Poturnusowe podsumowania.
No i już po turnusie. Zleciało, jak zwykle nie wiadomo kiedy. Cały ten rok minął, jak z bicza strzelił. Jak się tak wszystko zaplanuje i dopnie na ostatni guzik, to potem leci ciurkiem. Zasuwa czas, jak oszalały. Ale zostawmy już te czasorefleksje w spokoju, bo o tym można by pisać i pisać, bez końca. Wróćmy do turnusu, a właściwie do wniosków po. Okazało się, że podanie botuliny w górne partie mojego ciałka, to był strzał w dziesiątkę. Super się rozluźniłam i fajnie mi i ze mną się pracowało. Udawało mi się wykonać takie piruety, o jakich jeszcze pół roku temu mogłam pomarzyć. Stanie przy wałku prawie bez marudzenia czy podpór w klęku, a nawet klęknięcie na jedno kolano (jeszcze nie bez bólu niestety), to wyczyny, jak dla mnie naprawdę duże. Szkoda, że moje bioderka są w nie najlepszym stanie, bo może pokazałabym coś jeszcze bardziej karkołomnego. Oba są zwichnięte i nadszedł już czas, by zobaczyli je specjaliści ortopedzi znający się dobrze na tym zagadnieniu. W związku z powyższym, muszę się wybrać na konsultację do Otwocka. Ponoć tam właśnie najsensowniej podpowiedzą mi, co dalej z tym fantem zrobić. Mam nadzieję, że nie zaproponują mi operacji. Chętnie posłucham, co mają do powiedzenia i wtedy będziemy myśleć, co dalej. Za jakieś pół roku będę miała kolejny ostrzyk, a po nim turnus w szpitalu (jeśli uda się wszystko zorganizować). Muszę ćwiczyć, ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć. Nie chcę żadnej operacji. Ciągłe ćwiczenie to moje wybawienie. Teraz przede mną chwila odpoczynku. Na razie jest zawierucha, ale już niebawem wszystko się uspokoi. Przed świętami zawsze się dużo dzieje. Świąteczne zapachy kłują w nos. Siostra na gitarze wygrywa kolędy, a mama z babcią jej wtórują. Przyznam, że podoba mi się nawet, jak Ala brzdękoli na tych strunach. To dla mnie taka domowa muzykoterapia. Terapia i terapia. Świat przez pryzmat terapii.  Nie uniknę tego. Wszystko, co w jakimś stopniu korzystnie na mnie wpływa jest mile widziane. Codziennie (no prawie) pionizuję się też w moim Kotku. Babcia znalazła sposób, bym się w nim nie nudziła. Jeździ ze mną w te i wewte (pionizator ma małe kółka), a ja się wtedy chichram w głos, zamiast jęczeć stojąc w kącie. Babcia ma zawsze fajne pomysły. Przyjechała na święta, żeby spędzić ten czas z nami. Bywa tak, że babcie mieszkają gdzieś daleko, tak jak moja i smutno im samym świętować. Pamiętajcie o swoich samotnych krewnych czy znajomych. Nikt nie lubi być sam. Starsze osoby, to skarbnica wiedzy tajemnej i lubią się bardzo tą wiedzą dzielić. Warto z niej skorzystać. Zaproście ich do swego stołu.
Życzę wszystkim, byście spędzili te święta w miłej, rodzinnej atmosferze przy choince pełnej prezentów. A w nowym roku, by udało się zrealizować każde wyzwanie, osiągnąć nieosiągalne i żeby w zdrowiu doczekać kolejnego nowego roku. Wam i sobie również tego życzę. Niech się stanie. Amen.

Wesołych Świąt!

Ćwiczę, ćwiczę i nie kwiczę. Turnus leci. Po raz kolejny ciężko pracuję, by utrzymać się w dobrej kondycji przez jak najdłuższy czas. Oprócz zajęć na sali mam też logopedę oraz magnetoterapię i krioterapię na moje wywichnięte biodra. Zrobili mi też kolejne zdjęcie rtg, by zobaczyć, co się zmieniło od poprzedniego razu. Nie jest dobrze. Wiem to, bo mnie bolą bioderka, kiedy fikam kopytkami. Pani doktor straszy nas operacją. Co będzie dalej, zobaczymy. Na turnusie wiele się dzieje. Kręci się tu kupa ludzi. Oprócz dzieci z rodzicami pełno ostatnio jest też ciekawskich studentów. Na szczęście mnie się nie tykają, bo ja jestem trudnym przypadkiem. Siedzą, słuchają wykładu mojej pani Kasi i obserwują, jak ćwiczę. I tak to leci turnusowy czas. Ćwiczenia, odpoczynek, ćwiczenia, odpoczynek i tak do świąt. A te już tuż, tuż. Mama dzierga w wolnych chwilach jakieś świąteczne dekoracje. Jak zdąży, to może wystawi je na widok publiczny na moim bazarku. Szykuje się też nowa jednoprocentowa wizytówka, bo już w styczniu rusza kolejna batalia. Jest co robić, więc do dzieła!

Kochani! Nadeszła długo oczekiwana chwila, kiedy to zakończyło się księgowanie 1% dochodu za rok 2014. Wszystkim, którzy zdecydowali się pomóc właśnie mi, serdecznie dziękuję. Dzięki temu wiem, że nie jestem sama w swojej walce. Dziękuję znajomym i nieznajomym, którzy pomogli mi rozpowszechniać mój apel. Dzięki Wam będę miała zapewnioną rehabilitację w przyszłym roku.
W serduchu poniżej znajdują się miejscowości, z których urzędy skarbowe przekazały pieniążki na moje subkonto. Mam nadzieję, że za rok Twoje miasto w serduszku się powiększy, co będzie znaczyć, że wpłacających przybywa.
A jeśli nie ma tam jeszcze miejscowości, w której się rozliczasz, to nic straconego - z początkiem 2016 roku znowu zacznie się czas rozliczeń. Nie zapomnijcie wtedy o mnie. Liczę na Was.

