Krzywię się. I to nie na widok czegoś niefajnego, ale z powodu tego, że nie trzymam dobrze plecków. Mama doszła do wniosku, że przyczyniło się też do tego moje krzywe siedzenie w foteliku w przedszkolu. Mam tam, jak wiecie, taki dyżurny fotelik, ale nie jest on dostosowany jedynie do mnie. Sadzają tam nas na zmiany. Musimy się więc koniecznie postarać o takie prywatne siedzisko tylko dla mnie. Fotelik to jedno, ale mama bardzo chciałaby pomóc mi ogarnąć moje plecy. Grzebała, grzebała i wygrzebała takie wynalazki:

źródło: link

źródło: link

Myślę, że byłoby fajnie się trzymać prosto, a nie majtać się we wszystkie strony świata. Musimy się teraz skonsultować ze specjalistami i zobaczymy, co oni na to. Nie chcę się wykrzywić, bo będą mnie bolały wtedy plecy, że o tym, co się zadzieje w moim brzuszku, nie wspomnę. Mam tam przecież jakieś cuda typu: serce, płuca, czy żołądek. A kiedy wygnie mi się kręgosłup, to co się z nimi wszystkimi będzie działo? Nawet nie chcę myśleć.
A propopo fotelika, to rozpoczęliśmy poszukiwania. Na razie szukamy w ogłoszeniach używanych sprzętów. Może się trafi coś godnego zainteresowania i w rozsądnej cenie.
Ogłaszam więc, że poszukuję nie drogiego, używanego fotelika rehabilitacyjnego (bez funkcji pionizatora) w rozmiarze 1 z zagłówkiem i kamizelką. Konkretnie czegoś takiego (lub czegoś podobnego):

źródło: link

lub takiego

źródło: link

Może macie na zbyciu, lub znacie kogoś, komu już taki sprzęt nie jest potrzebny?
Wszelkie informacje mile widziane: e-mail :-)

Tak się porobiło, że jak już dotarłam w zasięg sieci, to nam się komputer zepsuł. Już jest. Wreszcie naprawiony. Mogę nadawać, co nowego u mnie i koło mnie.
No więc u mnie ferie. Jak już kiedyś wspominałam, nigdzie nie wybywam, ale za to moja siostra się ewakuowała. W związku z tym w domu jest inaczej. Jest więcej spokoju. Na razie jeszcze za nią nie tęsknię. Lubię spokój. Choć muszę powiedzieć, że brakuje mi przedszkola. Już zdążyłam się przyzwyczaić do codziennej zawieruchy i trochę się nudzę. Obecnie mam tyko trzy razy w tygodniu rehabilitację i na tym koniec. Pogoda jest dziwna. Ni to zima, ni wiosna. W niedzielę byliśmy na dłuższym spacerze w poszukiwaniu kolorów. Niewiele ich znaleźliśmy. Chyba trzeba jeszcze trochę poczekać. A już momentami bywa tak wiosennie. Jak by nie patrzeć, to dopiero luty. Mam jednak nadzieję, że wiosna będzie wczesna, a lato długie i piękne. Marzy mi się już kąpiel w basenie i bujanie w bocianim gnieździe. Się rozmarzyłam...
A póki co:

Lutowo spacerowo

 

W przydomowym ogródku lutowym

Dziwy! Na stryszku

zakwitła datura, odpoczywać miała która

Wróciłam do domu. Nie było mnie chwilę, a tam gdzie byłam nie było netu. Wizyta w szpitalu poszła sprawnie. Plan wykonany w 100%. Miałam eeg i rezonans magnetyczny głowy. Zapis pracy mózgu ponoć tragiczny, ale na szczęście w samej głowie bez zmian. Uff...odetchnęliśmy, bo cały czas jesteśmy w lekkim strachu ze względu na moje wodogłowie pokrwotoczne. Mama mówi, że to bomba zegarowa. Szczęśliwie, póki co nic się nie dzieje. Za jakiś czas trzeba znów to skontrolować, ale bez paniki (pod warunkiem, że nic się nie będzie działo). Ustalono mi nową dawkę leku. Biorę teraz 2 razy dziennie po 150 mg Depakiny w syropie. Kiedyś brałam granulki, ale syrop znacznie lepiej mi wchodzi. Smaczny to on nie jest, ale jak mus, to mus. Trzeba go brać i już. Poza tym bez specjalnych newsów. Poprawy nie ma, ale pogorszenia też nie. Mamy spokojnie robić swoje i co jakiś czas się kontrolować. Mnie do szpitala nie tak łatwo zagonić i skoro lekarze uważają, że nie ma strachu, to luzujemy. Najważniejsza dla mnie jest teraz rehabilitacja.

