List otwarty do ministra Jarosława Dudy - Pełnomocnika Rządu Do Spraw Osób Niepełnosprawnych (źródło: Babcia Kubusia):

Bydgoszcz, 26 maj 2013  r.

LIST OTWARTY

Pan

Jarosław Duda

Pełnomocnik Rządu Do Spraw

Osób Niepełnosprawnych

Szanowny Panie Ministrze,
 W imieniu i z umocowania rzeszy Rodziców dzieci niepełnosprawnych zwracam się do Pana o podjęcie działań wobec  złagodzenia niepokojów społecznych , które  dotykają  osoby chore, słabe , ich opiekunów .
W treści przytoczę zagadnienia uznając , iż stanowią priorytet , wymagają natychmiastowej interwencji , regulacji prawnej pozwalającej na stabilizację , ochronę interesów podmiotów najsłabszych .
Pierwsza sprawa , która zaniepokoiła tysiące osób z tego środowiska , to  podjęcie tematu przez decydentów o zamiarze likwidacji tzw. subkont . Wdrożenie możliwości uruchamiania subkont przez organizacje pożytku publicznego – Fundacji , było poprzedzone długim procedowaniem formy zbierania darowizn w ten sposób .
Fundacje, jako instytucje pożytku publicznego, są  podmiotami, które  w myśl przepisów prawa mogą prowadzić zbiórki publiczne od darczyńców .Przekazane środki stanowią kapitał Fundacji , zasilają konto wprost organizacji pożytku publicznego. Organizacje przyjmują podopiecznych na zasadzie umowy , po uprzednim spełnieniu warunków wynikających z określonych Regulaminów wewnętrznych tych instytucji. Subkonto, to udostępnienie konta ogólnego Fundacji podopiecznemu. Pozyskiwanie środków finansowych , to ciężka praca , trud , pokonanie wielu barier , aby dotrzeć do darczyńców , poprosić o darowanie kwoty z przeznaczeniem na leczenie osoby w potrzebie. Rodzice , bliscy, znajomi chorego docierają do rzeszy osób prosząc o wsparcie.
 Korzyść jest oczywiście wobec dwóch stron – zabezpieczenie podopiecznego w finanse, które otrzyma po udokumentowaniu poniesionych kosztów, jak i Fundacji, która może chociażby odsetki od zgromadzonego kapitału przeznaczyć na cele statutowe .
 Wiedza, iż zdobywane środki przez  Rodzinę, bliskich podopiecznego trafią do wspólnego koszyka,  nie wyzwoli tak ogromnego zaangażowania ludzi, którzy kwoty pozyskują.
Wiele Fundacji posiadających osobowość prawną w taki sposób swobodnie funkcjonuje .
Funkcjonują również Fundacje, które samodzielnie docierają do sponsorów , zasilają konto wspólne podmiotu , dalej środki przeznaczają na określone cele.
Wypracowany, sprawdzony system wspierania niepełnosprawnych przez organizacje pożytku publicznego z udostępnianiem subkont jest transparenty, czytelny dla osób potrzebujących , jak i darczyńców.
 Szanowny Panie Ministrze,
 W pełni podzielam Pana pogląd , iż troska o osoby z dziećmi z niepełnosprawnością w małych, nikomu nieznanych miejscowościach jest bardzo ważna .  Zaprzeczam jednak  z pełną stanowczością Pana interpretację : cyt. „rola pożytku publicznego jest szczególnie tam, gdzie nie docierają środki z dużych środowisk miejskich”(..) oraz , że  opiekunowie osób z małych miejscowości nigdy nie otrzymają takiej ilości środków , jakie pozyskać można w większych aglomeracjach .
Uważam, że dana jednostka chorobowa przebiega tożsamo u dziecka mieszkającego w Warszawie , czy w miejscowości X z ilością mieszkańców  100 osób . Dzieci z porażeniem mózgowym np. wymagają identycznej opieki specjalistycznej , bez względu na to, gdzie mieszkają.