Słodki hit sezonu!
Muszę, muszę, bo inaczej się uduszę. Muszę się z Wami podzielić wspaniałym, szybkim przepisem na niekonwencjonalną szarlotkę. Naszło nas w domu na słodkie. A, że ostatnio wszyscy staramy się ograniczać spożycie glutenu, mama wygrzebała z super bloga pani Olgi przepis na ekstra bezglutenowe ciacho z jabłkami.

Głównym składnikiem ciasta są płatki kukurydziane. Poza tym potrzebne jest masło (myślę, że olej kokosowy zamiast niego też by się nadał), trochę mąki kukurydzianej lub ryżowej, cynamon, cukier brązowy i trochę wody. Mama z Alą zrobiły to ciasto w pół godziny. Jest pyszne! Naprawdę warto spróbować. Receptura tutaj.
Mniam, mniam!
Polecam!

Jestem już po kolejnym zabiegu podania botuliny. Wszystko poszło zgodnie z planem. Szczęśliwie, nic niespodziewanego się nie wydarzyło. Tym razem dostałam toksynę w ręce. Jak dotąd, zawsze miałam ostrzykiwane nogi. Raz tylko podali mi trochę leku w ręce. Jako, że nogi aktualnie mam (jak to wszyscy się mówią) fajne, zdecydowano, że tym razem spróbują zająć się rękami. No i poszło. Mam piękne ślady wkłuć na całych długościach rąk. Czekam teraz z utęsknieniem, żeby lek już zaczął całkiem działać, bo strasznie męczy mnie ta spastyka. Na izbie przyjęć, kiedy czekałam na swoją kolej, tak się podrapałam na twarzy, że aż lekarka przyjmująca pytała się mamy, co to za zmiany. Może i dobrze, że tym razem poszły ręce. Zaoszczędzę trochę swojej pięknej buźki. Zapisałam się już też na kolejny termin. Wiosną znowu będę kłuta. Żebyście tylko nie pomyśleli, że do tego czasu będę leniuchować. Niebawem odwiedzę szpitalny oddział rehabilitacyjny, gdzie będę pracować ile sił, by te zwiotczone botuliną mięśnie rozćwiczyć. Myślę, że za parę tygodni będę już dobrze czuła efekty tych wszystkich zabiegów. Widzicie, jak wiele się musi koło mnie dziać, żeby dało się jako tako żyć. Ile tylko można, korzystam z oferty NFZ. Jak na razie udaje się wykonać plan. Nie wiem jednak, jak będzie dalej, bo robię się powoli coraz starsza i mam wrażenie, że jestem niezbyt mile widziana na oddziale rehabilitacyjnym. Małych, chorych pacjentów z roku na rok przybywa. Przed ostatnim zabiegiem pan, który asystuje przy moim ostrzyku stwierdził, że przydałby się pododdział dla dzieci z porażeniem mózgowym. Wtedy pacjenci tacy, jak ja, mogliby spokojnie kontynuować leczenie. Bez nerwów, że nie uda się zrobić wszystkiego na czas, że przykurcze powykrzywiają ciało, że powyskakują biodra a ból nie da normalnie żyć. Jak by to było pięknie, gdyby ciągłość leczenia była w jakiś magiczny sposób zagwarantowana. Marzenia? Pewnie tak. Jak znam już trochę życie, pewnie na tym się skończy. Ale czyż to nie jest ciekawa idea? Może się kiedyś doczekam. Tylko, ile ja będę miała wtedy lat? Dobra, wracamy na ziemię. A tutaj jest, jak jest. Wieje, leje i niebawem jeszcze ma sypnąć. Trzymajcie się ciepło i zdrowo!
HaNKa

1196 - tyle złotych uzbierałam na mojej ZRZUTCE. Bardzo się ciszę, że się udało. Co prawda do turnusu brakuje dużo, ale jak się dorzuci do procenta na subkoncie, to będzie na czym pracować. Serdecznie dziękuję wszystkim 18 dobrym duszom, które zechciały dorzucić swoich parę złotych. Bardzo jestem wdzięczna za ten gest. Dziękuję!
A co poza tym? Poza tym mam już termin na kolejny ostrzyk botulinowy. Kilka dni po zabiegu rozpoczynam też turnus na oddziale rehabilitacyjnym. I do świąt zleci. Będę musiała się na chwilę pożegnać z moimi fajnymi ciociami w przedszkolu. Spotkam się z nimi po nowym roku. Jak ten czas leci. Moje życie, to nie tylko tu i teraz, ale także co tam kiedy jeszcze. W związku z tym, że jestem swoimi przypadłościami dozgonnie związana ze służbą zdrowia, muszę patrzeć daleko do przodu. Wiadomo, jakie są terminy i ile trzeba się nadzwonić, nachodzić, żeby wszystko dograć, by dostać się, gdzie się chce wtedy, kiedy jest taka potrzeba. Kto musi korzystać ze służby zdrowia, ten wie, jak jest. A jak już jest termin, to musowo trzeba być jeszcze zdrowym, bo chorych do szpitala nie przyjmują. Brzmi to może dziwnie, ale tak jest w moim przypadku. Kiedy idę na zabieg ze znieczuleniem, nie mogę mieć choćby kataru, bo przy jakiejkolwiek infekcji nie podadzą mi leku, gdyż boją się komplikacji przy wybudzeniu. I takie to buty. Trzymajmy się zatem w zdrowiu. Wszyscy razem i każdy z osobna.
Amen

Zbierają się procenciki na Haneczki turnusiki.
Niedawno ruszyło księgowanie wpłat na subkonta w mojej Fundacji. Idzie to nawet sprawnie. 72% już podobno jest zaksięgowane. Pieniążki wpływają i napięcie rośnie, bo nigdy nie wiadomo, jak to się skończy. Czy uzbieram na jeden turnus, czy wystarczy może na dwa? Czy nie będzie brakować na zakupy niezbędnych reha sprzętów?
Ile by tego nie było, baaardzo, baaardzo dziękuję tym, którzy się przyczynili do tego, by wpłat było jak najwięcej oraz wszystkim, którzy przekazali swój procent podatku właśnie mi.
Czekam na zakończenie księgowania, bo wtedy będę wiedzieć na czym stoję. Czekam cierpliwie.
Trzymajcie się zdrowo!

