Witamy!

Oto blog Hani.
Chcielibyśmy przedstawić na nim historię życia naszej małej Hanki-niespodzianki.
Małej, bo Hana urodziła się jako wcześniak, z wagą zaledwie 750 gramów.
Wciąż jest mała. I tak już chyba zostanie.
Hania nie nawiązuje kontaktu wzrokowego, walczy z mózgowym porażeniem dziecięcym, padaczką i wieloma innymi konsekwencjami przedwczesnego pojawienia się na świecie.
Walczy dzielnie.
Zobacz, co u Hani i wokół niej.
Zapraszamy!
Mama i cała reszta

Szukaj na tym blogu

piątek, 27 czerwca 2014

Koniec.
Rok szkolny, a dla mnie przedszkolny, zakończony. Ja, co prawda, ostatni raz byłam w przedszkolu jakoś w maju, ale ostatecznie dzisiaj zakończyłam dziesięciomiesięczne zmagania z edukacją. Lekko nie było, ale mile wspominam chwile spędzone z moimi paniami i kolegami z grupy. Będzie mi na pewno trochę brakować tej codziennej zawieruchy. Piszę "trochę", bo przez najbliższe kilka tygodni będę przecież maglowana na oddziale rehabilitacji. Zawierucha więc będzie. Jednak to nie będzie to samo, bo będzie ze mną mama. W przedszkolu byłam sama i musiałam sobie radzić. Moje panie: Kasia, Ala i Ola bardzo mi w tym pomagały. Były dzisiaj wzruszone, kiedy odwiedziłam je, żeby podziękować za wspólne 10 miesięcy i pożegnać się. Jak się jednak okazuje, nie spotkamy już w tym samym składzie we wrześniu. Moje panie odchodzą od naszej grupy i będziemy mieć nowe opiekunki. Szkoda, bo bardzo je polubiłam. Były zawsze ze mną w trudnych chwilach i starały się, by było nam razem dobrze. Dziękuję bardzo za opiekę i cierpliwość. Mam nadzieję, że nowe panie będą tak samo miłe i opiekuńcze. Dziękuję, miłe ciocie!

Niespodziewajki na pożegnanie

Przede mną wakacje. Wakacje, ale nie od harówki i ćwiczeń. Na turnusie zapowiada się naprawdę mocny wycisk. Oprócz fizjoterapii mam też spotkania z logopedą (moją znajomą z dawnych czasów), panią Sylwią. Dzisiaj na spotkaniu nakarmiła mnie upieczonym osobiście przez siebie jabłkiem oraz gotowanym brokułem. Pochwaliła mnie, bo wszystko wsunęłam i nic nie zwróciłam, choć było bardzo blisko. Nic nie było miksowane, lecz tylko trochę rozdziabdziane. Pani Sylwia mówi, że mam potencjał, a to znaczy, że jest nadzieja, że będę kiedyś żuć i gryźć. Przed nami jeszcze nauka picia. Obie z mamą mamy wielką nadzieję, iż nasze spotkania zakończą się zmianami w kwestii karmienia. Będziemy się starać. Teraz przede mną chwila oddechu. Następne zajęcia w poniedziałek. Muszę odespać ten trudny tydzień i nabrać sił na kolejny. Na szczęście po niedzieli mam na późniejszą godzinę, więc nie będę musiała się zrywać skoro świt i będzie mi się lepiej pracować. Fajnie by było, żeby pogoda trochę się poprawiła, bo ostatnio jest strasznie kiepska i nie zachęca do wychodzenia z domu. W końcu to już za chwilę lipiec, a tu zimnica, że aż strach. Basen czeka cierpliwie. Ja też. Lato, mimo chłodu, zapraszam cię do ogrodu!

poniedziałek, 23 czerwca 2014

Znowu jestem pacjentką. Tym razem oddziału rehabilitacji. Udało się jakoś zebrać po wczorajszych atrakcjach i zostałam przyjęta do szpitala (przyjęcie planowane od jakiegoś czasu). To, co się działo wczoraj, to była masakra. Dopadł mnie atak padaczki. Znienacka, bo mój ostatni atak miał miejsce ze dwa lata temu. Aktualna padaczka jest zdiagnozowana na podstawie zapisu eeg. Ataków jako takich, nie miewałam (do wczoraj). Owszem kiedyś, gdy miałam zespół Westa, klasycznie mną trzepało. Ale od kiedy West się wycofał, był chyba tylko jeden atak nie Westowy. Wczoraj byłam ledwo żywa. Nie mieliśmy nawet leku, by podać i szybko zatrzymać atak. Dziś mamy już pod ręką Relsed, ale mam nadzieję, że nie będziemy musieli z niego skorzystać. Po tych całych wczorajszych wydarzeniach już myślałam, że nie dam rady dziś wyruszyć do szpitala, ale jakoś się zebrałam. Z lekkim poślizgiem, ale stawiłyśmy się na izbę przyjęć. Jutro zaczynam od pobrania krwi. Pani doktor chce sprawdzić poziom leku (przeciwpadaczkowego, który biorę) we krwi po ataku. Być może trzeba będzie zmienić dawkę. A potem już ruszam z czystą rehabilitacją. Czystą, bo zaczynam od kąpieli w wirówce, co by się rozluźnić przed ostrą fizjoterapią. No, może nie tak strasznie ostrą, bo mamy sobie dać kilka dni na rozruch. Ale po niedzieli, tu już chyba będzie ćwiczenie na całego. Taki jest plan. I tego się będziemy trzymać.
Mało gustowną bransoletą naznaczona ona



