W nowy 2018 roku

życzę Wam wszystkiego najlepszego,

szczęścia, spełnienia marzeń

oraz dużo zdrowia!

Udanej zabawy sylwestrowej!

Za chwilę święta.

Koniec roku zbliża się wielkimi krokami. A mijający rok? To był dla mnie bardzo ciężki czas. Odwiedziłam kilka różnych szpitalnych oddziałów (gastrologiczny, chirurgiczny, neurologiczny (x2), rehabilitacyjny oraz ortopedyczny). Przeszłam trzy znieczulenia ogólne. Byłam cięta, szyta i obolała. Sporo się nacierpiałam. Zaliczyłam też dwa turnusy rehabilitacyjne. Bardzo, bardzo się starałam przy tym być grzeczna i muszę przyznać, że moje starania zostały docenione. To nie żarty, że Mikołaj obserwuje nas przez cały rok. Jestem pewna, że tak jest. W tym roku święty i jego pomocnicy nie próżnowali. Mamie udało się zapisać nas na spotkanie choinkowe, które we Wrocławiu organizowała moja fundacja. Nie mogłam, niestety osobiście się na nim stawić, ale mój wysłannik dostarczył mi wspaniałe prezenty. Mikołaj tak się szarpnął (pisownia nieprzypadkowa), że teraz mogę oddychać w domu czystym i odpowiednio nawilżonym powietrzem. Żeby umilić czas, kiedy poleguję w wyrku, mikołajowi pomocy dostarczyli mi również piękną karuzelkę z projektem. Będę z niej na pewno często korzystać, kiedy po operacji bioder będę unieruchomiona leżeć w gipsie przez sześć tygodni. Niestety, w przyszłym roku w marcu czeka mnie bardzo ciężka operacja lewego biodra. Ale zanim zawitam na ortopedii, przede mną jeszcze botulina, a zaraz po Nowym Roku melduję się na chirurgii. Widziałam się niedawno z panią anestezjolog i jesteśmy już umówione. Pierwsze półrocze zapowiada się niestety niezbyt ciekawie. Szykują się trzy znieczulenia. Mam nadzieję, że w dalszej części roku będzie już tylko lepiej. Trzymajcie za mnie kciuki i bądźcie ze mną. Wasze wsparcie pomaga mi walczyć. Kiedy widzę, jak tutaj do mnie zaglądacie, to aż nabieram sił do działania. Mikołajowi i wszystkim (znajomym i nieznajomym) jego pomocnikom raz jeszcze baaardzo dziękuję za prezenty. Na nadchodzące święta życzę Wam wszystkim dużo zdrowia i radości. Spędźcie ten czas w spokoju. Wyśpijcie się i poleniuchujcie (to mój osobisty plan). Naładujcie swoje akumulatory do pełna chęcią działania. I niech sił Wam nie braknie!
Wesołych świąt!
Hania

Pomagacze moi mili!

Nadszedł czas, by w tej to chwili

tutaj głośno podziękować tym,

co chcieli obdarować

swym procentem w zeszłym roku właśnie mnie.

Tym, którym się jeszcze trochę chce.

Tym, którzy go skrzętnie obliczyli.

Tym, którzy się nic nie pomylili.

Zapisali swe złotówki i swe grosze,

żeby wspomóc mój byt mały choć po trosze.

Daję Wam wszystkim dzisiaj w podzięce

to murem stojące czerwone serce.

Na nim wyryte wszystkie skarbówki,

z których to do mnie wpadły złotówki.

Raz jeszcze gorące podziękowania Ślę wszystkim.