Dziękuję!

Dziś, w Dniu Edukacji Narodowej wszystkim nauczycielom,

których spotkałam na mojej drodze do lepszego jutra

SERDECZNIE DZIĘKUJĘ!

Minął  wrzesień, więc już jesień.
I choć pogoda dopisuje, to ja już myślę jesiennie. Na wiosnę i jesienią właśnie, zawsze kładę się do szpitala, żeby dostać zastrzyki z botuliny. Zbliża się kolejny termin. Co prawda, zapisana jestem na listopad, ale na październik jestem na liście rezerwowej. Mam nadzieję, że uda mi się dostać do szpitala z tej rezerwowej, bo wtedy mogłabym jeszcze odbyć pełny turnus na oddziale rehabilitacyjnym i zakończyć go do świąt. Tak więc, choć dopiero co ruszył październik, ja już myślę o grudniu. Czy się wszystko uda? Czy plan wypali? Poprzednia botulina już dawno rozeszła się po kościach, a właściwie mięśniach. Muszę przyznać, że wiosenno - letnia rehabilitacja bardzo dużo mi dała. Udało się mnie trochę wyprostować. Leciałam już nieco na prawo w skoliozę. Teraz jeszcze też mam tendencję do obsuwania się w tę stronę, ale na szczęście daję się wyprostować i jakoś trzymam plecy. Moje podwichnięte biodra nawet mocno mi nie dokuczają. Dodatkowe pół godziny fizjoterapii, którą mi zafundowali w ośrodku, to naprawdę super układ. Nie dziwcie się, że ciągle mówię o ćwiczeniach. To jedyne, co może utrzymać mnie w dobrej kondycji. Nie ma dla mnie nic lepszego. Mogę jedynie ćwiczyć, a właściwie dzielnie znosić wszelkie zabiegi rehabilitacyjne. Czym więcej będę ćwiczyć, tym dłużej zachowam proste plecy i tym łatwiej będzie mi się wyprostować. Mój pionizator Kotek świetnie mi w tym pomaga. Potrafię już postać w nim dłuższą chwilę bez marudzenia. Trochę się wtedy nudzę, ale dla moich pleców i bioder to wybawienie, więc jestem dzielna i stoję. Ćwiczenia to moje życie. Bez nich moje spastyczne ciałko wyglądałoby strasznie. Prawdopodobnie byłabym powyginana na wszystkie strony. Widziałam ja już takie dzieci. Może nie w moim wieku, ale widziałam. Właśnie teraz, kiedy jeszcze jestem mała i plastyczna, a moje mięśnie są odprowadzalne, muszę zadbać o to, żeby kiedyś nie cierpieć z powodu przykurczów. Na silną spastyczność nie ma mocnych. Kiedy się nie ćwiczy, mięśnie się kurczą i nie można np. zgiąć czy wyprostować ręki lub nogi. Na którymś turnusie widziałam pewnego chłopaka, który był tak strasznie powykręcany, że nie mógł zgiąć nóg w kolanach, tylko leżał na takim specjalnym wózku. Nie mieścił się nawet do windy. Miał chyba z 18 lat i był bardzo duży. Jego tata, żeby móc go przewozić, kupił starą karetkę, aby chłopak bezpiecznie mógł jeździć w pozycji leżącej. To spotkanie zrobiło na mnie ogromne wrażenie. Naprawdę dało nam wszystkim dużo do myślenia. Więc myślimy i robimy wszystko, bym jak najdłużej była w dobrej kondycji. Wszyscy, z którymi obcuję mają na uwadze to, żebym była prosta, zginała się tam, gdzie się powinnam zginać i prostowała tam, gdzie trzeba. Inaczej będzie bardzo źle. Zatem czekam niecierpliwie na kolejną dawkę luzu w postaci botuliny. A tak swoją drogą ciekawe, jak długo można przyjmować tę toksynę? Hmmm, ciekawe...
Mój jesienny turnus wyjazdowy mama przesunęła na wiosnę, bo teraz już pustki na subkoncie i nie ma za co jechać. Może uda mi się załapać na ten stacjonarny (szpitalny). Trzeba się tu i tam przypomnieć, więc zaczynamy działać.
Zapraszam na moją ZRZUTKĘ. Można wpłacać jeszcze do końca miesiąca. Kto może, niech wspomoże. Obiecuję, że pieniążki w czyn przekuję!
Dziękuję!

Na niebie Hanki malowanki

Przedstawiam Wam naszego nowego domownika. Oto  Ryś. Jest już z nami trochę, ale straszny z niego cykor, więc ciężko go okiełznać. Przywieźliśmy go ze schroniska. Siedział biedak w klatce przez miesiąc. Na wszystkich prychał i był bardzo zły, że musi tam siedzieć. Trochę się na nas naczekał. Podobno pochodzi z jakichś wrocławskich piwnic, skąd przywieziono go, kiedy miał ponad 2 miesiące. Teraz ma około czterech i jest z niego niezły rozrabiaka. Pod warunkiem, że wyjdzie z zakamarków naszego domu. Kiedy go przywieźliśmy syczał na nas i gryzł, że o drapaniu nie wspomnę. Teraz powoli przestaje się bać i wychodzi na otwartą przestrzeń. Boi się, co prawda ludzkich rąk, ale pochodzi już powolutku do domowników. Zaczyna reagować na wołanie i śmielej zagląda do kącika z miseczką. Oczywiście, kiedy nie ma nas w zasięgu swojego wzroku, to buszuje (słychać jak tupta) i poznaje swoje nowe terytorium. Jest bardzo chętny do zabawy, ale trochę się jeszcze boi. Pięknie korzysta z kuwety i myślę, że będą z niego ludzie, tzn porządny kot. Jeszcze go nie głaskałam, bo niezbyt jest skory na ręce, ale mam nadzieję, że kiedyś przyjdzie do mnie sam. Tak więc, poznajcie Rysia , mojego nowego milusińskiego.

