyż. Oby nie za szybko przyszedł za nim niż.

Czasem chodzę na spacer tym lasem

Z mamą, ciotkami i ich pociechami

Muszę przyznać, że mam fajny grafik. Przerwy, wtedy kiedy potrzeba, a i sam rozkład też nie najgorszy. Po basenie mam co prawda tylko pół godziny przerwy do następnych zajęć, ale się wyrabiamy, bo mama rozpytała suszarkę do włosów. Tym sposobem udaje się nam na czas przebrać i wysuszyć. Ciocia Kasia jest tak miła, że nam pożycza ów sprzęt, którego mama niestety zapomniała zabrać z domu. Zajęcia są fajne. Najpóźniej kończę o 15.30, ale mam po drodze kilka przerw, więc nie jest źle. Niestety, nie mam możliwości popołudniowych drzemek, bo o tej porze dnia jest tu dla mnie po prostu za głośno. Za to wieczorem bez najmniejszego problemu układam się do snu. Podoba mi się, krótko mówiąc. Mamie też, ale trochę narzeka, bo poprzednim razem miała fajną koleżankę (ja też) i było jakoś bardziej miło. Tym razem nie udało się nam kogoś tak przyjaznego namierzyć. Próbowaliśmy nasze stare, dobre znajome zwabić choć na tydzień (bo są jeszcze wolne miejsca), ale Lili choruje i się nie nadaje na wycisk. Może uda się jeszcze z kimś bliżej zaprzyjaźnić. Pożyjemy, zobaczymy. Pogoda się trochę poprawiła i uskuteczniamy spacery. Musimy jednak chyba zmienić kierunek, bo sąsiedzi pożyczali dziś od nas nitkę, żeby zawiesić grzyby do suszenia, które znaleźli w lesie. Zatem najbliższy spacer będzie w tamtym właśnie kierunku. A że to już jesień, to i w ośrodku można znaleźć jesienne aranże. Przeurocze grzybeńki znalezione w drodze (po zewnętrznej) z jadalni do pokoju:

Cdn...

Przepraszam, ale będę nadawać z opóźnieniem.
Mmuszę to tutaj obwieścić:
Polska Mistrzem Świata w siatkówce!
Udało się. Dzielne chłopaki wygrali mistrzostwa. Po 40 latach Polska Mistrz! Dziękujemy!
A ja już jestem z mamą na turnusie. Tym razem mamy inny pokój. Inny numer, ale pokój w sumie taki sam. Z prawej i lewej mamy sąsiadów. Jedną sąsiadkę to nawet znamy sprzed roku. Dobrze ją zapamiętałyśmy, bo rok temu spadła z konia i złamała obojczyk. Tym sposobem udało nam się nawet uciąć krótką rozmowę z jej tatą (jest też z nimi babcia - super układ). Wieczorem trochę się poawanturowałam i padłam ze zmęczenia. Jutro rano zaczynam od 80 minut kinezyterapii, a potem cała reszta. Jak tylko znajdzie się wolna chwila, zamieszczę foto mojego rozkładu jazdy i wszystko będzie jasne. Co do warunków to i owszem, pokój jest fajny, ale znowu jesteśmy w czarnej dziurze i nie mamy netu w pokoju. A zasięg telefonu jest na jedną kreskę i to tylko przy oknie. Dobrze, że chociaż rehabilitacja jest fajna, bo inaczej nie wiem, czy byśmy tu wracały. Z zasięgiem telefonicznym się rozumie, na wioskach często z tym jest różnie. Ale jeśli chodzi o internet, to widać, że jakoś ośrodkowi specjalnie nie zależy, by zasięg był w każdym pokoju. Na koniec turnusu wypisujemy ankietę, co nam się na turnusie podobało, a co by można było ulepszyć. Rok temu brak sieci w pokojach, to był nasz pierwszy postulat (w tym roku będzie podobnie). Myślę, że nie tylko nasz. Jak widać z tych uwag niewiele wynika. No cóż, będziemy szukać zasięgu Wi-fi na świetlicy. Jakoś damy radę i będziemy nadawać, żebyście o mnie nie zapomnieli, moi mili.

