Dzisiaj Sylwester, więc Wszystkim czytaczom i zaglądaczom życzę, by:
W nowym roku nie chorować,
nic więcej nie diagnozować.
Żyć szczęśliwie i wesoło
i mieć dobrych ludzi wkoło!
By Wam wszystkim dobrze było
i na wszystko wystarczyło!
Sobie życzę zaś nieskromnie:
zaglądajcie często do mnie!
:-D

Jak się polepszy, to się po...
Całkiem niedawno miałam się dość dobrze, a tu znowu zaniżka. Noce szarpane, rwane na drobne. Bywa, że i ze trzy razy mama do mnie przychodzi. Obie jesteśmy umęczone. Z tym, że ja odrabiam zaległości na popołudniowej drzemce, a mama zwykle nie, niestety. A to mi się zachce jeść, a to odbić albo coś mi się przyśni. Mam nadzieję, że ten amok szybko minie. Teraz już się wyjaśniło, dlaczego życzyłam na Święta spokoju i przespanych nocy? Dlatego.
Święta, święta i po świętach. Byli goście i nie mały harmider. Za dnia byłam tak wymęczona, że noce nawet były nie najgorsze. Po prostu wolałam spać, niż jeść. Choć było głośno i wiele się działo, to mi się podobało. Lubię gości. I przypominam tym, którzy się zapowiadali, a nie dojechali, że na nich czekam. Zapraszam!

Zapraszam na partyjkę darta!

Za chwilę nowy rok. A z nim nowe wydarzenia. Zaraz na początku mam umówioną wizytę kwalifikacyjną na kolejną dawkę botuliny. Po ostrzyku dobrze byłoby się położyć na oddział rehabilitacji, żeby mnie tam wygimnastykowali, jak należy. Mam więc w planach stacjonarny turnus rozruchowy. Ale kiedy do tego dojdzie, nie wiem. Sprawy mają się bowiem tak, że na tę chwilę zapisana jestem na pewną listę dopiero na kwiecień. Ale z tymi terminami, to jest różnie. Często udaje się wbić z listy rezerwowej, bo nawet drobna infekcja czy katar, dyskwalifikują pacjenta od znieczulenia i do widzenia. Sama mój pierwszy termin miałam przesuwamy, że względu na katar właśnie. Wtedy robi się miejsce i można się załapać z rezerwy. No więc nie wiem ostatecznie, kiedy ostrzyk i czy uda się po nim znaleźć miejsce na oddziale. Pewne jest tylko to, że będę znowu kłuta. Chciałam się też pochwalić, że wykonałam plan przybrania na masie (jak kazała pani doktor). Może uda się ostrzyknąć większe partie mięśni? Nie wiem ile ważę, ale urosłam i nabrałam ciała. W przedszkolu u pielęgniarki podobno jest waga, to poproszę, żeby mnie zważyli i podzielę się z panią doktor tą dobrą nowiną. Na pewno będzie zadowolona, bo ostatnio miała niedosyt, że sobie nie mogła kłuć tego wszystkiego, co by chciała. A niechby dziabnęła wszystko, co uważa za stosowne, to może wtedy stanę szybciej na nogach. Oby.

Życzę wszystkim spokojnych,

przespanych nocami

i nie spierniczonych (chyba, że na słodko) Świąt!

