Dopiero co ruszyłam z kopyta, a już musiałam wyhamować. Jakiś czas temu wróciłam do swojego normalnego rozkładu i zaczęłam jeździć do ośrodka na codzienne zajęcia. Karmienie udało się jakoś
ogarnąć. W przedszkolu dostaję wodę, drugie śniadanie oraz odżywkę. Jestem
tam raptem przez cztery godziny i więcej nie dam rady przerobić.
Ogólnie w ORE sytuacja została opanowana. Byłam też w poradni żywienia,
gdzie rozpisano mi dietę, zważono mnie i zmierzono. Wyobraźcie sobie, że
w miesiąc od założenia PEGa przybrałam 300 gramów. Dla mnie, to naprawdę duży
sukces. Pamiętajcie, że ważę zaledwie 13 kilogramów, a właśnie skończyłam siedem lat. PEG działa i kierunek jest dobry. Szkoda tylko, że
wokół PEGa niezbyt się dzieje. Było już nawet dobrze, ale coś się
popsuło i znowu się babrze. Z jednej strony rurki zrobiła mi się ziarnina
(tzw. dzikie mięso - brrr! straszna nazwa), wciąż się sączy i czasem podcieka
krwią z rany. Dobre duszyce z hospicjum zorganizowały mi taki płyn ze srebrem (argentum), którym próbujemy tę ziarninę "wypalić". Rana ma się wysuszyć, całe zło odpaść i ma powstać ładna blizna. Dobrze, że już przynajmniej
mnie nie boli. Muszę przyznać, że idzie żyć z tą gastrostomią. Oprócz
jedzenia do rurki dostaję też dwa posiłki łyżeczką do buzi. Bardzo
mi teraz tak smakuje. Ogólnie, to apetyt mi się poprawił. Jak dotąd,
mama mi jedzenie raczej wciskała. Teraz jem trochę więcej i dużo więcej
przyjmuję płynów. W związku z powyższym pieluchy zaczęły jakby szybciej
znikać. Dobrze, że kwalifikuję się do nowej ustawy "za życiem", bo od niedawna
NFZ może mi zrefundować pieluch tyle, ile naprawdę potrzebuję, a nie
jak dotychczas dwie dziennie (śmiech!). Sprawą pieluch zajęły się dobre anioły z hospicjum właśnie. Pani doktor wypisała mi zlecenie i zajęli się też całą resztą. Są naprawdę bardzo pomocni. Szkoda, że kiedy się
wykuruję, będziemy się musieli rozstać do następnej operacji. No nic, są
dzieci bardziej potrzebujące ode mnie. Nimi trzeba się zająć w
pierwszej kolejności. Ja jakoś sobie poradzę. Żal się będzie rozstawać, ale marzę już o tym, by moja rana wokół rurki się wygoiła.
Na horyzoncie Święta, więc życzę Wam, abyście spędzili je w rodzinnej atmosferze, w spokoju i radości.
Trzymajcie się ciepło!