Kolejny dzień
Zaczęło się na dobre. Prawie, bo jeszcze dzisiaj były luzy. Poćwiczyłam, wykąpałam się i pies mi nóżki wylizał. Dosłownie, wylizywał mi z nich pasztet. Śmieszne to było, bo mnie łaskotał przy tym niemiłosiernie. Na koniec dnia zorganizowali nam kolację w pałacu. Było smakowicie i wesoło. Długo jednak nie posiedziałyśmy, bo byłam bardzo zmęczona i chciałam już spokoju. Pierwsza noc nie należała do najspokojniejszych. Mama mnie trzy razy musiała przewracać z boku na bok i pobudka była przed siódmą. Dzisiaj w dodatku nie udało mi się zdrzemnąć w dzień (choć bardzo tego chciałam), bo się zrobił hałas i było po spaniu. Wieczorem za to było szybkie zejście. A noc, jak to w obcym miejscu. Było kilka zmian boków, ale bez pobudki. Muszę powiedzieć, że się tu wysypiam. Zjadłam nawet wczoraj tutejszej zupki. Dziś chyba nie pojem, bo ma być szczawiowa. A, jak ogólnie wiadomo, mało który maluch zjada szczawiową. No nic, w razie W mamy baterię obiadków w słoiczkach. Z głodu nie umrę.
Trzymajcie się. Ja też się jakoś trzymam. Muszę, bo wycisk jest solidny. Ale mi to służy i dam radę. 

Jedziemy!

Psie nóg lizanie

Kineza z wujkiem Bartkiem

Cdn...

Przygotowania do turnusu idą pełną parą. Pomocnicy - mamy zmiennicy już zaklepani. Czekamy na pierwszego gościa. Kiedy mamy nie ma w domu, potrzebna jest jakaś pomoc. Trzeba przecież ugotować i posprzątać. A tata całymi dniami jest w pracy. Tym razem zabieram mamę ze sobą, na wyłączność na dwa tygodnie. Mam plan solidnie poćwiczyć. Lubię ćwiczyć. Choć nie zawsze jest przyjemnie w trakcie, to po czuję się naprawdę fajnie. Niedawno byłam na konsultacji u pani neurolog i ona pochwaliła mnie za to, jak jestem fajnie rozćwiczona. Widuję się z nią średnio co pół roku przy okazji botuliny. Przede mną czwarty ostrzyk, więc pani doktor widzi, jak się zmieniam. Byliśmy po skierowanie na oddział rehabilitacji, bo musimy się ustawić w kolejkę, żeby zaraz po botulinie znowu dobrze rozruszać moje spastyczne mięśnie. Muszę tak ćwiczyć i ćwiczyć nieustannie. Niestety. Nie mogę przestać, bo wtedy spastyka nie da mi żyć. Jak tylko mam jakąś chwilę przerwy w rehabilitacji, to zaraz robię się spięta. Wtedy nie jest przyjemnie. Ani mi, ani komuś, kto przy mnie jest. Robię się sztywna i ciężko ze mną cokolwiek zdziałać. Zmiana pieluszki na przykład jest nie lada wyzwaniem. Nogi się krzyżują i trudno się do mnie dobrać. Że o bólu nie ćwiczonych mięśni nie wspomnę. Dlatego tak dużo ćwiczę i chyba nigdy nie przestanę. Obecnie szukam kogoś, kto wziął by się za moje tkanki miękkie oraz porozciągał by moje powięzi. Nie wiecie, że macie takie coś w sobie? Też nie wiedziałam. Dowiedziałam się o tym rok temu na turnusie. Co to takiego, te powięzi: link i nieco bardziej fachowo: link.
No i właśnie przydałby mi się taki spec, żeby te moje napięte mięśnie i powięzi rozluźnił. Znacie może jakiegoś magika CHIROPRAKTYKA z Wrocławia lub okolic? Zaczynam rekonesans. Po powrocie z turnusu, musimy się ostro wziąć za ten temat. Na turnusach, to moje jedne z ulubionych zajęć. Nawet nie płaczę, choć jest średnio miło. Ulga, jaka się pojawia po takich ćwiczeniach jest warta chwili bólu. Szczęśliwie, już za chwileczkę pomęczy mnie jakiś chiromagik. Dobra, idę się dalej pakować. Pa!

Cudawianki w jesienne poranki

Hej, hej mieszkańcy Wrocławia, niekoniecznie tu zameldowani!

