Witamy!

Oto blog Hani.
Chcielibyśmy przedstawić na nim historię życia naszej małej Hanki-niespodzianki.
Małej, bo Hana urodziła się jako wcześniak, z wagą zaledwie 750 gramów.
Wciąż jest mała. I tak już chyba zostanie.
Hania nie nawiązuje kontaktu wzrokowego, walczy z mózgowym porażeniem dziecięcym, padaczką i wieloma innymi konsekwencjami przedwczesnego pojawienia się na świecie.
Walczy dzielnie.
Zobacz, co u Hani i wokół niej.
Zapraszamy!
Mama i cała reszta

Szukaj na tym blogu

wtorek, 11 grudnia 2018

Nadszedł definitywny koniec księgowania 1% w mojej fundacji.
Serdecznie dziękuję wszystkim, którzy mnie wsparli. To dzięki Wam niedługo będę miała nowy wóz, mogę sobie pozwolić na prywatną rehabilitację oraz stać mnie na zakup niezbędnego sprzętu ortopedycznego. W planach na przyszły rok mam również turnus rehabilitacyjny, który także zostanie opłacony z subkonta.
Raz jeszcze ogromnie DZIĘKUJĘ!
Pamiętajcie o mnie w przyszłym roku.
😍 😍 😍

Z urzędów skarbowych w tych miastach został przekazany dla mnie 1% w tym roku
Dziękuję!

niedziela, 9 grudnia 2018

Grudzień - czas podsumowań.
Na poniższym filmiku możecie zobaczyć, jak wyglądała długa droga do poprawy stanu moich zwichniętych bioder. Czy jest lepiej? Trochę, ale nie do końca. Kończę turnus rehabilitacyjny i dzięki ciężkiej pracy jest nieco lepiej. Trzeba chyba jeszcze więcej czasu, by dojść do upragnionego celu, czyli pozycji wyprostowanej. Bardzo chciałabym już stanąć na nogach. Może to się wkrótce uda. Aby naprawione biodra znowu się nie popsuły muszę stać. Robię wszystko, by do tego doszło.
Miłego odbioru!

czwartek, 2 sierpnia 2018

Minął już spory czas, od kiedy tu ostatnio zaglądałam. Nieustająco, odsyłam wszystkich ciekawskich czytelników do mojego Facebooka. Tam znajdziecie wszystkie najświeższe wiadomości.
Ale do rzeczy. Moje ciało zostało w połowie maja uwolnione z gipsowej skorupy. Wszystko niby miało być dobrze, ale nie było. Jedyne, co było, to ogromny ból. Bolało mnie wszytko. Cała unieruchomiona gipsem dolna część ciała, ale również reszta. Ciężko było mnie przewijać i przewracać. Ratunkiem na ten stan miała być intensywna rehabilitacja. Łatwo powiedzieć. Rozpoczęły się poszukiwania. Z trudem, ale wreszcie udało się znaleźć kogoś, kto zechciałby przyjeżdżać do mnie do domu i ze mną ćwiczyć. Mieszkamy 20 km za Wrocławiem. Niby blisko, ale tak naprawdę za daleko dla wielu fizjoterapeutów. Szczęśliwie, w końcu się udało. Ruszyliśmy z kopyta. Mam teraz i już nie wypuszczę ze swych rąk dwoje fajnych specjalistów - panią Jagodę i pana Marcina. (Tutaj ślę ukłony wszystkim jednoprocetowym przekazywaczom, bo koszty za wizyty domowe pokrywamy właśnie z subkonta). Każde z nich robi swoje i naprawdę jest dobrze. Znaczy było dobrze, dopóki mnie znów nie zakuli w gips z drugim biodrem. Kiedy byłam na ściągnięciu gipsu w maju, wyznaczono datę operacji drugiego biodra. Obecnie od ponad tygodnia znowu leżę w gipsowych spodniach. Leżę i kwiczę z gorąca. Niefortunnie, tegoroczne lato daje solidnie popalić. Sami zresztą dobrze wiecie. W nocy w moim pokoju mam 26-27 stopni Celsjusza. Wentylator kręci dzień i noc, ale niewiele to daje. Masakra. Noce są koszmarne. A musicie wiedzieć, że tym razem gips będę nosić jeszcze dłużej. Ze względu na zły stan mojego kośćca pani doktor musiała założyć dodatkowe wzmocnienie. Przez to po sześciu tygodniach pojadę na wyjęcie tego dodatkowego czegoś. Wyjmą, zaszyją i odeślą mnie do domu na kolejne dwa tygodnie. Sumując, po ośmiu tygodniach ma nastąpić ostateczne oswobodzenie z gipsów mojego lichego jestestwa. I takie to u mnie rewelacje.
Trzymajcie się cienia!
Wasza Hana

Tak wygląda teraz Hana.
Szpikulcami nadziewana.