Ala kocia mama

A co poza tym? W przedszkolu, w przedszkolu fajnie jest. Nowe panie bardzo się starają, żeby było mi dobrze. Codziennie wychodzę od nich bardzo zadowolona i uśmiechnięta. Moja obecna grupa liczy mniej dzieci, a jak kogoś nie ma, to jest już całkiem lux. Jestem teraz bardzo dobrze zaopiekowana. Trzymają mnie na rękach, żebym mogła odbić po jedzeniu i nawet ostatnio był taki pan, który ustawiał mi fotelik, żeby mi się dobrze siedziało. Jestem bardzo zadowolona, że trafiłam do grupy cioci Asi. Mam też trochę więcej fizjoterapii, co mi bardzo służy. Ogólnie rzecz biorąc, zmiany wyszły na dobre. Nie chcą mnie tylko wozić tym gminnym busem. Jakoś nie możemy się dogadać. Póki co, wozi mnie mama. Sprawa jest w toku, więc życzcie mi przychylnego rozwiązania.
Z ostatniej chwili.
Zgubiłam zęba i jestem teraz szczerbatką. Czekam na nową prawą dolną jedynkę. Podobno ma się pojawić w miejsce tej, która wyleciała. Oby. Czekam więc na nowego ząbka z utęsknieniem.

Moje 750 gramów
Nie jest nam łatwo oglądać w tv nowy serial o wcześniakach. Wracają niemiłe wspomnienia. Mój, a raczej nasz wspólny, start nie był taki ładny, jak w tym filmie. Nasz film był raczej thrillerem, w którym napięcie rosło z każdym kolejnym dniem. Nie wiadomo było, co przyniesie jutro. Brak było dobrego narratora. Właściwie nie było go wcale. Zdawkowe, krótkie komunikaty lekarzy i pielęgniarek, brzmiały jak w obcojęzycznej produkcji. Nie było lektora, który mógłby nam przetłumaczyć, o co chodzi w tym filmie. Było kiepsko. Chrzest w inkubatorze nie wróżył nic dobrego. Nikt wtedy nie wiedział, jak to się zakończy. Po trzech miesiącach w szpitalu thriller dobiegł końca. Na własnym oddechu, samodzielnie jedzącą, dwukilogramową wypisano mnie do domu. Zaczęła się rehabilitacja i pogoń za specjalistami. Terminy, kolejki, badania, zabiegi. Stawanie na głowie, żeby tylko było dobrze. Przecież wszyscy to wiedzą, że wcześniaki doganiają swoich rówieśników. Ale niestety, nie wszyscy wiedzą, że nie wszystkie. Nie ma (póki co) w telewizyjnym serialu takich, którym się nie udało. Ja wiem, gdzie oni są. U mnie w ośrodku. Spotykam ich też na turnusach i w szpitalach. Większość z nich nie chodzi, nie mówi, nie widzi lub nie słyszy. Mają krzywe kręgosłupy, zwichnięte biodra, zęby popsute od nadmiaru leków. Nie jest im łatwo żyć. Z nimi też żyć nie jest lekko. Każdy z nich ma rodziców. Miewają siostry lub braci, którzy pewnie podobnie, jak moja siostra pytają "kiedy Hania wyzdrowieje?". Nie pytają "czy?" tylko "kiedy?".
Serial trwa. Czy będzie happy end?
Jesteście ciekawi? Oglądajcie kolejne odcinki.

Czekałam na Papugę, a mam w domu Kotka.
Nie jest to kolejny Rysiu, ale pionizator. Czyż to nie piękny zbieg okoliczności? Może to dlatego, żeby pocieszyć mnie po stracie naszego kochanego Rysiulka? No więc mam w domu nowy pionizator. Dla mnie nowy, ale tak naprawdę jest używany. Bardzo dziękuję pewnej miłej Pani, która zechciała przekazać go mi za niewielką opłatą. Pani ta ma przeogromne serce. Sama się do nas odezwała z propozycją przygarnięcia Kotka. To niewiarygodne, ale prawdziwe. Dziękuję Pani Joasiu! Sprzęcik jest fajny. Mogę się w nim pionizować przodem i tyłem. Mam nadzieję, że czas spędzany w Kotku będzie miły i efektywny. Muszę się z nim polubić, bo taka przyjaźń dobrze zrobi moim biodrom. Witaj w domu, Kotku!

Kotek
Kiedyś stała w nim Gabrysia, stać w nim ja będę od dzisiaj

Czas wrócić na ziemię.
Wakacje odeszły w dal. Zaczynam nowy rozdział. Ruszyło przedszkole, choć może to bardziej zerówka już. W końcu jestem pięciolatką. Jak by nie patrzeć, jest coś nowego. Jak kiedyś wspominałam zmieniłam salę, mam nowych kolegów i dwie nowe panie. To już mój trzeci rok w ośrodku, więc się nie marzę i dzielnie daję radę. Co prawda, na razie jest lekkie zamieszanie i uczymy się siebie nawzajem, ale jestem grzeczna i pozwalam się nakarmić. To bardzo istotna kwestia, bo wiadomo przecież, że kiedy Polak głodny, to zły. Szczególnie ja. Jak jestem najedzona i mam sucho w majtach, to można się ze mną dogadać. I niby wszystko jest fajnie, ale pojawił się jeden mały (oby) problem. Od tego roku szkolnego gmina ma obowiązek zapewnić mi transport. Oczywiście dowóz jest, ale... chcą mnie zabierać z domu o godzinie 6.20. Na miejscu byłabym koło siódmej. Zajęcia zaczynam o dziewiątej i do tego czasu musiałabym przebywać w świetlicy. Nie wyobrażam sobie tego. Pan dowoziciel mówi, że nie ma opcji, żebym jeździła później, bo się nie wyrobi. Gmina płaci mu za jednego busa, a on rozwozi dzieci po całym Wrocławiu. Przed nami więc batalia z gminą, bo nikt z nas nie godzi się na taki układ. Jak zwykle - biednemu wiatr w oczy. Trzeba to jakoś rozwiązać. Bądźcie dobrej myśli. To się musi udać. A może czyta nas ktoś, kto przerabiał podobny temat i podzieli się z nami argumentami? Wszelkie sugestie mile widziane: hananasza@gmail.com.