Potrzebujemy Waszej pomocy. Mój Ośrodek Rehabilitacyjno - Wychowawczy, do którego uczęszczam zgłoszony został do Budżetu Obywatelskiego Wrocławia, w którym może uzyskać pieniądze na zrealizowanie dwóch projektów:

1. Projekt nr 379 - Rewitalizacja podwórka: remont drogi wewnętrznej przy ORE OSTOJA dla niepełnosprawnych dzieci i młodzieży - link

2. Projekt nr 418 - Stworzenie Ogrodu Sensorycznego przy ORE OSTOJA dla niepełnosprawnych dzieci i młodzieży - link 

 

Warunkiem uzyskania pieniędzy jest zebranie jak największej liczby głosów. Bardzo proszę, żeby zagłosował każdy, kto tylko może. Obydwa projekty są bardzo wartościowe. Podwórko przed Ośrodkiem jest naprawdę w kiepskim stanie. A Ogród Sensoryczny, to dopiero byłoby cudo. Zagłosuj i pomóż chorym dzieciom.

 

Jak głosować?

Wystarczy wypełnić FORMULARZ DO GŁOSOWANIA i gotowe.

Głosowanie trwa od 15 do 29 września. W formie elektronicznej głosować można do godz. 24.00 29 września.

Głosującym bardzo dziękuję w imieniu własnym i pozostałych dzieci!

Obiecałam, że zaprezentuję się w nowym osprzęcie, więc proszę.
Muszę przyznać, że całkiem wygodne te nowe spodnie. Wcale mnie nie krępują. Klin w foteliku już wyjęty i nawet da się w tym siedzieć. Fajnie, że ta orteza mnie nie krępuje, bo będę mogła ją często zakładać, co wyjdzie moim biodrom na zdrowie. Bardzo mnie to cieszy, bo może opóźni to interwencję chirurgiczną. Oby tak było.

Niestety, na razie górnej części nie zaprezentuję, bo okazuje się, że jest za mała i będziemy musieli ją wymienić. Przymierzałam ją na wiosnę, a tu jesień już i mi się w międzyczasie urosło. Owszem, wchodzę w sznurówkę, ale w związku z tym, że ma mi posłużyć jakiś czas, musi być większa. Mam nadzieję, że wszystko pójdzie sprawnie, bo niebawem startuję na turnusik i komplet przydałby mi się w całości.
...
Pamiętacie moją koleżankę Liliankę? Jej mama zorganizowała małą akcję na jej urodziny. Kto chętny jest pomóc, tego zapraszamy do licytacji fantów: Urodzinowy Bazarek Lilianny Walecznej .
My też dołożyłyśmy swój mały wkład. Sami wiele nie mamy, ale chętnie pomagamy. Być może i mi kiedyś mama założy taki bazarek. Na razie brakującej kwoty na wózek szukamy gdzie indziej.
A teraz szykuję się na wyjazd. Przed wyjazdem mam jeszcze konsultację u pani neurolog. W listopadzie będę miała kolejną botulinę i po niej muszę znowu dostać się na intensywną rehabilitację na oddział. Muszę przejść kwalifikację i potrzebuje skierowanie do szpitala. Tyle przy tym wszystkim zachodu, że ho ho. No, ale nic to, ważne żeby się udało. Oby tylko zdrowie dopisało, bo coś czuję, że w nosie mnie kręci. Frida już poszła w ruch. Muszę się pilnować, by zdrowie zachować.
...
A tymczasem zobaczcie, co w naszej trawie się kryje. Taki oto wężyk maleńki się do nas zabłąkał. Został obfotografowany i wrócił do mamy - sssssss:

Mam już swoje nowe stroje szałowe.
Wczoraj przyjechały do mnie nowe "spodenki" i nowa "bluzeczka". Brrr, trochę się boję tego nowego trendu. Obawiam się jednak, że będę musiała się do tego przyzwyczaić. Coraz lepsze "udogodnienia" są mi niezbędne. Plecy krzywe, biodra w rozsypce, muszę zacisnąć zęby i być twarda. Niebawem zaprezentuję się w całym rynsztunku. Muszę tylko trochę przywyknąć to tej zbroi.
Życzcie mi powodzenia.