Wasza kochana Hania

Witam, witam i o zdrowie pytam. Jak się miewacie? Ja czuję się już znacznie lepiej. Rany po operacji są już pogojone i teraz mam piękne wyszywanki w pachwinach. Muszę jednak przyznać, że biodro mi nadal dokucza. Trochę się pewnie zastało i teraz, kiedy ruszam nogami, albo ktoś przy mnie majstruje, to mnie boli. Może i nawet trochę bardziej, niż wcześniej. Po operacji zostały mi blizny, szersze odwiedzenie ud oraz możliwość łatwiejszego wyprostowania nóg na całej długości. Rodzice teraz bardzo pilnują moich kończyn dolnych. Żeby ułatwić sprawę sobie i nie odseparowywać mnie od rodziny poprzez ciągłe leżenie w łóżku, kupili mi leżaczek, a właściwie krzesełko kąpielowe. To takie dwa w jednym. Krzesełko ma być do chlapania pod prysznicem, a w porze suchej będzie spełniać funkcję leżanki salonowej. Zdecydowaliśmy się na taką formę, bo jest to urządzenie, które nie zniża mnie i moich bliskich do poziomu podłogi, czy też nawet dna (w wannie). W związku z powyższym, łatwiej będzie mnie obsługiwać. Jak wiadomo, teraz idę w wagę, więc rodzice muszą oszczędzać swoje kręgosłupy. Jest możliwość dokupienia jeszcze jakiejś podstawy jezdnej, ale powoli. Zobaczymy, czy to wszystko będzie działać tak, jak zakłada plan. Moi opiekunowie z hospicjum tak o mnie dobrze dbają, że ostatnio trochę się zmieniłam. Jestem jakby spokojniejsza. Spastyka wciąż jest i bywa, że nawet przyszlifuję sobie buźkę pazurem, ale są chwile, gdy udaje mi się poleżeć spokojnie. A najciekawsze jest to, że od kilku dni, kiedy przychodzi wieczór i zbliża się dwudziesta, to zaczynam ziewać i zamykają mi się oczy. Nigdy, przez ponad siedem lat, nie zdarzało się tak przez kilka wieczorów pod rząd. Być może wyda się Wam to dziwne, ale trzeba było zawsze sporo czasu, aby położyć mnie spać. Było tulenie, noszenie na rękach, odbijanie, wyciszanie i inne tytuły. Rodzice są teraz w szoku, że to może wyglądać inaczej. Szybkie mycie, przebieranie, chwilka(!!!) marudzenia i śpię. Ileż to za nami godzin wieczornej szarpaniny, ile zszarganych nerwów z bezsilności. Ta zmiana wygląda podejrzanie, ale cieszymy się wspólnie chwilą. Mama się w sumie trochę boi, czy z tego coś nie wyniknie i bacznie mnie obserwuje. Trwa to już kilka dni i nic się nie dzieje, więc może wszytko będzie dobrze. Wygląda na to, że zalecenia pani doktor z hospicjum się sprawdziły i zaproponowana kuracja przyniosła takie oto efekty. Dostaję teraz magiczny probiotyk na prawidłową pracę jelit i codziennie jest kupa. Kupa, niby zwykłe g...no, a bez kupy d...pa. Kiedy człowiek się nie wypróżnia przez kilka dni, to przyznacie, że może być lekko podminowany. A u mnie tak było od zawsze. Dawali mi już różne specyfiki, ale teraz wreszcie trafiłam na odpowiedni dla mnie. Gdyby ktoś chciał wiedzieć, co to za cudo, to zaraz zdradzę. To Sanprobi IBS, takie kapsułki, które mama wysypuje do wody i siup do brzuszka. A tam, te bakterie już wiedzą, co robić. Wg zaleceń najpierw przyjmowałam dwie kapsułki dziennie, a teraz już tylko jedną. Jak wiadomo, nie wszystko jest dobre dla każdego, ale na mnie to działa. Do spokoju w brzuchu pewnie dokłada się jeszcze spokojniejsza głowa. Zmiana dawki Depakiny również wyciszyła trochę mój układ nerwowy. Co prawda, ataki czasem się jeszcze pojawiają, ale nie w tak dużej ilości. Wizyta w poradni neurologicznej w związku z tym jest niestety nieunikniona, ale na razie są inne priorytety. Czekam na telefon z informacją o terminie zabiegu fundoplikacji, który ma mieć swój czas jeszcze w grudniu. Już niebawem wrócę też do moich szkolnych zajęć i terapii. Nie mogą się tam mnie doczekać. Przyznam, że ja też tęsknię za moją panią i codzienną zawieruchą. Jeszcze chwileczka i ruszam. A tymczasem po głowie chodzi mamie medyczna marihuana. Skrada się tam już od pewnego czasu i wierci dziurę. Mama chciałaby spróbować trochę mnie tymi maryśkowymi olejkami od środka naoliwić. Marzy jej się opanować ataki i zmniejszyć moją spastykę. Ale to już temat na inny wpis. Tyle na dziś. 

Trzymajcie się ramy!

A oto jak się relaksuje na leżaczku moim nowym salonowo - łazienkowym:

Sprzęt został zakupiony z pieniędzy na moim subkoncie.

Wszystkim, którzy przekazali mi swój 1% bardzo dziękuję!

To dzięki Wam tak poleguję.

😍😍😍

Witajcie, moi drodzy podglądacze!
Jak Wam wiadomo (albo nie), jestem po operacji. Regeneruję się i naprawiam. Już piszę, jak się sprawy mają. Miało być inaczej, a jest jak jest. Do rzeczy. Patrzcie, jak to się czasem życie układa. I to w całkiem niezłą układankę. Plan był taki: operacja biodra i sześć tygodni gipsu, a następnie (jeszcze w tym roku) zabieg antyrefluksowy. A jak wyszło? Po półtorarocznym oczekiwaniu na operację, po zrobieniu na oddziale badań i RTG stawów biodrowych zapadła decyzja o zmianie planów. Naprawę zwichniętego biodra postanowiono podzielić na dwa etapy. Pierwszy, na szczęście, właśnie jest już za mną. Ponad tydzień temu przeszłam zabieg uwolnienia tkanek miękkich. Konkretnie, to podcięto mi przywodziciele (takie mięśnie w udach) i wydłużono ścięgna. Zabieg trwał trochę ponad godzinę. Było znieczulenie, są szwy, ale jestem bez gipsów. Ortopedzi zdecydowali najpierw wyluzować moje nogi, a dopiero potem (dokładnie to za pół roku) ciąć kości, spinać blaszkami i gipsować. Wszytko po to, żeby wówczas, gdy już potną, poukładają i połączą wszystko, jak należy, spastyka nie zniszczyła ich pracy. Żeby kość udowa ładnie leżała w panewce. I to jak najdłużej. Kiedy pan doktor opowiadał rodzicom, jak to wszytko będzie wyglądać, to mamie się robiło słabo. Oszczędzę Wam szczegółów. Nie wiem, jak ja dam radę, bo wszystko słyszałam i wiem, co mnie czeka. Najgorsze zatem, wciąż przede mną. Ale zanim dojdzie do tego, to zdążę jeszcze naprawić mój układ pokarmowy. Z wielką nadzieją czekam na fundoplikację, gdyż refluks mi wciąż bardzo dokucza. A kiedy już będę po tym zabiegu i kiedy mnie zagipsują, to wtedy przynajmniej nie będę cierpieć po jedzeniu. Wciąż bardzo często odbijam i ulewam. Wielce to dokuczliwe. Szczególnie teraz, gdy jestem bardzo obolała. Mam w obu pachwinach około pięciocentymetrowe cięcia i każdy ruch sprawia mi ból. A wiadomo, że aby odbić trzeba się wyprostować. Dobrze, że mam pilotem regulowane łóżko, to jestem unoszona wraz z nim. Wtedy udaje mi się zazwyczaj odbić i pozbyć nadmiaru gazów. Lekko nie jest. Kopytka mam trzymać szeroko i jak najbardziej wyprostowane w biodrach. Dotychczas, zwykle siedziałam z podkurczonymi nogami. Teraz muszę przebywać w pozycji leżącej lub półleżącej z wyprostowanymi nogami. Nie powiem, żeby było to wygodne ułożenie. Pewnie niejeden z Was chciałby się tak pobyczyć nic nie robiąc i tylko sobie leżąc. Dla mnie to jednak katorga. W związku z tym, że ciężko mi wyprostować nogi, tata wymyślił mi taki domowy wyciąg. Do barierki łóżka przywiązał rajstopy i do tych rajstop przywiązują mi nogi. Rajty są elastyczne, więc nie jestem bezwzględnie unieruchomiona. Mogę co nieco zginać nogi. Niestety, każdy ruch sprawia mi ból, więc nie jest to najlepsze rozwiązanie. Mama poszperała w internecie i sprawiła mi dodatkowo taki klin zabezpieczający nogi przed niekontrolowanymi ruchami. Jest to taka piankowa kształtka, w którą wkłada się kończyny i unieruchamia przypinając pasami. Nie do końca mogę jeszcze wyprostować nóżki, ale przynajmniej nie majtam nimi spastcznie i mnie nie bolą. Nie do końca jest to komfortowe ułożenie, ale muszę się przyzwyczajać do takiej pozycji, bo za pół roku nie będzie zlituj. Zagipsują i nikt nie zapyta, czy boli. A będzie jeszcze gorzej, bo usztywnią mnie od pasa do kostek. Brrr!

