Show must go on. Wakacje i urlopy się kończą, zaczyna się nowe.
Niestety, nie wszystko poszło zgodnie z planem. Starałyśmy się o zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze, ale nie ma dla mnie miejsc. Obawiam się, że po prostu jestem za słabą zawodniczką do tej konkurencji. Pani powiedziała, że jak zwolni się miejsce, to zadzwonią. Coś mam przeczucie, że to koniec tematu, bo mamy informację, że znajome z widzenia na rehabilitacji dziewczynki się dostały. Szkoda, bo byłam ciekawa, co taki ośrodek może mi zaproponować. Jak widać, dla takich jak ja, raczej ciężko coś zorganizować. A podobno miało się dać. No nic, może innym razem.
Takim to sposobem jedno wyzwanie mniej. Nie znaczy to, że nic nowego się u mnie nie dzieje i wkrótce się nie wydarzy. Jestem bowiem po spotkaniu z nowym fizjoterapeutą, panem Jarkiem. Nigdy jeszcze nie rehabilitował mnie żaden pan, zawsze były to panie. Muszę przyznać, że fajnie było. Pokazałam się z dobrej strony, tzn byłam bardzo grzeczna. Pan Jarek jest certyfikowanym i doświadczonym bobathowcem. Prowadzi też praktykę prywatną (może kiedyś skorzystam). Mam nadzieję, że popracuje trochę w moim Ośrodku i nie będę musiała znowu przyzwyczajać się do kogoś nowego. Z panią Małgosią się już chyba nie zobaczę. Wszystko na to wskazuje. Dziękuję za wspólne chwile, pani Małgosiu!

Ostatnie spotkanie z panią Małgosią :/

Jak dotąd zmiany nie zrobiły mi większej krzywdy, ale i tak ich nie lubię. Lubię spokój, a czuję niepokój. Za chwilę moja siostra pójdzie do szkoły. Będzie teraz miała inny rozkład zajęć, niż w przedszkolu, więc i u mnie zajdą zmiany. Trzeba będzie się wcześniej wyrehabilitować, co by nie wozić dziewczyny po szpitalach. A w drodze powrotnej zabrać ją do domu. Potem pewnie będzie odrabianie lekcji i inne atrakcje. Zapowiada się wesoło. Będę się musiała w tym jakoś odnaleźć. Wszyscy będziemy musieli.
A na razie przede mną kolejne kłucie. Siniaki się wygoiły i trzeba znowu spróbować. Siku już się bada, udało mi się nasiusiać do woreczka. Teraz czas na krew. Kolejne laboratorium czeka. Mam nadzieję że się uda tym razem. Mamie ta cała akcja spędza sen z oczu. Strasznie się denerwuje, bardziej niż ja. Nie dość, że musi mnie zawieźć (jakieś 20 km), patrzeć jak kłują i wyciskają ze mnie krew, to potem jeszcze musi załatwić sprawy finansowe. Trzeba będzie zapłacić za badania, poprosić o wypisanie faktury, a to wszystko z dzieckiem (prawdopodobnie płaczącym po pobraniu krwi) na rękach. Widzicie to? Poprosimy chyba tatę o pomoc. Inaczej mama osiwieje w ten poranek. Ratunku!
W związku z obsuwą z wynikami wizyta u dietetyk przełożona została na późniejszy czas, ale to nic nie szkodzi. Staramy się stosować do jej zaleceń, a żeby przejść na całkowicie nowe menu, potrzeba trochę czasu.

Wakacje są fajne. Jest ciepło i nie trzeba się grubo ubierać. To lubię. Czasem ktoś nas odwiedzi i jest wesoło. Lubię też posiedzieć wieczorami ze znajomkami, poowijana w koce i posłuchać, jak rozmawiają i się chichoczą, aż echo niesie po okolicy. Wakacje są fajne. Zawsze ktoś ma urlop i ma wolne. Trochę to dobrze, a trochę nie. Kiedy moje fizjoterapeutki maja przerwę w pracy, to ja i ja mam przymusowe ferie. Ale dobrze, niech się zrelaksują dziewczyny i wypoczną, to potem będą miały zapał do pracy. To pewnie jest mało przyjemne, kiedy się pracuje długo z tym samym dzieckiem. Szczególnie, kiedy są nikłe postępy. Ja już ćwiczę ponad dwa lata, a wciąż jeszcze nie siedzę. Czy kiedyś sama usiądę? Dobrze, że ludzie pracujący w rehabilitacji mają dużo cierpliwości, bo inaczej byłoby słabo. Rehabilitanci dziecięcy to taka odmiana ludzi, którzy lubią cudze dzieci. Mam przynajmniej czasem takie wrażenie. No, może nie wszyscy, ale się zdarza. I to jest super, bo działa w dwie strony. Ja bardzo lubię moje "ciocie" i tęsknię za nimi, kiedy się urlopują lub są na zwolnieniu. Teraz mam właśnie przerwę i czekam cierpliwie, aż wypoczną i wrócą. Oby całe, zdrowe i obydwie (bo ptaszki ćwierkają, że może być różnie).
A ja tymczasem wciąż przyjmuję nowych gości. Worek się otworzył i mamy ruch, aż furczy. Jest naprawdę wesoło. Miło posłuchać, jak dzieci biegają swobodnie po podwórku i krzyczą z radości (szczególnie te, które przyjeżdżają tu z miasta). Trawa, piach (w piaskownicy), woda (w basenie lub z kranu) i słońce - czego chcieć więcej?  Lato jest fajne!

Wakacje są fajne!

