Dlaczego urodziłam się tak wcześnie? Właściwie sama często zadaję sobie to pytanie. Mama jakoś mocno nie chorowała w ciąży, nie leżała w szpitalu. Fakt, przechodziła grypę i zapalenie zatok (brała paracetamol i to mało), ale było to w listopadzie i styczniu. Ja urodziłam się w marcu. W dniu moich urodzin moja siostra była od kilku dni w domu, bo chorowała na ospę. Rodzice przechodzili ospę będąc dziećmi i nic nie wskazywało na jakieś zagrożenie. Mama od rana czuła się niezbyt dobrze, a tata był w pracy. Nie przeszło jej nawet przez myśl, że za kilka(naście) godzin ja przyjdę na świat. Z godziny na godzinę było mamie coraz gorzej. Po południu zadzwoniła do prowadzącej ciążę ginekolog i pani dr kazała wziąć Nospę. Lekarstwa nie było w domu. Wieczorem przyjechał tata z tabletkami. Mama wzięła jedną. Bez poprawy. Znów telefon do pani doktor, która kazała wziąć dużo Nospy, a jak nie będzie poprawy to do szpitala. Mama wzięła jeszcze dwie tabletki. Nic się nie polepszyło, było coraz gorzej. Było już bardzo źle. Był wieczór. No i wtedy zamiast układać moją siostrę do snu nastąpiło szybkie ubieranie, i rach-ciach, do auta. Mama już ledwo chodziła, właściwie chodziła na kolanach. Wszyscy w szoku - mama, tata, Ala i ja też. Nie mamy blisko rodziny, więc przed szpitalem musieliśmy jeszcze zajechać do przyszywanej cioci, żeby zostawić Alkę.

W szpitalu na izbie przyjęć panika. Pełne rozwarcie, szybko na porodówkę! 45 minut i byłam na tym świecie. Żeby nie było za lekko, to ułożyłam się jeszcze pośladkowo. Mamie trudno było przeć, bo najadła się tabletek rozkurczowych (Nospa). W trakcie porodu okazało się, że miała zakażenie wewnątrzmaciczne i to był bezpośredni powód tej szybkiej akcji. Może, gdyby mamę wzięli na cesarkę, byłoby inaczej? Może. Pewnie tak. Ale stało się, jak się stało. Dostałam 3, a po paru minutach 4 punkty wg Apgar (0 za napięcie mięśni i za odruchy, po 1, 2 za pozostałe parametry). Zdążyłam tylko jęknąć i zabrali mnie szybko na intensywną terapię. Tam mnie zaintubowali i popodłączali masą przewodów do pikającej oraz buczącej aparatury i zostałam sama. Rodzice w wielkim szoku zostali na porodówce. Mama mnie nawet nie widziała, tata kontem oka. Mamę zaczęli wypytywać czy pije, pali, a może bierze narkotyki? Masakra! Rodzice czuli się jak na przesłuchaniu. Film. Mama po prostu nie wiedziała, co się dzieje i dlaczego. Nikt nic z tego nie rozumiał. Po kilku godzinach wypytywania o stan zdrowia rodziców i całej rodziny, mamę zawieźli na oddział położniczy, a tata wrócił do domu, zahaczając po drodze o ciocię, żeby zabrać Alę. Wszystko to działo się w Wielkim Tygodniu, przed Świętami Wielkanocnymi. Urodziłam się w Wielką Środę. Ona naprawdę była wielka. Mega Środa! Mama na oddziale czuła się bardzo niefajnie. Wkoło szczęśliwe mamusie ze swoimi pociechami i w tym wszystkim ona. Rokowania były nieciekawe, a raczej ich nie było. Nikt nie wiedział wtedy, jak to się skończy. Mama przychodziła posiedzieć przy moim inkubatorze patrząc się na mą lichą postać. Widok był to niewyobrażalny. Jak sobie przypomnę, to aż mi się wierzyć nie chce, że byłam taka maleńka. Dosłownie półprzezroczysta skóra i kości. A wszystko to podpięte masą przewodów do życia. Mamę wypisali ze szpitala szybko, bo w Wielki Piątek była już w domu. Dzień wcześniej poinformowaliśmy o tej "szczęśliwej" nowinie moją babcię, która przyjeżdżała do nas na Święta. Dobrze, że babcia przyjechała, bo pomogła rodzicom jakoś ogarnąć ten trudny "świąteczny" czas. Cała reszta rodziny, by mogli spokojnie świętować, dowiedziała się o moim przybyciu dopiero po Świętach. 