Po powrocie z kosmosu...
czyli, co tam w głowie siedzi?

Przede mną pierwsze w moim życiu ferie. Nigdzie się co prawda nie wybieram, ale trochę laby mi się przyda :D

Karnawał w pełni.
Mój bal w przedszkolu ma się odbyć we wtorek. Niestety, nie pobaluję w tym roku. Przede mną wizyta na neurologii. Czas na przegląd. Wszyscy staramy się, bym dotrzymała w zdrowiu do chwili przyjęcia. Jeden termin mi już umknął, więc już najwyższa pora. Czeka mnie eeg i rezonans magnetyczny. Na tym oddziale, gdzie będę leżeć, rezonans robią dwa razy w tygodniu i w związku z powyższym trzeba będzie chwilę tam posiedzieć. Nie lubię być długo w szpitalu, bardzo mnie to męczy. Na neurologii dziecięcej jest straszny harmider. Dzieci rozrabiają i ciężko znaleźć chwilę spokoju. Niestety, żeby zrobić konkretny przegląd, trzeba to wytrzymać. Wolałabym się pobawić w przedszkolu na balu. Ale nie ma balu, panno lalu. Będzie leżenie i męczenie. Nie chce nawet o tym myśleć. Brrr... Chcę już mieć to szybko za sobą.
Na kontroli pobotulinowej, na której niedawno byłam, zaklepałam sobie już też termin na kolejne kłucie. Na tę chwilę, odbędzie się ono w czerwcu. A po ostrzyku szykuję się na ostrą rehabilitację na oddziale. Ten rok zapowiada się więc mocno szpitalnie. Niestety. Takie życie. W końcu jestem chora. Przewlekle. Nie dziwi nic.
...
A tak się bawią zdrowe dzieci:

Chinka Ala

Zatrzymać sobie ten kostium?

Czy wiecie jak ciężkie jest życie niepełnosprawnego przedszkolaka?
Dla zdrowych dzieci to czas głównie zabawy. Dla mnie to ciężka praca, że nie powiem harówka. Zwykle w przedszkolu mam tyle zajęć, że ledwo zdążę zjeść jeden posiłek. A chętnie jadałabym dwa. Zasuwam, tzn jestem wożona w foteliku od zajęć do zajęć po całym ośrodku. Przygotowali tam dla mnie indywidualny program nauczania oraz plan zajęć, według którego działam. Mam rehabilitację, kynoterapię, logopedię, tyflopedagoga a do tego Knilla, zajęcia rozwijające percepcję wzrokową, słuchową, zajęcia z motoryki małej i dużej, logorytmikę, zabawy w sali doświadczania świata a nawet katechezę. I to wszystko od dziewiątej do trzynastej (oczywiście nie codziennie wszystko). A potem jeszcze dodatkowa prywatna rehabilitacja i czasem jakaś konsultacja lekarska albo szpital.
Przyznacie, że się nie nudzę, co? Zanim trafiłam do mojego obecnego ośrodka, jeździłam z mamą dwa, trzy razy w tygodniu na różne terapie. Za wiele się nie działo. Teraz to dopiero mam magiel. Kiedy pojawiła się perspektywa Ośrodka Rewalidacyjno - Wychowawczego mama miała obawy, czy podołam. Nie bezpodstawne. Lekko nie było i dalej nie jest. Czasem, wracając do domu jestem tak padnięta, że zasypiam już w aucie. Jeśli nie zasnę w drodze, to po obiadku musowo zaliczam drzemkę. A trzeba wiedzieć, że już od jakiegoś czasu drzemki nie były mi potrzebne. Ale teraz krótki relaksik działa cuda. Do wieczora mogę śmigać dalej. Potem spanko (niejednokrotnie z nocnym przerywnikiem), rano pobudka i wio...do roboty! Żartuję, bo tak naprawdę, to jestem niezmiernie zadowolona, że mogę uczęszczać do tego mojego "przedszkola". Fajnie by było, żeby każde chore dziecko miało taką możliwość. Żeby nie siedziało całymi dniami z mamą w domu. Żeby mogło dostać tyle i tego, co mu potrzeba - terapii, zabawy, oderwania od rutyny i domowego marazmu. Rodzice, szukajcie takich ośrodków! Dla wspólnego dobra. Wcześniej nawet nie wiedzieliśmy, że są takie miejsca. A są. I warto się do nich zgłosić. Tam jest naprawdę fachowa opieka i zajmują się świetnie takimi ciamajdami, jak np ja :-)

Straż przyboczna (dobrze usadowiona ona)