O!kruszynka gadzinka naścienna
czyli cuda z ogróda

Home, sweet home.
Jak cudownie jest wrócić po jakimś czasie do swojego domku. Do swojego łóżeczka, kota, psa, smoka, znajomych dźwięków i zapachów. Wspaniale! Jestem już w domu. Kolejny turnus za mną. Bywało ciężko, ale ogólnie było fajnie. Pogoda dopisała. A to, jak wiadomo ważna sprawa. Zjechałam się na rowerze, aż miło. Po pewnej dwugodzinnej przejażdżce byłam cała w kurzu i bąblach od komarów. Tak to jest, kiedy za cel podróży bierze się las. Razu pewnego tak się rozpędziliśmy, że aż wywiało nas ze Złotowa. Przyjechaliśmy wtedy całe 10 kilometrów. Fajowe są takie wycieczki.

Leśne wycieczki z rodziną Haneczki

Rekreacyjnie było super. Terapeutycznie też nieźle. Naprawdę, taka wielopłaszczyznowa i systematyczna rehabilitacja, to ekstra sprawa. Ehh, jak usłyszałam, że inni jeżdżą pięć razy w roku, to aż mi się przykro zrobiło. Mnie stać tylko na jeden, a w najlepszym układzie, dwa takie turnusy. Być może, gdybym ja miała możliwość jeździć częściej, to już bym gryzła albo siedziała? Może. Zbieram pieniążki właśnie głównie na turnusy. Nie zostały Wam przypadkiem jakieś powakacyjne zaskórniaki? Chętnie przekuję je w czyn. Będę bardzo wdzięczna za każdą złotówkę. Kto może, bardzo proszę o wpłatę na moją ZRZUTKĘ lub subkonto w Fundacji. Super by było, gdyby udało mi się uzbierać choć na jeden turnus więcej.
Oto, jakie zabiegi mnie spotkały na zakończonym turnusie:

Jak widać, nie nudziłam się. Na początku było ciężko tak się przestawić z wakacyjnej laby. I gdyby nie kury, kaczki i gęsi tuż za płotem, to nie wiem, jak bym wstawała o siódmej. A tak, pierwsza noc zakończyła się o 4.20. Kolejna trochę później. Średnio budziłam się o 6.00-6.30. Jak na wakacje, to kiepska pora na pobudkę, no ale jak mus, to mus. Zaczynałam o ósmej. Potem jakoś leciało. Ćwiczenia, ćwiczenia, a po nich chwila relaksu. Wieczorami nie było problemów z zaśnięciem. Działo się niemało i szybko zleciało. Za chwilę przede mną nowa przygoda. Od września bowiem w przedszkolu będzie nowa sala, nowa pani i inne dzieci. A do tego szykuje się zmiana w kwestii mojego dowozu do Ośrodka. To trudny temat nie tylko dla mnie, ale i dla mamy. Ale o tym już nie dziś, bo to grubsza sprawa.
A teraz zapraszam na foto skrót z ostatnich turnusowych działań:

Tu się cicho leży i nie fika - chiropraktyka

Tutaj często wydaję niezadowolenia dźwięki - terapia ręki

Kinezyterapia - cuda się wyrabia

A na basenie przyjemnie szalenie

Nogami gilanie po ścianie - terapia zajęciowa

Na koniku fiku miku

Alpaki mizianie, Panowie i Panie!

Na relaksie po godzinach odpoczywa Hanulina

Czy ja kiedyś nie wspominałam, że szykuję się do skoku na nasz wóz, gdy tylko usłyszę coś o wyjeździe mojej rodzinki? Całkiem niedawno doszły mnie słuchy, że przed nimi jakaś wyprawa. Więc ja co? Spakowałam swoją walizkę i siup do auta gotowa, by mnie wieźć. Tak naprawdę, to spakowała mnie mama. Obudzili mnie i siostrę o czwartej nad ranem i wywieźli hen, daleko. Okazało się na miejscu, że jestem nad morzem. O Boże, ja nad morzem?! To moje pierwsze spotkanie z wielką wodą. Mówię Wam, jaki tam był hałas. Szumiały fale, skrzeczały jakieś rozdarte ptaszyska, pełno było rozmów i ludzkich krzyków. Wieczorem grała gdzieś muzyka. Na szczęście w oddali. Dało się spać. Zasypiałam tam nadzwyczaj dobrze. Po dniu pełnym wrażeń byłam umęczona tak, że padałam w tempie ekspresowym. A działo się niemało. Było plażowanie, rejs statkiem oraz długie spacery po nierównym gruncie. Wytrzęsiona jestem za wszystkie czasy. Co do plażowania, to przyznam, że średnia to dla mnie przyjemność. Było mi albo zimno albo gorąco. Znacznie częściej jednak czułam chłód. W obecne upały ciężko w to uwierzyć, ale wiatr od morza robił swoje. Chciałam popływać, jednak woda była za zimna, jak dla mnie i ledwo nogi pomoczyłam. To morze, to co chwila biło falami tak, że czasami, jak się zasłuchałam, to nawet potrafiło mnie wystraszyć. Słyszałam zachód słońca na plaży i czułam mokry piasek. W porcie pachniało rybami a koło naszego domku rozchodził się wspaniały zapach nadmorskiego lasu. To dla mnie tyle wrażeń, że będę ten wyjazd długo pamiętać. A jak by tego było mało, to rodzice spotkali jeszcze pewnego znajomego, który wypoczywał też tutaj ze swoją córą. Dziewczyny bawiły się dobrze. Ja starałam się być bardzo grzeczna, bo ogólnie bardzo mi się podobało. Wiem, że jeśli nie będę sprawiać kłopotów, to rodzice będą mnie zabierać na różne wycieczki. Nie lubię zostawać w domu, kiedy ich nie ma. Fajnie jest spędzać czas razem z rodziną. Fajne jest morze i fajne są wyjazdy. Niespodziewane, nieplanowane, nawet takie z dnia na dzień organizowane.
Kiedy wróciłam czekała na mnie niespodzianka. W domu stała wielka paczka. Przyjechał pionizator. Ale o tym napiszę innym razem.