Dostęp do pomocy medycznej, placówek publicznych, prywatnych z oczywistych względów mają ułatwiony  osoby z większych aglomeracji. Stan ten , to nie brak możliwości  w pozyskaniu środków na leczenie z udziałem organizacji pożytku publicznego , a wina systemu , który dysproporcje stworzył.  W tym miejscu zasadnym byłoby nałożenie obowiązków na  organy administracji państwowej, które to służyłyby pomocą  w zabezpieczeniu poprawnej opieki osobom zamieszkującym w  miejscach odległych .
Nie zgadzam się również  ze stwierdzeniem, iż  osoby z mniejszych , biedniejszych części kraju  mają ograniczone możliwości  w dostępie do Fundacji  . Przykładem może być mój autystyczny wnuk, który jest podopiecznym Fundacji z siedzibą we Wrocławiu , mieszka na obrzeżach Bydgoszczy .
Jestem świadoma, iż tysiące osób w kraju może nie mieć dostępu do komunikacji elektronicznej .
W tym przypadku również wystarczy niewielka pomoc ze strony np. Wójta, pracowników gminy, którzy  pomogą opiekunowi  złożyć dokumenty w wybranej przez niego Fundacji , dziecko w terminie kilku dni stanie się podopiecznym . Dalej pozyskiwanie darczyńców będzie identyczne , jak w sytuacji Rodzin mieszkających w większych miastach; słanie apeli, próśb , pozyskiwanie darczyńców.
Zapewniam Pana , że  osoby niepełnosprawne, biedne , żyjące na skraju ubóstwa są w całym kraju . Tym samym wskazywanie, że organizacje pożytku publicznego powinny koncentrować się na osobach mieszkających w odległych miejscach mija się zupełnie z rolą tych podmiotów.  Wsparcie , pomoc  kierowana musi  być do wszystkich w potrzebie ,bez względu na to , czy zamieszkuje w dużej aglomeracji, czy bardzo małej .
Wobec tych argumentów  proszę w imieniu  rzeszy osób , aby forma pozyskiwania środków, utrzymanie subkont  została  zaakceptowana stosownym aktem prawnym , dającym poczucie stabilizacji, bezpieczeństwa tym , którzy  już są podopiecznymi Fundacji, bądź nimi będą.
 Panie Ministrze,
 W marcu 2013 r. Rząd zdecydował, że osoby pobierające świadczenie pielęgnacyjne, czyli takie które zrezygnowały z zatrudnienia lub jego nie podjęły  w celu opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym – otrzymają dodatkowe 200 zł miesięcznie (niezależnie od dochodu i innych świadczeń). Kwota  została przyznana za okres od kwietnia do końca grudnia 2013 r.
Przyznawanie , płatność świadczeń odbywa się z udziałem Miejskich lub Gminnych Ośrodków Opieki Społecznej.   Podmioty podlegają bezpośrednio strukturalnie  pod Prezydentów Miast , Wójtów Gmin.
W tym miejscu chciałabym zainteresować Pana , Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych o wysoce nagannych praktykach stosowanych przez pracowników MOPS w  niektórych regionach kraju . Wobec jakich podstaw prawnych rozpoczęli lustrację Rodziców dzieci  z orzeczeniem o niepełnosprawności ?  Pracownicy  odwiedzają miejsca zamieszkania  osób , zadają pytania  , które  są -wobec  oceny Rodziców wręcz upokarzające. Trudno zrozumieć sens pytań , czy w Rodzinie bliższej, dalszej ktoś był karany, czy była, jest założona niebieska karta , opis czynności wykonywanych przez Rodzica w czasie, kiedy dziecko przebywa w przedszkolu, szkole itd., wskazanie przyczyn o konieczności  odstąpienia od świadczenia pracy , wskazywanie na inne rozwiązania np. podjęcie pracy , prośba o pomoc członków Rodziny o opiekę nad dzieckiem w tym czasie itd.
