Witamy!

Oto blog Hani.
Chcielibyśmy przedstawić na nim historię życia naszej małej Hanki-niespodzianki.
Małej, bo Hana urodziła się jako wcześniak, z wagą zaledwie 750 gramów.
Wciąż jest mała. I tak już chyba zostanie.
Hania nie nawiązuje kontaktu wzrokowego, walczy z mózgowym porażeniem dziecięcym, padaczką i wieloma innymi konsekwencjami przedwczesnego pojawienia się na świecie.
Walczy dzielnie.
Zobacz, co u Hani i wokół niej.
Zapraszamy!
Mama i cała reszta

Szukaj na tym blogu

czwartek, 25 lutego 2016

Dawno nie pisałam. Nie ma o czym pisać? Zawsze jest o czym. Nie jestem jednak pewna, czy marudzenie o tym, jak to jest kiepsko jest poczytne. W moim przypadku zwykle jest coś nie tak, więc jest o czym jęczeć. Jeżeli jest Ci źle, a chcesz sobie poprawić humor, to zapraszam do lektury. Zaraz okaże się, że wcale nie jest tak kiepsko, bo inni mają jeszcze gorzej. Inni, w tym ja. Mam już prawie sześć lat i moja sytuacja jest, wydawało by się, w miarę ogarnięta. Jeśli myślisz jednak, że jest dobrze, to się mylisz. U mnie zawsze coś. Ostatnio bardzo mi dokucza układ pokarmowy. Strasznie męczy mnie refluks. Wiecznie mi się odbija, a czasem nawet i nieco się cofnie. W dzień jeszcze jako tako, ale noc jest okropna. Nie mogę się porządnie wyspać. Zasypiam, a i owszem szybko po całodziennej gonitwie, ale po kilku godzinach się budzę, bo muszę odbić. Przy okazji budzę też mamę, zdarza się, że nawet kilka razy w ciągu nocy. Żeby to było tylko normalne beknięcie, to było by super. Niestety, zwykle zanim odbiję jęczę, kwęczę i marudzę, nie rzadko przy tym się wybudzam. Co powiecie na pobudkę między pierwszą, drugą a trzecią w nocy? Co noc, co drugą noc? (Muszę to przecież jakoś czasem odespać.) Po godzinie, dwóch czasem uda się ponownie zasnąć, ale rano trzeba wstać. Nie ma, że boli, że chce się spać, trza wstać! Ciężki mam ostatnio okres. Mama już nawet myśli, czy by mnie przypadkiem nie położyć do szpitala na gastrologię. Tam mnie jeszcze nie było, a pewnie by się przydało. Refluks mam stwierdzony na podstawie wywiadu. Cierpię na niego bezsprzecznie. Ostatnio bardzo cierpię. Boję się tylko, że jeśli trafiłabym na oddział, to pewnie zaproponowali by mi PEG-a, a tego bym bardzo nie chciała. Jem buźką i co prawda nie gryzę, ale papki jakoś tam połykam. Podejrzewam jednak, że moja waga dochtorów by nie zadowoliła. Dla nie wtajemniczonych przypomnę, że ważę około 12,5 kg. Dla mnie to i tak niezły wynik. Lekarzy mających kontakt z dziećmi spastycznymi ich niska waga wcale nie dziwi. Widział ktoś otyłego spastyka? Całe moje zapasy pożera właśnie spastyczność. Ja nie usiedzę chwili bez ruchu. Wiecznie się kręcę, zginam i prostuję. A do tego mój układ pokarmowy też jest spastyczny - tak nam kiedyś tłumaczyła pewna pani gastrolog. Jak by nie patrzeć, żołądek to też mięsień. Dziwne by więc było, by go moja mega spastyka nie objęła. Do tego puszcza już botulina, która dostałam w mięśnie końcem listopada. Gdy jestem pod jej działaniem, wszystko jest jakoś inaczej. Życie boli trochę mniej. Dodam, że dokuczają mi też bioderka. Czekam na konsultację w Otwocku. Muszę czekać do maja - takie terminy. Powoli już oswajam się z myślą o jakiejś interwencji chirurgicznej. Jako, że wiecznie fikam kopytkami, bioderka mnie po prostu bolą niemalże przy każdym ruchu. Żeby dało się żyć, prawie nie rozstaję się z moim Step To (aparatem do stabilizacji stawów biodrowych). W przedszkolu mam go cały czas na nogach. Oswoiłam się z nim i go polubiłam, po prostu przebywanie w nim przynosi mi ulgę. Nogi są w nim tak ustawione, że nie mają możliwości się przemieścić. Krótko mówiąc, siedzą tam, gdzie powinny. Zwichnięte biodra bowiem, to nic innego, jak kość udowa wyskakująca z panewki biodrowej. Brzmi to strasznie. A jak strasznie boli - mówię Wam. Za prawie każdym ruchem nogi podskakuję z bólu. Lekko nie jest, ale jakoś się żyje. Ból to część mojego życia, naszego życia. Jasne jest chyba, że kiedy cierpi dziecko, to rodzina cierpi razem z nim. Ale co zrobić? "Taki lajf" - jak to mawiają.
Dopadła mnie jeszcze jakaś infekcja. Siedzę w domu marudząca i zasmarkana z lekką gorączką. Szykuję się na banieczki. Jak tylko tata wróci z pracy, to będę musiała wystawić plecki. Może te bańki pomogą mi pokonać szybciej to smarkate choróbsko? Oby, bo umęczona jestem tym wszystkim okrutnie.
I jak? poprawił się humor?
Ja też się pocieszam, że inni mają jeszcze gorzej. Bo mają - to fakt.
Dlatego cieszmy się z tego, co mamy.
Byle tylko nie było gorzej.
Amen
Myślicie, że się cieszę, gdy pani Kasia męczy moje nogi?
Taka jest moja reakcja na ból.
Do pewnego momentu się po prostu śmieję, a potem zaczynam ryczeć.
(Płacząca jestem niefotogeniczna i niestety, nie nadaję się do publikacji.)
Po solidnej dawce ćwiczeń jestem jednak bardzo zadowolona - przynoszą mi one wielką ulgę.
To dzięki 1% mogę jeździć na dodatkową rehabilitację.
Pamiętajcie o mnie przy tegorocznym rozliczeniu. Dziękuję!





Brak komentarzy:

Prześlij komentarz