Tak oto się teraz wyleguję

Szczęśliwie, zaczęły do mnie przychodzić znowu dobre dusze z hospicjum. Były już dwie panie doktor i pan pielęgniarz. Na nich zawsze można liczyć. Będą mnie doglądać, badać, zaopatrzać w leki i nawet zorganizują kontrolę chirurgiczną rany i zdjęcie szwów. I to wszystko w domu, w moim łóżeczku. Bez zbędnego przekładania do samochodu, wózka czy na kozetkę. Bez przewracania przez nieznajome pielęgniarki czy obcych lekarzy. Ileż mi to zaoszczędzi bólu i stresu. I mamie też. Wciąż jestem bardzo obolała. Zmiana pieluchy, czy przewrócenie mnie z boku na bok kończy się wyciem, a co dopiero wycieczka do poradni przyszpitalnej. Jak dobrze, że są takie domowe hospicja i jak cudownie, że udało się mnie tam zapisać. Nie wiem, jak dałabym radę bez tej opieki. Mama o wszystkim pomyślała. Dzięki założonej w lutym gastrostomii nie jestem głodna, a i leki przyjmuję do rury bez słowa sprzeciwu. Tak więc, dochodzę do siebie. Leżę i czekam na chwile bez bólu. Na razie nie myślę o grudniowej operacji. Żyję tylko cichą nadzieją, że obejdzie się bez kolejnego cięcia i uda się zrobić zabieg laparoskopowo. Inaczej być nie może. I tego się będę trzymać. Trzymajcie za mnie kciuki, żeby wszytko mi się dobrze pozrastało i żeby już nie bolało.

Oto, co mi zrobili ortopedzi (fragment wypisu)

No i już.

Neurologia zaliczona. Szybko poszło. Niezapowiedzianie szybko. Z prędkością wręcz super torpedy. W jeden dzień przyjęcie, na następny rezonans magnetyczny i w kolejny badanie EEG. No i oczywiście badania krwi, w których wyszedł zbyt niski poziom leku przeciwpadaczkowego. Dawka została więc zmieniona i czekam na efekty w postaci uspokojenia napadów. Tempo, przyznacie, satysfakcjonujące. I wszystko byłoby super, gdyby... Gdyby nie to, że w tzw. międzyczasie popsuła się mama!!! Wieczorem, usypiając mnie, tak niefortunnie się podniosła (oczywiście łącznie z moim czternastokilogramowym balastem), że złapała ją rwa kulszowa, a właściwie udowa. Jak się szybko podniosła, tak szybko padła. I już nie wstała. Bardzo cierpiała (i cierpi nadal). Tak bardzo, że nie mogła się mną zajmować i musiał w nocy przyjechać tata z pomocą. I tak to było, że ja z tatem rezydowałam na neurologii dziecięcej, a mama walczyła o przetrwanie na SOR. Dali jej tam leki przeciwbólowe, przeszła serię badań, dostała diagnozę, receptę, wytyczne i czas było się żegnać ze szpitalem. I ja również musiałam się pożegnać w przyspieszonym tempie, bo nic tam po mnie, bez mamy, a tata musi przecież wracać do pracy. Wypis będzie gotowy po niedzieli. Mam nadzieję, że w mojej głowie po rezonansie nie będzie żadnych nowych rewelacji. A EEG? Tam, przy takich, jak moje, uszkodzeniach mózgu zapis nigdy nie będzie dobry. Podsumowując, ze mną jest raczej wszystko ok. Muszę tylko osiągnąć odpowiedni poziom leku i czuję, że będzie dobrze. Z mamą niestety jest gorzej. Bardzo cierpi. Na razie bierze leki i czekamy na poprawę. Staram się być grzeczna, żeby nie musiała przy mnie zbyt wiele robić, ale wiecie jak jest. Sytuacja jest trudna. Nie wiem też, kiedy ruszę ze szkołą, bo mama musi mnie z niej odbierać, a na razie ledwo robi parę kroków po pokoju. A moja operacja bioder? Na tę chwilę, to wielki znak zapytania. Termin za trzy tygodnie. Na razie nie wygląda to dobrze, ale bądźmy dobrej myśli. A co przyniesie jutro? Zobaczymy. Trzymajcie kciuki za mamę, bo baaardzo się przydadzą.