Uważam, że osoby zatrudnione  w Ośrodkach powinny nade wszystko  posiadać predyspozycje do pracy na rzecz osób słabych, chorych, biednych . Empatia, zrozumienie, życzliwość  , chęć niesienia szczerej pomocy – te cechy powinny  podlegać starannej ocenie przy doborze pracowników na tak delikatnym odcinku pracy. 
Rodzice, opiekunowie dzieci niepełnosprawnych  powinny  być  wyjątkowo szanowani , za to, co  czynią . Za swój trud , Miłość ogromną  zbyt często  przychodzi im pokonywać  bariery , które ze złej woli urzędnika, personelu medycznego są stawiane .
Zapobiegając  przykrościom, które  nie powinny mieć miejsca , proponowałabym  uruchomienie infolinii właśnie  przy biurze Pana Ministra, gdzie osoba kompetentna  pozyskiwałaby  wiedzę  od opiekunów niepełnosprawnych , dalej ze swojego parametru  podejmowałaby kroki zmierzające do wyjaśnienia, ewentualnego ukarania osób, które  swoim zachowaniem  upokorzyły  Rodzica.
Jestem przekonana , iż stanowiłoby to  ochronę  tych najsłabszych, dalej mobilizowało  pracowników w różnych obszarach do wdrażania obowiązujących procedur, które nie znajdują w rzeczywistości poszanowania.
 Bardzo często skrzywdzony słowem, czynem Rodzic  trawi swoją niemoc sam, bez wsparcia . Zmęczenie ogranicza kierowanie skarg  w formie pisemnej . Milczenie daje przyzwolenie do stosowania niedozwolonych praktyk  przez  osoby władne w podejmowaniu różnych decyzji.
 Ostatnia prośba, błaganie wręcz  kierowane na Pana adres;
 Panie Ministrze,
 Niczyja  to wina , że w Rodzinie pojawiło się wyczekiwane, niepełnosprawne dziecko.
Niczyja to wina, że dziecko po kilku, kilkunastu latach beztroskiego życia nagle objawiło swoją chorobę.
Szok, bunt , z czasem  przeogromna walka o utrzymanie zdrowia, życia chorego.
 Zazwyczaj Matka  podejmuje trudną decyzję – pozostawia pracę zawodową, dyplom z marzeniami o karierze  chowa do szuflady.
Budżet domowy zostaje uszczuplony o pobory uzyskiwane z tytułu świadczenia pracy,  przy jednoczesnym wzroście wydatków potrzebnych na leczenie, wspieranie dziecka.
Sytuacja społeczna Rodzin osób niepełnosprawnych nie jest Panu obca. Posiada Pan doskonałą wiedzę, w jaki sposób Rządy  różnych krajów otaczają opieką socjalną niepełnosprawnych , ich Rodziny . Odbywał Pan staż w  obszarze systemów opieki społecznej w Danii, Francji, Belgii, Niemczech .
W dniu 1 maja 2004 r. Polska z pełnym optymizmem wstąpiła w szeregi Unii Europejskiej .
Wiele nadziei na poprawę bytu szarych obywateli w naszym kraju, wiele obietnic .
Płyną środki z Unijnego budżetu na różne cele . Trudno je dostrzec niestety wobec wspierania osób najbardziej potrzebujących – niepełnosprawnych.
Opieka socjalna w Polsce zajmuje „szczytne” 4 miejsce z końcowej listy wszystkich państw członkowskich . Listę „szczodrych „ państw za nami zamyka Rumunia, Bułgaria, Łotwa.
Zasiłek wzrósł do kwoty łącznej 820 zł plus 150 zł świadczenia. Rodzic, którego dotknęło nieszczęście otrzymuje zabezpieczenie socjalne w wysokości 970 zł  Kwota w tej wysokości nie wystarczy na zabezpieczenie procesu najskromniejszego leczenia dziecka. Skąd wobec tego środki na skromne życie, odzież, media , stałe płatności ?
Rodzic  przyjmuje na siebie cały ciężar opieki nad dzieckiem, 24 godziny na dobę .
