Witamy!

Oto blog Hani.
Chcielibyśmy przedstawić na nim historię życia naszej małej Hanki-niespodzianki.
Małej, bo Hana urodziła się jako wcześniak, z wagą zaledwie 750 gramów.
Wciąż jest mała. I tak już chyba zostanie.
Hania nie nawiązuje kontaktu wzrokowego, walczy z mózgowym porażeniem dziecięcym, padaczką i wieloma innymi konsekwencjami przedwczesnego pojawienia się na świecie.
Walczy dzielnie.
Zobacz, co u Hani i wokół niej.
Zapraszamy!
Mama i cała reszta

Szukaj na tym blogu

środa, 27 czerwca 2012

Ruszyliśmy z kopyta!
Wczoraj tata był w sklepie złożyć zamówienie na wózek i pionizator. Mamy już dofinansowanie z NFZ-tu (okazuje się, że dają od ręki). Dziś przedstawiciel sklepu dzwonił do mamy dogadać szczegóły. Dalej to wygląda inaczej, niż przy Thera Togsie, bo teraz czekamy na fakturę pro forma i z tym dopiero do PCPR-u. Mam nadzieję, że nam dołożą to, co obiecali. A do zrealizowania tego zlecenia z NFZ-tu mamy niecały miesiąc. Zatem spieszmy się.
Lato już zawitało i chcę w teren.
Wakacje przed nami!
Życzę wszystkim dużo słońca!
;-)
Na przedszkolnym Ali festynie...w mojej czerwonej X-kobyle

poniedziałek, 18 czerwca 2012

Wracam do tematu Kimby Cross.
Zdecydowaliśmy się jednak na ten wózek. Kosztuje duuużo, ale posłuży mi kilka lat. Jakoś dozbieramy brakującą kasę. Na szczęście są jeszcze dziadkowie, rodzina i dobrzy ludzie na tym świecie. Darowizny przecież można wpłacać przez cały rok. (Tym, którzy o tym pamiętają - dziękuję!) Teraz czekamy na decyzje o dofinansowaniu. Wiadomo, ile to trwa. Zbieramy zatem pieniążki i czekamy cierpliwie.
...
Grosz do grosza, a będę mieć Crossa!
Marzę o tym :-)
...
Spójrzcie na foto, co lata u nas wieczorem - oto:
nietoperek!

środa, 13 czerwca 2012

Jestem świeżo po wizycie kontrolnej u pulmonologa. Podobno jest ze mną lepiej. Pani dr kazała odstawić Pulmicort na 3 m-ce. Tak po prostu. Ciach i już. Dwa lata wącham ten lek i mam nagle zaprzestać. Mama się dziwiła i wypytywała, ale pani dr stała twardo przy swoim. Rodzice gdzieś kiedyś wyczytali, że nie można od tak sobie odstawić długo stosowanego sterydu. Dobrze, że mamy go jeszcze trochę w zapasie. Nie będę się z nim rozstawać tak nagle. Potem mam przyjść czysta, bezsterydowa na badania. Czuję, że już ze mną lepiej, no i właściwie nie choruję, co przy dysplazji oskrzelowo-płucnej jest raczej rzadkie. Ciekawa jestem, jakie będą wyniki. A tak a'propopo to pani dr potwierdziła, że Pulmicort na dysplazję oskrzelowo-płucną wypisuje z odpłatnością 100%. Dobrze, że mamy przerwę, bo musiałybyśmy szukać innego pulmonologa. Ponoć są tacy, co wypisują na ryczałt. Mam nadzieję, że nie będę musiała wracać do tego leku.
Pożyjemy, zobaczymy.

niedziela, 10 czerwca 2012


No i zaczęło się! Mamy Euro!
Kibicowaliśmy na całego. Wszyscy się wymalowali farbami na biało-czerwono. Dobrze, że mi się upiekło, bo bym była na koniec cała wysmarowana, jak Alka. A jak strzelili gola, to myślałam, że ogłuchnę, tak się tata wydarł! W sumie, to szkoda, że nie krzyknął jeszcze kilka razy, bo były ku temu okazje. Potem Grecy strzelili nam i już nie było tak wesoło. Ostatecznie jednak jestem zadowolona, bo 1:1 to w sumie niezły wynik. Szkoda, że już sobie nie popatrzę na meczyki naszych (wszystkie kolejne są jakoś późno, a ja już wtedy śpię), ale mam nadzieję, że tata jeszcze kilka razy krzyknie ze szczęścia.
Do boju Polska! Trzymam kciuki (to potrafię bardzo dobrze).

poniedziałek, 4 czerwca 2012

Mamy cennik Kimby.
Nasz entuzjazm padł w gruzy. Ceny - szok! Dziewięć i pół tysiąca za samą ramę i siedzisko!!! Jak chcielibyśmy dodać wszystko, co mi jest niezbędne oraz podłączenie do roweru to w sumie prawie 15 tys. zł. Każdy dodatkowy element to kilkaset złotych. Zdzierstwo jakich mało! Nie dość, że człowiek ma życie byle jakie, to jeszcze na każdym kroku chcą z niego zedrzeć. (Jest tak ze wszystkim, co nosi nazwę "rehabilitacyjny"). Jestem zła! Myślałam, że już niebawem sobie pojeżdżę, a tu schody. Rodzice są nie mniej wkurzeni. Teraz rozumiem, dlaczego tak mało jest tych wózków w naszym kraju. Przy polskich zarobkach to rzecz nieosiągalna. Zachciało mi się rowerowych przejażdżek.
...
Koniec z tym.
Wychodzi na to, że tylko marudzę i marudzę. Chyba czas się do tego przyzwyczaić, że nie będzie lekko. Wiem już, że nie ma nic za nic, tylko dlaczego najsłabszy ma za to najwięcej płacić?
Eh, życie. Nie chce mi się już o tym pisać.