Tak oto rozpoczęło się moje niełatwe życie. Nie tylko zresztą dla mnie. Wszystko się zmieniło. Mama, dotąd wesoła i szczęśliwa, była teraz nieustannie smutna i płacząca. Tata zdezorientowany, Alicja zupełnie zagubiona. Pierwsze tygodnie były pełne niepewności. Stan ciężki ale stabilny nagle zmieniał się w zapaść z reanimacją, Respirator, sonda, antybiotyki. Sama nie wiedziałam, czy chce zostać, czy odejść. Jestem jednak. Do dzisiejszego dnia nie wiem, kto o tym zadecydował. Bóg, przeznaczenie, jakaś siła wyższa? I dlaczego? Dlaczego? Dla czego?

Wspomnienia, cd. 

W pakiecie dla wcześniaków Fundusz funduje mi też wizyty u psychologa i logopedy. Mama mnie zapisała więc i do tych specjalistów(ek) w poradniach przy szpitalu. Nie podobało mi się wcale, ani u jednej ani u drugiej. Byłyśmy tam może kilka razy i dałyśmy sobie spokój. 

Teraz jeżdżę (co prawda dużo dalej) do innych, i to miłych pań - logopedki i specjalistki od wczesnej interwencji. I też na Fundusz. Mama znalazła mi to miejsce, bo mam też tam rehabilitację wzroku. Z nimi czuję się bezpiecznie i  komfortowo. Szkoda tylko, że widujemy się średnio raz na tydzień, no i że to jest daleko. Ale cóż, Fundusz tyle refunduje. Z panią logopedką ćwiczę buźkę. Musicie bowiem wiedzieć, że najbardziej smakuje mi jedzenie z butelki. Nie lubię jeść z łyżeczki. Mama próbuje nieustannie mnie tego nauczyć, ale ja nie chcę. Lubię z butli i już. Jem już właściwie wszystko, ale w postaci półpłynnej. Mama albo miksuje mi jedzonko albo daje gotowce sklepowce. Taka jestem uparta. A mamie brakuje już czasem sił. Ale się nie poddaje. Ostatnio zajadam chrupki kukurydziane (jakoś mi wchodzą). A jak mnie któregoś razu nakarmili bułeczką to niestety, wszyscy potem oglądaliśmy pawia na podłodze. A nie był to zbyt miły widok. No ale cóż, u nas paw nie nowina. Ale zmieńmy temat na przyjemniejszy. Pisałam, że mam też rehabilitacje wzroku oraz wczesną interwencję. Kiedy przyjeżdżam ćwiczyć oczy, to pani zabiera mnie do takiego ciemnego pokoju i świeci różnymi fajnymi światełkami. Jest tam też wielkie łóżko wodne oraz super świecąca i bulgocząca lampa, do której lubię się przytulać. Kiedy już mnie zmęczy ta gra światłami to idziemy się bawić. Czasami po światełkach jestem już tak zmęczona, że nie bawi mnie nawet basen z piłeczkami. I trzeba wracać do domu. Ogólnie to lubię tam jeździć, bo czuję, że tam się starają i robią co mogą, aby mi pomóc. Droga jest daleka, ale od kiedy otworzyli obwodnicę, to już nie pchamy się przez miasto i jakoś się jedzie.

...

Wracając do tematu jedzenia to musicie wiedzieć, że mam alergię na mleko. Na samym początku dostawałam Bebilon Pepti MCT. To jest mleko dla dzieci z niską urodzeniową masą ciała, uczulonych na białko mleka krowiego i z problemami w trawieniu. Ulewałam. Potem przeszłam na zwykły Bebilon Pepti 2. Ulewałam dalej. Aż razu pewnego się rozchorowałam (smarki, mega kaszel i gorączka) i mama wyczytała, że nie należy w tym stanie dziecku podawać mleka. Jadłam więc wszystko tylko na wodzie i co? Przestałam ulewać. Wniosek z tego taki, że byłam uczulona na te wszystkie Bebilony. Teraz jem mleko sojowe i jest nienajgorzej. A swego czasu mama była nawet ze mną u gastrologa z podejrzeniem refluksu. Lekarz zapisał lek  na miesiąc i powiedział, że jak się nie poprawi, to na oddział. Trochę się poprawiło. Już nie było tak źle, jak wcześniej, ale też nie było całkiem dobrze. Poradziłyśmy sobie jednak bez szpitala. Eh, te szpitale! Temat-rzeka.