Od lat opiekunowie proszą o regulację prawną , uznanie opieki jako pracę zawodową gwarantującą możliwość zaliczenia tego okresu do lat przepracowanych , gwarancją uzyskania w przyszłości prawa do swoich zasiłków emerytalnych. Kolejne Rządy oddalają problem – dlaczego ? Logika podpowiada, że opieka Rodzica nad swoim dzieckiem odciąża państwo . Utrzymanie podopiecznego w placówkach opieki, to koszt około 3000 zł. miesięcznie. Rodzice nie oddają swoich dzieci w 90% przypadków . Z tego tytułu ponoszą karę , popadają w ubóstwo bez swojej winy.
Czas przerwać ten stan jak najszybciej . Możemy złożyć Projekt Ustawy z inicjatywy społecznej . W tym przypadku potrzeba 100 000 podpisów obywateli. Nie widzę takiej potrzeby . Wam, Parlamentarzystom dajemy swoje mandaty zaufania do reprezentowania naszych interesów w sposób równy , wobec wagi problemu.
Z Waszej strony wystarczy 15 osób , aby proces legislacyjny został rozpoczęty . Nie wierzę, że 15 osób z grupy Posłów nie poda pomocnej dłoni ,kolejny raz odrzuci  potrzeby najsłabszych .
W ostatnim czasie setki godzin poświęcacie Państwo debatom nad Projektami, które przygotowane tak szybko trafiają pod obrady. Wiodący temat, to równouprawnienie dla WSZYSTKICH OBYWATELI TEGO KRAJU. Słusznie, popieram . Każdy ma prawo do obrony swoich racji.  Debatujecie Państwo nad związkami partnerskimi, legalizacją posiadania narkotyków , innymi sprawami wynikającymi ze sporów wewnętrznych partii, które funkcjonują z naszych , publicznych środków. Gratuluję siły przebicia , nadanie biegu sprawom ww. tematach osobom, którym zależy na zaspakajaniu swoich potrzeb.
Środowisko niepełnosprawnych niestety takiego szczęścia nie ma . Nie pamiętam publicznej debaty zmierzającej do  wzmocnienia pozycji społecznej osób niepełnosprawnych , ich Rodzin. Zdesperowani Rodzice demonstrują swoje oburzenie w różny sposób .
 Rząd trwa w swojej ciszy …pokrzyczą, osłabną, pójdą.
Do Pana Ministra kieruję ten apel o pomoc i wsparcie Projektu chociaż w obszarze uznania prawnych opiekunów niepełnosprawnych , jako osoby świadczące pracę , płatność na ich rzecz wszelkich świadczeń  jakie pracownik otrzymuje .
Nie tłumaczcie się proszę kryzysem, brakiem środków. To nie jest prawdą. Wystarczy chęć , inicjatywa , środki negocjujcie w Unii , szukajcie rezerw – znajdą się.
Wierzę , że z chwilą podjęcia debaty- za przyjęciem Projektu będzie prawa, lewa strona wraz z centrum. Wierzę, że Projekt  kierujący do konstrukcji Ustawy zostanie poparty jednogłośnie.
Trzeba tylko temat podjąć, nic więcej. Pan , Panie Ministrze jest adresatem Listu . Wierzę, że jeżeli obecna koalicja nie będzie dążyła do tak ważnych zmian , zrobią to Posłowie z innego ugrupowania , z opozycji. Będę tak długo prosiła w imieniu tych, którzy mnie proszą, póki mi sił starczy. Nadmienię tylko, że sama jestem  chora i biedna. Inwestowałam ogromne środki finansowe w kształtowanie umysłu mojego zaburzonego na autyzm wnuka.
Pomagałam odciążając Państwo, pogrążając się w długach . Nie żałuję , bo dziecko  wychodzi ze szponów autyzmu . Za kilkanaście lat będzie samodzielnym obywatelem, który być może podejmie pracę, nie będzie zdany na wsparcie Państwa.
Reasumując : Proszę o utrzymanie subkont tworzonych w Fundacjach na potrzeby danej osoby , zaostrzenie nadzoru nad podmiotami, które powinny nieść wsparcie , nie pogardę wobec słabszych , regulację prawną wobec opiekunów prawnych osób niepełnosprawnych uznając ich opiekę jako jeden z zawodów , świadczenie ciężkiej pracy .

