Ćwiczę i ćwiczę. Nie przestaję. Ostro w ruch poszła razem ze mną sznurówka (to cudo na plecach). Jest bardzo przydatna. Zbiera mnie do kupy i wtedy udaje mi się zdziałać to i owo. Nie powiem, że czuję się w niej znakomicie, ale idzie wytrzymać (tylko nie za długo). Moja terapeutka jest bardzo zadowolona z naszych wspólnych wyczynów. (Sama za wiele bym nie zdziałała). Turnus już trochę trwa, więc widać powoli postępy. Botulina łącznie z turnusami to dla mnie wybawienie. Ogólnie, terapie w tym roku bardzo mi się przydały. Idę do przodu, powolutku, ale idę. A najważniejsze, że nie idę w tył. Trzymam się w ryzach. Jak w przyszłym roku uda nam się zorganizować wszystko podobnie, jak tego roku, to będzie super. Już jestem zapisana na wiosnę na kolejny ostrzyk botulinowy i zaraz po nim mam zaklepany turnus w szpitalu. Jak więc wszystko potoczy się zgodnie z planem, to będzie dobrze. Jak widzicie moje życie kręci się wokół szpitali i rehabilitacji. Fajne to to nie jest. Z życia mam niewiele. W tym roku ominie mnie nawet przedszkolny Mikołaj. Trochę szkoda, ale może gdzieś indziej uda mi się go złapać. Pożyjemy, zobaczymy.

Nawet nie wiecie, ile mnie kosztuje skrzyżowanie nóg, ale...
udało się!

Luzik i siedzę.
Sama!

Choroba powoli idzie w zapomnienie. Wracam do siebie. Ruszyłam z jedzeniem i jem już jako tako. W trakcie chorobowej zaniżki jadłam tyle o ile. Raczej nie jadłam, niż jadłam. Mama tylko wlewała we mnie strzykawą płyny, żebym się nie odwodniła. No i teraz muszę nadrobić kulinarne zaległości. Z kuchennych newsów, to chcę się z Wami podzielić nowym odkryciem. To odkrycie, to Chia mianowicie. Są to takie malutkie ziarenka, zwane inaczej szałwią hiszpańską lub argentyńską. Podobno jest to zdrowe, więc zaczęłam spożywać. Muszę powiedzieć, że nawet mi wchodzi. W smaku toto takie nijakie, a po namoczeniu (bez gotowania!) obślizgłe, jak siemię lniane. Przez gardło przechodzi bezproblemowo. Mama mi to dodaje do potraw. Można również z tego przyrządzać smaczne deserki. My jedliśmy w połączeniu z naszymi, mrożonymi latem, truskawkami. Pyszne były te ziarenka z musem truskawkowym i mlekiem ryżowym. Polecam spróbować.
Popchnęliśmy też do przodu sprawę mojego wózka, na który szukałam funduszy. Pisanie po firmach, jak ostrzegali nas obeznani w temacie znajomi, nie przyniosło efektów. Na szczęście nazbierało się trochę na moim subkoncie i to stamtąd sfinansujemy jego zakup. Księgowanie już prawie zakończone. Dziękuję serdecznie każdemu, kto dorzucił swój procencik na moje subkonto. To dzięki Wam będę miała nowy wóz. Dziękuję!
A na koniec coś, co zaliczyło zderzenie z naszym oknem tarasowym. Był to pewien maleńki ptaszek, który chciał nas chyba bardzo odwiedzić. Leciał śmiało prosto do salonu, kiedy to na przeszkodzie stanęła mu szyba. Było małe łup! i szybka gleba. Szczęśliwie, wszystko to działo się na oczach mamy i skończyło się dobrze. Gdyby nie mama, ptaszka pewnie wytarmosiłaby Aza i szybko dokonałby żywota. A tak, mama go obstrykała i zostawiła na balkonie. Doszedł tam pewnie do siebie i odfrunął, bo zniknął. Ta mała ślicznota, jak się okazało, to nie do końca był ptaszek, lecz mysikrólik. Latający mysikrólik! Ciekawe, co autor tej nazwy miał na myśli, kiedy mu ją nadawał? Ptaszynka bowiem, ani do myszy, ani do królika podoba nie jest. Chociaż, gdyby tak mocno przymrużyć oczy...
Zobaczcie sami:

