Jest dobrze. Muszę wam powiedzieć, że tak się złożyło, iż mój terapeuta prowadzący ma również ze mną terapię manualną. Po rozmowie okazało się, że umie też zająć się moimi powięziami. Co drugi dzień masuje mi je i nie wiem, czy to jego wpływ, ale codziennie robię tutaj kupę. Dla zainteresowanych tematem to interesujące spostrzeżenie. Masuje mi brzuszek i czuję się potem świetnie. Mama poprosiła go, by po niedzieli zajął się też moimi pleckami, a on dodał, że spróbuje jeszcze wyluzować mi ręce. Siedzę teraz dużo w wózku, a moje spięte ręce często wędrują w stronę twarzy i wyglądam, jak by mi ktoś z pięści przyłożył. A to ja tak sobie sama niechcący robię, tzn. moje osobiste przykurczone piąstki. Nie jest to fajne, bo trochę boli. Na razie nic nie mogę z tym zrobić. Może, jak mi wujek Bartek wyluzuje ręce, wtedy będą sobie spokojnie zwisały, a nie haratały mi twarz. Po tygodniu mogę stwierdzić, że dobrze się czuję. Nie licząc atakujących mnie własnych pięści. Ładnie siedzę sobie w wozie i nawet potrafię jakiś czas nie wisieć na kamizelce. Całe plecy opieram wtedy, jak należy, o oparcie wózka.
Byłyśmy już kilka razy na spacerze w lesie. Za każdym razem łudzimy się, że to będzie grzybobranie, a nie zwyczajny spacer. Jednak nigdy nie udaje nam się zebrać zbyt wiele grzybów, ale za to babcia Oliwiera za każdym razem trochę uzbiera. Tata Nicoletty codziennie przynosi trochę. Ja nie pozwalam mamie za bardzo się oddalać od wózka, więc efekty są marne. To nic, mój dziadek na pewno zadba o to, żebyśmy mieli grzybki na wigilijne uszka. Pogoda super spacerowa, więc korzystam. Nawet na koniu jeżdżę w terenie po okolicznym lasku. Oby ta fajna pogoda się utrzymała jak najdłużej. Jak jest słońce, to chce się pracować, a nie spać, jak w niepogodę. Mamy wyż. Oby nie za szybko przyszedł za nim niż.

Czasem chodzę na spacer tym lasem

Z mamą, ciotkami i ich pociechami

Muszę przyznać, że mam fajny grafik. Przerwy, wtedy kiedy potrzeba, a i sam rozkład też nie najgorszy. Po basenie mam co prawda tylko pół godziny przerwy do następnych zajęć, ale się wyrabiamy, bo mama rozpytała suszarkę do włosów. Tym sposobem udaje się nam na czas przebrać i wysuszyć. Ciocia Kasia jest tak miła, że nam pożycza ów sprzęt, którego mama niestety zapomniała zabrać z domu. Zajęcia są fajne. Najpóźniej kończę o 15.30, ale mam po drodze kilka przerw, więc nie jest źle. Niestety, nie mam możliwości popołudniowych drzemek, bo o tej porze dnia jest tu dla mnie po prostu za głośno. Za to wieczorem bez najmniejszego problemu układam się do snu. Podoba mi się, krótko mówiąc. Mamie też, ale trochę narzeka, bo poprzednim razem miała fajną koleżankę (ja też) i było jakoś bardziej miło. Tym razem nie udało się nam kogoś tak przyjaznego namierzyć. Próbowaliśmy nasze stare, dobre znajome zwabić choć na tydzień (bo są jeszcze wolne miejsca), ale Lili choruje i się nie nadaje na wycisk. Może uda się jeszcze z kimś bliżej zaprzyjaźnić. Pożyjemy, zobaczymy. Pogoda się trochę poprawiła i uskuteczniamy spacery. Musimy jednak chyba zmienić kierunek, bo sąsiedzi pożyczali dziś od nas nitkę, żeby zawiesić grzyby do suszenia, które znaleźli w lesie. Zatem najbliższy spacer będzie w tamtym właśnie kierunku. A że to już jesień, to i w ośrodku można znaleźć jesienne aranże. Przeurocze grzybeńki znalezione w drodze (po zewnętrznej) z jadalni do pokoju:

Cdn...