 Z wyrazami szacunku

 Małgorzata Klemczak

( Babcia Gosia – Babcia autystycznego chłopca)

„Choroby są po to, by nam przypominać , że nasz kontrakt z życiem może być w każdej chwili unieważniony”  – Emil Cioran

Podpisujemy się pod tym rękami i nogami.
Babcię Gosię wspieramy duchowo i życzymy zdrowia.

Kocham Cię mamo!

Kwiatuszki dla mamy od Hanuszki

Nie wiem, czy to ten magiczny miód, czy jakieś inne czary, ale kiedy dziś się obudziłam, to mama stwierdziła, że moja buźka jest jakaś inna. W okolicach ust mam zwykle niefajną skórę, a dziś pupka niemowlaka. Fakt, że się wyspałam (bez nocnego alarmu) i ostatnio się jakoś mniej ślinię, ale czy wpływ na to ma też Manuka? Hmmm, ciekawe. No i jeszcze dodam (jeśli kogoś to interesuje), że wczoraj zrobiłam prawie normalną kupkę. Zwykle jest to garść kamieni (jak to mówi mama), a wczoraj kula z plasteliny. Chciałabym zostać przy plastelinie, bo noszenie w jelitach, a potem wyciskanie kamieni nie należy do przyjemności. Mam nadzieję, że robienie owej kupy jakoś się ustabilizuje. Mama zaznacza w kalendarzu, kiedy ją zrobię, bo bywa i tak, że przez pięć dni nic, a potem np. trzy dni pod rząd. Kto by to ogarnął? Czopki glicerynowe w szafeczce w pogotowiu czekają, ale ostatnio nie stosujemy. Po kilku dniach przerwy jakoś się "skupiam" i wyciskam te kozie bobki. Moja gastroenterolog zalecała więcej błonnika, no to jem, ale w moim przypadku, to niewiele daje. Brak ruchu i nieprawidłowo pracujący układ pokarmowy - porażony MPD (tak nam tłumaczyła gastro), daje takie efekty. Do tego jem mało świeżych warzyw (niestety nie pochrupię marcheweczki czy kalarepki - wszystko gotowane i miksowane) a świeże owoce wzmagają refluks. Nie potrafię też pić normalnie. Wszystko co spożywam, musi mieć postać półpłynną lub papki. Kiedy chcą mnie napoić wodą lub herbatką, krztuszę się niemiłosiernie. Mam wrażenie, że chcą mnie utopić w kropelce wody. Fajne mam życie, co? Tyle dobrego chociaż, że od pewnego czasu zaczynam dzień łyżeczką miodziku. Jestem wtedy bardzo zadowolona. Szybko się nauczyłam, jak  go ciamkać i chyba go polubiłam. Zrobiłyśmy przerwę w lekach przeciwrefluksowych i teraz bacznie obserwujemy, jak działa na mnie ów cud miód.
I takie to dziś wieści-opowieści (z d... wyjęte i miodem smarnięte).

To już nie macie o czym pisać?!

Ile się trzeba naszarpać, żeby pomóc choremu dziecku?
Nie dość, że samo cierpi, to jeszcze jego rodzice muszą się upokarzać i niejednokrotnie tłumaczyć. Strasznie mi przykro, kiedy czytamy z mamą, że ktoś ma wątpliwości i nie jest pewien, czy warto wpłacić kilka złotych na pomoc dziecku. Wiecie, że Aleks zbiera na zabieg, który pomoże mu samodzielnie chodzić. To wspaniale, że jest taka możliwość. Jedni zbierają na zabiegi i operacje, a inni na wózki i foteliki. Tak, często w cenie samochodu, co zostało gdzieś wytknięte przez pewnego "darczyńcę". To nie nasza wina, że dobry sprzęt rehabilitacyjny i operacje, czy zabiegi tyle kosztują. Sami niejednokrotnie przecieramy oczy, widząc cenę jakiegoś reha wynalazku. Tylko, czy to oznacza, że będę musiała jeździć w miękkiej "parasolce" za 1800 zł, (bo tyle dofinansowuje państwo)? Nie. Mam rodziców którym zależy na mnie i oni zrobią wiele, by się uzbierało na niezbędny sprzęt. Wiem też, że są na tym świecie ludzie z otwartymi umysłami, którzy potrafią zrozumieć potrzeby innych. Naprawdę, nikt nikogo nie zmusza do pomagania. Jeśli chcesz pomóc - po prostu to zrób. A wy, rodzice chorych dzieci, róbcie swoje. Zdrowie waszych dzieci jest najważniejsze. Jeśli jest tylko możliwość, by mu pomóc koniecznie trzeba z niej skorzystać! Mi, szczerze powiedziawszy, przydałaby się nowa centrala (czytaj: mózg). Może ktoś wie, gdzie i za ile można go nabyć? Chętnie skorzystałabym z takiej możliwości. Póki nie ma takiej opcji, będę zbierać "tylko" na rehabilitacje i sprzęty, które ułatwią mi moją marną egzystencję. Amen.