Jak Wam mijają wakacje?
Ja się nie nudzę. Ledwo co wróciłam z turnusu rehabilitacyjnego, to zaraz zostałam porwana i wywieziona na rodzinny wypad. Byliśmy na objazdowej wycieczce po Czechach i Słowacji. Brzmi może mało atrakcyjnie, bo przecież lato zwykle kojarzy się z wyjazdami nad morze, a tam, na południu raczej tylko góry. A ja przecież jeżdżę na wózku. No, jak to możliwe, że wybraliśmy się w te dalekie od morskich wybrzeży krainy? Wygodniej by było poleżeć gdzieś na plaży. A i owszem. Może i wygodniej, ale wtedy nie doświadczyła bym tylu wrażeń. Dodam, że nie było lekko. Wszyscy nie raz stękaliśmy że zmęczenia, ale to był chyba najlepszy moment na taką eskapadę. Stale przybieram na wadze, rosnę i rosnę. Coraz trudniej jest koło mnie coś zrobić. A do pomocy się zbytnio nie garnę. Jak wiecie nie widzę, nie używam rąk, nie chodzę i najgorsze, że wciąż niezbyt dobrze trzymam pion. Trzeba mnie wsadzić do wózka i wyjąć z niego. No i oczywiście pchać. Nierzadko pod górę. Że o jeździe w foteliku samochodowym na dłuższe trasy nie wspomnę, bo to osobny temat. No więc, pomijając fakt, że niebawem czeka mnie operacja biodra, a po niej nie wiadomo, jak będzie (mam nadzieję, że dobrze), z każdymi kolejnymi wakacjami będzie coraz trudniej. Wtedy pozostanie mi (dla mnie niezbyt ciekawa) atrakcja w postaci leżenia na plaży. Póki więc jeszcze rodzice mają siłę (i ochotę), to zdecydowaliśmy się na taki objazdowy trip. Było bardzo fajnie. To nic, że daleko od morza. Ja i tak, ze względu na wciąż nie zagojoną ranę na brzuszku, nie mogę się kąpać w takich miejscach. Mimo wszystko, rodzinka znalazła sobie miejsce do wodnych szaleństw. Na Słowacji, wśród gór cały dzień wszyscy pluskali się w najlepsze na wielkim kompleksie basenowym. Pogoda dopisała, więc i ja się poopalałam. Zabawy trwały długo. Po południu, jak to w górach, naszły chmury i czas było się zwijać. Baaardzo żałuję, że nie mogłam pomoczyć kuperka, bo uwielbiam się pluskać. Szczególnie w ciepłej wodzie, której tam w basenach było pod dostatkiem. Cóż zrobić, siła wyższa. Niestety. Rodzice woleli nie narażać mnie na dodatkowe atrakcje w postaci zwiedzania słowackich szpitali. Nasze karty EKUZ nienaruszone wróciły z nami spokojnie do domu.

Oprócz kąpieli były też oczywiście wędrówki po górach. I to nie tylko takie sobie spacerki. Postawiłam koła na naprawdę nie małej wysokości. Oglądałam szczyty drzew i byłam na wycieczce w chmurach. Zwiedzaliśmy również super fajne safari zoo.

 

Były też knedliki, rohliki, halouszki i zmrzliny, czy jak je tam zwą. Ja z zagranicznych smakołyków jadłam tylko Hamanki, takie czeskie obiadki dla dzieci w słoiczkach o różnych ciekawych, dużo mniej marchewkowych, niż u nas smakach. Na koniec zahaczyliśmy jeszcze o Zalew Czorsztyński, a potem z deszczowej Rabki-Zdrój ruszyliśmy na zachód.

A teraz gwóźdź wakacyjnego programu. Zapnijcie pasy. Będzie jazda!
Pod samym domem, po przejechaniu w sumie ponad tysiąc trzysta kilometrów, zdarzyło się coś strasznego. Kto zagląda na mojego FB, ten już wie co. Otóż przy wyciąganiu mnie z fotelika samochodowego tatko zahaczył moją dyndającą po niedawnym karmieniu rurkę i wyrwał mi ją z brzucha. Ojjjj, jak krzyczałam! Z dziurki zaczęła wydostawać się jeszcze treść żołądka. Coś strasznego! Rodzice w szoku. Szybko zabezpieczyliśmy ranę, po czym tata w wielkim strachu a mama z wizją kolejnego pobytu w szpitalu, spakowaliśmy podręczną walizeczkę i kierunek: Wrocław - chirurgia. Tam, na poczekalni było też niezłe napięcie. Wciąż dochodzili mówi pacjenci. W pół godziny naszło się pięcioro poszkodowanych. Były to głównie poobijane dzieci - licząc ze mną - trzy małe dziewczynki, jeden chłopiec i ranny w wypadku autobusu mężczyzna. Chirurdzy się nie nudzą. Na szczęście, mają oni zimną krew i wszystko poszło sprawnie. Byłam trzecia w kolejce, więc widziałam, jak dawali radę. Ze mną też poradzili sobie szybko. Pan doktor założył mi awaryjnie cewnik Foleya, dostałam czopek przeciwbólowy, zalecenie wymiany go na gastrostomię w poradni żywienia i po sprawie. A może w niedzielę około 20.30 słyszeliście jakiś huk? To mamie spadł kamień z serca, kiedy okazało się, że wracamy do domu. Niezła akcja na zakończenie wycieczki, co? Było dużo strachu, bólu i trochę łez, ale już po wszystkim. W środę pojechałam na założenie nowej rurki i wszystko jest już dobrze. Łudzę się, że może z tą nową gastrostomią z balonikiem w środku (wcześniej miałam PEGa z talerzykiem), jakoś zabliźni się wreszcie moja wokół dziurki wciąż nie zagojona ziarnina. Sami widzicie, że u mnie zawsze coś się dzieje. Naprawdę, na brak wrażeń w tym roku nie mogę narzekać.

Przede mną jeszcze kilka szpitalnych atrakcji. Trzymajcie kciuki, żebym miała siły na to wszystko. Kto jeszcze tego nie zrobił, zapraszam do polubienia mojej strony na Facebooku. Tam na bieżąco możecie śledzić najnowsze newsy. Trzymajcie się zdrowo i bezwypadkowo!

Paaa!

Się turnusuję.