Moje pierwsze Jasełka za mną. Dobrze, że była ze mną mama, bo było dosyć głośno i nie wiem, czy bez mamy dała bym radę. A tak, to nawet kwartet saksofonowy nie był mi straszny. Jak chłopaki zadęli w te swoje instrumenty, to się lekko wystraszyłam, a potem mi się nawet podobało. Grali kolędy. Ciekawie to brzmiało. Było krótkie przedstawienie, kolędowanie i na koniec poczęstunek dla rodziców. To było moje pierwsze wspólne z mamą wydarzenie w ośrodku. Mamie się podobało, chociaż ja nie miałam żadnej roli. Mi się też podobało, ale to (przyznam szczerze) zasługa głównie mamy. Kiedy jestem na podobnych wydarzeniach z moimi paniami, to nie jestem taka spokojna. Pani Kasia była zdziwiona, że mnie nie było słychać (tzn, że nie ryczałam). No cóż, mama to mama. Nikt jej nie potrafi zastąpić. Po całym tym wydarzeniu mam jedną refleksję. Wiecie, że to moje przedszkole, to nie jest zwykłe przedszkole (ja je tylko tak nazywam), lecz ośrodek dla dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Nie są to dzieci z lekką niepełnosprawnością, lecz zwykle przypadki sprzężone (podobnie, jak ja). Możecie sobie wyobrazić, jak wyglądają moi koledzy i koleżanki. I jak się zachowują. Mimo to, była na sali wielka radość i dużo uczucia. Pomijam, że to było spotkanie przedświąteczne (choć pewnie to jakoś uduchowiło co poniektórych). Kiedy się rozejrzałyśmy po sali, każdy rodzic tam obecny był szczęśliwy, że może być tu i teraz ze swoim dzieckiem. Nieważne, jakie ono jest. Być, tak po prostu. Razem z nim czynnie uczestniczyć w tym wydarzeniu. Wiem, że nie każde dziecko miało przy sobie rodzica, ale nie wątpię, że jeśli tylko by mogli, to na pewno chcieliby tam z nim być. Rodzice chorych dzieci, to nie są zwyczajni rodzice. Są niezwykli, jak ich dzieci. Radość, jaka maluje się na ich twarzach, widząc szczęśliwe swoje chore dzieci, jest czymś niespotykanym. Naprawdę. Przecież kiedy śmieje się dziecko, to śmieje się cały świat. A kiedy śmieje się chore dziecko, to chyba radość ogarnia cały wszechświat. Oby takich szczęśliwych chwil w życiu niezwykłych dzieci i ich rodziców nie brakowało. Amen.

Wichura za nami. Złe za nami. Wróciłam więc do swojego rozkładu jazdy. Humor mi się znacznie pojawił, z żołądkiem też już dużo lepiej. Nie wiem, czy to ten huragan, czy ki czort. Na szczęście przeminęło z wiatrem. Miałam umówioną wizytę u dietetyczki, ale na razie termin został przesunięty. Wcześniejsze porady pani doktor bardzo mi się przydały. Pochwalę się, że kupa jest teraz u mnie 2-3 razy w tygodniu. Raz plastelina, a raz kozie bobki, ale najważniejsze, że jest. Zaczęłam też jakby więcej jeść, tzn. jestem często głodna i daję o tym głośno znać. Mama cuduje, gotuje mi różne różności. Czasem musimy poczynić jakieś niecodzienne zakupy, by było mi co do garnka włożyć. Wiadomo już, że nie jem bułki z masłem, jak większość dzieci w moim wieku. W życiu jeszcze nie zjadłam kanapki. Może kiedyś? Moja dieta jest niezwyczajna, taka jak ja. Może to jest dziwne, ale dobrze mi z nią. Ostatnio nawet większość tego, co mi podają do jedzenia, normalnie przyswajam. Nie powiem, zdarzy się czasem jakiś zwrot, ale jest tego zdecydowanie mniej, niż kiedyś. Podoba mi się tak. Strasznie nie lubię zwrotów, fuj. Bidon na razie czeka na odpowiedni moment. Moja neurologopedka zajęła się nauką prawidłowego jedzenia. No i chce mnie nauczyć najpierw dobrze jeść. A niech uczy. I niech nauczy. Wszystkim nam to ułatwi życie.
Przed świętami dużo się dzieje. Co weekend Ala ma jakieś atrakcje. Była na pisaniu listów do świętego Mikołaja i na zabawach na stadionie (w sektorze VIP!). Ze mną zwykle zostaje w domu mama, lub tata. Na zmianę. Na tych festynach jest zawsze masa ludzi (oraz dzieci) i wielki hałas. Nie chciałabym jechać na taki spęd. Wolę bardziej kameralne imprezy. Niedługo będę miała Jasełka w przedszkolu. Rodzice też są zaproszeni. Może mama się skusi? Przedstawienie odbędzie się o 10-tej rano, więc tata raczej będzie zasuwał w pracy. Zobaczymy, jak się sytuacja rozwinie. Mam nadzieję, że ja dam radę. Ostatnio bowiem bywa tak, że jak ma się coś zadziać, to ja strajkuję.
Muszę się wziąć w garść!

Przy korytku :)
Smacznego!

Niestety do spotkania ze Świętym Mikołajem nie doszło. Owszem, był u mnie w domku i zostawił prezenciki. Był też pewnie w przedszkolu, ale ja tam nie dotarłam. Niestety. Jest jeszcze nadzieja, że będzie się może gdzieś niedaleko kręcił w okolicach Bożego Narodzenia. Może wtedy uda mi się go namierzyć.