Przepraszam, ale będę nadawać z opóźnieniem.
Mmuszę to tutaj obwieścić:
Polska Mistrzem Świata w siatkówce!
Udało się. Dzielne chłopaki wygrali mistrzostwa. Po 40 latach Polska Mistrz! Dziękujemy!
A ja już jestem z mamą na turnusie. Tym razem mamy inny pokój. Inny numer, ale pokój w sumie taki sam. Z prawej i lewej mamy sąsiadów. Jedną sąsiadkę to nawet znamy sprzed roku. Dobrze ją zapamiętałyśmy, bo rok temu spadła z konia i złamała obojczyk. Tym sposobem udało nam się nawet uciąć krótką rozmowę z jej tatą (jest też z nimi babcia - super układ). Wieczorem trochę się poawanturowałam i padłam ze zmęczenia. Jutro rano zaczynam od 80 minut kinezyterapii, a potem cała reszta. Jak tylko znajdzie się wolna chwila, zamieszczę foto mojego rozkładu jazdy i wszystko będzie jasne. Co do warunków to i owszem, pokój jest fajny, ale znowu jesteśmy w czarnej dziurze i nie mamy netu w pokoju. A zasięg telefonu jest na jedną kreskę i to tylko przy oknie. Dobrze, że chociaż rehabilitacja jest fajna, bo inaczej nie wiem, czy byśmy tu wracały. Z zasięgiem telefonicznym się rozumie, na wioskach często z tym jest różnie. Ale jeśli chodzi o internet, to widać, że jakoś ośrodkowi specjalnie nie zależy, by zasięg był w każdym pokoju. Na koniec turnusu wypisujemy ankietę, co nam się na turnusie podobało, a co by można było ulepszyć. Rok temu brak sieci w pokojach, to był nasz pierwszy postulat (w tym roku będzie podobnie). Myślę, że nie tylko nasz. Jak widać z tych uwag niewiele wynika. No cóż, będziemy szukać zasięgu Wi-fi na świetlicy. Jakoś damy radę i będziemy nadawać, żebyście o mnie nie zapomnieli, moi mili.

Kolejny dzień
Zaczęło się na dobre. Prawie, bo jeszcze dzisiaj były luzy. Poćwiczyłam, wykąpałam się i pies mi nóżki wylizał. Dosłownie, wylizywał mi z nich pasztet. Śmieszne to było, bo mnie łaskotał przy tym niemiłosiernie. Na koniec dnia zorganizowali nam kolację w pałacu. Było smakowicie i wesoło. Długo jednak nie posiedziałyśmy, bo byłam bardzo zmęczona i chciałam już spokoju. Pierwsza noc nie należała do najspokojniejszych. Mama mnie trzy razy musiała przewracać z boku na bok i pobudka była przed siódmą. Dzisiaj w dodatku nie udało mi się zdrzemnąć w dzień (choć bardzo tego chciałam), bo się zrobił hałas i było po spaniu. Wieczorem za to było szybkie zejście. A noc, jak to w obcym miejscu. Było kilka zmian boków, ale bez pobudki. Muszę powiedzieć, że się tu wysypiam. Zjadłam nawet wczoraj tutejszej zupki. Dziś chyba nie pojem, bo ma być szczawiowa. A, jak ogólnie wiadomo, mało który maluch zjada szczawiową. No nic, w razie W mamy baterię obiadków w słoiczkach. Z głodu nie umrę.
Trzymajcie się. Ja też się jakoś trzymam. Muszę, bo wycisk jest solidny. Ale mi to służy i dam radę. 

Jedziemy!