Walczę na kolejnym turnusie. Walczę, to może nieco za dużo powiedziane, bo w sumie, to raczej próbuję przetrwać. Jestem, krótko mówiąc, w nienajlepszej kondycji i niespecjalnie daję radę, choć bardzo się staram. Kiedy rezerwowaliśmy obecny turnus, to jeszcze nikt nie wiedział, jak będzie wyglądał dzień dzisiejszy. Trochę się naczekałam, żebym mogła spędzić go z całą rodziną i wiele się w tym czasie działo. Teraz działamy, ile możemy. Wszyscy razem. Ja przed południem wyciskam z siebie tyle, ile mogę, moja siostra dzielnie wspomaga (a czasem nawet i zastępuje) mnie na popołudniowych zajęciach, tata zajmuje się rekreacją w wolnych chwilach, a mama, wiadomo, ogarnia cały cyrk. Mamy tu po sąsiedzku fajną rodzinkę, z którą się zakolegowaliśmy i miło spędzamy razem wolny czas. U nich jest chora starsza córka a młodsza zdrowa, odwrotnie niż u nas. Zdrowe siostry dzieli dwa lata, więc się nieźle dogadują. Każdy znalazł dla siebie towarzystwo. Super się złożyło, że tak się nam trafiło. Na zajęciach mam dużo roboty. Nie wszystko mogę zrobić, ze względu na moją wciąż rozbabraną w brzuchu z rurką dziurkę i zwichnięte biodra, ale tutejsi terapeuci, to dobrzy fachowcy i dostosowują ćwiczenia do moich możliwości. Dodatkowo, wygrzewam moją ranę pod lampą Bioptron z nadzieją, że razem z opatrunkami ze srebrem, wspomoże to gojenie przetoki. Tym razem (przez moje bolące biodra) konie oglądam tylko zza płotu. Natomiast chlor z basenowej wody zaciągam nosem spod drzwi - mama nie chciała ryzykować, żebym nie złapała moją w brzuchu raną z wody jakiegoś drobnoustrojstwa. Basen zawsze mnie fajnie rozluźniał, ale niestety tym razem nie pomoczę kuperka. Za to, oprócz aktywnej kinezyterapii i zajęć na pająku, mam dużo masaży. Dosłownie od stóp do głów. Chociaż, niektóre z nich są dość głębokie i czasem aż bolesne, to i tak je lubię, bo mnie super rozluźniają. Jak widać, nie próżnuję. Staram się spożytkować ten czas najlepiej, jak się da. Pogoda tylko w kratkę, bo raz słońce, raz deszcz. No i te koguty za płotem, które pieją już od 3.40 i próbują mnie obudzić. Mama skoro świt, otwierając jedno oko, włącza mi moją nasenną melodyjkę w przytulance i stara się ten drób zagłuszyć. I tak co 40 minut, bo tyle gra muzyczka. Potem znowu budzi mnie lub ją pianie, gdakanie lub gęganie, włączamy muzykę i tak do siódmej, kiedy to do akcji wkracza budzik i woła, że już koniec spania. I takie to moje z życiem są zmagania.
Gorąco Was pozdrawiam.
Wasza Hania

Uff, jest chwila na oddech.
Nie odzywam się ostatnio, bo ciężko pracuję i nie mam czasu. Na turnusie nie ma lekko. Ćwiczę codziennie i idzie mi coraz lepiej. Już mogę się wyprostować prawie bez bólu. Jak wiecie, począwszy od stycznia włóczyłam się po różnych szpitalach i moja rehabilitacja nie była zbyt systematyczna. Zastałam się nieco. Do tego wciąż pobolewa mnie moja z rurką w brzuchu dziurka. Na początku turnusu było mi bardzo ciężko. Wszystko mnie bolało i mięśnie nie chciały ot, tak po prostu poddać się ćwiczeniom. Lekko nie było, ale z czasem wszystko puściło. Po kilku tygodniach ćwiczeń udało się postawić mnie przy wałku w pozycji wyprostowanej. Oczywiście nie stoję sama. Z pomocą terapeutki (i trochę też mamy) próbuję łapać pion. Teraz dopiero widać, jaka jestem długa. 110 cm (czy coś koło tego) w tej pozycji robi wrażenie. Zwykle siedzę, albo jestem zgięta, więc tego tak nie widać. Waga też trochę poszła w górę, bo przecież codziennie rurą wciągam do brzucha moją odżywkę. Nie przyjmuję co prawda całej zaleconej przez dietetyków dawki, ale efekty widać. Nie daję rady przyjąć tak dużej porcji. Trochę ulewam i źle się czuję, jak za dużo dostanę. W poradni żywienia, gdy niedawno byłam na wizycie kontrolnej, pani doktor zaleciła mi nie poddawać się w walce o większe porcje i zaproponowała, by zagęszczać mieszankę Nutritonem. Pobrano mi też krew do badań, zważono i zmierzono. I jest kolejny mały sukces. Przez trzy miesiące przybrałam na wadze 600 gramów! Dla mnie to nie lada wyczyn. Sumując, moja waga na dziś, to całe 13,6 kg. Pierwszy raz przekroczyłam 13 i pół kilograma. Mój brzuch się delikatnie zaokrąglił i mam nadzieję, że ręce i nogi niebawem zmienią się z patyczków w dorodne kończyny. Tak więc, walczę dalej o wzrost wagi, by być silna i dawać radę rehabilitacyjnym wygibasom. Turnus szpitalny dobiega końca, ale na horyzoncie już widać kolejny, wyjazdowy. Zaraz zaczną się wakacje i będzie dłuższa chwila relaksu. Tylko, co z pogodą? Ta klimatyczna szarpanina jest nieznośna. Mam nadzieję, że to się odmieni i lato będzie ciepłe i przyjemne. Czego i Wam życzę.