Wspomnienia, cd.

Chodzę też z mamą co miesiąc do neonatologa. Pani doktor skrzętnie zapisuje co u nas słychać. Wypytuje, co i jak. Wypełnia statystyki. Czasem coś podpowie. Chodzimy więc do niej i słuchamy. Mama nie przepada za lekarzami. No, ale teraz to nie ma wyjścia, musi ze mną chodzić do specjalistów przeróżnej maści. Pani doktor któregoś razu napomknęła o Synagisie (info). Jest to taka szczepionka - przeciwciała uodparniające przed wirusem RSV (info). Dla zdrowych dzieci spotkanie z tym wirusem kończy się katarem, kaszlem, ewentualnie lekką gorączką. Dla wcześniaków oraz dzieci ze słabą odpornością to zaraz ostre zapalenie płuc. Miałam tę przyjemność spotkać się z tym wirusem. Z katarem wylądowałam na oddziale. Poszły antybiotyki itp. Jakoś udało mi się z tego wyjść. Jedna dawka tej szczepionki  kosztuje 5 tys. pln, a zaleca się wziąć 5 dawek. Zasadniczo wszystkie skrajne wcześniaki dostają Synagis nieodpłatnie, refundowany przez NFZ. Ja nie miałam tego szczęścia. Urodziłam się bowiem za wcześnie (jakbym tego nie wiedziała), w tym przypadku o miesiąc. Bowiem refundacja tego leku na rok mojego urodzenia objęła tylko dzieci urodzone od 1-go maja. Wyobrażacie to sobie?!!! Na resztę dzieci zabrakło pieniędzy! Tak się złożyło, że nasza znajomość z panią neonatolog skończyła się po tym jakoś szybko. Mama stwierdziła, że z tych naszych wizyt u niej niewiele wynika i przestałyśmy tam jeździć. W sumie to dobrze, bo przynajmniej nie męczę się czekając w kolejce, w ciasnym korytarzu oczekując na wybebeszenie.

Wspomnienia, cd.

Oczy zbadane. Nadeszła więc kolej na uszy. W wypisie ze szpitala, z przesiewowego badania słuchu wyszło, że nie słyszę. Szok! Mama zawiozła mnie na badanie do prywatnego gabinetu (28 czerwca). Niestety, brak odpowiedzi, i to z obu uszu. Trzeba to jeszcze sprawdzić. Pojechałyśmy teraz na badanie do pracowni audiologicznej do szpitala (13 sierpnia). Pani ponaklejała mi na głowę jakieś czujniki, podłączyła do sprzętu i miałam zasnąć. Zasnęłam, a jakże. Dobrze, że można było na brzuszku, bo ja tylko tak lubię spać. Kiedy spałam to coś mi pikało i pikało co jakiś czas. Słyszałam, więc chyba nie jest tak źle. Po przebudzeniu dowiedziałam się, że w uchu lewym mam umiarkowany ubytek słuchu a w prawym lekki. Super, bo to daje jeszcze nadzieję na poprawę. A przynajmniej na aparat, albo protezę słuchu. Póki co, to musimy przyjechać jeszcze na kontrolę za 2-3 m-ce. Pani powiedziała, że u takich maluchów, jak ja często uszy jeszcze się rozwijają i trzeba być dobrej myśli. Umówiłyśmy się na następne spotkanie i do domu.

Termin kolejnego badania to 28 października. Jesteśmy znów. Znowu podłączanie, usypianie i badanie. Wynik...nie uwierzycie! Ucho prawe w normie a lewe - lekki niedosłuch. Mama w szoku. Jak to możliwe? Z zupełnie głuchego dziecka, prawie wszystko dobrze. Super! Tak to jest, kiedy człowiek rodzi się za wcześnie i wszystkie organy nie zdążą się ukształtować. Po prostu trzeba czasu na wszystko. Temat słuchu zostaje zamknięty. Może już nawet i lewe ucho się podciągnęło, bo ja jestem bardzo czujna i słyszę wszystko bardzo dobrze. Kiedy śpię, to wszyscy chodzą na paluszkach...żartuję. Nie jest tak źle. Daję trochę odetchnąć. Ale, prawdę mówiąc wszyscy lubią, kiedy śpię. Ciekawe czemu?