Psie nóg lizanie

Kineza z wujkiem Bartkiem

Cdn...

Przygotowania do turnusu idą pełną parą. Pomocnicy - mamy zmiennicy już zaklepani. Czekamy na pierwszego gościa. Kiedy mamy nie ma w domu, potrzebna jest jakaś pomoc. Trzeba przecież ugotować i posprzątać. A tata całymi dniami jest w pracy. Tym razem zabieram mamę ze sobą, na wyłączność na dwa tygodnie. Mam plan solidnie poćwiczyć. Lubię ćwiczyć. Choć nie zawsze jest przyjemnie w trakcie, to po czuję się naprawdę fajnie. Niedawno byłam na konsultacji u pani neurolog i ona pochwaliła mnie za to, jak jestem fajnie rozćwiczona. Widuję się z nią średnio co pół roku przy okazji botuliny. Przede mną czwarty ostrzyk, więc pani doktor widzi, jak się zmieniam. Byliśmy po skierowanie na oddział rehabilitacji, bo musimy się ustawić w kolejkę, żeby zaraz po botulinie znowu dobrze rozruszać moje spastyczne mięśnie. Muszę tak ćwiczyć i ćwiczyć nieustannie. Niestety. Nie mogę przestać, bo wtedy spastyka nie da mi żyć. Jak tylko mam jakąś chwilę przerwy w rehabilitacji, to zaraz robię się spięta. Wtedy nie jest przyjemnie. Ani mi, ani komuś, kto przy mnie jest. Robię się sztywna i ciężko ze mną cokolwiek zdziałać. Zmiana pieluszki na przykład jest nie lada wyzwaniem. Nogi się krzyżują i trudno się do mnie dobrać. Że o bólu nie ćwiczonych mięśni nie wspomnę. Dlatego tak dużo ćwiczę i chyba nigdy nie przestanę. Obecnie szukam kogoś, kto wziął by się za moje tkanki miękkie oraz porozciągał by moje powięzi. Nie wiecie, że macie takie coś w sobie? Też nie wiedziałam. Dowiedziałam się o tym rok temu na turnusie. Co to takiego, te powięzi: link i nieco bardziej fachowo: link.
No i właśnie przydałby mi się taki spec, żeby te moje napięte mięśnie i powięzi rozluźnił. Znacie może jakiegoś magika CHIROPRAKTYKA z Wrocławia lub okolic? Zaczynam rekonesans. Po powrocie z turnusu, musimy się ostro wziąć za ten temat. Na turnusach, to moje jedne z ulubionych zajęć. Nawet nie płaczę, choć jest średnio miło. Ulga, jaka się pojawia po takich ćwiczeniach jest warta chwili bólu. Szczęśliwie, już za chwileczkę pomęczy mnie jakiś chiromagik. Dobra, idę się dalej pakować. Pa!

Cudawianki w jesienne poranki

Hej, hej mieszkańcy Wrocławia, niekoniecznie tu zameldowani!

Potrzebujemy Waszej pomocy. Mój Ośrodek Rehabilitacyjno - Wychowawczy, do którego uczęszczam zgłoszony został do Budżetu Obywatelskiego Wrocławia, w którym może uzyskać pieniądze na zrealizowanie dwóch projektów:

1. Projekt nr 379 - Rewitalizacja podwórka: remont drogi wewnętrznej przy ORE OSTOJA dla niepełnosprawnych dzieci i młodzieży - link

2. Projekt nr 418 - Stworzenie Ogrodu Sensorycznego przy ORE OSTOJA dla niepełnosprawnych dzieci i młodzieży - link 

 

Warunkiem uzyskania pieniędzy jest zebranie jak największej liczby głosów. Bardzo proszę, żeby zagłosował każdy, kto tylko może. Obydwa projekty są bardzo wartościowe. Podwórko przed Ośrodkiem jest naprawdę w kiepskim stanie. A Ogród Sensoryczny, to dopiero byłoby cudo. Zagłosuj i pomóż chorym dzieciom.