Leci kolejny tydzień, a za nami rozrywkowy weekend. Miał być festyn, to był. Tata, niestety, bawił się w innych rejonach, ale my (dziewczyny) dałyśmy sobie radę bez niego. Szczęśliwie, mama miała duże wsparcie z ramienia hospicjum. Podopieczni mojego hospicjum wraz z rodzeństwem zostali bowiem zaproszeni do zabawy z okazji Dnia Dziecka organizowanego przez Nokię. Było naprawdę extra. Gościom została udostępniona ogromna łąka z całą masą super atrakcji. Do wyboru były dmuchańce, wielka trampolina, kącik artystyczny, dział doświadczeń, namiot cyrkowy, balony, malowanie buziaków i inne atrakcje. A do tego wata cukrowa, popcorn, lody, ciasteczka, soczki, żebarka, kiełbasy i inne rarytasy. Wszystko no limit! Trzeba było tylko odstać swoje w kolejce i już można było się rozkoszować do woli. Moja siostra była wniebowzięta. W kolejce za watą i popcornem, to stała chyba ze trzy razy. A co tam! Mama jej pozwoliła poszaleć. W końcu to była zabawa z okazji Dnia Dziecka. Pogoda, co prawda niezbyt nas rozpieszczała, bo było wietrznie i pochmurno, ale na dzień dzisiejszy jesteśmy wszystkie zdrowe i zadowolone. Zobaczcie sami, co za nami:

Było naprawdę super.
W weekendy zabawiam się, jak tylko mogę, a w tygodniu dzielnie ćwiczę fiku-miku na moim turnusiku.

Nudy nie ma.
Miałam też przymiarkę nowego fotelika. Mój poprzedni już się zużył. Pogubiły się śrubki, no i trochę z niego wyrosłam. Taki będzie piękny:

Muszę trochę na niego poczekać. Wiecie, te zlecenia, te NFZ-ty i inne bzdety. Tak, czy owak, jak mówił pan Nowak, za około miesiąc będę miała nowy fotelik. Zatem, czekam cierpliwie i wracam do roboty.

Oj, leci ten czas. Pędzi, jak oszalały. Minęła zima (wreszcie!), ruszyła wiosna, a pewnie za chwilę będzie smażyć (oby) lato. Kto do mnie tutaj (lub na FB) zagląda, ten wie, że nie próżnuję w tym roku. Niedawno wizytowałam kolejną w tym roku, już czwartą, szpitalną izbę przyjęć. Za mną już gastrologia, chirurgia i neurologia. Obecnie jestem pacjentką na oddziale rehabilitacyjnym. Po podanej niedawno botulinie ćwiczę intensywnie zastałe przez szpitalne zalegania mięśnie. Z przedszkolnej rehabilitacji korzystałam ostatnimi miesiącami w kratkę, bo co wyszłam ze szpitala, to szykowałam się do kolejnego. Teraz nadszedł wreszcie czas, żeby się rozruszać. Przede mną kilka tygodni walki. Z moją w brzuchu rurką wciąż niezbyt dobrze. Stale się babrze i podcieka. Co się podgoi, to znów się rozpaprze. Za mną konsultacja chirurgiczna. Pani doktor nie była zaskoczona stanem mojej przetoki. Ja wiem, że tragedii nie ma, ale chciałabym, żeby to się wreszcie zagoiło. Mam przez jakiś czas stosować okłady z Riwanolu. Zobaczymy, czy pomoże. Daj boże, że pomoże.
W pogodzie wreszcie zrobiło się przyzwoicie. Można spokojnie wyjść na powietrze, a w weekend to nawet podziałać coś więcej. Komary jeszcze dają żyć i nie grzeje​ zbyt mocno. W niedzielę zrobiliśmy rodziny rowerowy wypad. Było naprawdę fajne. Teraz, gdy mogę się bezstresowo dojelitowo posilić, taka wycieczka jest wyłącznie przyjemnością. Mimo tego, że przetoka nie chce się niestety ładnie zamknąć, moje życie stało się troszkę łatwiejsze. I choć czasem mi dokucza jeszcze ból, to ogólnie nie jest źle. O ile będę mogła, to będę korzystać z weekendowych atrakcji. W najbliższą sobotę też mam zaplanowany mały wypad. Postaram się z Wami podzielić wrażeniami. Szykuje się wesoła zabawa. Czekajcie na relację. A póki co, kilka fot z ostatniej wycieczki:

Korzystajcie z pogody, bo po niedzieli będzie padać (tak wieści Wodnik Szuwarek).
Pa!

Dopiero co ruszyłam z kopyta, a już musiałam wyhamować. Jakiś czas temu wróciłam do swojego normalnego rozkładu i zaczęłam jeździć do ośrodka na codzienne zajęcia. Karmienie udało się jakoś ogarnąć. W przedszkolu dostaję wodę, drugie śniadanie oraz odżywkę. Jestem tam raptem przez cztery godziny i więcej nie dam rady przerobić. Ogólnie w ORE sytuacja została opanowana. Byłam też w poradni żywienia, gdzie rozpisano mi dietę, zważono mnie i zmierzono. Wyobraźcie sobie, że w miesiąc od założenia PEGa przybrałam 300 gramów. Dla mnie, to naprawdę duży sukces. Pamiętajcie, że ważę zaledwie 13 kilogramów, a właśnie skończyłam siedem lat. PEG działa i kierunek jest dobry. Szkoda tylko, że wokół PEGa niezbyt się dzieje. Było już nawet dobrze, ale coś się popsuło i znowu się babrze. Z jednej strony rurki zrobiła mi się ziarnina (tzw. dzikie mięso - brrr! straszna nazwa), wciąż się sączy i czasem podcieka krwią z rany. Dobre duszyce z hospicjum zorganizowały mi taki płyn ze srebrem (argentum), którym próbujemy tę ziarninę "wypalić". Rana ma się wysuszyć, całe zło odpaść i ma powstać ładna blizna. Dobrze, że już przynajmniej mnie nie boli. Muszę przyznać, że idzie żyć z tą gastrostomią. Oprócz jedzenia do rurki dostaję też dwa posiłki łyżeczką do buzi. Bardzo mi teraz tak smakuje. Ogólnie, to apetyt mi się poprawił. Jak dotąd, mama mi jedzenie raczej wciskała. Teraz jem trochę więcej i dużo więcej przyjmuję płynów. W związku z powyższym pieluchy zaczęły jakby szybciej znikać. Dobrze, że kwalifikuję się do nowej ustawy "za życiem", bo od niedawna NFZ może mi zrefundować pieluch tyle, ile naprawdę potrzebuję, a nie jak dotychczas dwie dziennie (śmiech!). Sprawą pieluch zajęły się dobre anioły z hospicjum właśnie. Pani doktor wypisała mi zlecenie i zajęli się też całą resztą. Są naprawdę bardzo pomocni. Szkoda, że kiedy się wykuruję, będziemy się musieli rozstać do następnej operacji. No nic, są dzieci bardziej potrzebujące ode mnie. Nimi trzeba się zająć w pierwszej kolejności. Ja jakoś sobie poradzę. Żal się będzie rozstawać, ale marzę już o tym, by moja rana wokół rurki się wygoiła.
Na horyzoncie Święta, więc życzę Wam, abyście spędzili je w rodzinnej atmosferze, w spokoju i radości.
Trzymajcie się ciepło!

