Po naszym pobycie w szpitalu, a właściwie po tym, co usłyszałyśmy
na "do widzenia" mama lekko się podłamała. Epilepsja jest w miarę ogarnięta. Mimo, że Westa już nie ma, to jest zły zapis eeg. Jak to pani dr powiedziała "jedno wielkie wyładowanie elektryczne". Pocieszające jest to, że nie mam napadów padaczkowych. Ciekawe, co? Okazało się jednak, że moje niepostępujące niby wodogłowie pokrwotoczne, trochę się powiększyło. Chirurg ocenił, że póki co nie będzie mi grzebał w głowie. Musimy ją mieć pod kontrolą. Umówiłyśmy już zatem następną wizytę w szpitalu. 
Dobrze, że nie wiecie, co mi w głowie siedzi. Mama widziała wyniki rezonansu i nie wierzyła własnym oczom. (Przecież po mnie nawet nie widać, że mam wodogłowie). Aż ze zdziwieniem zapytała, jak to możliwe, że...ja żyję?
Ano, niby trzyma mnie przy życiu pień mózgu. Całe szczęście, że się uratował, bo inaczej...ehhh...
A wczoraj byłam na wizycie u mojej okulistki. Ona też była ciekawa wyników rezonansu. Jakoś strasznie się nie przestraszyła. Zakropiła i obejrzała moje gały ze wszystkich stron, po czym stwierdziła: reakcje na silne bodźce wzrokowe, plamki w normie, nerwy w miarę OK oraz pochwaliła robotę dr. Lange (dwukrotna laseroterapia - na obwodzie blizny, siatkówka przyłożona). Tłumaczyła, że te wylewy mogły uszkodzić ośrodki wzroku w mózgu, ale mózg potrafi się niby tak zorganizować, że może sobie jakoś z tym poradzić. Podsumowując kazała zakładać często okulary, bawić się światełkami, ogólnie ćwiczyć oczy, bo jak mówiła - jak mam "przejrzeć na oczy" (co jest jej zdaniem możliwe), to trzeba tym oczom (a właściwie mózgowi) pomóc. Teraz, kiedy posiaduję sobie w foteliku, jest mi łatwiej. Wcześniej, kiedy byłam głównie leżąca, trudno było utrzymać okulary na swoim miejscu. Mimo gumek zawsze były nie tam, gdzie trzeba.

Z trasy... po krótkiej drzemce

I oto jestem.
Nie było mnie chwilkę. Byłam w szpitalu. W kilka dni załatwiłyśmy wszystkie najważniejsze dla mnie badania. Miałam eeg oraz rezonans magnetyczny głowy. Wyniki nieciekawe, ale czego tu się można spodziewać po wylewach III i IV stopnia. Mój West się wycofał. Wychodzę z Sabrilu i teraz będę dostawać Depakine.

Przed badaniem eeg obudzili mnie o 4 rano, ale dzięki temu ładnie zasnęłam

i takie oto miałam przebudzenie :-)

W samym szpitalu było niezbyt ciekawie. Wylądowałam w salce z 6 łóżkami dla najmniejszych dzieci. Dostałyśmy wraz z mamą na spółkę skrzypiące, metalowe łóżeczko dla niemowląt. (Dobrze, że mama jest małogabarytowa). Miejscówka, jak miejscówka, ale skład jaki był! Były dwa maleństwa wiekiem w okolicach roku oraz dwóch ancymonów 6 i 7 lat - jeden artysta autysta (autystyk?) i to jeszcze atypowy, a drugi też coś koło tego, na diagnozie.
Bywało różnie, kwadratowo i podłużnie. Najgorsze były wieczory, właściwie późne popołudnia, gdy czas już było kończyć zabawy i trzeba było zabierać (oddawać pożyczone) zabawki. Chłopcy wpadali w szał (szczególnie jeden).
Nie lubią rozstawać się z fajnymi rzeczami (a kto lubi?). Rodzice mówili, że na grach spędzają nieraz dłuuugie godziny. Gdy jednak nadchodziła już chwila, by układać się do snu, ich rodzice (jeden był z mamą, a drugi z tatą) świetnie dawali sobie z nimi radę. Bardzo im dziękuję i podziwiam za to, jak dzielnie sobie radzili. Tak naprawdę, to chłopaki nie byli tacy źli. Jeden z nich dawał nawet buziaki maluchom, ja też się załapałam.