Oczko się nie zamknęło...temu misiu

Wspominamy dalej.

No i zaczęło się. 

Już przed wypisem ze szpitala miałam umówioną wizytę w poradni retinopatii. Okulistka przychodząca na oddział w szpitalu bacznie kontrolowała stan moich oczu. Retinopatia postępuje w takim tempie, że trzeba być pod stałą kontrolą, aby uratować widzenie. 

W kilka dni po wypisie znalazłam się więc w poradni. W korytarzu szpitala przywitała mnie długa kolejka. Potem 5-krotne zakrapianie oczu co 15 min. i oczekiwanie w ogonku (ok. 20 dzieci) na spotkanie z panią doktor. Przyszedł czas badania. Nie było to przyjemne. Opatuloną tak, bym się nie szarpała położono mnie na przewijak. Pielęgniarka unieruchomiła mnie, a pani dr pewnym ruchem założyła mi na oko rozwierak, pogrzebała w jednym oku. Potem to samo w drugim. Wyglądało to strasznie, i tak też krzyczałam. Mama obok ledwie wysiedziała. Kiedy byłam jeszcze w poczekalni dochodziły mnie straszne odgłosy zza drzwi. Wiedziałam, że  nie czeka mnie tam nic dobrego. Dzieci wołały o pomoc. Wszyscy musieliśmy swoje wykrzyczeć. Ja też. Niestety, to nie były moje ostatnie krzyki. Okazało się, że nie jest dobrze. Choroba postępowała. Wynikiem badania było skierowanie na oddział w celu laseroterapii pierwotnie nieunaczynionej siatkówki obu oczu. 

Dnia 24 czerwca odbyła się pierwsza laseroterapia. Krótko mówiąc mieli mi przykleić siatkówkę do naczyniówki. Znieczulenie i zabieg. Na szczęście wszystko poszło dobrze i szybko wróciłam do domku. Za dwa tygodnie kontrola w poradni. Niestety przede mną jeszcze jedna laseroterapia. Mama przywiozła mnie na zabieg, ale okazało się że mam zapalenie płuc. Tak naprawdę to miałam lekki katar. Wyniki jednak potwierdziły zapalenie płuc wywołane wirusem RSV. Poszły w ruch antybiotyki. Gdy poczułam się lepiej zrobiono mi tę planowaną laseroterapię (19 lipca)  i do domu. Wreszcie. Za dwa tygodnie kontrola w poradni, potem jeszcze jedna i jeszcze jedna i tak prawie do ukończenia pierwszego roku życia. Prawie, bo potem były już kontrole co miesiąc. Ostatecznie retinopatia wyleczona. Tylko, że ja jakoś niebardzo widzę. Hmmm, nie wiem właściwie  czy widzę, czy nie widzę. Będę potrzebować teraz rehabilitacji wzroku, żeby te moje oczy jakoś ogarnąć. No i kolejnych badań.

Relaksik...gdzieś między tym wszystkim

Na spacerku.
W gondoli wózka zmieściłoby się  jeszcze  kilka  takich lalek jak ja.

Witam!

Powspominajmy...

Urodziłam się 31 marca 2010 roku. 

Poród odbył się przedwcześnie, w 25 tygodniu ciąży mamy. Ja ważyłam wtedy 750 gram. 

Był to dla wszystkich szok. Mniej niż kilo cukru, dużo mniej. Miałam urodzić się w pełni lata, a tu dopiero co wiosna nieśmiało zaglądała przez okna. Nie było wesoło. W dodatku niebawem Święta Wielkanocne. Urodziłam się niespodziewanie w Wielka Środę. (Z obwieszczeniem tej (nie)wesołej nowiny musieliśmy poczekać do zakończenia świąt, żeby nikomu ich nie popsuć).  Mamusia szybko nadała mi piękne imię, pielęgniarka pochlapała moje czółko wodą i wypowiedziała jakieś magiczne zaklęcia. Nawet nie potraficie sobie wyobrazić, jak czuje się mama takiego dziecka, jak ja. Nie wie, jak długo nią będzie i czy w ogóle. Ludzie, którzy ją spotykali nie wiedzieli, czy gratulować, czy składać kondolencje. Mama się pogubiła. Ciężko jej  było. Wszyscy najbliżsi nie wiedzieli, co się dzieje. Mama czuła się, jak w filmie. Stop klatka. Następne ujęcia? Wielkie znaki zapytania.

