Złapał katar Hanulinę,
Hanulina pod pierzynę...
Katarzysko się jakieś przyplątało. Trzeba trochę pochorować. W końcu jest zima. W przedszkolu w zeszłym tygodniu też jakoś tak pustawo było. Połowa pań, połowa dzieci. Złapałam i ja. Nic to, trzeba się jakoś pozbyć tego gluta z nosa. Co by mnie wzmocnić, mama daje mi domowy kisiel z żurawiny i wciska taką strasznie kwaśną wodę do picia. Wcześniej mamie też ten napój pomógł szybko wyjść z kataru. Mam nadzieję, że i ode mnie się szybko odczepi. Strasznie się męczę. Szczególnie w nocy. Nie daję rady normalnie oddychać. A kiedy mama chce mi pomóc Fridą, to zaczynam się chichrać i po spaniu. Śmieszy mnie, kiedy mama oczyszcza mi nos. Sama nie wiem czemu. A swoją drogą, to dobrze, że wymyślili te Fridy, Sopelki i inne gilociągi. Nie wiem, jak kiedyś babcia radziła sobie gruszką do nosa. Ciężko musiało być. Babcia, szacun!
Ze mną, to nie taka prosta sprawa, bo nie wydmucham nosa. I nie zapowiada się, żebym to kiedykolwiek miała zrobić. Taka Karma. Niestety. Oby tych katarów w moim zyciu było jak najmniej. Siedzę więc w domu i się kuruję. Pogoda w kratkę. Ale mam przeczucie, że niebawem się poprawi. I w pogodzie i zdrowiu. Czego oczywiście i Wam życzę. Amen.

Jak to strasznie kiepsko być zależnym od innych. Nic nie móc zrobić samemu. Okropne to jest. Niestety, ja tak mam. Sama nie zrobię nic. Osłabia mnie to, a mamę jeszcze bardziej. Co będzie dalej? Wszyscy mamy nadzieję, że mój stan się poprawi. Nie mamy wyjścia wierzymy, że będzie lepiej. I robimy wszystko, by było lepiej. Ale czy będzie? Dolina. Nic więcej nie dodam.
...
Bywają takie kiepskie dni. Każdy je ma. Ja też. Staram się jednak nie wgłębiać i nie myśleć zbyt daleko do przodu. Nic z tego dobrego nie wynika. O ile jestem w dobrej kondycji, to cieszę się każdą chwilą. Tak jest lepiej. Żyję tu i teraz. Czekam na wiosnę. Bo wiosna mnie bardzo dobrze nastraja. Czy to już niedaleko? Wiosenko, gdzie jesteś?!

Nie jest łatwo być niepełnosprawnym i nie jest lekko żyć z niepełnosprawnością w naszym pięknym kraju. W zeszłym roku rodzice dzieci takich, jak ja (młodszych i starszych) walczyli o poprawę bytu. Walczyli i wywalczyli. Rządzący obiecali podwyżki i je dali (200 złotych). Obiecali też, że w przyszłości podniosą świadczenia jeszcze trochę. Dochodzą mnie jednak słuchy, że moja obecna sytuacja materialna może ulec zmianie. Nasi wspaniali prawodawcy bowiem znaleźli źródło, z którego chcą te wszystkie zapowiadane podwyżki sfinansować. Szykują zmianę przepisów. Chcą ustanowić próg w wysokości 1 tysiąca złotych. Wszyscy niepracujący rodzice (opiekunowie) niepełnosprawnych, których dochód na osobę w rodzinie przekroczy tę kwotę świadczenia pielęgnacyjnego (obecnie 1200 zł) nie dostaną. Ledwo co, w 2010 znieśli próg, by teraz do niego wrócić. Nie podoba mi się to. Wychodzi bowiem na to, że przekraczając ten tysiąc, nasze "państwo opiekuńcze" będzie mnie wspierać szaleńczą kwotą 153 złote miesięcznie. A na życie czteroosobowej rodziny łożył będzie tylko tata. Mama w tej sytuacji zamieni się w opiekuna widmo. Nie dość, że nie może pójść do pracy, bo zajmuje się mną 20 godz. na dobę (4 godziny jestem w przedszkolu), to jeszcze teraz zostanie bez żadnych świadczeń. Wiem, wiem, pewnie część z Was powie, że jak przekraczamy tysiąc złotych na osobę, to widocznie jesteśmy bogaci i wsparcie nie jest nam potrzebne. Wręcz przeciwnie. Staramy się, jak możemy, by żyć w miarę normalnie, ale nie jest łatwo. A nasze państwo zamiast nas wspierać, to nas wypiera.
Nikt, kto nie doświadczył osoby niepełnosprawnej w rodzinie, nie zrozumie, co to za stan. Bo rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym nie jest zwyczajną rodziną. Tu nie ma spokoju i błogiego życia z dnia na dzień. Tu jest walka o każdy dzień. Pozornie może wygląda to zwyczajnie, ale tu jest ukryte drugie dno, o którym przeciętny śmiertelnik nie ma pojęcia. Na szczęście nie jestem sama. Takich rodzin jest wiele i będziemy walczyć. Na jutro na godzinę 11.00 w Warszawie planowany protest rodziców niepełnosprawnych dzieci. Będziemy z nimi całym sercem. Przecież nie można łatać dziur kosztem najbiedniejszych.
Manifestacja Rodziców i Opiekunów Dzieci Niepełnosprawnych
Wybaczcie więc Warszawiacy, ale po górnikach i rolnikach teraz my musimy wykrzyczeć swoje racje.