No, nareszcie przyszedł czas, kiedy mogę  powiedzieć, że jest lepiej. Nie było łatwo i trochę (delikatnie mówiąc) się wycierpiałam, ale jest dobrze. Prawie dobrze. W dzień próbuję się najeść, a w nocy wyspać. Ostatnie tygodnie zleciały na bólu, ciągłym marudzeniu oraz próbach odnalezienia się w nowej rzeczywistości PEGowej. Bardzo pomogła mi w tym pomoc z hospicjum. Pan doktor z pielęgniarzem zadbali o to, żeby rana się w końcu zagoiła i żeby przestało boleć. Wspaniali ludzie! Gdybyście chcieli wesprzeć moje hospicjum, to będę bardzo wdzięczna. Warto, by takie instytucje miały się dobrze, bo dzięki nim bardzo chorym dzieciom jest lżej w cierpieniu.
Jeśli tylko możesz, to wesprzyj HOSPICJUM DLA DZIECI DOLNEGO ŚLĄSKA.
A wracając do mnie, to mam nadzieję, że teraz już będzie tylko lepiej. Na dniach będę miała wizytę w poradni żywienia, gdzie specjaliści dobiorą i zbilansują mi dietę. Póki co, jem trochę odżywek i trochę domowego jedzenia. Mam nadzieję, że szybko zaskoczę żywieniowe zalecenia i będzie mi z tym dobrze. W końcu będę mogła wrócić do swoich codziennych zajęć. Nieco się zastałam i potrzebuję, żeby mnie moi rehabilitanci z ośrodka rozruszali. Na horyzoncie widać tez już kolejną dawkę botuliny. Na razie jednak muszę się do końca wykurować, żebym mogła dalej wojować.
...
Zobaczcie, co mi wydziergały mojej maminy zręczne rączyny:

Ciachnęła mama wpół mojego bodziaka, obszyła lamówką, nabiła napki i teraz mamy fajne dojście do PEGa. Chwila zachodu, a chroni plecki od chłodu. Polecam wszystkim domorosłym maszynistkom!

Jestem, jestem.

Nie odzywałam się, bo nie jest do końca dobrze i nie było mocy, by pisać. Moja z rurką w brzuchu dziurka dosyć mi dokucza. Raz jest lepiej, a raz gorzej, a nawet całkiem źle. Boli mnie i dużo ostatnio płakałam. Przyjechał do mnie pan doktor z hospicjum i trochę pomógł. Przepisał leki i dobrał odpowiednią dawkę środków przeciwbólowych, po czym nieco się uspokoiłam. Rana nie goi się dobrze, wyszła ziarnina (taki rodzaj blizny wokół dziurki) i trochę się babrze. Na szczęście idzie ku lepszemu. Można powiedzieć, że z dnia na dzień jest nieco lepiej, ale do tego, by było całkiem dobrze, to jeszcze dużo brakuje. Cały czas czekam na wizytę w poradni żywienia. W sumie, to dobrze się złożyło, że mam jeszcze chwilę czasu, by tam pojechać, bo póki co, nie nadaję się na wycieczki. Odkąd wróciłam ze szpitala siedzę w domu i dochodzę do siebie. Jem na razie tylko domowe jedzenie przez rurkę. Próby podania mieszanek odżywczych zbiegły się z dużym bólem przetoki (tak fachowo nazywa się moja dziura w brzuchu) i na razie mama mi odpuściła. Chociaż myślę, że niebawem spróbuje mi znowu coś zapodać, bo wygląda na to, że zamiast przybierać, to jak na razie, chyba nieco spadłam z wagi. Bardzo bym już chciała, żeby ten ból minął i żeby wszystko się pogoiło, bym mogła zacząć szczęśliwe życie z PEGiem. Nie biorę pod uwagę, że może być inaczej. Widać, potrzebuję trochę więcej czasu. Przyjdzie dzień, kiedy wszystko się ponaprawia, wróci uśmiech i będzie dobrze. Trzymajcie kciuki! 

 

Do mojej codziennej Depakiny doszły teraz takie smakołyki

Hej dziewczyny i chłopaki!

Oto dziś jest temat taki:

Potrzeba nam bardzo Waszego działania,

by lepsze życie miała Nasza Hania.

Pomoc potrzebna, by świat o niej wiedział

i licznie na apel nasz odpowiedział.

Bo 1% czyni zawsze cuda.

Czy aby w tym roku także nam się uda?

Kalendarzyki pachnące świeżością

czekają na Was z niecierpliwością.

A kto pomoże, temu daj Boże, 

niech mu się wiedzie, gdy pomaga w biedzie.

A jeśli ktoś chętny jest do kolportażu,

niech da sygnał na priv albo w komentarzu.