czwartek, 12 kwietnia 2018

Wiem, wiem, zaniedbuję bloga. Przepraszam Was za to. Najświeższe nowiny znajdziecie najszybciej na moim Facebooku, ale tam jest taki ruch, że tutaj na spokojnie chciałam opisać, co i jak ze mną i z moimi biodrami. Jestem już po operacji lewego biodra. Konkretnie, to zrobiono mi to:
Operacja trwała około trzech godzin. Po wszystkim zagipsowali mnie od pasa w dół, zostawiając tylko kopytka i otwór na pieluchę. Bardzo niekomfortowo się teraz czuję. Jestem unieruchomiona i mogę tylko leżeć. Żadne pochyły (no może minimalne) nie zdają egzaminu, bo mi się gips wbija w brzuch. Tylko pozycje na płasko tytułem, płasko przodem i na bokach wchodzą w grę. Mimo to, nie biorąc pod uwagę boleści z powodu cięcia, łączenia, szycia i innych takich, dzięki unieruchomieniu obu nóg, jest nieźle, bo nie odczuwam ciągłego bólu przy każdym ruchu nogami, jak dotychczas. Dostaję jeszcze leki przeciwbólowe i na rozluźnienie mięśni, by spastyka nie powodowała skurczy mięśni, bo wtedy się napinam i wszystko mnie boli jeszcze bardziej. Podsumowując, nie jest tak źle, jak się spodziewałam. Najgorsze były pierwsze dni po operacji. Bardzo mnie wszytko bolało. Szczęśliwie, mam wysoki próg bólu, więc jakoś to zniosłam. Teraz jest już dużo lepiej. Ale wiecie co jest najgorsze? Zmiana pieluchy. Obecnie nie mogę założyć zwyczajnej pieluszki, bo przecieknie i gips mi nasiąknie moczem i będzie brzydko pachnieć, a te nowe spodnie gipsowe mają mi służyć przez sześć tygodni. Do otworu w gipsie dobrze pasują tylko takie wkładki dla dorosłych. Przy zmianie mama przewraca mnie na wszystkie strony, żeby szczelnie wypełnić przestrzeń między nogami. Upycha tę wkładkę, dopycha szpary watą, a na to na wierzch, na gips nakłada za dużą pieluchę do podtrzymania, by wkładka jak najszczelniej siedziała tam, gdzie ma siedzieć. Żeby to wszytko było takie proste, to by było fajnie. Niestety, często zmieniam boki, by mi się nie zrobiły odleżyny i zdarza się, że coś podcieknie. Wtedy muszę leżeć i schnąć. Włażę pod koc i wietrzymy. I zadek z gipsem i pokój. O "dwójce" nie będę wspominać, bo to jest już bardziej skomplikowane. I taki to ambaras. W całym tym szpitalno-świątecznym zamieszaniu skończyłam osiem lat. Był tort i nawet prezent, ale w tych okolicznościach nie było zbytniej radości. Takie to już moje życie. Szału nie ma. Nie ważne. Co tam urodziny, liczy się każdy kolejny rok do przodu i tyle. Oby tylko mieć siły, by udźwignąć to, co jeszcze przede mną. No, i doczekać zdjęcia gipsu. A potem zacząć nowe życie. Już bez bólu, mam nadzieję.
Tak było (jeszcze na oddziale)
Tak bywa (jak mnie tata wyeksportuje z pokoju)
Tak jest (na codzień)



poniedziałek, 19 lutego 2018

No i jest. Dopadło i mnie. Pochorowałam się. Męczy mnie katar, źle mi się oddycha. Chrapię i sapię. Długo się broniłam i w końcu choruję. Ale jak trzeba, to trzeba. A trzeba. Muszę przyznać, że to nawet dobry moment. Mam tylko nadzieję, że nic grubszego się z tego nie wykluje. Na początku marca mam planowaną botulinę a na koniec miesiąca będą mnie ciachać i gipsować. A do tego wszystkiego muszę być bezwzględnie zdrowa. Oba zabiegi wiążą się bowiem ze znieczuleniem. Trzymajcie kciuki, żeby plan nie legł w gruzach.
Bardzo fajnie czuję się po styczniowej fundoplikacji. Co prawda, nie doszłam jeszcze do całkowitej równowagi żywieniowej, ale nie ulewam. Nie ulewam!!! Przez niespełna osiem lat wiecznie cofała mi się treść żołądkowa, drażniąc przewód pokarmowy. Co się nacierpiałam, to moje. A ile leków zjadłam, żeby było lepiej? Ogromną ilość. Jedyne, czego żałuję, to to, że nie nikt o tym nie pomyślał wcześniej. Wreszcie leki gastrologiczne poszły w odstawkę i boleści żółądkowo-przełykowe odeszły w niepamięć. Cudowna sprawa. Żywienie przez gastrostomię dobrze mi służy. Przekroczyłam 15 kilogram wagi, trochę urosłam i nabrałam ciałka. Nie dziwota, bo niestety wołam jeść również i w nocy. Czekam na pompę żywieniową. Mam nadzieję, że z jej pomocą ustabilizuję odpowiednią ilość jedzenia w dzień i w nocy będę mogła spokojnie spać. Bo na tę chwilę, to co trzy godziny robię mamie pobudkę, a rano nierzadko jestem niewyspana. Zdarza się, że się wybudzę i wtedy ciężko mi zasnąć. A rano trzeba wstawać do szkoły. Nie ma litości. W końcu jestem już dużą dziewczynką. O, taką dużą!
Przypominam, że możecie ułatwić mi walkę o lepsze jutro odliczając 1% podatku.
W zeznaniu podatkowym wystarczy wpisać:
KRS: 0000037904
Cel szczegółowy 1%: "15145 Borek Hanna".