Nowa "bluzeczka" ,
a tak naprawdę to dziecięca wysoka sznurówka półsztywna z podpaszkami
  

Nowe "spodenki", czyli
aparat stabilizująco-odwodzący staw biodrowy z regulacją zgięcia i wyprostu

No i się zaczęło.
Pierwszy tydzień przedszkola za mną. Tak jak było wcześniej zapowiedziane, zaszły duże zmiany. Mam nowe panie i dwoje nowych kolegów. Z trzech pań zrobiło się cztery. W sumie jest więc nas w sali 10 osób. Strasznie dużo. Po prostu tłok. Do tego dla chłopczyka, który doszedł są to pierwsze dni w przedszkolu i dużo płacze, szczególnie z rana. Ja do sali wchodzę z uśmiechem na twarzy, ale jak Tomuś tak płacze i płacze, to bywa, że i ja się dołączam. Jakoś się może przyzwyczaję. Tomek pewnie też. Z paniami powoli się poznajemy, powoli zaczynają się zajęcia. Muszę jeszcze donieść skierowanie na rehabilitację i wtedy ruszę z zajęciami na całego. Wiem już też, że fizjoterapii również nie będę miała już z panią Zuzią. Ciekawe, kto mnie będzie teraz ćwiczył? Naprawdę dużo nowego mnie czeka. Tęsknię za moimi poprzednimi opiekunkami i tamtym spokojem. Mam wrażenie, że teraz nikt na mnie nie czeka. Po prostu przychodzę i jestem. Nie ma cudownego, radosnego witania pełnym składem. Mam nadzieję, że wkrótce wszystko się uspokoi i ustabilizuje. Na razie jest wielki młyn.
Jakby zamieszania było mało, to rodzice chcieli jeszcze, by woził mnie do przedszkola bus. Przyznam, że ja tego bardzo nie chciałam. Przecież jestem jeszcze małą gapą i mogłabym sobie nie poradzić. Na szczęście (dla mnie), jednak nie udało się tego załatwić, bo nie mam jeszcze skończonych 5 lat. Od rozpoczęcia obowiązku szkolnego gmina musi zapewnić dziecku niepełnosprawnemu dojazd do szkoły. A ja jestem jeszcze przedszkolakiem i mi się dowóz nie należy. W przyszłości pewnie mi się nie upiecze, ale oby nie za szybko. Wolę, kiedy wożą mnie rodzice. Nie przewieje mnie wtedy i nie przegrzeje, bo zawsze mi pomogą, jak coś jest nie tak. A kiedy będzie mnie woziła obca osoba, to skąd będzie wiedziała, czego mi potrzeba? Marnie to widzę.
Rozglądam się również za kimś, kto zechciałby przyjeżdżać i ćwiczyć mnie w domu. Kiedyś jeździł do mnie pan Jarek. Jednak, od kiedy nie bywa już u nas, ciężko się z nim dogadać. Zatem, jak widać idzie nowe. I dobrze, bo przecież musi być ruch w interesie. Zdaje się, że niedługo dostanę też aparat Step to i sznurówkę, o których kiedyś pisałam. Podbite zlecenia poleciały już do reha sklepu. Co do nowego wózka, to sprawy nie wyglądają już tak wesoło. Zlecenie jest już u sprzedawcy. NFZ dał, co miał, natomiast PCPR niestety nie da, bo oczywiście nie ma. Na subkoncie za wiele nie ma. Przede mną jeszcze jeden turnus rehabilitacyjny. Tym razem wyjazdowy, w pełni odpłatny. A przecież do zaksięgowania zeszłorocznego procenta jeszcze sporo czasu. No i w związku z tym jestem zmuszona szukać gdzieś wsparcia finansowego. A już było tak blisko. Zanim uzbieram brakującą kwotę pewnie mnie zima zastanie. Szkoda, bo na listopad mam zaklepany kolejny ostrzyk botuliną i znowu będę musiała położyć się do szpitala. Wózek by się wtedy bardzo przydał. Chyba, że może zdarzy się cud i znajdzie się jakiś sponsor o wielkim sercu i zasobnym portfelu. Wtedy moje życie nabrałoby znowu rumieńców i świeciłoby dla mnie słońce. Ale dość marzeń. Czas wracać na ziemię i brać się za bary z życiem. Wytarmosić je i wziąć, ile da. Zatem, do dzieła!
...
Tym, którzy jeszcze nie zauważyli, zwracam uwagę, że powstała nowa strona na moim blogu Choróbska, przypadłości i inne niefajności. Można na niej poczytać, co mnie dręczy, męczy i żyć nie daje. Zapraszam do lektury.