Bliskie spotkanie z mysikrólikem

Choróbsko nie odpuszcza. Katar już, co prawda prawie przegoniłam, ale coś mnie jeszcze męczy. Nie bardzo wiem, co to za czort, ale walczę dzielnie. Świadczy o tym podwyższona temperatura mojego ciałka. Dochodzi czasem nawet do 38,8°C. Fajnie nie jest, ale jakoś daję radę. W ruch poszły parę razy czopki, żebym mogła spokojnie spać. I to tyle z medykamentów. Nie wiem, jak u Was, ale u mnie w domu nie je się lekarstw. Mamy tylko na czarną godzinę środki przeciwbólowe. A, że czarne godziny ostatnimi wieczorami właśnie się pojawiły, to i czopki zostały wyjęte z szafki. Mama przezornie nastawiła jakiś czas temu buraki na kwas (kilogram buraków + kilka ząbków czosnku zalać przegotowaną, przestudzoną i lekko osoloną wodą - po tygodniu gotowe) i teraz wciska mi to dobrodziejstwo. Szkoda, że nie możecie zobaczyć mojej miny, kiedy to przełykam. Dziwny ma to smak. Jest takie słodko-kwaśne. Podobno to jest bardzo zdrowe, więc łykam. Były też zimne okłady, żeby temperaturę obniżyć. Też dziwnie się czułam. Zimna pielucha na gorące czółko. Robiłam wielkie oczy. Po weekendzie czuję się trochę lepiej, ale jeszcze nie jest do końca dobrze. Szkoda, że się rozłożyłam, bo przez to mam przerwę w rehabilitacji i nie ćwiczę. Zanim się jednak pochorowałam na dobre, zdążyłam jeszcze zaliczyć przymiarkę do nowych ortez. Będę miała nowe łuski. Trochę inne, niż poprzednie. Takie z bucikiem w środku: AFO z butem. Obecnie moje nogi są świetnie przygotowane do stania i myślę, że będę je chętnie nosić. Przymiarka za mną. Teraz musimy załatwić formalności i czekać około 3 tygodni na buciki, żeby je przymierzyć i wykonać ewentualne poprawki. Mam nadzieję, że do świąt będzie już ów nowy obuw w domu mym. Trzymajcie kciuki, żebym się szybko wylizała z tej choroby, bo naprawę szkoda marnować cennego czasu.

Prezentacja kopytek przed pobraniem odlewów 

Dzisiaj jest Światowy Dzień Wcześniaka, więc wszystkim kruszynkom małym i dużym życzę dużo zdrowia i radości! 