Miałam przyjemność skorzystać z kąpieli perełkowej. Ostatnio wsadzili mnie do takiej wirówki i wymoczyłam się, aż miło. Muszę powiedzieć, że było nawet fajnie. To był mój pierwszy raz, ale dałam radę. Wszyscy byli miło zaskoczeni. Oczywiście nie obyło się bez specjalnych zabiegów, ale koniec końców było OK. Kąpiel była fajna, ale ta maszyna do bąbelków strasznie hałasuje. Jeszcze bardziej niż nasz odkurzacz! Moczenie pupki trwało ok. 10 minut. Trochę się zsuwałam, i nieco kręciłam, a mama starała się mnie utrzymać w pozycji siedzącej, bo po kąpieli poszłam jeszcze na Bobathy i nie chcieliśmy moczyć włosów. Pani Małgosia mówiła, że fajnie mnie ta kąpiel rozluźniła. Będę się więc moczyć co tydzień. Zlecenie na perełki już wypisane, mogę korzystać. Idzie lato i fajnie będzie po wyjściu z nagrzanego auta wskoczyć sobie do kąpieli. Co prawda nie będzie to zimny prysznic, ale i tak myślę, że będzie miło. Pani Małgosia już wpisała na listę potrzeb wkładkę antypoślizgową, ale chyba trzeba będzie wziąć naszą, bo zanim się doczekam, to się utopię. Ja się moczyłam a mama się męczyła, bo wisiała nade mną te 10 minut i plecki ją bolały. Musiała też ze mną trochę walczyć, bo ja przecież jeszcze dobrze nie siedzę i zsuwałam się co chwilę. Podsumowując myślę, że takie kąpiele pomogą mi się rozluźnić i zmniejszą napięcie. Trzeba pomyśleć o macie do hydromasażu do mojej prywatnej wanny w domu. Chyba dobrze by było, żebym mogła częściej się luzować. Mama już myśli, co by tu wynaleźć. Trzeba by się rozejrzeć, co i za ile proponuje rynek.

W niedzielę mój kuzyn Albert przyjął pierwszą Komunię świętą. Nie mogło nas przy tym zabraknąć. Zapakowaliśmy się do foki i ruszyliśmy w drogę. Podróż minęła szybko. Obie z siostrą  zdrzemnęłyśmy się nieco. Potem była chwila z babcią i dziadkiem i zaraz trzeba było się kłaść spać, bo rano wczesna pobudka. W kościele nazajutrz obrzędy zaczynały się o 10-tej. Spało mi się nawet dobrze (mama obawiała się, że w nocy zrobię pobudkę sąsiadom). W kościele też dałam radę. Muszę przyznać że była to moja pierwsza msza od początku, prawie do końca. Było trochę przydługo i na koniec musiałam się ewakuować, żeby jeszcze coś szybko przekąsić u wujka, bo potem zaraz był wyjazd na przyjęcie. Na miejscu mieliśmy wynajęty pokoik (na szczęście), żebym mogła w ciszy zjeść, lub się zdrzemnąć, z czego oczywiście skorzystałam. Dziękuję cioci, że o tym pomyślała. Na przyjęciu było głośno i pełno ludzi. Ale fajnie. Ala się wyhasała z kuzynami. Ja trochę pospacerowalam, spotkałam się z dziadkami, ciociami i wujkami. Przyznam, że się wymęczylam, ale podobało mi się. Następne komunie za dwa lata. Zatem jest chwila oddechu.
Teraz wracam do moich codziennych zajęć. Rehabilitacja, rehabilitacja, reha...

