No, nareszcie przyszedł czas, kiedy mogę  powiedzieć, że jest lepiej. Nie było łatwo i trochę (delikatnie mówiąc) się wycierpiałam, ale jest dobrze. Prawie dobrze. W dzień próbuję się najeść, a w nocy wyspać. Ostatnie tygodnie zleciały na bólu, ciągłym marudzeniu oraz próbach odnalezienia się w nowej rzeczywistości PEGowej. Bardzo pomogła mi w tym pomoc z hospicjum. Pan doktor z pielęgniarzem zadbali o to, żeby rana się w końcu zagoiła i żeby przestało boleć. Wspaniali ludzie! Gdybyście chcieli wesprzeć moje hospicjum, to będę bardzo wdzięczna. Warto, by takie instytucje miały się dobrze, bo dzięki nim bardzo chorym dzieciom jest lżej w cierpieniu.
Jeśli tylko możesz, to wesprzyj HOSPICJUM DLA DZIECI DOLNEGO ŚLĄSKA.
A wracając do mnie, to mam nadzieję, że teraz już będzie tylko lepiej. Na dniach będę miała wizytę w poradni żywienia, gdzie specjaliści dobiorą i zbilansują mi dietę. Póki co, jem trochę odżywek i trochę domowego jedzenia. Mam nadzieję, że szybko zaskoczę żywieniowe zalecenia i będzie mi z tym dobrze. W końcu będę mogła wrócić do swoich codziennych zajęć. Nieco się zastałam i potrzebuję, żeby mnie moi rehabilitanci z ośrodka rozruszali. Na horyzoncie widać tez już kolejną dawkę botuliny. Na razie jednak muszę się do końca wykurować, żebym mogła dalej wojować.
...
Zobaczcie, co mi wydziergały mojej maminy zręczne rączyny:

Ciachnęła mama wpół mojego bodziaka, obszyła lamówką, nabiła napki i teraz mamy fajne dojście do PEGa. Chwila zachodu, a chroni plecki od chłodu. Polecam wszystkim domorosłym maszynistkom!

Jestem, jestem.

Nie odzywałam się, bo nie jest do końca dobrze i nie było mocy, by pisać. Moja z rurką w brzuchu dziurka dosyć mi dokucza. Raz jest lepiej, a raz gorzej, a nawet całkiem źle. Boli mnie i dużo ostatnio płakałam. Przyjechał do mnie pan doktor z hospicjum i trochę pomógł. Przepisał leki i dobrał odpowiednią dawkę środków przeciwbólowych, po czym nieco się uspokoiłam. Rana nie goi się dobrze, wyszła ziarnina (taki rodzaj blizny wokół dziurki) i trochę się babrze. Na szczęście idzie ku lepszemu. Można powiedzieć, że z dnia na dzień jest nieco lepiej, ale do tego, by było całkiem dobrze, to jeszcze dużo brakuje. Cały czas czekam na wizytę w poradni żywienia. W sumie, to dobrze się złożyło, że mam jeszcze chwilę czasu, by tam pojechać, bo póki co, nie nadaję się na wycieczki. Odkąd wróciłam ze szpitala siedzę w domu i dochodzę do siebie. Jem na razie tylko domowe jedzenie przez rurkę. Próby podania mieszanek odżywczych zbiegły się z dużym bólem przetoki (tak fachowo nazywa się moja dziura w brzuchu) i na razie mama mi odpuściła. Chociaż myślę, że niebawem spróbuje mi znowu coś zapodać, bo wygląda na to, że zamiast przybierać, to jak na razie, chyba nieco spadłam z wagi. Bardzo bym już chciała, żeby ten ból minął i żeby wszystko się pogoiło, bym mogła zacząć szczęśliwe życie z PEGiem. Nie biorę pod uwagę, że może być inaczej. Widać, potrzebuję trochę więcej czasu. Przyjdzie dzień, kiedy wszystko się ponaprawia, wróci uśmiech i będzie dobrze. Trzymajcie kciuki! 

 

Do mojej codziennej Depakiny doszły teraz takie smakołyki