 

Jak głosować?

Wystarczy wypełnić FORMULARZ DO GŁOSOWANIA i gotowe.

Głosowanie trwa od 15 do 29 września. W formie elektronicznej głosować można do godz. 24.00 29 września.

Głosującym bardzo dziękuję w imieniu własnym i pozostałych dzieci!

Obiecałam, że zaprezentuję się w nowym osprzęcie, więc proszę.
Muszę przyznać, że całkiem wygodne te nowe spodnie. Wcale mnie nie krępują. Klin w foteliku już wyjęty i nawet da się w tym siedzieć. Fajnie, że ta orteza mnie nie krępuje, bo będę mogła ją często zakładać, co wyjdzie moim biodrom na zdrowie. Bardzo mnie to cieszy, bo może opóźni to interwencję chirurgiczną. Oby tak było.

Niestety, na razie górnej części nie zaprezentuję, bo okazuje się, że jest za mała i będziemy musieli ją wymienić. Przymierzałam ją na wiosnę, a tu jesień już i mi się w międzyczasie urosło. Owszem, wchodzę w sznurówkę, ale w związku z tym, że ma mi posłużyć jakiś czas, musi być większa. Mam nadzieję, że wszystko pójdzie sprawnie, bo niebawem startuję na turnusik i komplet przydałby mi się w całości.
...
Pamiętacie moją koleżankę Liliankę? Jej mama zorganizowała małą akcję na jej urodziny. Kto chętny jest pomóc, tego zapraszamy do licytacji fantów: Urodzinowy Bazarek Lilianny Walecznej .
My też dołożyłyśmy swój mały wkład. Sami wiele nie mamy, ale chętnie pomagamy. Być może i mi kiedyś mama założy taki bazarek. Na razie brakującej kwoty na wózek szukamy gdzie indziej.
A teraz szykuję się na wyjazd. Przed wyjazdem mam jeszcze konsultację u pani neurolog. W listopadzie będę miała kolejną botulinę i po niej muszę znowu dostać się na intensywną rehabilitację na oddział. Muszę przejść kwalifikację i potrzebuje skierowanie do szpitala. Tyle przy tym wszystkim zachodu, że ho ho. No, ale nic to, ważne żeby się udało. Oby tylko zdrowie dopisało, bo coś czuję, że w nosie mnie kręci. Frida już poszła w ruch. Muszę się pilnować, by zdrowie zachować.
...
A tymczasem zobaczcie, co w naszej trawie się kryje. Taki oto wężyk maleńki się do nas zabłąkał. Został obfotografowany i wrócił do mamy - sssssss:

Mam już swoje nowe stroje szałowe.
Wczoraj przyjechały do mnie nowe "spodenki" i nowa "bluzeczka". Brrr, trochę się boję tego nowego trendu. Obawiam się jednak, że będę musiała się do tego przyzwyczaić. Coraz lepsze "udogodnienia" są mi niezbędne. Plecy krzywe, biodra w rozsypce, muszę zacisnąć zęby i być twarda. Niebawem zaprezentuję się w całym rynsztunku. Muszę tylko trochę przywyknąć to tej zbroi.
Życzcie mi powodzenia.

Nowa "bluzeczka" ,
a tak naprawdę to dziecięca wysoka sznurówka półsztywna z podpaszkami
  

Nowe "spodenki", czyli
aparat stabilizująco-odwodzący staw biodrowy z regulacją zgięcia i wyprostu

