Dawno nie pisałam. Nie ma o czym pisać? Zawsze jest o czym. Nie jestem jednak pewna, czy marudzenie o tym, jak to jest kiepsko jest poczytne. W moim przypadku zwykle jest coś nie tak, więc jest o czym jęczeć. Jeżeli jest Ci źle, a chcesz sobie poprawić humor, to zapraszam do lektury. Zaraz okaże się, że wcale nie jest tak kiepsko, bo inni mają jeszcze gorzej. Inni, w tym ja. Mam już prawie sześć lat i moja sytuacja jest, wydawało by się, w miarę ogarnięta. Jeśli myślisz jednak, że jest dobrze, to się mylisz. U mnie zawsze coś. Ostatnio bardzo mi dokucza układ pokarmowy. Strasznie męczy mnie refluks. Wiecznie mi się odbija, a czasem nawet i nieco się cofnie. W dzień jeszcze jako tako, ale noc jest okropna. Nie mogę się porządnie wyspać. Zasypiam, a i owszem szybko po całodziennej gonitwie, ale po kilku godzinach się budzę, bo muszę odbić. Przy okazji budzę też mamę, zdarza się, że nawet kilka razy w ciągu nocy. Żeby to było tylko normalne beknięcie, to było by super. Niestety, zwykle zanim odbiję jęczę, kwęczę i marudzę, nie rzadko przy tym się wybudzam. Co powiecie na pobudkę między pierwszą, drugą a trzecią w nocy? Co noc, co drugą noc? (Muszę to przecież jakoś czasem odespać.) Po godzinie, dwóch czasem uda się ponownie zasnąć, ale rano trzeba wstać. Nie ma, że boli, że chce się spać, trza wstać! Ciężki mam ostatnio okres. Mama już nawet myśli, czy by mnie przypadkiem nie położyć do szpitala na gastrologię. Tam mnie jeszcze nie było, a pewnie by się przydało. Refluks mam stwierdzony na podstawie wywiadu. Cierpię na niego bezsprzecznie. Ostatnio bardzo cierpię. Boję się tylko, że jeśli trafiłabym na oddział, to pewnie zaproponowali by mi PEG-a, a tego bym bardzo nie chciała. Jem buźką i co prawda nie gryzę, ale papki jakoś tam połykam. Podejrzewam jednak, że moja waga dochtorów by nie zadowoliła. Dla nie wtajemniczonych przypomnę, że ważę około 12,5 kg. Dla mnie to i tak niezły wynik. Lekarzy mających kontakt z dziećmi spastycznymi ich niska waga wcale nie dziwi. Widział ktoś otyłego spastyka? Całe moje zapasy pożera właśnie spastyczność. Ja nie usiedzę chwili bez ruchu. Wiecznie się kręcę, zginam i prostuję. A do tego mój układ pokarmowy też jest spastyczny - tak nam kiedyś tłumaczyła pewna pani gastrolog. Jak by nie patrzeć, żołądek to też mięsień. Dziwne by więc było, by go moja mega spastyka nie objęła. Do tego puszcza już botulina, która dostałam w mięśnie końcem listopada. Gdy jestem pod jej działaniem, wszystko jest jakoś inaczej. Życie boli trochę mniej. Dodam, że dokuczają mi też bioderka. Czekam na konsultację w Otwocku. Muszę czekać do maja - takie terminy. Powoli już oswajam się z myślą o jakiejś interwencji chirurgicznej. Jako, że wiecznie fikam kopytkami, bioderka mnie po prostu bolą niemalże przy każdym ruchu. Żeby dało się żyć, prawie nie rozstaję się z moim Step To (aparatem do stabilizacji stawów biodrowych). W przedszkolu mam go cały czas na nogach. Oswoiłam się z nim i go polubiłam, po prostu przebywanie w nim przynosi mi ulgę. Nogi są w nim tak ustawione, że nie mają możliwości się przemieścić. Krótko mówiąc, siedzą tam, gdzie powinny. Zwichnięte biodra bowiem, to nic innego, jak kość udowa wyskakująca z panewki biodrowej. Brzmi to strasznie. A jak strasznie boli - mówię Wam. Za prawie każdym ruchem nogi podskakuję z bólu. Lekko nie jest, ale jakoś się żyje. Ból to część mojego życia, naszego życia. Jasne jest chyba, że kiedy cierpi dziecko, to rodzina cierpi razem z nim. Ale co zrobić? "Taki lajf" - jak to mawiają.
Dopadła mnie jeszcze jakaś infekcja. Siedzę w domu marudząca i zasmarkana z lekką gorączką. Szykuję się na banieczki. Jak tylko tata wróci z pracy, to będę musiała wystawić plecki. Może te bańki pomogą mi pokonać szybciej to smarkate choróbsko? Oby, bo umęczona jestem tym wszystkim okrutnie.
I jak? poprawił się humor?
Ja też się pocieszam, że inni mają jeszcze gorzej. Bo mają - to fakt.
Dlatego cieszmy się z tego, co mamy.
Byle tylko nie było gorzej.
Amen

Myślicie, że się cieszę, gdy pani Kasia męczy moje nogi?
Taka jest moja reakcja na ból.
Do pewnego momentu się po prostu śmieję, a potem zaczynam ryczeć.
(Płacząca jestem niefotogeniczna i niestety, nie nadaję się do publikacji.)
Po solidnej dawce ćwiczeń jestem jednak bardzo zadowolona - przynoszą mi one wielką ulgę.
To dzięki 1% mogę jeździć na dodatkową rehabilitację.
Pamiętajcie o mnie przy tegorocznym rozliczeniu. Dziękuję!