Kontakt: hananasza@gmail.com

 

Wiecie, że przede mną zabieg wstawienia gastrostomii i operacja biodra?
Kto jeszcze nie wiedział, ten się właśnie dowiedział. Duże to wydarzenia w moim życiu. Zważywszy, że ostatnią operację miałam prawie siedem lat temu. Szpital, to dla mnie nie nowina, ale cięcia, to już tak. Boję się ja i boją się rodzice. Najpierw będzie dziura w brzuchu, z której ma dyndać rurka (mam nadzieję, że będzie się dobrze goić), a potem operacja biodra, o której wolę jeszcze nie myśleć. Ale mama już jest tym wszystkim baaardzo przejęta. Tak bardzo, że wpadła na pomysł, by poszukać jakiejś pomocy, która na pewno przyda się po tych operacjach. I wiecie, co wymyśliła? Hospicjum domowe. Już nawet byłam na konsultacji u hospicyjnego lekarza. Zbadał mnie wszerz i wzdłuż, zebrał wywiad i kazał się zgłosić po zabiegu. Na razie jestem jeszcze w nie najgorszej kondycji, ale to się może szybko zmienić, a wtedy nie będzie sił i czasu, by jeździć i szukać pomocy. Pan doktor był bardzo miły. Wytłumaczył nam wszystko, co mnie może czekać przy okazji założenia PEG-a. Opowiedział, jakie mogą być komplikacje oraz, jak będzie wyglądać opieka po. Mamie trochę kamień spadł z serca, bo naprawdę mocno to przeżywa. A tak, jak będziemy mieli fachowe wsparcie, to będzie łatwiej dochodzić do zdrowia. Super, że są takie instytucje. Fajnie, że pomagają chorym dzieciom w trudnych chwilach. Niestety, te trudne chwile niedługo dla mnie nadejdą. Mama szykuje się jeszcze na wywiad na chirurgię, gdzie będą mi zakładać tę rurkę, żeby dowiedzieć się, co konkretnie chcą mi zainstalować. Okazuje się bowiem, że jest kilka opcji. Chcemy znać więcej szczegółów. Przy okazji odbierze ostateczny wypis z gastrologii. Są już wszystkie wyniki i podobno nie są nawet takie złe. Jakie by nie były przydadzą się na chirurgię. Muszę się tam bowiem stawić ze świeżymi wynikami. Czeka nas też wizyta w poradni żywienia. Stamtąd będę dostawać nowe jedzonko. Pomiędzy tym wszystkim dzielnie jeżdżę do mojego ośrodka na codzienne zajęcia i rehabilitację. Jak widzicie, nudy nie ma. To tyle na dziś. Co przyniesie jutro, zobaczymy. Niedługo u nas będą ferie, więc trochę odpocznę. A potem dziura w brzuch i.. już będę mogła jeść za dwóch.

Już jestem w domu po wizycie na szpitalnej gastrologii. To była szybka piłka. Jak na wizytę diagnostyczną, to express. Dosłownie weszłam, przespałam się i wyszłam. Na oddziale zrobili mi testy alergiczne skórne, pobrali krew i zrobili z niej masę wyników a także USG brzucha w klinice obok. Nie wszystkie wyniki już mam, więc nawet dokładnie nie wiem jakie to były badania. Miałam też widzenie z panią chirurg. Niestety, moje spotkanie z nią nie było ostatnim. Zostałam zakwalifikowana do tego nieszczęsnego PEG-a​. Będą mi zakładać rurkę w brzuszku do karmienia. Podejrzewałam, że taka propozycja padnie, ale kiedy to usłyszałam, to trochę się wystraszyłam. Brrr! Pani doktor wszytko wytłumaczyła i uznała, że bardzo mi się przyda takie wspomaganie. Ważę bardzo mało, nie przybieram na wadze i do tego moje wyniki nie wyszły najlepiej. Mama się zgodziła, żeby mi to założyć, więc klamka zapadła. Zabieg mam mieć pod koniec lutego. Do tego czasu musimy zgłębić temat, bo niezbyt jesteśmy zorientowani, z czym to się je i jak się z tym żyje. Podobno ma mi to wyjść na dobre. I tego się trzymamy. A na razie czekam na resztę wyników. Wróciłam da swoich codziennych zajęć i jakoś leci. Trzymajcie się!

Na szpitalnej gastrologii

Jak się dziś miewacie? Ja nienajgorzej, choć pakuję już walizkę do szpitala. Czeka mnie diagnostyka w szpitalu na gastrologii. Ostatnio po jedzeniu strasznie się męczę, a że jeszcze na gastrologii nie leżałam, to przyszedł czas, bym i ten oddział odwiedziła. Szczególnie, że mam niską wagę, a czeka nie operacja biodra i po niej 6-tygodniowe unieruchomienie gipsem. Strach się bać! W trakcie wizyty na gastrologii będę miała  konsultację z chirurgiem, co może się skończyć operacją na refluks lub nawet założeniem gastrostomii (PEG). Piękna perspektywa, co? Niestety chyba będę musiała się z tym pogodzić. Mam niespełna siedem lat a ważę około 13 kg. I to od około roku. To głównie przez moją mega spastyczność, która wszystko spala w tempie expresowym. Ten rok zapowiada się dla mnie pod znakiem szpitali. Będę musiała chyba wybierać, który oddział wybrać. No nic, taki lajf, jak to mawiają. Trzymajcie kciuki, bym dała radę.

W tle mojej walki dużo się dzieje. Pamiętacie projekt "Duże sprawy w małych głowach"? Byliśmy kiedyś całą rodziną w Radio Opole, by moja siostra mogła użyczyć głosu podczas nagrań audiobooka. Trochę to trwało, ale wreszcie się wszystko zgrało i AUDIOBOOK JEST GOTOWY! Ogromnie dziękujemy pani Agnieszce (autorce książki), że zaprosiła nas, byśmy mogli wziąć udział w tym jedynym w swoim rodzaju projekcie. Przyszykujcie sobie chusteczki (może się zakręcić w oku łezka) i życzę miłego odbioru: SŁUCHAJCIE!

SŁUCHAJCIE LUDZIE!

Ruszył czas rozliczania się z fiskusem.
Bardzo proszę wszystkich, którzy mają serce tam, gdzie trzeba o przekazanie 1%, bo jest potrzeba. Rehabilitacja, wycieczki po szpitalach i poradniach, zaopatrzenie w sprzęt rehabilitacyjny, odpowiednia dieta, turnusy - na to wszystko idą pieniądze z mojego subkonta. Będę niezmiernie wdzięczna, jeśli w tym roku Twój procent trafi do mnie.
Dziękuję!