W kościele z mamą i Alą

W środę poznałam nową panią doktor. To już mój czwarty lekarz rehabilitacji. Pani doktor była fajna. Ale wizyta niczego nowego nie wniosła. Ten zanik kości, o którym pisałam (osteoporoza), to norma u dzieci z porażeniem mózgowym, które się samodzielnie nie poruszają. Jakoś nikogo to nie dziwi. Muszę dużo ćwiczyć, aby się w końcu spionizować. Wtedy kości będą pracować i się zbiorą do kupy. Do tego mam brać jakiś preparat z wapniem, fosforem i witaminą D. Mama się wystraszyła, że polecą mi też zęby. Jest to całkiem możliwe. Mam nadzieję, że uda mi się je utrzymać w całości jak najdłużej. Przeraża mnie wizja uśmiechu buzią pełną czarnych kikutów zębów. Nie, tylko nie to. Lepiej o tym nie myśleć, tylko szczotkować paszczę i cieszyć się z tego co jest. Póki jest. Pani doktor napierała na turnus stacjonarny na oddziale rehabilitacji, ale na razie kalendarz mam wypełniony po brzegi i musimy to odsunąć w czasie. W sumie to teraz najważniejsza jest dla mnie ta botulina, która jest w planach na czerwiec. Muszę być do niej całkiem zdrowa. Nawet katar mnie dyskwalifikuje i będę musiała czekać następny miesiąc. W tym szpitalu ostrzykują bowiem zwykle raz w miesiącu. Brrr, trochę się boję. Chciałabym mieć to już za sobą. Ciekawe, jak to będzie? Pożyjemy, zobaczymy.

Oto, co wyczynia ze mną pani Małgosia!

Na zaprzyjaźnionym blogu mama kiedyś czytała o pewnym miodzie.
Niedawno znów się gdzieś na niego natknęła i zainteresowała się nim bliżej. Ten super miód, to miód Manuka. Piszą o n im same dobre rzeczy, i to nie tylko na stronie dystrybutora. Net-ciocia (mama Franka) też go sobie chwali,
a wie co mówi, bo Franio go podjada już jakiś czas. Spróbuję i ja. Ten specyfik do tanich nie należy, ale, ale... Dowiedziałyśmy się, że dla podopiecznych mojej Fundacji dystrybutor ma fajny rabat. Mama już mi zamówiła słoiczek i czekamy na realizację zamówienia. Liczę na to, że wspomoże on mój biedny układ pokarmowy. Ponoć czyni cuda. Marzę, by coś lub ktoś pomógł mi, bo po każdym jedzeniu strasznie się męczę. Refluks nie daje mi normalnie żyć. Po syropie lub lekarstwie jest trochę lepiej, ale ile można łykać leki? Chciałabym móc z apetytem jeść i nie cierpieć po posiłkach. Może wtedy trochę przybrałabym na wadzę? Mogłoby mnie być trochę więcej. Wszystkie ubrania po Alce są na mnie za luźne, choć Ala też nie była grubaskiem :-) Omyłkowo kupione przez tatę majtasy jednorazowe w rozmiarze 4 też są na mnie za szerokie w pasie. Używam ich na noc i nawet jest OK. Kiedy śpię, to zbytnio się nie kręcę. Jak mnie wieczorem położą, tak mnie rano zastają. Niestety, nie potrafię się sama przekręcić na drugi bok. Jak mi jest bardzo źle, to wołam mamę i ona zmienia mi bok. Nie na darmo rodzice kupili mi materac przeciwodleżynowy. Wygodnie mi się na nim śpi. Pod warunkiem, że nie męczy mnie wspomniany refluks :/

W pogodzie coraz lepiej. Zimna Zośka już za nami.
Teraz będzie już tylko lepiej. Musi!

Tulipanek z ogródeczka.