No co jest z tym katarem? Przyczepił się do mnie i nie chce się odczepić. Męczy mnie okrutnie. W nocy spać nie daje, i mi, i mamie. Co chwilę ją wołam, bo mnie zatyka i nie mogę oddychać. Najlepiej, to by mi było, gdyby mnie tak całą noc ktoś tulił na rękach. Niestety, o tym mogę tylko pomarzyć. Śpię z elektroniczną nianią w pokoju i to ona nade mną czuwa. Jak coś się dzieje, to wzywa mamę, która jest za ścianą. Nie śmiejecie się. Wiem, że niedługo stuknie mi "piątka", ale musi ktoś stale czuwać. Gdyby nie niania, to nie wiem, co by mogło się zdarzyć. Szczególnie, gdy mam ataki. Wtedy zwykle krztuszę się mocno śliną. I przy okazji robię się wiotka i "odlatuję". Nie mogę odkaszleć i nie mam siły krzyczeć "pomocy!". Oj, niefajne są to chwile. Na szczęście nie zdarzają się często. No, ale licho nie śpi. Nie wiem, czy kiedykolwiek będę mogła sobie pozwolić na życie bez nadzoru. Najgorsze jest to, że nie powiem, co mi dolega. Mama musi się domyślać, co jest nie tak. Na szczęście zawsze przy mnie jest i zna mnie bardzo dobrze. Jak sobie pomyślę, że są takie dzieci, jak ja, gdzieś porzucone, w placówkach, to jest mi bardzo przykro. Leżą otumanione jakimiś środkami na uspokojenie, żeby za bardzo nie przeszkadzały. Nie przychodzi do nich mama z ratunkiem. Nikt ich nie przytuli, nie wycałuje. Straszne to jest, że ktoś może porzucić chore dziecko. Zostawia je, bo wydaje mu się, że nie podoła. Dorosły nie podoła. A dziecko? Chore i samotne? Ono sobie poradzi? Zajmą się nim specjaliści i będzie mu dobrze. Jeśli ktoś tak myśli, to się bardzo myli. Nie wyobrażam sobie, jak muszą cierpieć porzucone, niepełnosprawne dzieci. Spotkałam kiedyś takie dwie dziewczynki na oddziale, jak byłam na neurologii w szpitalu. Nie dość, że były chore, to jeszcze nie wolno było się z nimi zaprzyjaźnić. A były w dużo lepszym stanie, niż ja. Widziały i rozumiały wszystko. Pielęgniarki nie pozwalały nawet, żeby im podać zabawkę, która wypadła z łóżeczka. Miały się nie przyzwyczajać. Żal było na nie patrzeć. A takich dzieci jest trochę. Są dla nich takie specjalne ośrodki. Okropnie w nich musi być smutno. Nie wyobrażam sobie, że mama mogłaby mnie kiedyś zostawić. Wtedy zostałabym sama. Nikt tak nie zajmie się dzieckiem, jak matka. Ojciec może tylko próbować poradzić sobie z sytuacją trudną. Wykonać zadanie. Nakarmić, przewinąć, pobawić się chwilę. Każdy wie, co to znaczy chore dziecko. Infekcje, to jedno. A zwykłe życie? Spójrzcie na mnie. Wiem, wiem. Na zdjęciach wychodzę dość znośnie. Więc może nie patrzcie na mnie, tylko spróbujcie zobaczyć lalkę, taką może na baterie. Lalka owszem, rusza rękoma, nogami, kręci głową i wywraca oczami. Taką ładną laleczkę, która siedzi sobie sama w foteliku. Laleczka ta nie powie "mama", nie weźmie do rączki bułeczki, czy jabłuszka, żeby pochrupać, butelki, żeby się napić. Nie zawołała "pobaw się ze mną". Sama też się nie pobawi. Nie powie, nawet nie pokaże, że boli głowa, że komar siada na czole, że za głośno, że za cicho, za zimno, za gorąco i ogólnie do kitu. A tak właśnie czuję się czasem ja. Na szczęście umiem płakać i tylko to pozwala mi zwrócić na siebie uwagę. Krzykiem i płaczem mówię, że coś jest nie tak. Pytanie zawsze tylko: co? Rodzice zachodzą w głowę gdzie boli, co dolega. Czy to tylko jakaś drobna niewygoda czy może coś się zaczyna dziać? Co jest nie tak?
Dzisiaj to tylko zwykły katar. Ale tak naprawdę, to nigdy nie wiadomo, co przyniesie kolejny dzień. Mam jeszcze na koniec małą uwagę. Nie patrzcie krzywo na matki przy wózkach z powyginanymi i oślinionymi dziećmi. Na krzyczące i "niegrzeczne" dzieci. Na ojców, którzy próbują je zająć, czy się z nimi bawić. Może właśnie to dziecko chce coś powiedzieć, a nikt go nie rozumie. To ich zwyczajne życie. Taki rodzaj komunikacji. Ciesz się tym, co masz i pomóż, na ile możesz. Dobrym słowem, chwilą rozmowy, zwykłym "co słychać?". Ciesz się, że to nie Ty jesteś na ich miejscu. Niezmiernie łatwo jest znaleźć się po drugiej stronie. Chwila nieuwagi, złe miejsce, zły czas, złe wyniki badań. Nie, Was to nie dotyczy. Oby nie. Oby nigdy nie.
Chciałabym, żeby ten katar szybko się skończył, bo przez niego humor mi się popsuł, a ja nie lubię się smucić. Wolę się śmiać, na przekór całemu złu i brzydocie tego świata. Uśmiechnij się czasem do mnie. Zatrzymaj się na chwilę.
Stop.