A dla mnie zaczął się długi, prawie trzymiesięczny pobyt w szpitalu, na oddziale intensywnej opieki noworodków. Mamę wypisali szybko (w Wielki Piątek). Te święta były mało świąteczne. Mama przychodziła do mnie prawie codziennie. Najpierw zaglądała przez szybkę inkubatora a potem, kiedy było to już możliwe tuliła mnie do piersi i próbowała karmić. Na początku niezbyt mi to szło, bo dostawałam mleczko sondą, prosto do brzuszka. Z czasem jednak posmakował cycuś i jakoś poszło. Mama to się musiała nagimnastykować. Nie było mnie (ssawki - pijawki) w domu przecież prawie 3 miesiące. Na szczęście pewna miła pani pożyczyła mamie laktator elektryczny (dziękujemy!) , znacznie lepszy od ręcznego, który miała mamusia. I zaczęło się zbieranie pokarmu. Mama przynosiła mi go do szpitala, gdzie karmiono mnie nim wspomagając karmienie sztucznym mlekiem.

Teraz jem, nie przeszkadzać!

W trakcie pobytu na oddziale robiono mi wiele badań. Niefajnie było. Kłuli mnie gdzie się tylko dało, przetaczali krew, sondę przyklejali plastrem. Wyobrażacie sobie odklejanie takiego plastra z mojej główki?

Badali też oczy. Nie obyło się bez retinopatii, wylewów krwi do mózgu, zapalenia płuc, reanimacji, anemii i innych przyjemności. Ale o tym później, może. Nie lubię wspominać tamtych dni. Wolę pamiętać miłe chwile spędzone z mamą.

Nie ma jak u mamy

Pewnego dnia odwiedziła mnie nawet moja starsza siostra Alicja. Pielęgniarki zezwoliły, by weszła na chwilkę się ze mną przywitać. Ala nie bardzo rozumiała, co się dzieje, po co mama niemal codziennie jeździ do szpitala i przesiaduje tam godzinami.

Odwiedziny Ali z tatkiem

Gdy miałam niespełna miesiąc wywieźli mnie do innego szpitala na operację. Musieli mi zamknąć drożny przewód tętniczy w sercu (przewód Botala). Mam po tym zabiegu piękną pamiątkę - sporą bliznę pod lewą paszką. Po dwóch dniach wróciłam na stare śmieci. Nie obeszło się bez komplikacji. Zaczął mi się zbierać jakiś płyn w jamie opłucnowej, ściągali go drenem. Nie było dobrze. Miałam zapaść i ledwo się wygrzebałam. Od tamtej chwili jakoś powolutku ruszyłam do przodu. Powoli odłączali mnie od respiratora, pozostawiając na wspomaganiu oddychania. Na mamusi cycusiu nauczyłam się ssać, zaczęłam przybierać na wadze, aż w końcu odłączyli mi tę paskudną sondę i przenieśli najpierw na salę przejściową, a potem na otwartą, na patologię noworodków. Oj, jaki luz. Tutaj byłam już właściwie poodłączana od całej masy przewodów oraz respiratora i innych wspomagaczy oddechu. W pełni samodzielnie zaczęłam oddychać 12 maja. Mogłam się tu do woli tulić do mamy, a jak jej zabrakło dawali mi smoczka.

 

Pomalutku, powolutku było lepiej. Zrobiło się lato. Czekając na planowany termin porodu rosłam sobie i przybierałam na wadze. Nie doczekałam. Po 82 dniach pobytu w szpitalu, 21 czerwca zostałam wypisana do domu. Ważyłam 2230 gram, ładnie jadłam i samodzielnie oddychałam. Byłam gotowa, by walczyć dalej przy wsparciu kochanych rodziców i siostry. W domku czekało na mnie łóżeczko z monitorem oddechu, pełni obaw rodzice i siostra - przedszkolak. Chyba wiecie, co to znaczy przedszkolak, wczesny przedszkolak - maluch. Ale to już osobna historia.

Na moim przewijaku. Ile tu miejsca!