Dziękuję!
...
Trzymajcie się ciepło, bo idą mrozy.



piątek, 19 stycznia 2018

Szwy zdjęte. Udało się zrobić to w warunkach domowych. Przyjechała pani doktor z hospicjum i wraz z pielęgniarką rach ciach ciach pozbawiły mnie sterczących niebieskich niteczek. W tym tygodniu odwiedziła mnie też zaprzyjaźniona pani chirurg, która to wyjęła tymczasowego foleya i założyła mi piękną, nową i co najważniejsze, mniejszą niż wcześniejsza, gastrostomię. Wężyk do podawania jedzenia jest cieńszy i krótszy. Wszystko takie jakieś zgrabniejsze. Pani doktor zadecydowała, że przydała by mi się pompa do karmienia. Po tej ostatniej operacji nie do końca jest wszytko dobrze. Jem teraz mniej i w związku z tym nocą budzę się głodna. Mama musi mnie wtedy dokarmiać. Nie jest to ani łatwe dla niej, ani przyjemne dla mnie. Do tego wszystkiego mam częsty odruch wymiotny. Tak, jakby chciało mi się ulać, ale nie mogę. Strasznie się przy tym męczę i płaczę. Od powrotu ze szpitala nie udało mi się przespać ani jednej całej nocy. Czekamy na sygnały z poradni żywienia, skąd zostanie mi wypożyczona pompa. Kiedy już będzie u mnie i będę mogła z niej korzystać, może wtedy jakoś lepiej będę przyswajać jedzonko i będę się mniej męczyć po karmieniu. Maszyna poda mi odpowiednią ilość w odpowiednio długim czasie. Marzę też, bym mogła się wreszcie dobrze wyspać. Dobrze, że teraz są ferie, bo mogę powoli dochodzić do siebie. Siostra pojechała szusować, więc w domu cisza i spokój. Ogarniamy z mamą, co jest do ogarnięcia. Prawie wszystkie kalendarzyki z tegorocznym 1% pojechały w świat i dobrzy ludzie pomogą nam teraz je rozpowszechnić. Bardzo dziękuję wszystkim, którzy zechcieli pomóc. Dobrze, że jesteście.
Buziaczki i papatki.
Z górskim pozdrowieniem od mojej siorki,
Wasza Hana

środa, 10 stycznia 2018

Wreszcie w domu. Czas zostawić za sobą szpitalne atrakcje. Muszę teraz szybko dojść do siebie i zacząć żyć na nowo. Bez brudnych śliniaków i dziesiątek pieluch pod brodą, czy też na kolanach. Zabieg fundoplikacji udało się przeprowadzić według wcześniejszych ustaleń. Profesor ze swoją ekipą musiał się trochę nagimnastykować, bo ponoć moja silna spastyka daje popalić nawet żołądkowi. Lekko nie było, ale dali radę. Dzielni lekarze. Nie poszli na łatwiznę i nie ciachnęli mi brzucha. Oszczędzili mi kolejnej wyszywanki na moim obolałym ciałku. Dzięki im za to. Po tym pobycie na chirurgii mam tylko kilka pamiątek w postaci trzech małych dziurek (jeszcze ze sterczącymi nitkami) na brzuszku, które są miejscami wejść laparoskopu. Przy okazji zabiegu zajęto się też moją dziurką wokół gastrostomii. Wycięto narastającą tam ziarninę. Wyjęto starą gastrostomię i dostałam tymczasowo cewnik Foleya w mniejszym rozmiarze. Kiedy rana się zagoi, to założą mi nowego PEGa. Wszystko po to, żeby dziurka trochę zarosła i aby babrząca się rana mogła się wreszcie zagoić. Tą wielką dziurą zawsze coś podciekało i miejsce to przez prawie rok nie miało szansy się wygoić. Mam nadzieję, że teraz wreszcie zrobi się piękna blizna i będzie tam sucho. Marzę o tym. Tak się składa, że niebawe u nas zaczynają się ferie zimowe, więc mam trochę czasu, żeby się ogarnąć i wrócić do normalnego życia. Teraz odsypiam i odpoczywam po ciężkich nocach na oddziale. Ale nic to. W końcu wszystko się ładnie zgoi i będzie dobrze. Wiadomo. Raczej nie może być inaczej.