Plażowanie

Spacerek portowym deptakiem

Rejs "Czerwonym szkwałem"

O słońca zachodzie

Smutne wieści.
Nasz Richie już więcej się do mnie nie przytuli. Nie pomizia mnie i nie pomruczy już dla mnie. Nie zdążył bidulek przebiec przez ulicę. Teraz spokojnie spoczywa pod brzózką. Minął już tydzień i moja siostra powoli oswaja się z tym, że nie wróci. Jednak co wieczór każe go sobie podrzucić do łóżka, kiedy się tylko pojawi. Ala jeszcze czeka, ja już wiem, że nie przyjdzie. Smutno nam wszystkim. Kochany był Rysiuniek.
Tęsknimy.

Ryś i ja

Ryś podkołdernik

Turnus za mną, kolejny. Ech, gdyby nie te turnusy, byłoby kiepsko. Ostatnie botulinowe zastrzyki tak fajnie zadziałały, że ten turnus był strzałem w dziesiątkę. Wszyscy robili wielkie oczy, gdy na każdych kolejnych ćwiczeniach wykonywałam jakąś (wydawało by się niemożliwą) akrobację. Zarówno mama, jak i ćwicząca ze mną terapeutka, były zadziwione. Mimo, że biodra są raczej w kiepskim stanie, to jakoś udawało mi się stanąć na nogach (nie bez bólu) i nawet usiąść po turecku. O, tak wyglądały dokładnie moje biodra w czerwcu:

Niestety, są zwichnięte, tzn. kości udowe nie siedzą tam, gdzie powinny. Panewki są słabo wykształcone, a do tego jest osteoporoza. Nie jest dobrze, krótko mówiąc, ale jakoś daję radę. Chodzą już różne myśli po mamy głowie. Bywa, że na horyzoncie pojawia się też wizja operacji, ale na razie przeganiamy ją daleko, sio! Ćwiczenia, ćwiczenia i jeszcze raz ćwiczenia, to najlepszy lek dla mojego spastycznego ciałka. Po tych turnusowych wygibasach wspólnie doszliśmy do wniosku, że przydałby się kolejny reha sprzęt do mojej stajni. Jako, że w miarę fajnie wychodzi mi stanie w podporze na przedramionach (stawałam tak przy wielkim wałku na turnusie), więc teraz trzeba gdzieś poszukać dla mnie coś, co nosi nazwę parapodium statyczne. Jest to rodzaj pionizatora, w którym można regulować kąt pochylenia ciała w przód. Koniec końców, może nie stoi się w nim w pionie, ale zachowuje pozycję wyprostowaną, lub prawie wyprostowaną, jak w moim przypadku. Coś takiego na przykład:

źródło: link

Tak to wygląda z dzieckiem w środku:

źródło: link

Ciekawe urządzenie, co? Niby się stoi, a tak naprawdę można trochę na stojąco poleżeć. Ja na razie jeszcze nie prostuję się całkowicie, więc dla mnie to ustrojstwo będzie w sam raz. Zamiast wisieć trzymana przez kogoś nad ławą, gdzie łebkiem pukam czasem w blat, stała będę prawidłowo wyprostowana z możliwością oparcia głowy na przygotowanym do tego, specjalnym stoliczku. Myślę, że taki pionizator będzie na tę chwilę bardzo przydatny. Może z czasem łatwiej będzie mi się wyprostować. Zatem, szperamy w sieci i szukamy używanego cuda takiego (w rozmiarze chyba 2, na wzrost ok. 100 cm). Pionizator potrzebny na już. Może gdzieś u kogoś stoi w kącie niepotrzebny? Może ktoś coś słyszał o takowym używanym niedrogim sprzęciku? Chętnie się nim zaopiekuję.
Jakby co, to czekam na sygnały: hananasza@gmail.com .

Hana pięknie wyprostowana

Lipcowe poranki u Hanki:

...

A tak męczy się na turnusie Hanusię:

Pani Kasiu, dziękuję za super wycisk ;)

...

Poza tym staram się żyć zdrowo.

Tym razem truskawkowo - burakowo.

W szklance wersja z kefirem,

a z miseczki dla Haneczki.

 ...

Gdy pogoda dopisuje Hanka nie próżnuje:

Wracaj pogoda, bo lata szkoda!

Wakacyjnie.

Weekendowo.

Gorąco i zdrowo.

Hana w koło kąpana

A po kąpieli czas na małe co nieco.

Jarmużowo czyli zdrowo.

Polecam!

Zjadłam i żyję.

Jarmużyk i jabłuszeczka wprost z mojego ogródeczka.

Odważnym życzę smacznego!

Muszę, muszę, bo inaczej się uduszę.
Panie Marku K.
Wielki szacunek i ogromne podziękowania,
za to, co Pan zrobił dla mnie.
Hania

Biodra zdobione. Tak, jak się spodziewałam, szału nie ma. Podwichnęło mi się do kompletu biodro prawe. No i wyszła spora osteoporoza. Mam wcinać wapń oraz witaminę D lub więcej się opalać. I jednak się pionizować. Póki grzeje słoneczko i jest lato (no jest - popatrzcie w kalendarz), powstrzymam się od chemii i będę jeść to, co daje matka natura. Do tematu chemicznych wspomagaczy wrócę jesienią. Taki jest plan. Pewna dobra ciocia Agnieszka (dziękuję!) podzieliła się z nami fajną książka dla małych wegan. Jest tam dużo ciekawych informacji, co jeść, by być zdrowym nie jedząc mięsa i mleka oraz jego przetworów. Może uda się w przyszłości uniknąć złamania kości. Dla pewności trzeba zachować więcej ostrożności. No i oczywiście ćwiczyć, ćwiczyć i ćwiczyć, żeby te moje biedra całkiem się nie zwichnęły i mi nie powyskakiwały, bo wtedy, to dopiero będzie ból. Przypominam, że zbieram właśnie na intensywne ćwiczenia na mojej ZRZUTCE. Kto jeszcze się nie dołożył, a chciałby mi pomóc, bardzo proszę, by dorzucił trochę złotych. Wszystkim, którzy już się zdecydowali, serdecznie dziękuję za wpłaty.