Dziś Walentynki - święto zakochanych.
Nie wiem, czy wiecie, ale Święty Walenty - patron zakochanych - ma w swej pieczy nie tylko ich. Jest on też opiekunem epileptyków i innej maści cierpiących na choroby układu nerwowego. Znaczy to, że opiekuje się również mną. Jakby to pięknie ująć, choruję na chorobę świętego Walentego. Czyż nie piękna jednostka chorobowa? Nie, nie piękna, tylko kiedyś tak przyjemnie ją nazwano. Ohydne choróbsko! A wracając do przyjemnej strony dzisiejszego święta, to życzę wszystkim, żeby trzęsło ich wyłącznie w miłosnym amoku. Czyli krótko mówiąc: kochajmy się (przez cały rok, nie tylko raz do roku)!

Ferie za mną. Niestety, wszystko co dobre nie trwa długo. Fajnie było, ale się skończyło. Trzeba wrócić do przedszkolnej rutyny. Znowu muszę być twarda, nie miękka i wstawać skoro świt. Jakoś się zwlekam z wyrka, ale nie powiem, żeby to szło sprawnie. Taki plan do wykonania mam aż do samej Wielkanocy. No, może z małą przerwą. Być może uda mi się załapać na wiosenny turnus wyjazdowy. Jestem na liście rezerwowej, więc pewności nie mam. Dobrze by było, gdyby się udało. A gdyby miało się nie udać, to mama zapisała mnie na inny. Ponoć we Wrocławiu organizują takie turnusy, na których zajmują się pracą na zmysłach. Takie coś by mi się bardzo przydało. Moje różnego rodzaju nadwrażliwości trochę mnie męczą. Dobrze by było mnie trochę odwrażliwić. Uspokoić jedno, a pobudzić coś innego. W ogóle, to mama się zastanawia, jakby mnie trochę intelektualnie podrasować. Jak wiadomo, nie widzę i nie mówię, więc komunikacja ze mną jest bardzo kiepska. Pierwsze co jej przyszło na myśl, to właśnie te zajęcia. Mam nadzieję, że coś mi pomogą. Zapowiada się obiecująco.
Muszę powiedzieć, że ten rok, który niedawno minął, był naprawdę owocny. Tak się pięknie wszystko poukładało, że dzięki różnym terapiom, nie cofnęłam się, lecz nawet poszłam o krok do przodu. W moim przypadku kierunek do przodu nie jest taki oczywisty. Gdyby mnie tylko zostawić na dłużej bez rehabilitacji, ekspresowo bym się posypała. Spastyka, to takie dziadostwo, że szybko by mnie powykręcało (że o bólu nie wspomnę). Zabawy z mamą, to nie to samo, co dobry wycisk u doświadczonego terapeuty. Tylko dobra, najlepiej różnorodna rehabilitacja, daje mi nadzieję na lepsze jutro. Tak jest. I nie chce być inaczej. Niestety. Dlatego szukamy, gdzie się da i co tylko się nada. Samemu. Lekarze niezbyt są pomocni. Oni tylko mówią magiczne słowo "rehabilitacja", a ty człowieku szukaj gdzie, jak i za ile. Więc szukamy. A jak tylko na horyzoncie pojawi się coś interesującego, trzeba się tym zająć. Takie życie. Trzeba walczyć. Bez ustanku. Więc walczę. A końca nie widać.

Hana do spania przygotowywana