Udało się. Zostałam przyjęta na oddział. Lekko nie było. Ranek w dzień przyjęcia przywitałam czymś na kształt ataku epilepsji (znowu!). Dobrze, że mama była blisko i jakoś udało się to opanować sytuację, bo nie zapowiadało się, że tego dnia gdziekolwiek wyjdę z domu. Z poślizgiem, ale udało się nawet zaliczyć pierwsze ćwiczenia. A to, co się działo na Izbie Przyjęć, to była masakra. Zwykle, kiedy idę na planowane przyjęcie, to jesteśmy w szpitalu w miarę wcześnie i nigdy nie czekamy długo. Tym razem jednak, przez te niespodziewane poranne zawirowania, pojawiłyśmy się tam koło 12-tej. To, co zobaczyłam przed drzwiami Izby Przyjęć zwaliło nas obie z nóg. To coś nazywa się kolejka, czyli że każdy musi czekać na swoją kolej. A nasza kolej była gdzieś tak między 6 a 7 pacjentem. Zakładając, że na każde dziecko przypada 20 minut (przy dobrych wiatrach), wiele czasu musiałabym zmarnować czekając na wezwanie. "Na szczęście" w tym roku w szpitalu jestem już czwarty raz, więc znam już parę osób i ścieżki mam tam wydeptane. Udało się dodzwonić do pani doktor z oddziału, a ona wykonała jeden telefon na Izbę i po pół godzinie byłam już przyjęta. Są jeszcze dobrzy ludzie na tym świecie. Pani doktor z oddziału rehabilitacyjnego jest wspaniała. Gdyby nie jej przychylność, nie wiem, jak dałabym radę wytrzymać tyle czasu na tym szpitalnym korytarzu. Wszyscy, którzy mnie oglądali przy przyjęciu są bardzo zadowoleni ze stanu moich nóżek. Ja też. Mogę sobie nimi pofikać w te i wewte. Zmiana pieluchy też idzie gładko. I boli też jakoś mniej. Wiem, że ten poranny atak jest konsekwencją znieczulenia podawanego przy botulinie, ale niestety, coś za coś. Po poprzednim ostrzyku też mnie zaatakował. Ten był jednak o wiele łagodniejszy od tamtego. Cóż, oby tylko takie wstrząsy mnie nawiedzały. Katar jeszcze trochę mnie męczy, szczególnie nocą, ale dobrze, że nie za bardzo i mnie przyjęli. Muszę się z nim szybko uporać, a potem pilnować zdrowia, bo czas na ciężką pracę. Te turnusy są dla mnie zbawienne. W tym roku tak wspaniałe się złożyło, że to już mój czwarty turnus. Byłam na dwóch wyjazdowych i załapałam się też na dwa stacjonarne (tyle daje mi w roku NFZ). To dzięki wpłatom z 1% mogę pojechać na turnus wyjazdowy. Mam nadzieję, że w tym roku uzbieram na dwa następne. Księgowanie trwa. A my już obmyślamy strategię zbierania kolejnego procenta. Tak naprawdę, to tylko dzięki pomocy ludzi wielkiego serca i ich wpłatom mogę sobie pozwolić na wyjazd na turnus. Wspaniale by było, gdyby w przyszłym roku też udało mi się tak wyrehabilitować. Zdrowia Wam życzę, bo to jest najważniejsze. Co z pieniędzy, kiedy jego zabraknie? Pozostanie tylko leżeć i płakać.

Moja nowa gustowna oddziałowa bransoletka