Ruszyły wakacje. Za mną weekend z babcią. Fajnie czasem pobyć z kimś innym, niż rodzice. Ja nie przepadam za nowym, ale zwykle coś nowego robi mi dużo dobrego. Babcia dała radę. Ja też. Reszta rodziny wróciła z wyjazdu również zadowolona. Gdyby nie zmienna pogoda i odległość, jaką przemierzyli, być może by mnie ze sobą zabrali. Tata cały czas powtarza, że trzeba zacząć jeździć całą rodziną. W końcu jestem już dużą panną. Niech no tylko pogoda się poprawi, wtedy nie odpuszczę i wpakuję im się do auta i będą musieli mnie zabrać. A aura (ostrzegam) ma się zmienić, i to na lepsze. Może więc wkrótce i ja wyruszę w świat dalszy, niż Wrocław i okolice. Wszystkim, którzy się szykują do drogi, życzę udanych wyjazdów i szczęśliwych powrotów.
Szerokiej drogi!

Jak się pomyślało, to się zadziałało. Szukam to tu to tam, to tak to siak, w poprzek i na wspak. O co chodzi? Wiadomo, o pieniądze.
Aukcje charytatywne na allegro nic nie dały, bazarek na Facebooku cale 10 złotych. Jedyne, na co mogę naprawdę liczyć, to jeden procent - za co gorąco dziękuję. Bez tego, to nie wiem, jak bym dała radę egzystować. Jednak grudniowe zakupy (wózek i ortezy) mocno uszczupliły mój mały skarbiec z zeszłorocznym procentem i powoli widać tam dno. Mam w planach jeszcze dwa turnusy wyjazdowe, ale już dziś wiem, że nie będzie mnie na nie stać. Jestem zmuszona znowu prosić o pomoc w uzbieraniu pieniędzy, bym mogła wyjechać i intensywnie ćwiczyć. Nawet nie wiecie, jak nas wszystkich to dołuje - to żebranie i proszenie o wsparcie. Mam dopiero pięć lat, a co będzie dalej? Z roku na rok jest coraz gorzej z uzbieraniem pieniędzy. A ja muszę wciąż ćwiczyć i ćwiczyć. Końca nie widać. Rodzice stają na głowie, by zapewnić mi ciągłość rehabilitacji. Jeśli oni nie zadbają o to, by były pieniądze na subkoncie, to pozostanie mi tylko leżeć i płakać. Bez stałych i intensywnych ćwiczeń wszystko, co dotąd wypracowane, pójdzie w niwecz. A tego bym bardzo nie chciała, bo to oznacza też dla mnie ból - bioder, kręgosłupa i całej reszty. W związku z tym, rodzice zorganizowali dla mnie ZRZUTKĘ, gdzie będziemy zbierać środki na turnus i prywatną rehabilitację.
Proszę, przyłączcie się i wesprzyjcie mnie, ile kto może. Będę bardzo wdzięczna także za rozpowszechnienie mojej zrzutki. Pomożecie?

Tydzień turnusu już za mną. Ćwiczę dzielnie, magnetyzezuję się na magnetostymulacji i nie pękam. Po niedzieli będę mieć chyba rtg bioder, więc zobaczymy, co tam słychać. Jakoś leci. Pani Kasia jest bardzo zadowolona z tego, jak coraz lepiej trzymam plecy oraz głowę i jak uwolniłam nogi. Fajnie nam się razem pracuje. Po niedzieli też pójdę się pokazać pani doktor, która mnie ostrzykiwała botuliną. Zawsze jakiś czas po zabiegu lubi zobaczyć, jakie efekty daje jej praca. Chętnie się zaprezentuję, bo ostatnie strzały były bardzo celne. Nie wiem, jak bym dała radę bez tych zabiegów i ćwiczeń. Mam szczęście, że moja terapeutka i pani doktor potrafią się porozumieć w sprawie mięśni, które należy ostrzyknąć. Często słyszę, że botulina nie przynosi efektów. I jest to całkiem możliwe. Tutaj liczy się celowość (gdzie i po co - jaki efekt chcemy uzyskać) i precyzja (wycelowanie lekiem dokładnie tam, gdzie należy). Zazwyczaj jest tak, że przejeżdża się na zabieg, lekarz przez chwilę ogląda dziecko i przystępuje do kłucia. U mnie jest inaczej. Tak naprawdę, to pani Kasia mówi wcześniej pani doktor, gdzie najlepiej byłoby podać lek i zwykle on tam właśnie ląduje. Czyż nie piękny układ? Życzę każdemu pacjentowi takiej specjalistycznej współpracy. Nieczęsto się to zdarza, ale jak widać jest to możliwe. Wykorzystuję zatem działanie leku i  pracuję dzielnie w oczekiwaniu na kolejny, jesienny zabieg.

Walcowanie na kolanie

W rurze magicznej magnetycznej

Uff... Nareszcie chwila wytchnienia. Ten kurs galopek mnie ogromnie wymęczył. Szpital, wyjazdy, przedszkole. Wiadomo, jak trzeba, to daję radę, ale później jestem tym wszystkim bardzo zmęczona. Za chwilę zaczynam turnus w szpitalu i musiałam się przedwcześnie rozstać z przedszkolem. Jako, że bywam tam w kratkę (ze względu na turnusy, pobyty w szpitalu), to od nowego roku szkolnego będę znowu w innej grupie. Pożegnałam się z moimi paniami, koleżankami oraz kolegami. Co prawda, z całego składu był tylko jeden kolega, ale za to wszystkie cztery panie. Od września poznam nowe towarzystwo. Zapowiada się czworo dzieci i dwie panie. Jak będzie, to się zobaczy. W przedszkolu jest fajnie i pobyt tam dużo mi daje, ale intensywna rehabilitacja, jest dla mnie podstawą. Bez tego byłoby kiepsko. Moja silna spastyczność żyć by mi nie dała. Przedszkolne dwa razy po pół godziny fizjoterapii tygodniowo, to dla mnie kropla w morzu potrzeb. Muszę ćwiczyć dużo i często i nie mogę tego zaniedbywać. Bardzo się cieszę, że wreszcie ruszę z kopyta. Moje mięśnie rozluźnione botuliną już czekają na solidny wycisk. Cudownie się składa, że udaje mi się załapać na turnus finansowany przez NFZ, bo na subkoncie szału już nie ma, a to dopiero połowa roku. Następny procent zaksięgują dopiero pod koniec roku, więc muszę być oszczędna. A może by tak zorganizować w tej sprawie jakieś pospolite ruszenie? Trzeba pomyśleć.
...
A póki co...
Pogoda się wreszcie poprawiła, więc zażywam słońca, leniuchuję i przy tym się extra regeneruję. Relaksik to dobra opcja. Wrzucam na luz. Polecam!