Pomocnik Świętego Mikołaja
(nie w humorze)

Ale wieje!
Wieczorem mama z Alą były na spotkaniu ze Świętym Mikołajem. Tak, pojawił się już u nas w parafii (pod jego zresztą wezwaniem). Wyglądał, jak prawdziwy Święty, nie ten w czerwonym kubraku, jak z reklamy. Rozdawał prezenty dzieciom. Dziewczyny przyniosły paczkę i zamarznięte nosy. W kościele było zimno, ale na zewnątrz, to już zupełna masakra. Nadlatuje do nas orkan. Ksawery się nazywa. Ładnie go nazwali. Ładnie też wieje. Ledwie mama z Alą dały radę samochód otworzyć. Ja się nawet zastanawiam, czy ten cały Ksawery, to nie wpływa jakoś na moje marne, od wczoraj, samopoczucie. Dziś cały dzień się darłam, było mi strasznie źle. Nie wiem, co będzie jutro. Bo właśnie jutro podobno ten huragan ma pokazać najlepiej, co potrafi. No, a jutro też Święty ma odwiedzić nasze przedszkole. Kurka wodna, czy nie mogli się chłopaki jakoś inaczej ustawić? Musieli tak na kupę? Jutro zatem spotkanie na szczycie. Mikołaj z Ksawerym spotkają się na pewno. Nie wiem tylko, czy do nich dołączę. Szkoda by było, gdyby mnie to ominęło, bo nie miałam jeszcze przyjemności spotkać się z żadnym Świętym.
Na dziś tyle. Życzę sobie i Wam również, spokojnej nocy.
A jutro? Się zobaczy, jutro.

Serdecznie dziękuję wszystkim tym, którzy przekazali mi swój 1% w zeszłym roku. Znaleźli się wśród nich ludzie wielkiego serca, którzy rozliczali się w następujących urzędach skarbowych:
Jelenia Góra, Milicz, Oleśnica, Wrocław, Żagań, Piaseczno,Warszawa, Trzebnica, Strzelce Opolskie, Bielsko Biała, Koszalin, Lubin, Oława, Kłobuck, Kluczbork, Wodzisław Śląski, Chrzanów, Zielona Góra, Nowy Sącz, Bolesławiec, Lwówek Śląski i Szczecin. Uzbierało się na około półtora turnusu. To dzięki Wam będę mogła znowu dostać reha kopa w tyłek. Dziękuję bardzo!
Pamiętajcie o mnie przy następnym rozliczeniu ;-)

Zastanawiałeś się kiedyś, jak wygląda życie rodziny z chorym dzieckiem?
Otóż, ja to znam od podszewki. Przyznam, że bywa różnie. Czasem jest fajne, ale częściej bywa nieciekawie. Być może z wierzchu jest ładnie, ale tak na prawdę każdemu z nas dokucza moja choroba. Tata zasuwa w pracy, ile się da, by starczyło na to, co niezbędne. Mama jest centralą, która łączy to z tym, a tamto z tamtym. Siostra próbuje się w tym całym bajzlu odnaleźć. Jedynie ja - źródło całego zamieszania, kiedy jest mi dobrze, słodko się uśmiecham. Reszcie nie jest zwykle do śmiechu. A kiedy płaczę, wtedy reszcie chce się wyć. Nie, nie z żalu, lecz raczej z bezsilności. Życie nasze kręci się wokół mnie. A zakres moich możliwości nie jest duży. Za wiele z siebie nie mogę dać, choć bym bardzo chciała. Tak jest, i prawdopodobnie, tak zostanie. Dzieci przewlekle chore zarażają swoją chorobą całą rodzinę. Oni nie mogą się nijak ochronić. Są bezbronni, bo mnie kochają. Przykro mi, że ich na to narażam. Bardzo chciałabym, by było inaczej, ale co ja mogę?
Myślisz sobie pewnie teraz, że u Ciebie też nie jest lekko. Wiem, rozumiem - życie to nie jest bajka. Tylko, że czas leci i ja niedługo przestanę być słodkim dzieciątkiem, a stanę się nieruchomą kłodą, zależną od innych, poddawaną dalszym kontrolom lekarskim i nie kończącej się rehabilitacji. Nie pójdę (jak Ty czy Twoje dzieci) do szkoły, na studia, do pracy. Nie wezmę swojego losu w swoje ręce. Czy taka powinna być przyszłość dziecka? Czy tak powinno wyglądać życie rodziny?
Dziś jest Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych, przybliżam więc Wam odrobinę, jak wygląda życie rodziny z dzieckiem w chorobie, która trwa i trwać będzie.
...
Powiało mrozem...idzie zima :/