Lekko podrasowany :D

Mama przed długim weekendem zabrała mnie na zdjęcie rtg stawów biodrowych. W ośrodku, do którego pojedziemy na turnus, wymagają świeżego wyniku takiego badania. Nikt wcześniej nie kazał mi tego robić. Dobrze, że musiałam. Wczoraj mama odebrała wynik. Udało się go od razu pokazać pani Kasi. Powiedziała, że nie jest źle. Kilka zdań raptem opisu, a zdjęcie na płycie (nie na kliszy). W domu obejrzałyśmy na komputerku. Opis brzmi: "Cechy zaniku kostnego. Głowy kości udowych ustawione bocznie względem panewek stawowych. Panewki obu stawów słabiej wysklepione. Talerze kości biodrowych wąskie. Innych zmian nie wykazano." Pani Kasia mówiła niby, że nie jest najgorzej, ale mamę zaniepokoiło pierwsze zdanie opisu: cechy zaniku kostnego. Po powrocie do domu, szybko siadła przy komputerze i się wyjaśniło, co to toto. Chcecie wiedzieć? Otóż prawdopodobnie mam osteoporozę. Mama zrobiła wielkie oczy. Osteoporoza kojarzy się bowiem z podeszłym wiekiem. A tu niespodziewajka. Okazuje się, że dzieci też mogą na nią chorować. W moim przypadku można się było tego spodziewać - uboga dieta i brak ruchu - i oto, co mam. Nie jem wszystkiego, jak każdy 3-latek. Zjem tylko to, co mi smakuje. A do tego nie jem nabiału, gdzie jest dużo wapnia. Warzyw surowych właściwie zero. Z apetytem też kiepsko. Nie wiem, co to dalej będzie. Po niedzieli idziemy z tym wynikiem do pani doktor. Zobaczymy, co powie. Pewnie będą jakieś nowe leki. Nie dość, że padaczka, refluks to jeszcze osteoporoza, że o porażeniu mózgowym nie wspomnę. Ciekawe, co mam jeszcze, o czym nie wiem? A może, to co już mam, by mi wystarczyło, co? Myślę, że spokojnie wystarczy, aby mnie umęczyć.
No cóż, jak to mówią "taka karma". Żyć jakoś trzeba. Ale co to za życie.
Dobrze, że w pogodzie się poprawiło, bo teraz chociaż więcej słońca liznę. Słońce = witamina D, a to mi jest teraz bardzo potrzebne.

Szpak - atack!
Czyli błogosławieni czyściciele robaczywych trawników w akcji.

Zwinka ciekawska.

Zwinka łapiąca promienie słońca.

 Zwinka wersja mini.
Miała może 7 cm.

W ogrodzie zaczyna się robić ciekawie. 

Wreszcie!

Kwiecień za nami, więc...

po raz kolejny i mam nadzieję, nie ostatni...

DZIĘKUJĘ!

Brrr, jak się zimno zrobiło.
Ten długi weekend wcale nie jest taki fajny. Grill oczywiście został odpalony, ale na podwórku zjedli tylko dzielni dorośli. Dzieci bawiły się trochę między kroplami deszczu, w kaloszach i kurtkach. Ja nawet nosa nie wynurzyłam.
Choć były takie propozycje. Mam lekki katar i mama nie chce nic więcej.
Byli goście, byliśmy i my w gościach. Tak się jakoś złożyło dubeltowo, że były u nas bliźniaczki. A potem my odwiedziliśmy bliźnięta. Pierwszy raz, bo niedawno w naszej rodzinie przyszła na świat nowa parka, Ola i Mateusz. Obydwie pary niedaleko nas mieszkają i mamy podwójną radość, i to x2. Bliźniaczki, Daria i Julia, to już duże dziewczyny. Chodzą do pierwszej klasy.
Z Alką bawiły się fajnie. Maleństwa też są super. Ale takie malutkie! To daleka rodzina i Alce chyba nie grożą w przyszłości bliźnięta. Miałaby wesoło. My nieczęsto się z nimi widujemy, ale ja wiem, że robią duży hałas i zamieszanie. Fajnie mają, bo mają się z kim bawić, ale rodzicom lekko nie jest. Najważniejsze, że są zdrowe.

Szaleństwa na gnieździe bocianim
:-)

Chcę już z powrotem ciepła i słońca!
Mam nadzieję, że niebawem się pojawi. Niech podleje mocno nasze sałaty i rzodkiewki, a potem będziemy się nimi w słońcu objadać. Na naszej jednej truskaweczce jest już związek owocu. Czekamy, aż pojawi się ich więcej. Drzewka obsypały się kwieciem, tylko pszczółki siedzą gdzieś poukrywane i czekają na pogodę, by móc wziąć się do pracy. Ciekawe, jakie będzie lato?

Cuda z ogróda

Jest słońce, jest robota... aż brzęczy!
Czekamy na więcej.