Witajcie Kochani!
Jest jedna wspaniała inicjatywa, którą warto wesprzeć.
Mama pewnego malucha podobnego trochę do mnie (przynajmniej na starcie) napisała książkę o dzieciach z problemami. To książka napisana dla dzieci i we współpracy z dziećmi poruszająca problemy autyzmu, niepełnosprawności ruchowej, sensorycznej i intelektualnej. Pozwala ona zrozumieć, dlaczego inni czasem są "inni", odmiennie reagują czy zachowują się dziwnie. Myślę, że fajnie by było, gdyby tę książkę przeczytało każde dziecko. Zwykle na wszelką odmienność reagujemy strachem. Warto poznać nieznane, oswoić je a może nawet się z nim zaprzyjaźnić. Nie ma się czego bać. Wystarczy zrozumieć.
Im wcześniej, tym lepiej. Dla wszystkich.
Pierwsze wydanie tej bezcennej w swym przesłaniu książki zostało już wydane i...rozdane. Nam niestety, nie udało się załapać. Obecnie prowadzona jest zbiórka na wydanie drugie. Pierwsze rozeszło się, jak świeże bułeczki. Książka jest rozdawana za darmo, ale nie da się jej za darmo wyprodukować, więc zajrzyjcie na zbiórkę i wesprzyjcie groszem, proszę!
My podziwiamy i całym sercem wspieramy! 

 Duże sprawy w małych głowach

Ufff, wreszcie ferie. Trochę odpocznę. Styczniowy maraton bardzo mnie zmęczył. Najgorzej jest rano, kiedy muszę wcześnie wstać i wieczorem, gdy chciałabym już iść spać, a reszta rodzinki jeszcze rozrabia. W dzień niestety już nie ucinam sobie słodkich drzemek. Jedynie w weekendy rano mogę trochę dłużej pospać, póki reszta nie powstaje. Nie jest lekko. Przez najbliższe dwa tygodnie będę mogła odespać zaległości. Nie pamiętam, czy się już chwaliłam, ale raz w tygodniu wracam po zajęciach do domu gminnym busem. Przyznam, że to nie to samo, co powroty z mamą. Najgorsze jest to, że niełatwo jest mnie zainstalować w foteliku. Za pierwszymi razami strasznie kiepsko mi się jechało, bo mnie źle przypinali do fotelika. Dopiero po solidnym instruktażu mamy udało się jakoś wygodnie usiąść. Na szczęście po zajęciach usadawia mnie w busie moja pani Asia i mama jej zawsze rano przypomina co i jak. Wsiadanie do fotelika, niby taka zwykła sprawa, ale nie w moim przypadku. Jak to mówią, jestem obwodowo spastyczna, a centralnie wiotka. Znaczy to tyle, że ręce i nogi mam bardzo mocno spięte, a plecy i głowa mi lecą do przodu. Niełatwo ogarnąć ciało w takim układzie. Ani mi, ani komuś z boku. Mama, wiadomo, ma wprawę i kiedy ona mnie sadza, to jestem wyprostowana. Przynajmniej na starcie. Mam nadzieję, że z każdym kolejnym powrotem busem będzie coraz lepiej, bo jadę całe półtorej godziny. Lubię jeździć, ale wygodnie. Mimo, że ostatnie jazdy były nawet nie najgorsze, to po powrocie bywam bardzo zmęczona. Niełatwe to życie. Myślę, że gdybym jeździła busem codziennie, to wtedy bym się szybko przyzwyczaiła. Jednak póki co, zostajemy przy takim układzie. Może od nowego roku szkolnego coś się zmieni. Na razie, mimo zmiany przewoźnika, nie ma na to widoków. No, wystarczy już biadolenia. Trzeba się cieszyć z nadchodzącej laby. Muszę się dobrze teraz wyspać i zbierać siły, by dalej dzielnie walczyć.
A walka się szykuje ostra. Przede mną wizyta u ortopedy w Otwocku. Aktualnie jestem w trakcie umawiania wizyty. W lutym ponownie będziemy się prosić o termin (na maj), bo jak na tę chwilę podobno na wcześniej miejsc brak. No więc, jak się uda zarejestrować, to będzie majowy maraton: ortopeda, botulina i turnus w szpitalu. Taki to piękny mam plan. Oby tylko terminy się nie nakładały. Z botuliną to nigdy nie wiadomo. Dzwonią zwykle tydzień wcześniej i się jedzie. Trzeba być do tego jeszcze zdrowym, bez katarów itp. Zatem trzymajmy się zdrowo. I oby do przodu...