sobota, 21 czerwca 2014

Niebawem Dzień Ojca. Żeby cala rodzina była w pełni usatysfakcjonowana, tego jeszcze nam potrzeba. Matki i Dzieci już poświętowały, więc teraz czas na Ojców. Szkoda tylko, że tego dnia tata idzie do pracy i chyba sobie nie poszalejemy. No chyba, że zorganizujemy mu święto dzień wcześniej (taki mamy potajemny plan). Dobrze by było trochę z tatą pobyć. Od pewnego czasu tata wychodzi do pracy czasem, kiedy jeszcze śpię i wraca, kiedy już zasypiam. Bywa, że go nie widuję. Tata chce chyba zostać Pracownikiem Roku, bo bardzo dużo pracuje. Szkoda, że tak rzadko ma dla mnie czas, bo lubię kiedy się ze mną bawi. Jest wtedy wesoło. Kiedyś tata miał dla nas jakby więcej czasu. A może to dlatego, że obie z siostrą jesteśmy już stare babice (że o mamie nie wspomnę)? Teraz tata chyba woli pracę, niż nas. Szkoda, bo z tatą każdemu jest dobrze. Życzymy tacie zdrowia i żeby miał więcej czasu (i dla nas i dla siebie). W nadchodzącym Dniu Ojca, wszystkiego najlepszego tato!
Stare czy młode, pies, kot, czy gadzina,
tatuńka kocha cała rodzina

piątek, 13 czerwca 2014

Jestem wymęczona.
Za mną turnus i botulina. Mięśnie dziabnięte, czekam na efekty. Teraz muszę dobrze wypocząć, bo za chwilę zaczynam ostre ćwiczenie na kolejnym turnusie. Tym razem w szpitalu. Skierowanie mam już w ręku, termin zaklepany. Muszę tu i teraz podziękować mojej pani Kasi, że pomogła nam trochę to wszystko ogarnąć. I dziadkowi, który opiekował się naszą Agatką i resztą naszego majdanu, kiedy to byliśmy w rozjazdach. DZIĘKUJĘ!
Hanna poznieczulanna
Takie wyjazdy i wypady, oprócz medyczno rehabilitacyjnych efektów przynoszą dużo więcej. Kiedy bowiem jestem po wszelkich zabiegach, wtedy zwykle uskuteczniamy korytarzowe pogaduszki. Takie rozmowy z innymi mamami, to nie tylko zabijanie czasu, lecz źródło wszelkiej wiedzy. Jedna mama była z dzieckiem tu, inna tam. Ktoś stosował taką terapię, kto inny inną. Temu pomogła, tamtemu nie. Jedni polecają tego lekarza, a inni znów kogoś innego. Zawsze po takich rozmowach zostaje w głowie coś, co daje do myślenia. Takim sposobem natknęłyśmy się na mikropolaryzację (tutaj fajnie opisane, co to jest). Kiedyś mama o tym czytała, ale nie spotkaliśmy jeszcze nikogo, kto mógłby nam opowiedzieć, jak to działa mając wiedzę z własnego doświadczenia. Tak się złożyło, że wśród czwórki ostrzykiwanych wraz ze mną dzieci, dwójka chodziła na mikropolaryzację. Jednemu niby pomogło, a drugiemu trochę. No i zaczęłyśmy się zastanawiać, jak by to zadziałało na mnie. Może warto spróbować pobudzić tę moją centralę do jakiejś większej pracy? Ponoć takie działanie bywa efektywne. Turnus dwutygodniowy kosztuje dużo mniej niż wyjazdowy. I co również ważne, ma miejsce we Wrocławiu. Nie trzeba by więc nigdzie wyjeżdżać. Brzmi obiecująco. Musimy jeszcze trochę doczytać i dopytać, co i jak dokładnie z tą mikropolaryzacją. Może zamiast wyjeżdżać na kolejny turnus spróbować czegoś nowego? W zamian za jeden wyjazdowy zrobić sobie dwa na miejscu. Jak nie spróbuję, to nie będę wiedziała. A może warto?

środa, 4 czerwca 2014

Za(je)bajkowo się tu mam. To, co się tu wyrabia, to istne szaleństwo. Nie ma czasu się nudzić, nie ma nawet kiedy usiąść i coś skrobnąć. Rano kierat, a po południu zabawa. Wieczorem padam na dziób. Tak się szczęśliwie złożyło, że tym turnusem trafiliśmy w Dzień Matki oraz Dzień Dziecka. Działo się więc dużo. Mamy miały swój wieczorek, a w sobotę dla dzieci zorganizowano tu zabaw masę. W niedzielę natomiast były urodziny turnusowej koleżanki. Żebyśmy się czasem nie nudzili w tygodniu, to w środę zrobili nam ewakuację ośrodka. Przyjechali strażacy, w ilości niezliczonej, był dym i sikanie z sikawki. Na koniec można było zwiedzić wóz strażacki i z wysokiej drabiny zobaczyć dach ośrodka. Ciekawie było. Zawierucha na całego. Takie to cuda tutaj się dzieją. Jest naprawdę wesoło. Ćwiczeniowo ostro, jak zwykle. Miałam lekki spadek formy, ale zbieram się do kupy, bo jeszcze parę dni orki zostało.




Turnusowy Dzień Dziecka




U Klaudii na urodzinach



Pali się!



Lanie wody


Mama z Alą (i nie tylko) nad dachem ośrodka