Potem jeden dzidziuś wyszedł do domku i przyszedł nowy, półroczny chłopczyk na badania. Fajny był, pięknie podpierał się na rączkach i cały się unosił (mamie się podobało, a ja niestety tak nie umiem). Chłopczyk przyszedł, pobył u nas chwilę, po czym zmienił salę. Nie bawił się dobrze w cyrku organizowanym przez naszych ananasów. Potem były jeszcze jakieś rotacje, ale przestałam to ogarniać. Na oddziale poznałyśmy kilka fajnych mam. Nasłuchałyśmy się wiele opowieści o dzieciach. Fajnych i niefajnych, ale głównie tych niefajnych. Neurologia dziecięca to nie jest najlepsze miejsce do spędzania czasu (jak każdy zresztą oddział szpitalny). Jedna pani mówiła, że na chirurgii dziecięcej jest jeszcze gorzej.
Uff, jak to dobrze, że szpital mam już za sobą. W sumie, nie było tak źle, choć mogłoby być ciszej. Trochę się umęczyłam tą ilością i natężeniem różnych dziwnych dźwięków. Jestem wreszcie w swoim domku, ze swoją rodzinką, zwierzakami i moim ukochanym łóżeczkiem. Oj, jak ja za nim tęskniłam, i za naszym domowym hałasem, który w porównaniu ze szpitalnym jest chyba raczej ciszą. Lubię posłuchać radyjka, nie przeszkadza mi telewizor, ale krzyki, płacze, chrząkania i chrapania, to nie dla mnie.
Home, sweet home, cóż tu więcej mówić.

Mam już fotelik - pionizator i muszę powiedzieć, że baaardzo się z tego cieszę. Posiaduję sobie w nim często. Bywa różnie. Czasem nawet posiedzę dobrych parę chwil, ale zdarza się, że ledwie posadzona zaraz chcę wychodzić na wolność. Jest tam całkiem wygodnie, ale jednak jestem uwięziona. Kiedy nie mam humoru, wtedy wszyscy mnie pocieszają - czasami to działa.

A czasami nie.

Zdarza się, że sama z siebie mam dobry nastrój,

 lub też rozśmieszy mnie mama.

Różnie jest, ale najgorsze póki co, jest pionizowanie. Na szczęście my jeszcze tego nie robimy. Próbował ze mną tego tylko przedstawiciel, kiedy prezentował i ustawiał fotelik. Nie było wesoło, zobaczcie:

Pionizowanie dopiero przede mną. Nie spieszy mi się, chociaż coraz lepiej wychodzi mi stanie na ćwiczeniach z p. Kasią. Jednak pionizator to dla mnie nowość. Muszę się z nim dobrze poznać i polubić.

Tak naprawdę, to jestem bardzo zadowolona, że Baffin jest już u mnie!