Wieczorową porą

"Muszę Pani powiedzieć, że po Hani to wcale nie widać, że jest taka chora. Taka ładna dziewczynka" - mówią tak czasem ludzie do mamy. I co z tego? Pewnie, że tak jest lepiej, niż miałabym być szpetna i powykręcana. Ale wolałabym być mniej urodziwa, a bardziej sprawna. I łatwiejsza w obsłudze. Mam na przykład skierowania na badania krwi. Niby rzecz prosta - idziesz do laboratorium i oddajesz krew. Ale ja nie oddam jej ot, tak sobie. Owszem, byłam i było kłucie, nawet się mocno nie przeciwstawiałam, ale wycisnęli ze mnie ledwie kilka kropelek. Za mało, by wysłać do badań. Do domu wróciłam z trzema dziurami w obu rękach. Muszę teraz poczekać, aż się zagoją i jechać do innego laboratorium na ponowne pobranie. Oby zakończone sukcesem. I tak to zwykle ze mną jest. A łapanie moczu? Masakra. Tylko, że łapanie siurkow nie boli, a pobranie krwi tak. No nic, jak trzeba to trzeba. Życzcie mi powodzenia przy następnym pobieraniu.

 Pozdrowienia od Agatki!

Słyszeliście o hamburgerze z komórek macierzystych? Dla mnie to szok. Na co komu taki kotlet? Od razu przyszło mi na myśl, czy nie lepiej byłoby stworzyć dla mnie i mi podobnych nowy, zdrowy mózg? Myślicie, że to się kiedyś stanie? Takie części zamienne człowieka na zamówienie. Czy to jest w ogóle możliwe? Pewnie tak.
...
Wczoraj odpaliliśmy matę z bąbelkami. Fajnie było. Kąpałam się razem z mamą. Ta maszyna jest o wiele lepsza od wirówki w szpitalu. Po pierwsze jest dużo cichsza, a po drugie ma wiele programów z różnym natężeniem bąbli i inne bajery. Jak dla mnie na razie wystarczą lekkie bąbelki z poziomu pierwszego, bez szaleństw. Kiedy ja już się wyplumkałam i w wannie została mama sama, to dopiero zaczęło bulgotać. Oj działo się, słyszałam zza ściany. Fajnie mi zrobiła ta kąpiel i mamie też. Kiedy pluskam się w wirówce szpitalnej, to mama nade mną dyszy i się męczy, bo musi mnie trzymać w zwisie 12 minut. Kąpiel w naszej wannie to sama przyjemność, dla nas obu. Warto było się postarać. Dziękuję raz jeszcze mamie i Fundacji!

Moja dieta powoli ulega zmianom. Na szczęście nie jem sklepowych słodyczy, a mama posiłki dosładza mi miodem lub ksylitolem (cukier brzozowy), bo zwykły cukier = biała śmierć, ale o tym chyba każdy wie. W całym tym ambarasie dobre jest to, że ja nie zawołam, że chcę to czy tamto, bo nie umiem i nie widzę. Mało to jest jednak pocieszające, niestety.
W zaleconych badaniach krwi mam też badanie na nietolerancję glutenu. Póki co, mama mi go daje, ale ogranicza, bo tego glutenu jest wszędzie pełno. Z nowości zaczęłam jeść (pić nadal nie umiem) mleko migdałowe zrobione przez mamę. Smaczne jest i prosto się je robi. Posiłki zagęszczamy kaszką kukurydzianą, płatkami ryżowymi lub mąką ziemniaczaną. Od gotowych kaszek też muszę odejść, bo jest w nich kupa niedobrych rzeczy. Powyjadam zapasy i koniec. Póki co, wciąż jem niewiele. Ciągle nie jest dobrze. Szperamy z mamą, szukamy i wiecie, co znalazłyśmy? Zaraz opowiem. Powoli.
Kiedy byłam u dietetyczki, ona powiedziała, że widzi u mnie zatrucie metalami ciężkimi. Zainteresowało to mamę i oczywiście dogrzebała się do nowych informacji. Teraz siedzimy i myślimy, jak to ugryźć i czy warto. Większość z nas jest chyba zatruta tymi metalami, szczególnie rtęcią, którą ładują nam głównie wraz ze szczepionkami, nie zważając na to, że dla dzieci, a zwłaszcza takich, jak ja (czytaj: wcześniaki) jest to niemalże zabójcze. Pojawił się nowy ciekawy termin: CHELATACJA, wiązany głównie z dziećmi autystycznymi. Straszne rzeczy. Nie wiemy, czy brnąć dalej. Kto chce, może poczytać więcej (odnośnik w zakładce "Przydatne, interesujące"). Bardzo interesujące, bardzo. Czy się jest autystykiem (lub jego  rodzicem), czy nie, warto poczytać.

Pamiętacie, jak kiedyś pisałam o macie do hydromasażu?
Że fajnie by było mieć takie cudeńko, bo to mnie super rozluźnia. Chodzę na kąpiele z bąbelkami do szpitala 2 razy w tygodniu i naprawdę czuję się po nich lepiej. Pluskanie mnie rozluźnia i relaksuje.
A teraz, kto czyta niech usiądzie.
Taka mata właśnie do mnie przyjechała!!!
Mama poszperała, poczytała i się wywiedziała, że można o takie urządzenie poprosić pewną dobrze wszystkim znaną Fundację. Czekałyśmy na sygnał od wiosny. Przedwczoraj nadszedł mail, wczoraj był telefon, a dziś oto:

Mama omal nie padła na podłogę, gdy usłyszała w słuchawce, żeby dzisiaj czekać na kuriera. To niewiarygodne! No, po prostu nie wierzę, że to się dzieje naprawdę. A jednak! Jak zwykle, cierpliwość się opłaciła.
Warto się postarać, poszukać i poczekać.
Kropla drąży skałę.