Przez poprzedni tydzień tyle się działo, że nie było nawet kiedy spokojnie usiąść i coś skrobnąć. W poniedziałek mama z Alą miała umówioną gdzieś wizytę. W środę pojechałam do szpitala, w czwartek botulina, w sobotę wyjazd na komunię do kuzyna, w niedzielę uroczysta msza święta, po niej przyjęcie i na koniec utęskniony powrót do domu. Byłam wymęczona, jak koń po westernie. W poniedziałek na szczęście mama jeszcze pozwoliła mi zostać w domu, bo chyba bym się kopytkami nakryła w przedszkolu. Musiałam odespać i wypocząć po tej gonitwie. Nie zgadniecie do której spałam. Do 10.20! Mama tylko przychodziła zmieniać mi boki, a ja spałam i spałam. Wypoczęłam trochę, ale nie czuję się jeszcze w pełni sił. Co prawda, daję jakoś radę i zrywam się (tzn jestem zrywana) codziennie o siódmej do przedszkola, ale już pod koniec zajęć jestem padnięta. Wieczorem zaliczam szybkie zejścia. Mama mnie teraz bacznie obserwuje, bo (wiecie, czy nie wiecie) po ostatnich dwóch botulinach miałam ataki padaczkowe. Relsed (takie lekarstwo w razie W) jest w pogotowiu. Może uda mi się tym razem bez wstrząsów, bo póki co jest spokój. Oby mnie nie naszło i nie zaatakowało. Oby.
Jeszcze tylko kilka dni przedszkola i zakończę mój kolejny rok szkolny. Tak się jakoś składa, że znowu nie będzie mnie na zakończeniu. W czerwcu zaczynam kolejny turnus w szpitalu. Kilka tygodni codziennych, porządnych ćwiczeń dobrze mi zrobi. Trzeba będzie też obejrzeć dokładnie moje biodra, bo czuję, że nie jest tam dobrze. Aż się boję myśleć, jak one wyglądają i co powie na ich widok pani doktor. Teraz, po strzyku, kiedy się już nieco rozluźniłam, tak bardzo mi nie dokuczają, ale zdarza się, że czasem coś tam zaboli. Nie będę się jednak martwić na zapas. Kiedy będzie już zdjęcie rtg, to wtedy będziemy się głowić, co z tym fantem zrobić. I tak to jakoś leci. Szczęśliwie, póki co trzymam się zdrowo. Mama się trochę pochorowała po szpitalu. Spała koło okna i gdzieś ją zawiało, ale powoli wraca do siebie. Jakoś się udało, że mnie nie zaraziła, ale słyszałam, jak smarka i kaszle. Pogoda po prostu przechodzi ludzkie pojęcie. W nocy zimno, jak jesienią a i w dzień nie lepiej. Zimnica panie, że aż naszą kozę odpalamy wieczorami. Zimny maj. Marzną pomidorki, ogóreczki, fasolki - w gruncie rzeczy. Chodzą jednak słuchy, że niebawem ma być upalnie. Czekam zatem na falę ciepła. A zimna fala niech się na Arktykę oddala. Trzymajcie się ciepło. I oby do lata...

W kolejce po sakrament dla kuzyna

Hana w kościele (uduchowiona ona)

W towarzystwie siorki i muzykanta na pięknym ryneczku

Przed botuliną, botulina i po botulinie.
Już jestem ostrzyknięta. Teraz przechodzę rekonwalescencję w domowych pieleszach. Muszą się zagoić dziurki w nogach. Moja siostra wczoraj naliczyła mi ich 12. Trochę boli, nie powiem, ale daję radę. Najważniejsze, że już czuję się nieco luźniej. Botulina działa dobrze na całe moje ciałko. Rączki już nieco puściły, a nogi jeszcze trochę bolą od wkłuć, ale jakoś wytrzymam. Tym razem wszystko poszło gładko, zgodnie z planem. Dziękuję pani doktor i całemu personelowi, który o to zadbał. Na początku było trochę zabiegów, żeby podłączyć mi wenflon. Udało się za czwartym razem. Możecie sobie wyobrazić, jak wyglądają moje ręce (pełno na nich blizn po wcześniejszych kłuciach), skoro na oddziale dziecięcym specjalistkom w tej dziedzinie udaje się to dopiero po kilku podejściach. Do tego złe krążenie w rękach (nogach zresztą też), żyłki pochowane głęboko i nie ma lekko. Taka już uroda wcześniaków. Dobrze, że cioteczki pielęgniareczki mają anielską cierpliwość. Jak jedna nie może, to druga pomoże (a czasem nawet i trzecia musi - jak tym razem). Trochę bolało, ale się udało. Ufff, jestem już na szczęście w domu, goję rany i odpoczywam. Kolejne kłucie za około pół roku, a w tym czasie intensywne ćwiczenia na kolejnym szpitalnym turnusiku. I byle do przodu, jak to mawiają.
Byle do przodu...
Na załączonym zdjęciu moje pokłute nogi z poprzedniego ostrzyku. Makabra, co? Ale warto wytrzymać ten ból, bo potem jest luz w rajstopach.

Haniuta na nogach pokłuta