Hanka przebieranka
:-)

Tego, co się w weekend działo, żadne oko nie widziało. Naprawdę, to co zobaczyliśmy w sobotę przeszło ludzkie pojęcie. Wybraliśmy się na spacer do Oleśnicy. Jest tam park i takie fajne jeziorko, wokół którego można pospacerować, pojeździć na rowerze lub na rolkach (co ostatnio uwielbia robić moja siostra). Zebraliśmy się więc wraz z naszymi gośćmi, rowerami i wspomnianym rolkami i wio nad wodę. Miał być spacer i mały piknik na trawie. Przejeżdżamy, a tam żółte taśmy i wojacy na zakrętach. Okazało się, że jest jakiś wyścig - bieg w terenie. No dobrze, spacerujemy spokojnie i wypatrujemy, gdzie ten wyścig. Aż tu nagle biegnie jeden za drugim. Wysmarowani błotem, zmęczeni i jeszcze obciążeni workiem z piaskiem. Widok po prostu nie z tej ziemi. Biegną, biegną deptakiem i nieoczekiwanie, znienacka skokiem w bok, chlup siup do rowu, do takiej małej rzeczki płynącej wokół jeziorka. Dno się zmąciło i rozeszły się niemiłe zapachy. Panowie nie patrząc na to brnęli dalej, pokonując coraz to nowe przeszkody. Nikt z nas nie widział jeszcze takich ekstremalnych biegów. Uczestnicy muszą naprawdę lubić wyzwania. Ich cały strój, w którym brali udział w biegu nadawał się chyba do wyrzucenia po zakończeniu. Nie wiem, jak wyglądało wręczanie nagród za ukończenie (zmieniliśmy kierunek wycieczki), ale nie spodziewam się, by było wylewnie. Co za przygoda nas spotkała. Potem była jeszcze pizza i zabawy na placach zabaw. W tym mieście są super miejsca do zabawy dla dzieci. Nie zwykłe huśtawki i zjeżdżalnie, ale naprawdę pomysłowe place zabaw, pełne ciekawych stanowisk. I to na każdym kroku. Szkoda, że nie mogłam z nich skorzystać. Ale za to kuzyni z Alą się wyszaleli, że ho ho. Dzień, który zaczął się, jak każdy inny, zakończył się głową pełną wrażeń. Miło jest spędzać czas w dobrym towarzystwie. Fajnie jest, gdy życie nas zaskakuje i sprawia nam takie nieoczekiwane niespodzianki. To tata wymyślił kierunek tej wycieczki a mama przystała na propozycję. Jak było? Zobaczcie sami.

Spacerkiem, rowerkiem...

...biegiem w błocie przy sobocie...

...w tłumie gapiów.

Ali wielki zwis

Dopompowywanie kół w terenie
(bardzo przydatny przystanek)

Z kuzynami zabawianki

Oficjalne zakończenie sezonu basenowego, czyli
ostatni skok Batmana

Wakacje zbliżają się do końca. Pogoda jakaś taka niewyraźna. Basen od kilku dni nie kąpie nikogo. Nudzi się, biedaczysko. Mimo to goście dopisują. Wiecie, co się potrafi dziać, kiedy gania wokół czwórka dzieci? A ja im jeszcze wtóruję i piszczę z zachwytu. Możecie sobie wyobrazić. W ostatni weekend było bardzo wesoło. Przyjechały w odwiedziny z rodzicami dwie dziewczyny. No i był jeszcze Tomeczek z ciocią oraz my. Taki skład zdarza się tyko raz w roku. A to, co się wtedy dzieje jest naprawdę ciekawe. Dziewczyny (te małe) stworzyły Klub Dziewczyn i grały w klasy. Potem przeorganizowali się w Klub Przyjaciół i ganiali po podwórku, ściągając się wokół domu. A na koniec nalali wody do piaskownicy i babrali się w błocie. Czyż to nie jest fajne? Ja tylko na nich zerkałam kątem oka i nasłuchiwałam z której strony huknie gwar nadlatującej gromady. Siedziałam z dorosłymi i grillowałam. Ale tak naprawdę, to ja przecież nie jem ani kiełbasy, ani sałaty ani nawet chlebka. Ale lubię grillować i to bardzo. Lubię, jak coś się dzieje. A co będzie za tydzień? Podobno kolejni goście. Wakacje, to naprawdę fajny czas. Korzystacie, bo za chwilę koniec luzu i zacznie się przedszkolno - szkolny kierat. I jesień. I krótkie dni. I deszcze. Ale do tego chwila jeszcze.

Oj, co to się działo!