Panowie i Panie, mamy w domu banie.
I nie chodzi mi teraz o tę  jedną wielką, która może teraz komuś przyszła na myśl. Zakupiliśmy bańki bezogniowe dla ozdrowienia. Ja już działam bez zarzutu, ale moja siostra jeszcze lekko charczy. Dla wspomożenia kuracji postanowiliśmy zatem stawiać bańki. Rodzice wybrali bezogniowe, żeby się dzieci nie wystraszyły. Są one bardzo poręczne i szybkie w obsłudze. Alka jest już po pierwszym stawianiu. Śmiesznie wyglądała z tymi cudami na plecach. Dwa dni szlabanu na wyjścia z domu i widać poprawę. Kaszel ciągnął się już jakiś czas. Czy to nasza wiara, czy po prostu szło już ku ozdrowieniu, nie wiem, ale wydaje się być lepiej.
Dziś miała być powtórka, ale ten tydzień mamy mocno wyjazdowy
(Ala jeździ ze mną) i rodzice odpuścili. Zasada jest taka, że nie wolno przeziębić baniek i najlepiej po ich stosowaniu nie wystawiać się na działanie wszelkiego rodzaju dziadostwa, które teraz w dużej ilości w powietrzu krąży.
A jak to dokładnie działa? Oto, co pisze producent:
"Wytworzenie w bańce podciśnienie zasysa skórę do jej wnętrza, w wyniku czego dochodzi do pęknięcia podskórnych naczyń krwionośnych i wydostania się poza nie pewnej ilości krwi (widoczny krwiak). Ta krew odbierana jest przez system obronny organizmu jako obce białko i staje się silnym bodźcem do wytworzenia dużej ilości ciał odpornościowych, które przygotowane do walki z wrogiem napotkawszy jedynie własną krew, kierują swoje siły przeciwko infekcji.
Podciśnienie, wywierając na skórę działanie mechaniczne, powoduje podrażnienie jej zakończeń nerwowych. Dzięki temu dochodzi do zwiększenia ukrwienia i poprawy zakłóconej wcześniej czynności narządu wewnętrznego, związanego ze strefą skóry, w miejscu gdzie zastosowano leczenie bańkami." Więcej informacji tutaj. 
My wybraliśmy akurat te, ale na rynku jest trochę baniek do wyboru. Tacie
(po obdzwonieniu kilku aptek) udało się je kupić od ręki. Ja na razie z nich nie korzystałam, ale jak nadarzy się okazja (oby nie szybko), to chętnie skorzystam. To nic nie boli, a działa. I to, jak ogólnie wiadomo, nie od dziś.
Precz antybiole, bańki wolę! - że sobie i na koniec zrymuję ;-)

Bańki, bańki...

Po bańkach - plastry salami na plecach 

(jeden gdzieś odpadł, bo były cztery).

Jestem. Wróciłam do żywych. Walka była ostra - od 39 do 36,1⁰C. Za nami kilka nieciekawych nocy. Poszło kilka czopków z paracetamolem.
Obeszło się jednak bez lekarzy i antybiotyków. Na szczęście.
Muszę przyznać, że ostatni antybiotyk brałam w 2010 roku (zapalenie płuc + szpital). Trudno w to uwierzyć, bo jestem wcześniakiem, w dodatku skrajnym. Nie przyjmowałam Synagisu. Może to i lepiej. Jakoś udało mi się samodzielnie zbudować odporność. Kiedy choruję, to choruję. Każdą chorobę odchorowuję. To naprawdę działa. Mowa tu oczywiście o chorobach infekcyjnych (katar, kaszel, gorączka). Rodzice zawsze są wtedy bardzo czujni. Przyglądają się uważnie rozwojowi sytuacji. Tym razem skończyło się dobrze. Chorując trochę się przegłodziłam i teraz nabrałam takiego apetytu, że mama jest zadziwiona.
Ale baaardzo zadowolona.
Zadowolona też jestem ja, bo wczoraj przyjechał do mnie długo oczekiwany pionizator Baffin. W czwartek ma nas odwiedzić jeszcze przedstawiciel firmy, by wszystko dopasować i nauczyć nas jak to cudo obsługiwać. Jeszcze go nie dosiadałam. Mama nie chce mnie wystraszyć, chce żeby było mi tam komfortowo. Wszyscy marzymy o tym, by mi się spodobało. Fizjoterapeutka już dawno woła o prawidłową pozycję siedzącą, rodzice chcą mieć wolne ręce, a i ja w sumie lubię sobie posiedzieć. Niestety, jeszcze sobie sama z tym nie radzę i przesiaduję głównie na kolanach u rodziców. Jesteśmy już tym umęczeni. Zatem, byle do czwartku. A potem ruszamy, po troszeczkę,
po chwileczce, żebym nauczyła się siedzieć sama w foteliku.

Wstępna prezentacja mojego Baffina (na razie przez Alę)