No i się zaczęło.
Pierwszy tydzień przedszkola za mną. Tak jak było wcześniej zapowiedziane, zaszły duże zmiany. Mam nowe panie i dwoje nowych kolegów. Z trzech pań zrobiło się cztery. W sumie jest więc nas w sali 10 osób. Strasznie dużo. Po prostu tłok. Do tego dla chłopczyka, który doszedł są to pierwsze dni w przedszkolu i dużo płacze, szczególnie z rana. Ja do sali wchodzę z uśmiechem na twarzy, ale jak Tomuś tak płacze i płacze, to bywa, że i ja się dołączam. Jakoś się może przyzwyczaję. Tomek pewnie też. Z paniami powoli się poznajemy, powoli zaczynają się zajęcia. Muszę jeszcze donieść skierowanie na rehabilitację i wtedy ruszę z zajęciami na całego. Wiem już też, że fizjoterapii również nie będę miała już z panią Zuzią. Ciekawe, kto mnie będzie teraz ćwiczył? Naprawdę dużo nowego mnie czeka. Tęsknię za moimi poprzednimi opiekunkami i tamtym spokojem. Mam wrażenie, że teraz nikt na mnie nie czeka. Po prostu przychodzę i jestem. Nie ma cudownego, radosnego witania pełnym składem. Mam nadzieję, że wkrótce wszystko się uspokoi i ustabilizuje. Na razie jest wielki młyn.
Jakby zamieszania było mało, to rodzice chcieli jeszcze, by woził mnie do przedszkola bus. Przyznam, że ja tego bardzo nie chciałam. Przecież jestem jeszcze małą gapą i mogłabym sobie nie poradzić. Na szczęście (dla mnie), jednak nie udało się tego załatwić, bo nie mam jeszcze skończonych 5 lat. Od rozpoczęcia obowiązku szkolnego gmina musi zapewnić dziecku niepełnosprawnemu dojazd do szkoły. A ja jestem jeszcze przedszkolakiem i mi się dowóz nie należy. W przyszłości pewnie mi się nie upiecze, ale oby nie za szybko. Wolę, kiedy wożą mnie rodzice. Nie przewieje mnie wtedy i nie przegrzeje, bo zawsze mi pomogą, jak coś jest nie tak. A kiedy będzie mnie woziła obca osoba, to skąd będzie wiedziała, czego mi potrzeba? Marnie to widzę.
Rozglądam się również za kimś, kto zechciałby przyjeżdżać i ćwiczyć mnie w domu. Kiedyś jeździł do mnie pan Jarek. Jednak, od kiedy nie bywa już u nas, ciężko się z nim dogadać. Zatem, jak widać idzie nowe. I dobrze, bo przecież musi być ruch w interesie. Zdaje się, że niedługo dostanę też aparat Step to i sznurówkę, o których kiedyś pisałam. Podbite zlecenia poleciały już do reha sklepu. Co do nowego wózka, to sprawy nie wyglądają już tak wesoło. Zlecenie jest już u sprzedawcy. NFZ dał, co miał, natomiast PCPR niestety nie da, bo oczywiście nie ma. Na subkoncie za wiele nie ma. Przede mną jeszcze jeden turnus rehabilitacyjny. Tym razem wyjazdowy, w pełni odpłatny. A przecież do zaksięgowania zeszłorocznego procenta jeszcze sporo czasu. No i w związku z tym jestem zmuszona szukać gdzieś wsparcia finansowego. A już było tak blisko. Zanim uzbieram brakującą kwotę pewnie mnie zima zastanie. Szkoda, bo na listopad mam zaklepany kolejny ostrzyk botuliną i znowu będę musiała położyć się do szpitala. Wózek by się wtedy bardzo przydał. Chyba, że może zdarzy się cud i znajdzie się jakiś sponsor o wielkim sercu i zasobnym portfelu. Wtedy moje życie nabrałoby znowu rumieńców i świeciłoby dla mnie słońce. Ale dość marzeń. Czas wracać na ziemię i brać się za bary z życiem. Wytarmosić je i wziąć, ile da. Zatem, do dzieła!
...
Tym, którzy jeszcze nie zauważyli, zwracam uwagę, że powstała nowa strona na moim blogu Choróbska, przypadłości i inne niefajności. Można na niej poczytać, co mnie dręczy, męczy i żyć nie daje. Zapraszam do lektury.

Hanka przebieranka
:-)